Forum Bioderko Strona Główna


 
   
 
Poprzedni temat «» Następny temat
Autor Wiadomość
Choroba Otto - Chrobaka
Jowi 
Pielęgniarka


Gigantus Bioderkus




Status: Artroskopia x 1
Wiek: 28
Dołączyła: 19 Cze 2009
Posty: 866
Skąd: Poznań
Wysłany: Sro 23 Wrz, 2009   Choroba Otto - Chrobaka

Choroba Otto - Chrobaka występuję najczęściej u kobiet i zajmuje oba stawy biodrowe, a objawy pojawiają się zazwyczaj w wieku 50 - 60 lat. Zmiany polegają na stopniowym zagłębianiu się głowy kości udowej do wewnątrz miednicy (dno panewki staje się cienkie i wpukla się do wnętrza miednicy), a krętarz większy zbliża się do talerza biodrowego. Szczelina stawowa jest zachowana, a powierzchnia głowy kości udowej pozostaje gładka, szyjka ulega skróceniu, a kąt szyjkowo - trzonowy często ulega zmniejszeniu.
Choroba rozwija się powoli i objawia się stopniowym ograniczeniem ruchomości stawu biodrowego (najdłużej pozostaje niezmieniony ruch zgięcia).

LECZENIE:

a) zachowawcze (profilaktyka i leczenie nieoperacyjne - rehabilitacja),
b) operacyjne: polega na wykonaniu osteotomii (poprawy zborności i biomechaniki stawu), usztywnienia lub endoprotezoplastyki stawu,

Źródło: Ortopedia i traumatologia 2. Redakcja naukowa Tadeusz Sz. Gaździk.
_________________
.... Żaden Anioł nie szybuje samotnie......
....Twoja dłoń w mojej dłoni....bezpiecznie:)
 
 
     
barbórka
Gość


Wysłany: Sob 31 Paź, 2009   choroba Otto-Chrobaka

Witam wszystkich, od wielu tygodni śledzę to forum i "dojrzałam" już do tego, żeby dołączyć do grona wszystkich pokrzywdzonych przez los jakimiś problemami ze stawami biodrowymi. Jak widzę, na razie jestem jedyną osobą, u której zdiagnozowano Otto-Chrobaka. Chętnie nawiązałabym kontakt z podobnymi "przypadkami".
W skrócie o mnie: mam 47 (a właściwie już prawie 48) lat, chorobę zdiagnozowano u mnie 12 lat temu. Zalecenia: jest pani za młoda na endoprotezę, proszę czekać, oszczędzać staw itp. No więc oszczędzałam, ale w tym roku nastąpiło znaczne pogorszenie. Konsultowałam w sumie 4 ortopedów, wszyscy są zgodni co do tego, że operację trzeba zrobić, ale większość twierdzi, że kapoplastyka w moim przypadku odpada, tylko znany wszystkim profesor Cz. z Otwocka zaczął od tego właśnie, a na moje zdziwienie powiedział, że spróbuje, ale czy się uda, to się okaże dopiero na stole operacyjnym. Z wypowiedzi na tym forum i nie tylko wnioskuję, że jest on rzeczywiście autorytetem w tych sprawach i chyba nie ma sensu szukać nikogo innego. Termin operacji mam wstępnie na 30 września 2010, ale może się nawet przybliżyć, bo podobno sporo osób przesuwa się w tej kolejce. Oczywiście wolałabym mieć kapę niż endo (naczytałam się sporo na ten tema), więc chyba zostanę w tej kolejce, zwłaszcza że nie jest jeszcze taka tragicznie długa (w innych szpitalach 2-3 lata).
Może odezwie się ktoś z podobnymi dolegliwościami, a jeśli nie, to proszę o wszelkie komentarze. Myślę, że będę już stale na tym forum i na pewno będę miala jeszcze jakieś pytania, które będę zamieszać w odpowiedniach tematach. Nie ukrywam, że okropnie się boję, nie jestem już taka młoda jak większość forumowiczów, więc entuzjazm młodości nie dla mnie. Zresztą jestem typem raczej pesymistki niż optymistki, dlatego przyda mi się wszelkie wsparcie. Służę wszelkimi dodatkowymi szczegółami choroby.
A na razie pozdrawiam wszystkich bioderkowiczów i ich przyjaciół
Barbórka
 
     
Jowi 
Pielęgniarka


Gigantus Bioderkus




Status: Artroskopia x 1
Wiek: 28
Dołączyła: 19 Cze 2009
Posty: 866
Skąd: Poznań
Wysłany: Sob 31 Paź, 2009   

Barbórka, proszę pamiętaj aby pisac posty jako zalogowany użytkownik :mrgreen:
_________________
.... Żaden Anioł nie szybuje samotnie......
....Twoja dłoń w mojej dłoni....bezpiecznie:)
 
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus





Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 37
Dołączyła: 07 Cze 2009
Posty: 3997
Skąd: Lubelskie
Wysłany: Sob 31 Paź, 2009   

Witaj Barbórko
Wizytę u Prof.Czubaka masz za sobą, znasz jego zdanie, masz termin operacji...to bardzo dużo, to wielki krok do przodu w leczeniu. ;-) będziesz w świetnych rękach...
Masz dużo czasu do zabiegu - mam nadzieję, że dział ogólny i dział o rehabilitacji będą dla Ciebie dobrym przygotowaniem do leczenia i pomogą Ci przezwyciężyć lęk i rozwiać wiele wątpliwości. :-D
Jeśli będziesz mieć dodatkowe pytania czy zechcesz napisać od siebie jakiś temat np. swoją historię to pisz śmiało!!!
Twoja wiedza o tym schorzeniu może być ważnym źródłem informacji dla wielu osób. ;-)
_________________
*...Jedyne co możemy to decydować jak wykorzystać czas który został nam dany...*...MOJA HISTORIA...*
 
 
     
barbórka 

Popularus Bioderkus



Status: Endo x 2
Wiek: 52
Dołączyła: 31 Paź 2009
Posty: 79
Skąd: Warszawa
Wysłany: Nie 01 Lis, 2009   choroba Otto-Chrobaka

Witajcie ponownie, dopiero się uczę funkcjonowania tego forum, nigdy dotąd nie brałam udziału w takich dyskusjach, bo moja praca polega na siedzeniu przy komputerze, więc czasem mam już do niego wstręt :-D Mam nadzieję, że tym razem pod względem technicznym będzie ok. Przy okazji napiszę o sobie, choć nie ma tego wiele.
Wiem, że termin 11 miesięcy to nie jest dużo w porównaniu z latami oczekiwań przez niektórych z was, może to nawet lepiej, bo zdążę się psychicznie, materialnie i pod każdym innym względem przygotować do zabiegu. Jestem też zapisana w innym szpitalu, nie znanym specjalnie z tego rodzaju operacji, i mam tam możliwość ewentualnie wcześniejszego terminu, ale trochę się boję oddać w ręce nieznanego lekarza. O profesorze krążą wręcz legendy...
Więc chyba wolę zostać u niego.
pozdrawiam
Barbórka
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus





Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 37
Dołączyła: 07 Cze 2009
Posty: 3997
Skąd: Lubelskie
Wysłany: Nie 01 Lis, 2009   

Masz dobre podejście do leczenia ;-) Napewno świetnie przygotujesz się do zabiegu!!! Masz dużo czasu!!! Jeśli mogę Ci zasugerować swoją opinię to zostań przy leczeniu w Otwocku u Profesora Czubaka. :-D Otwock słynie z kadry wybitnych lekarzy z ogromnym doświadczeniem operacyjnym - zaufaj im !
_________________
*...Jedyne co możemy to decydować jak wykorzystać czas który został nam dany...*...MOJA HISTORIA...*
 
 
     
Bonia 

Gigantus Bioderkus




Status: Osteo. + Osteo. Ganza
Dołączyła: 30 Cze 2009
Posty: 813
Skąd: Wielkopolska
Wysłany: Nie 01 Lis, 2009   

Zgadzam się zAgą W jestem przykładem że Prof Czubak jest nie raz cudo twórcą a ja jestem jedną z takich przykładów ;-)
 
 
     
lusjana 
Otto Chrobaka
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 41
Dołączyła: 28 Kwi 2010
Posty: 2
Skąd: mazowieckie
  Wysłany: Sro 28 Kwi, 2010   Otto chrobaka

Witam wszystkich, a w szczególności Ciebie barbórko. Ja też mam chorobę Otto Chrobaka. Mam 37 lat i choruję od 13 roku życia. Leczę się ( chodzę oczywiście tylko na konsultacje bo co więcej można zrobić ) do doktora Szydłowskiego. Też z Otwocka. Mam bardzo dobre o nim zdanie, bo zanim do niego trafiłam to praktycznie wszyscy lekarze rozkładali ręcę i nie wiedzieli jak mi pomóc. On jeden mi wszystko wytłumaczył ( np. to, że nie chorują ludzie w 50 czy 60 roku życia tylko na ogół dziewczynki około 13 roku życia ). U nas w Polsce generalnie mało się wie o tej chorobie. Jak spytałam się mojej pani doktor, która mi przepisuje fizykoterapię , żeby mi pokazała jakąś książkę lub publikację na temat tej choroby, to pokazała mi artykuł z lat 70-tych. Chorobę Otto Chrobaka wykryto u mnie w Szpitalu na Szaserów w Warszawie jak miałam 13 lat i zrobiono mi osteotomie walgizującą obu kości udowych i teotomię przywodzicieli obustronnie. Te operacje tylko mi zaszkodziły. Po nich nie chodziłam prawie, skakałam tylko o kulach.Chcieli mi później zrobić endoprotezy ale moi rodzice się nie zgodzili. I bardzo dobrze, jak mówi doktor Szydłowski ponieważ teraz bym najprawdopodnie wogóle nie chodziłą, a nawet nie miała nóg. Ponieważ te endoproterzy w tamtych czasach wytapiano w hucie.
Obecie nie mam żadnego ruchu w obu nogach . Chdzę jak na szczudłąch ( ale chodzę ). Bolą mnie nie tylko stawy ale i kręgosłup i nogi od kręgosłupa, ponieważ wszysto to co powinny robić stawy biodrowe od ponad 20 lat robi u mnie kręgosłup. Rozmawiam dosyć często na temat operacji ale jest tak dużo minusów, że narazie się nie zdecydowałam. U mnie oprócz endoprotezy musiałabym mnieć również przeszczep albo mojej kości albo sztucznej. Napisz mi coś więcej barbórko o sobie i swojej chorobie, ponieważ jesteś jak narazie jedyną osobą która również choruje na Otto chrobaka. Pozdrawiam wszystkich.
 
     
barbórka 

Popularus Bioderkus



Status: Endo x 2
Wiek: 52
Dołączyła: 31 Paź 2009
Posty: 79
Skąd: Warszawa
Wysłany: Sro 28 Kwi, 2010   

Witaj, Lusjana, postaram się jak najszybciej opisać swoją historię w zalożonym przez siebie wątku w dziale "Endoproteza" [na razie przeczytaj to, co tam pisalam przed operacją]. Nie ma tego dużo, więcej mam do powiedzenia teraz, juz po wstawieniu endo. Na razie powiem ci tylko tyle: nie wahaj się i idź na operację. Otwock jest zaufanym miejscem, jesli chodzi o te sprawy, i nie ma się czego bać. Ja żaluję, że nie zrobilam tego 1-2 lata temu, oszczędzilabym sobie bólu i choroby żolądka po zażywaniu środków przeciwbólowych. Poza tym niestety fatalne nawyki dotyczące chodzenia dają teraz o sobie znać. Im dlużej chodzi się niewlaściwie, tym trudniej potem to naprawić. W moim przypadku o poprawnym chodzie będzie można pewnie mówić dopiero po drugiej endo, która jest zaplanowana na polowę przyszlego roku. Nie mogę się doczekać. Teraz jest tak, że operowana strona jest prosta jak struna, mogę się wyciągnąć w tym stawie i inaczej ustawić miednicę. Strona jeszcze nie operowana jest przykurczona, więc jestem jakby asymetryczna. Noga operowana jest dluższa o kilka milimetrow + przykurcz w lewej daje ten wlaśnie efekt.
Czy jesteś zapisana na jakiś termin operacja, czy na razie w ogóle się jeszcze nie zdecydowalaś? Ponieważ terminy są bardzo odlegle, radzę się zapisać, a ewentualne strachy i wątpliwości rozwiewać w międzyczasie. Zrezygnować można zawsze!
Nasza choroba jest chyba dość rzadka, bo nikt z Forumowiczów na razie się do niej nie przyznal. Milo mi cię powitać, chociaż oczywiście wolalabym, żebyś byla zdrowa.
 
     
lusjana 
Otto Chrobaka
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 41
Dołączyła: 28 Kwi 2010
Posty: 2
Skąd: mazowieckie
Wysłany: Pią 30 Kwi, 2010   

Cześć Barbórko. Jestem zapisana na operację i już dwa razy przesunęłam termin. Napisz mi czy ty miałaś oprócz endoprotezy wstawiany również przeszczep między endoprotezą a miednicą, bo ja będę musiała mieć. Nie wiadomo czy on wytrzyma i to jest główny powód do zmartwień. Ty chodziłaś z chorobą 12 lat a ja 24 lata. Są oczywiście i inne minusy, np. czy jeśli przez te lata wszystko robił kręgosłup a nie nogi i mięśnie, to czy mięśnie wytrzymają później i utrzymają mi to biodro.
Ja ze swojej strony gratuluję ci . Nawet nie wiesz jak się cieszę, że mogę z kimś o tej chorobie porozmawiać. Ale widzę, że jednak wcześniej miałaś operacją niż miałaś mieć. I kto cię operował? Nieraz jest tak, że ktoś inn kieruje a ktoś inny operuje. Masz rację , że szpital w Otwocku jest OK. Znam tylko co prawda doktora Szydłowskiego, lecz mogę powiedzić o nim tylko dobre rzeczy. Odezwij się nieraz.
 
     
barbórka 

Popularus Bioderkus



Status: Endo x 2
Wiek: 52
Dołączyła: 31 Paź 2009
Posty: 79
Skąd: Warszawa
Wysłany: Pią 30 Kwi, 2010   

Piszę od razu, bo potem zapomnę... Bylam na prywatnej wizycie u profesora i on mnie operowal. Powiedzial, że może uda się kapoplastyka, ale nie gwarantuje, to okaże się na stole. No i na stole okazalo się, że nie da rady (slyszalam, jak między sobą lekarze mówią, a potem mi powiedzial sam). Mialam mieć przeszczepy, ale na wypisie nic na ten temat nie bylo, więc dopiero na wizycie kontrolnej zapytalam i potwierdzil, że mam. Na rentgenie jakoś nie moglam się zorientować, bo to dość cienka warstwa. Noga jest przez to dluższa o 5-10 mm, co w zasadzie nie przeszkadza. Gdybym nie miala przykurczu w drugiej, to byloby równo. Po drugiej operacji powinno być calkiem ok.
Jeśli chodzi o mięśnie, to trzeba po operacji ćwiczyć od samego początku, najpierw na leżąco, a potem stojąc na kulach. Można naprawdę sporo zdzialać. Mięśnie same się nie wytworzą. Jak czytam, że ktoś po endo nie zginal nogi w kolanie przez 3 miesiące (nie wierzę, że takie zalecenie dostal, to chyba tylko strach), to nic dziwnego, że nie może potem nią ruszyć. Slyszalam, że przy przeszczepach kostnych rehabilitacja jest inna, dluższa itp., ale w moim przypadku musialo się chyba bardzo szybko zrosnąć.
Ja naprawdę nie robię wiele, zestaw ćwiczeń zajmowal i zajmuje mi nadal nie więcej niż15-20 minut dziennie (czasem uda mi się wykonać dwa razy), ale efekty są. Po 6 tygodniach wolno mi bylo calkowicie obciążać nogę i chodzić bez kul. Teraz jest 11 tydzień i dopiero mogę powiedzieć, że noga operowana nadaje się do chodzenia bez kul, ale na razie tylko po domu (równa powierzchnia i skupienie się tylko na tej czynności). Chodzę równo tylko wtedy, jak nic innego jednocześnie nie robię, tylko koncentruję umysl i mięśnie. Tak więc lekarz jedno, a nasz zdrowy rozsądek drugie. Myślę, że lepiej powoli, a efekt będzie bardziej dlugotrwaly. Przed operacją nie mialam żadnych, ale to żadnych mięśni wyćwiczonych, więc na początku mialam problem z samodzielnym wstaniem z lóżka itp., ale bardzo szybko wszystko się wyćwiczylo. Ważna jest osoba rehabilitanta, który powie, co można, a czego nie, bo na początku czlowiek się boi, żeby sobie nie uszkodzić drogocennej endo. Noga od dnia operacji do dnia stanięcia na niej nie bolala mnie ani przez chwilę. Jak zaczęlam stawać i ćwiczyć te mięśnie, które nie byly zaangażowane przez 6 tygodni, to zaczęly się rózne bóle, ale po pewnym czasie przechodzily. Każdy nowy rodzaj ćwiczeń powoduje pewien dyskomfort, ale to tak musi być.
Mam jeszcze problemy ze schylaniem się, kucaniem klękaniem itp. Wiem, że kolejny etap pracy będzie polegal na ćwiczeniu tych funkcji.
Podsumowując, nie jest jestem jakimś cudem natury, który po 6 tygodniach odrzucil kule i pobiegl przed siebie. uważam się za przeciętny przypadek i mam nadzieję, że za kilka tygodni będę już calkiem samodzielna. Nie mogę się doczekać drugiej operacji, bo dopiero wtedy druga strona puści i będę się mogla naprawdę wyprostować. Mam nadzieję, że obejdzie się bez komplikacji, tak jak teraz.
Życzę ci podjęcia decyzji o operacji. Nie przesuwaj już terminu. Dość się nacierpialaś. Przy takich bólach przed operacją nie bardzo da się nawet ćwiczyć cokolwiek, wiem to po sobie.
pozdrawiam
 
     
oliwka69 
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Dołączyła: 18 Maj 2010
Posty: 2
Skąd: Warszawa
  Wysłany: Wto 18 Maj, 2010   

Witam,
Mam 34 lata i od 15 roku życia zdiagnozowano u mnie chorobę Otto-Chrobak. Leczę się (teraz jedynie po doznaniu urazu) u prof.Góreckiego (Warszawa). Przebyłam dwie operacje: pierwsza to uwalnianie przykurczów w obu biodrach a druga to usunięcie wyrostków kostnych powstałych po pierwszej operacji w jednym biodrze. Funkcjonuje w miarę normalnie, ból odczuwam jedynie przy długim staniu lub długim chodzeniu. Inny lekarz chciał w wielu 21 lat wstawić mi 2 endoprotezy. Łut szczęścia - zmiana ordynatora w szpitalu na prof.Góreckiego spowodowała, że uwolniono mi przykurcze a nie wstawiono endoprotezy. Myślę że to była słuszna decyzja. Co roku jeżdzę na rehabilitacje aby podtrzymać obecny stan zdrowia. Polega ona głównie na rozciąganiu mięśni nóg. Nie mam wszystkich ruchów jak zdrowy człowiek
(np. nie usiadę po turecku;-)), lekko kuleję na lewą nogę ale dla mnie jest to nieodczuwalne bo kończyny mam równe.;-) Nauczyłam się tak żyć.. Stan biodra przez lata utrzymuje się bez zmian, panewki nie wpadają głębiej..może uda mi się utrzymać ten stan i uniknę endoprotez, bo to już ostateczność. Pozdrawiam wszystkich i życzę pogody ducha ;-) Nie poddawajcie się!
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus





Status: Endo + Kapo
Wiek: 38
Dołączyła: 27 Cze 2009
Posty: 3107
Skąd: okolice Gliwic
Wysłany: Wto 18 Maj, 2010   

oliwka69, pięknie pokazałaś jak można oddalić a nawet może uniknąć operacji alloplastyki. Brawo
_________________
Blog: "Każdy dzień przynosi nowe nadzieje"- http://passiflora76.blogspot.com/ Zapraszam :)
 
 
     
barbórka 

Popularus Bioderkus



Status: Endo x 2
Wiek: 52
Dołączyła: 31 Paź 2009
Posty: 79
Skąd: Warszawa
Wysłany: Wto 18 Maj, 2010   

Witaj, oliwka69. "Cieszę się", że pojawiają się nowe osoby z tą chorobą. Oczywiście w cudzyslowie, bo lepiej, żeby nas wcale nie bylo i żebyśmy należeli do zdrowych szczęśliwców.
Widzę, że ja jestem pod pewnym względem wyjątkiem, bo u mnie diagnozę postawiono dopiero po 30. Oczywiście jako dziecko nigdy nie moglam siedzieć po turecku, winę zwalano na moje lenistwo, brak aktywności fizycznej itp., a jak biegalam, to bardzo szybko nogi mi się męczyly (np. na 600 m w życiu nie pobieglam, po 100-200 mialam dość i dostawalam 2 z wf). Ale jakoś nikt się tym nie przejmowal, bo nie mialam dolegliwosci jako takich.
Oczywiście w twoim wieku trzeba dobrze zastanowić się nad koniecznościa endoprotezy i odsuwać ją w czasie. Ja tez tak zrobilam i udalo mi się przezyć 12 w różnym zdrowiu - raz lepiej, raz gorzej. Teraz już się zdecydowalam i nie żaluję, a co będzie za 20 czy 30 lat (oby endo tak dlugo wytrzymala!) - na razie się nie zastanawiam. Zyję tu i teraz i chcę jeszcze coś w życiu zrobić i zobaczyć, a nie tylko siedzieć w fotelu. Tak więc będę miala 2 endo i mam nadzieję, że to jest sluszna decyzja. Ręka operatora jest wspaniala, mam nadzieję, że implant dobrany możliwie jak najlepiej do mojej budowy itp. Noga operowana już w tej chwili ma znacznie większy zakres niektórych (jeszcze nie wszystkich) ruchów, a to dopiero 3 miesiące od zabiegu. No i przede wszystkim nie boli! Taki byl cel tego zabiegu.
Pozdrawiam i zyczę, żebyś jeszcze wytrzymala, a jeśli nie, to polecam Otwock jako miejsce operacji.
 
     
kinga 
19III2008 11VII2012





Status: Endo x 2
Dołączyła: 03 Gru 2009
Posty: 3086
Skąd: z Polski
Wysłany: Wto 18 Maj, 2010   

oliwka69 napisał/a:
Co roku jeżdzę na rehabilitacje aby podtrzymać obecny stan zdrowia. Polega ona głównie na rozciąganiu mięśni nóg.


Masz rehabilitację tylko raz w roku? A tak na co dzień, to ćwiczysz coś? Jakieś zalecenia?

oliwka69 napisał/a:
lekko kuleję na lewą nogę ale dla mnie jest to nieodczuwalne bo kończyny mam równe.;-) Nauczyłam się tak żyć.. Stan biodra przez lata utrzymuje się bez zmian, panewki nie wpadają głębiej..może uda mi się utrzymać ten stan i uniknę endoprotez, bo to już ostateczność.


Nawet lekkie utykanie ma wpływ na resztę organizmu. Na kręgosłup, miednicę, kolana...itd Może rzeczywiście tego teraz nie odczuwasz, ale później...
Przecież sama piszesz, że chcesz ten dobry stan utrzymać jak najdłużej.
Z tym utykaniem trzeba coś zrobić.
Jesteś z Warszawy-duże miasto. Warto skorzystać z rehabilitacji częściej niż raz w roku ;-)
_________________
Aktywnie z endoprotezą :)
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
 
   

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template created by Qbs. Template theme based on Unofficial modifications.