Forum Bioderko Strona Główna


 
   
 
Poprzedni temat «» Następny temat
Autor Wiadomość
Przesunięty przez: Katja
Sro 02 Wrz, 2009
Choroba Perthesa
izunia74 
Izabela
Mikrus Bioderkus



Wiek: 44
Dołączyła: 02 Wrz 2009
Posty: 16
Skąd: Rybnik
Wysłany: Sro 02 Wrz, 2009   Choroba Perthesa

Witam.mam na imię Izabela Mam syna 3-letniego Stasia który od roku choruje na chorobe Perthesa czyli jałowa martwica głowy kości biodrowej.Czy jest tutaj osoba o tym samym schorzeniu? Proszę o kontakt :-)
Ostatnio zmieniony przez AgaW Sro 02 Wrz, 2009, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Dołączyła: 27 Cze 2009
Posty: 3273
Skąd: Polska
Wysłany: Sro 02 Wrz, 2009   

Witam Cię Izabelko!
Bardzo mi przykro, że Twój syn ma tę chorobę Podpowiem Ci, że Jarek który jest po alloplastyce z zastosowaniem protezy typu BMHR najprawdopodoniej miał ten sam problem. Tutaj jest jego profil http://forumbioderko.pl/p...ewprofile&u=116 Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony przez kinga Sro 15 Sie, 2012, w całości zmieniany 1 raz  
 
     
Katja 




Status: Osteo. Ganza x 2
Wiek: 39
Dołączyła: 12 Kwi 2009
Posty: 1223
Skąd: Wawa/Silesia
Wysłany: Sro 02 Wrz, 2009   

Witaj izunia74

Na potrzebę Twojego postu założyłam osobny wątek na forum. Poniżej podaję Ci link do Fundacji, która zajmuje się pomoca dla dzieci dotkniętych chorobą Perthesa.
http://perthes.pl/main/
Skontaktuj się z nimi. Na pewno otrzymasz dużo informacji i fachową pomoc. Tutaj też postaramy się rozwinąć ten wątek. Jeśli tylko masz ochotę opisać Waszą historię i podzielić się z nami informacjami - będziemy wdzięczni.
 
     
czaja3005 
Pat
Mikrus Bioderkus



Wiek: 39
Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 7
Skąd: Manchester
Wysłany: Nie 06 Wrz, 2009   

Tak, ja w dziecinstwie chorowalem na ta chorobe (jakies22lata temu).Ale ona sama mija z czasem a zwlaszcza przy terazniejszej technice i wiedzy.Za moich czasow zakladano mi gips na obie nogi a pomiedzy poprzeczke i tak na 6tyg.potem1tydz rehabilitacji. Tak bylo przez trzy lata.Ale bylo ok do zeszlego roku(pewnie dlatego ze olewalem co lekarze mowili, i aktywnie trenowalem w dziecinstwie). Teraz mam dysplazje,ale jest nadzieja-Ganz periacetabular osteotomy.Profesor powiedzial ze sie nadaje, ale nie za bardzo chce mi sie zjeżdzac do PL na operacje i jeszcze za nia placic. Na szczescie jest fachowiec i tutaj w UK
http://www.bmihealthcare....yson&p_id=46834
wiec oczekuje na konsultacje.I wtedy bede wiedzial, jak cos to bede opisywal jak to wyglada tutaj w UK
pozdrawiam
 
 
     
Jowi 
Pielęgniarka

Gigantus Bioderkus




Status: Artroskopia x 1
Wiek: 32
Dołączyła: 19 Cze 2009
Posty: 835
Skąd: Poznań
Wysłany: Nie 06 Wrz, 2009   

czaja3005 napisał/a:
Na szczescie jest fachowiec i tutaj w UK
http://www.bmihealthcare....yson&p_id=46834
wiec oczekuje na konsultacje.I wtedy bede wiedzial,jak cos to bede opisywal jak to wyglada tutaj w UK


To nawet było by ciekawe dowiedzieć się jak sprawy pod tym względem wyglądają na wyspach:) Życzę pomyślnej konsultacji i czekamy na wieści:)
_________________
.... Żaden Anioł nie szybuje samotnie......
....Twoja dłoń w mojej dłoni....bezpiecznie:)
 
 
     
czaja3005 
Pat
Mikrus Bioderkus



Wiek: 39
Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 7
Skąd: Manchester
Wysłany: Wto 08 Wrz, 2009   

Sam jestem ciekawy,ale w kraju gdzie lekiem na wszelkie zlo i choroby jest paracetamol nie spodziewal bym sie wiele;)
 
 
     
Jowi 
Pielęgniarka

Gigantus Bioderkus




Status: Artroskopia x 1
Wiek: 32
Dołączyła: 19 Cze 2009
Posty: 835
Skąd: Poznań
Wysłany: Wto 08 Wrz, 2009   

czaja3005 napisał/a:
Sam jestem ciekawy,ale w kraju gdzie lekiem na wszelkie zlo i choroby jest paracetamol nie spodziewal bym sie wiele;)


No niby nie można się spodziewać cudów, ale nie można tez zapominać, że to najpierw za oceanem albo w krajach zachodnich coś jest, a potem długo, długo później dopiero u nas.....A propo paracetamolu ten amerykański jest naprawdę rewelacyjny:)
_________________
.... Żaden Anioł nie szybuje samotnie......
....Twoja dłoń w mojej dłoni....bezpiecznie:)
 
 
     
izunia74 
Izabela
Mikrus Bioderkus



Wiek: 44
Dołączyła: 02 Wrz 2009
Posty: 16
Skąd: Rybnik
Wysłany: Czw 17 Wrz, 2009   

Dziękuje bardzo za podanie strony Fundacji.Kontaktowałam się z nimi zaraz jak synkowi zdiagnozowali chorobę.Niestety ich wiedza i informacje nie były w stanie mnie zadowolic.Ja chcę wiedzieć wszystko a nie troszeczkę. :-)
Teraz 20 października idę z synem na rtg i zobaczymy czy chorobą stoi w miejscu czy sie poprawia.Ale jestem dobrej myśli.Pozdrawiam :lol:
 
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 41
Dołączyła: 07 Cze 2009
Posty: 3758
Skąd: Lubelskie
Wysłany: Czw 17 Wrz, 2009   

Więc razem z Tobą trzymamy kciuki za małego Stasia! :-)
Izo - sądzę, że niedługo będziesz wiedzieć na temat tej choroby wiedzieć coraz więcej. Byłoby super, gdybyś dzieliła się z nami tymi informacjami. Być może trafi do nas ktoś, komu te informacje będą bardzo potrzebne.
Bądź dobrej myśli i uparcie szukaj pomocy dla synka! Ucałuj go od nas - jest naszym najmłodszym jak na razie chorym bioderkiem ! Pozdrawiam!
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
 
     
izunia74 
Izabela
Mikrus Bioderkus



Wiek: 44
Dołączyła: 02 Wrz 2009
Posty: 16
Skąd: Rybnik
Wysłany: Czw 17 Wrz, 2009   

Ja wiem na temat tej choroby wszystko..Mogę służyc radą i wiedzą.Wiem że Stasiu musi dostać wszystko co najlepsze i bedę do tego dążyć.Nic i nikt mnie nie złamie.Dziekujemy za buziaki ;-)
 
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Dołączyła: 27 Cze 2009
Posty: 3273
Skąd: Polska
Wysłany: Pią 18 Wrz, 2009   

izunia74, Tobie i Stasiowi życzę wszystkiego co najlepsze Wierzę, że Cie nikt nie złamie Jesteś wspaniałą mamusią
 
     
Jowi 
Pielęgniarka

Gigantus Bioderkus




Status: Artroskopia x 1
Wiek: 32
Dołączyła: 19 Cze 2009
Posty: 835
Skąd: Poznań
Wysłany: Pią 18 Wrz, 2009   

izunia74 napisał/a:
Kontaktowałam się z nimi zaraz jak synkowi zdiagnozowali chorobę.Niestety ich wiedza i informacje nie były w stanie mnie zadowolic.Ja chcę wiedzieć wszystko a nie troszeczkę.


Droga izunia74, zdaje sobie sprawę, że chcesz wiedzieć wszystko i że te informacje, które otrzymałaś mogły wydać się niewystarczające. Ale z psychologicznego punktu widzenia, to dobre posunięcie ze strony Fundacji. Wyobrażasz sobie, że przychodzi do nich kobieta i mówi o swoich problemach i jest w pewnym stopniu bezradna, a Fundacja nagle zarzuca tę kobietę morzem informacji, nowych informacji pod względem medycznym, niezrozumiałych terminów i pozostawia tę kobietę z tą wiedzą???Można by było siąść i płakać i zastanawiać się co ja tu robię.

Spokojnie, z czasem dowiesz się tyle, że będziesz chodzącą encyklopedią, co więcej zawsze będzie ci mało tej wiedzy i niestety nigdy nie będziesz wiedziała wszystkiego, w przeciwnym razie medycyna stanęła by w miejscu, a co za tym idzie zaczęła by się cofać i o nic nie było by sensu walczyć :-(
Powodzenia dla ciebie i Stasia !!!
_________________
.... Żaden Anioł nie szybuje samotnie......
....Twoja dłoń w mojej dłoni....bezpiecznie:)
 
 
     
izunia74 
Izabela
Mikrus Bioderkus



Wiek: 44
Dołączyła: 02 Wrz 2009
Posty: 16
Skąd: Rybnik
Wysłany: Pią 18 Wrz, 2009   

Tak się składa ze mam wykształcenie medyczne i ta Fundacja jak na moje potrzeby nie jest "fabryką informacji".Nie potrafią nawet pomóc w znalezieniu lekarza na danym terenie.Ale dzięki Bogu jest internet i wiele forum z takimi fantastycznymi ludźmi jak Wy..To jest baza informacji przy której inne bledną.Dziękuje wszystkim za to że są i chcą pomagać :-)
 
 
     
Jowi 
Pielęgniarka

Gigantus Bioderkus




Status: Artroskopia x 1
Wiek: 32
Dołączyła: 19 Cze 2009
Posty: 835
Skąd: Poznań
Wysłany: Pią 18 Wrz, 2009   

izunia74 napisał/a:
Tak się składa ze mam wykształcenie medyczne i ta Fundacja jak na moje potrzeby nie jest "fabryką informacji".


Wiem o czym mówisz. Sama mam wykształcenie medyczne i jestem członkiem Stowarzyszenia i rzeczywiście Organizacje, które działają w naszym kraju zatraciły idee szerzenia informacji, nowych świeżych informacji i niestety prawda jest taka, że jak człowiek sam nie znajdzie tego, co mu potrzebnie to daleko nie zajdzie. Mam nadzieje, że bioderko zawsze będzie pamiętać jakie idee mu przyświecają i zawsze będzie pomocne.
_________________
.... Żaden Anioł nie szybuje samotnie......
....Twoja dłoń w mojej dłoni....bezpiecznie:)
 
 
     
izunia74 
Izabela
Mikrus Bioderkus



Wiek: 44
Dołączyła: 02 Wrz 2009
Posty: 16
Skąd: Rybnik
Wysłany: Pią 18 Wrz, 2009   

Cieszę się że mnie rozumiesz i podzielasz moje poglądy :-D
 
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
 
   

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template created by Qbs. Template theme based on Unofficial modifications.