[amalka]

Kilka lat temu byłam sobie zakompleksionym "pulpetem"... Przed studniówką zdecydowałam, że wystąpię w kiecce w rozmiarze nie 42 a 36 Zawzięłam się i tak w 3 miesiące straciłam 24 kg. Odkryłam wreszcie uroki sportu i byłam aktywna jak nigdy w moim całym życiu Poznałam super faceta i gdy urządzaliśmy nasze/ wynajęte gniazdko zaczęły mi puchnąć palce dłoni a zginanie nóg w kolanach bolało jak diabli Nagle minęło jak ręką odjął... Żyło się lżej, zaczęły się studia i... niestety nowe obrzęki Trafiam do "weterynarza" który stwierdził to może być RZS i z bezczelną miną oznajmił, że to nieuleczalne po czym kazał mi zbierać na wózek inwalidzki Rozpacz mieszała się z niesamowita wściekłością na geny, moje ciało, cały świat... Zaczęły się "wędrówki" po specjalistach bo każde wyniki wskazywały na inną chorobę (toczeń, RZS, kolagenozę...) Zapisano mi chemię i sterydy ale uprzedzona o ich działaniu na płód, po konsultacji z ginekologiem- odmówiłam przyjmowania. Studia przerwałam bo opuszczałam zajęcia (wsiadanie do pociągu było prawdziwym wyczynem) bo co dnia walczyłam z ogromnym bólem i skupić się nie byłam w stanie. Pytano mnie jak to boli ale jak to opisać Wam łatwiej będzie zrozumieć bo każdy staw- szczególnie kostki, nadgarstki, palce, kolana- bolał tak jak w tej chwili biodra Płakałam często i zmagałam się z tą moją niemocą... Co czuje człowiek który nie potrafi posmarować kromki masłem bo raz- nie potrafi utrzymać w dłoni noża, dwa- nie ma siły docisnąć tego noża do kanapki... Mąż (wtedy jeszcze chłopak) pomagał mi we wszystkim- ubierał, rozbierał, kąpał, przykrywał kołdrą która dla mnie była zbyt ciężka... I nagle remisja! Nie całkowita ale na tę chwilę czekaliśmy niecierpliwie od dnia naszego ślubu- nadszedł czas na upragnionego dzidziusia!!! Udało się nam przy drugim "podejściu" i całą ciążę zniosłam wspaniale! Czułam się tak jak w czasach bez tej paskudy w stawach Sielanka trwała ponad rok i nagle zaczęły się kłopoty z siadaniem, wstawaniem, chodzeniem... Ale co ja będę Wam tłumaczyła... Sami to znacie... Trafiłam do szpitala w Ustroniu- zaprowadziła mnie tam reputacja dr Podrzorskiego- i warto było! Wreszcie, ostatecznie mnie diagnozowano- RZS, gościec- jak zwal, tak zwal... Żeby było śmiesznie, dr Podrzorski pracuje teraz w Bielsku (pierwszy wolny termin listopad 2017 roku!!!) i wpadłam w ręce jego następcy. Miałam na endo czekać 5 lat ale okazało się, że nie ma na co czekać. O ironio! Szczęśliwie jestem w tak złym stanie, że mam termin na 1.06.10 Poryczałam się jak głupia ze szczęścia Teraz tak sobie czekam i szukam informacji... Przypadkiem trafiłam tutaj i cieszę się strasznie, bo znalazłam wszystko co wiedzieć chciałam a nawet więcej Pozdrawiam gorąco. Cieszę się, że przyjęliście mnie do swego grona. Postaram się Was nie zawieść

[kinga]

Amalka to taki prezent na Dzień Dziecka dostaniesz
Bierzesz teraz Methotrexat i sterydy (jakie i w jakiej dawce-hihi tak z ciekawości) Czy lekarz dał Ci coś na "ochronę " kości np. Alfadiol, bądź Calperos?

[amalka]

Obecnie, odkąd odstawiłam ssaka od piersi to jest od jakiś 2 lat, biorę Methotrexat (początkowo 10mg ale walczę o leki biologiczne więc od 2 miesięcy 20mg) Metypred 4 mg i początkowo Calperos a w tej chwili tańszy zamiennik Calcenato. Dodatkowo żelazo- co dnia i kwas foliowy- 2 x w tygodniu.
Kinga pytałaś lekarza o leki biologiczne?

[kinga]

ale masz malutką daweczkę ja też jestem na małej (jak dla mnie), bo 20mg/48h biorę Solupred (sprowadzony z Francji) ponoć jest najlepiej oczyszczony
a ja właśnie mam posterydową (najprawdopodobniej) martwicę główek kości udowych
prócz sterydków mam mieszankę cytostatyków leki biologiczne i cała reszta (lepszych) są tylko w specjalnych programach (wiem wszystko na ten temat, bo trzeba wiedzieć i już)


A jak poruszasz się na co dzień? Z kulami?
Rozważyłaś wizytę u dobrego rehabilitanta jeszcze przed operacją?

[amalka]

Poruszam się bez kul. Oczywiście pozycja "przeciwbólowa" obowiązkowa Kuśtykam więc ale na chwilę obecną kule są mi niepotrzebne (choć mam). Ponad to nie ma możliwości bym ich używała, bo mam 2,5 letniego synka a z takim żywym sreberkiem jakim jest Krzysio nie ma szans na "spokojne" spacerki
Co do rehabilitanta- nie mam możliwości korzystać z pomocy takowego bo maż pracuje całymi dniami. Jestem sama od 5:00 do 20:30 lub 22:30 dziecka nie mam z kim zostawić a do żłobka oddawać go nie chcę (tam dzieci stale chore a ja przed endo- wiadomo- ani katarku) Po endo jakoś sobie poradzimy- moja mamusia pomoże a mężuś weźmie opiekę ale "przydział" jest ograniczony więc bardziej potrzebny będzie po endo. W tej chwili sama ćwiczę.
Mam pytanko- masz rentę? Mi robią straszne problemy...
Zaskoczyłaś mnie tym, że przy biologicznych masz jeszcze MTX Ja mam dostac chemię w kroplówce- 1x miesięcznie "wycieczka" do Ustronia- i MTX mi odstawią (ponoć )

[kinga]

Amalka hihi nie zrozumiałyśmy się ja biorę "tylko" sterydy i mieszankę cytostatyków MTX nie brałam nigdy, choć był taki plan
nie weszłam jeszcze do żadnego programu z lekami biologicznymi
Będziesz jeździła na wlewy z Endoxanu (cyklofosfamidu)? Ja w wieku 16 lat wybrałam "życiową dawkę" tego paskudztwa teraz lecę na cyklosporynie i azatioprynie
Twoje żywe sreberko to Krzysio mój żywy sreberek - braciszek-też Krzyś i w miejscu nie usiedział prawie nigdy choć jak trzeba było, to był grzeczny, a ja mogłam leżeć

Tak, rentę mam na stałe - socjalną
W wolnym czasie (jak Mały Diabeł Tasmański pójdzie spać), przeczytaj sobie KĄCIK REHABILITACJI dowiesz się, dlaczego rehabilitacja jest tak ważna i nie chodzi o ilość, a o jakość
Mogłabyś raz czy dwa w miesiącu udać się do fizjoterapeuty, np. w sobotę

Tutaj masz namiary na polecanych specjalistĂłw KONTAKTY

Piszesz, że sama ćwiczysz...obyś sobie tymi ćwiczeniami nie zaszkodziła...mówię to opierając się na własnym doświadczeniu

[amalka]

Ćwiczę tak jak z rehabilitantką w Ustroniu (to do czego nie potrzebuję innej osoby) - nic siłowego, nic obciążającego Napinanie mięśni, ćwiczenia z piłeczka a mąż zrobił mi specjalne "hantelki" na łańcuchach, do zawieszania na futrynie drzwiowej, odwzorowane na tych szpitalnych. Ostatnio zrobił takie kółko na kuli- masz tam paski do mocowania stóp i kręcisz w koło Nie wiem jak to opisać Mam przykurcz prawej ręki więc muszę ćwiczyć. Na rehabilitanta szczerze powiem mnie nie stać bo żyjemy z jednej wypłaty a dziecko też kosztuje... W zimie jest u nas dramat finansowy bo nawet na opłaty nie starcza a gdzie życie... Może na wiosnę... Wiadomo- TRZEBA O SIEBIE WALCZYĆ!!! A Ciebie szczerze podziwiam!!!

[kinga]

[zozo]

Amalka – narażę się tutaj niektĂłrym, ale pocieszę Cię, Ĺźe bez prywatnej rehabilitacji wcale nie musi być Ĺşle. Ćwicz ostroĹźnie zgodnie z zaleceniami i nie pokonuj granicy bĂłlu. Jeden z ortopedĂłw, z ktĂłrym ostatnio rozmawiałam w szpitalu powiedział mi, Ĺźe z obserwacji duĹźego szpitala – kilkaset endo w roku – wynika, Ĺźe sprawdza się wypisanie pacjenta do domu, gdzie praktycznie nie musi wykonywać jakiejś specjalnej rehabilitacji, ma po prostu starać się funkcjonować normalnie, z zachowaniem pewnych zasad, poruszać się o kulach. Po 3 miesiącach taki pacjent trafia na oddział rehabilitacyjny tego szpitala, gdzie poddawany jest intensywniejszej rehabilitacji. Wcześniej kierowali pacjentĂłw na oddział rehabilitacyjny bardzo szybko i niestety mieli dosyć duĹźy procent powikłań typu – obluzowanie panewki. Wniosek – w pierwszym okresie brak rehabilitacji daje lepsze wyniki niĹź poddanie się od razu intensywnym ćwiczeniom. Zdaję sobie sprawę, Ĺźe wiele zaleĹźy od rehabilitanta, ale bezpośrednio po zabiegu Ĺşle prowadzona rehabilitacja moĹźe bardziej zaszkodzić, niĹź jej zaniechanie.

[kinga]

Dalsza rozmowa na temat rehabilitacji przeniesiona do
[ ENDOPROTEZA] Rehabilitacja przed i po ENDO

[duska]

Wiecie co dziewczyny? Amalka i Kinga, ja was podziwiam, z calego serca trzymam kciuki za powodzenie waszych terapii i naprawde chyle czoła.. Ja oprocz nog jestem zdrowa jak ryba a jeszcze czasem smiem narzekać, ze mi zle.. A wy macie duzo wiecej komplikacji zdrowotnych i mnostwo optymizmu w sobie.. Bardzo sie ciesze, ze jestescie na forum i wnosicie tyle pozytywnej energii..

[Alicja]

[AgaW]

Rękoma i nogami podpisuję się pod postem Dusi i Alicji .

[pasiflora]

Ja również pod tą listą się podpiszę