[nat_]

Właśnie dołączyłam do forum i witam wszystkich serdecznie! Chciałabym w skrócie opowiedzieć o moich bioderkach , zadać kilka pytań i podzielić się swoimi uwagami.

Mam 29 lat, od urodzenia mam obustronną dysplazję stawów biodrowych, która została wykryta po roku. Do 2 roku życia nosiłam szynę koszli, która prawdopodobnie doprowadziła do martwicy. W wieku szkolnym jeździłam na konsultacje do wielu lekarzy - jedni wysyłali mnie od razu na operację, a inni twierdzili, że póki mogę chodzić na własnych stawach, to mam to robić tak długo, jak tylko mogę. Wybrałam drugą opcję i do dziś chodzę o własnych siłach. Miałam krótki okres rehabilitacji, również w wieku szkolnym, ale z tego co się później dowiedziałam, wykonywałam ćwiczenia, które mogły mi bardziej zaszkodzić niż pomóc. Od tamtego czasu niestety nie wykonywałam regularnych ćwiczeń, w liceum zostałam zwolniona przez lekarzy z wf-u. Bioder jednak nie oszczędzałam i nie oszczędzam szczerze mówiąc - jeżdżę na nartach, tańczę. Ok. rok temu moje lewe biodro - które generalnie jest w gorszym stanie - zaczęło mnie coraz częściej pobolewać, również przy siedzeniu, czy leżeniu. Nie jest to mocny ból i w zasadzie nadal normalnie funkcjonuję. Postanowiłam jednak pójść na wizytę do lekarza i skontrolować mój stan. Co ciekawe impulsem do pójścia na wizytę nie był owy ból, ale niemal codzienne puchnięcie lewej nogi - bez względu na pogodę, ruch, czy brak ruchu. Puchła bardzo, czasem była niemal dwukrotnie większa od prawej nogi (łydka i stopa). Teraz puchnie trochę mniej, ale zdarza się to cały czas. Byłam na wizycie u dr. Czubaka. Zalecił mi zrobienie osteotomii w ciągu najbliższych 2 lat. Odnośnie puchnięcia stwierdził, że może być to u mnie wynik niewydolności limfatycznej (czy czegoś w tym stylu) i według niego nie ma to związku ani z biodrami, ani z kręgosłupem.

Teraz kilka pytań:
1. czy ktoś, kto również cierpi na dysplazję od urodzenia zmagał się z owym puchnięciem nóg? robiłam badanie dopplera - nic nie wyszło, robiłam też badania krwi, moczu, ekg i inne i nie znalazłam przyczyn tak częstego i bolącego puchnięcia nóg. Możliwe, że faktycznie mam (genetyczną) wadę związaną z ową niewydolnością limfatyczną, bądź 'skrzyżowaniem' naczyń krwionośnych, a może jeszcze coś innego - ale ciekawi mnie, czy ktoś z Was miał podobną dolegliwość i wie coś więcej w tym temacie
2. czytałam trochę postów na forum i zastanawia mnie (szczególnie po przeczytaniu postu bodajże - anuli), czy ja na pewno z martwicą stawów kwalifikuję się na osteotomię (trochę mnie zdziwiło podejście dr Czubaka - po pierwsze dlatego, że miałam tylko ze sobą tylko 2 stare zdjęcia rtg - niestety tak wyszło, że nie zdążyłam przed wizytą zrobić aktualnego zdjęcia (długa historia) - i w zasadzie bez większego przyjrzenia się im, zbadania mnie (nawet nie zrobił usg, które ponoć jest w cenie wizyty) zalecił osteotomię. Mało tego powiedział, że w parę tygodni powrócę do pełnej sprawności nawet bez większej rehabilitacji. A na forum czytałam, że rehabilitacja jest wręcz KONIECZNOŚCIĄ, mało tego koniecznością na 6 miesięcy,a może i kilka lat. W ogóle mówił mało i o wszystko musiałam go ciągnąć za język - nie jestem zadowolona z tej wizyty i tak naprawdę wciąż mało wiem, a wizyta tania nie była. Także na dobrą sprawę nie wiem, czy ja na pewno kwalifikuję się na osteotomię....by nie było jak u anuli....
3. Nawet jeśli pójdę na osteotomię to jaka jest szansa, że będę na tyle sprawna, by móc sobie znów pozwolić na narty, czy taniec? To jest dla mnie bardzo ważna kwestia, więc będę wdzięczna za wszystkie uwagi - z tego co czytałam to Katja po operacji już się tym cieszy, ale chyba jednak większość mało tego, że nie może sobie na to pozwolić, to ma trudności ze zwykłym poruszaniem się. Zresztą Katja wydała mi się osobą o niezwykle silnej motywacji wewnętrznej do nieustannej rehabilitacji i ćwiczeń, o nie lada optymizmie, co na pewno w znacznym stopniu ułatwia sprawę
4. Ile czasu przed osteotomią trzeba się przygotowywać fizycznie - robić jakieś ćwiczenia? Czytałam, że to również konieczne (nie będę już pytać o polecanych rehabilitantów i ośrodki - widziałam wiele linków, więc już sobie poszukam)
5. Jeśli będę chciała wykonać tą operację na NFZ, to jaki jest mniej więcej czas oczekiwania? Oczywiście liczę na Otwock

Na razie to chyba wszystkie pytania, choć to i tak dużo. Może będziecie w stanie mi pomóc i podzielić się swoją wiedzą. Będę bardzo wdzięczna za jak największe konkrety...

pozdrawiam Was,
Natalia

edit:
o puchnięciu niestety póki co nic nie znalazłam, a do reszty postaram się przebić...jeśli jednak ktoś trafi na ten post i będzie w stanie ułatwić mi sprawę i odpowiedzieć choćby na jedno z tych pytań, będę wdzięczna....tymczasem zabieram się do lektury

[AgaW]

Witaj Nat
Na większość Twoich pytań są odpowiedzi w dz. ogólnym-szczególnie temat"coś mnie boli-przed operacją", także inne tematy zawierają cenne informacje. Część odpowiedzi znajdziesz dokładnie czytając dział o osteotomii Ganza

[elba]

Nat, myślę ,że twoje puchnięcie nóg,a zwłaszcza jeżeli jest niesymetryczne jest związane z tzw. obrzękiem limfatycznym, którego przyczyny mogą być bardzo różne. Niestety niewielu lekarzy ma o tym szersze pojęcie, znam ten problem bo dotknął mi bliską osobę.
Najlepiej skontaktować się z dobrym chirurgiem naczyniowym, który odpowiednio podejdzie do problemu, potwierdzi lub wykluczy podejrzenie obrzęku. Pomocne może być wykonanie w przyszłości tzw. limfoscyntygrafii, która prawie w 100% może potwierdzić podejrzenie defektu układu limfatycznego. Pomocne będzie gdy poczytasz w necie o obrzęku limfatycznym i porównasz do wiadomości tam zawartych swoje objawy. Ja też w ten sposób doszłam do tego, gdyż kilku lekarzy u których byliśmy nawet nie zasugerowało, że może być to właśnie to schorzenie. A dysplazja stawów raczej nie jest jego bezpośrednią przyczyną.

[nat_]

Elba bardzo Ci dziękuję za tą odpowiedź....chodziłam już do wielu lekarzy, robiłam mnóstwo badań i do tej pory nie znam przyczyny, a nikt nawet nie wspomniał mi o badaniu, o którym Ty wspominasz...

Myślę, że jest to dość istotny wątek dla tych którzy szykują się do osteotomii - a ja również należę do tych osób. Przy którymś z wątków czytałam, że tego typu zaburzenia (było gdzieś tylko krótko wspomniane o niewydolności żylnej chyba) mogą powodować dodatkowe komplikacje pooperacyjne (bez konkretów jednak), tym bardziej, że po niej i tak już zachodzi ryzyko wystąpienia zakrzepów, stąd zastrzyki z heparyny....

dobrze by było wiedzieć, jakie badania powinna zrobić osoba z takimi zaburzeniami przed oosteotomią, na co musi zwracać szczególną uwagę, czy w związku z takim zaburzeniem możliwe są dodatkowe komplikacje pooperacyjne - jeśli tak to jakie i w ogóle, czy istnieje jakaś metoda leczenia, która pomoże uporać się z tym problemem, zahamować ewentualny proces, bądź całkowicie wyleczyć (jeśli nie jest to kwestia genetyczna, wrodzona).

[elba]

Nat, u Ciebie skoro badanie metodą dooplera jest prawidłowe teoretycznie nie będzie to niewydolność żylna. Ja tylko podpowiadam ze swojego doświadczenia, że może to być obrzęk limfatyczny. Leczy się go trochę inaczej niż niewydolność żylną, leczenie zależy od stadium obrzęku i jego przyczyny, która jest często trudna do ustalenia. Limfoscyntygrafię można wykonać w ramach nfz na skierowanie od lekarza specjalisty w zakładach medycyny nuklearnej, gdyż jest wymagane podanie kontrastu ze znacznikiem izotopowym. Badanie spokojnie można przeżyć , a wynik daje wiele informacji i potwierdza ewentualny obrzęk limfatyczny. Skontaktuj się z lekarzem i zasugeruj może taką przyczynę swoich problemów . Powodzenia !