WITAM!!!
Przyznam szczerze, że w życiu nie pomyślałabym, że będę opisywać swoją „historię” na forum, gdzie każdy będzie mógł to przeczytać i komentować… ,ale jak wiadomo życie zawsze potrafi nas zaskoczyć, czy to pozytywnie czy też negatywnie.
Może jednak zacznę od początku, aby dokładnie wszystko przedstawić. Mam 23 lata. Od razu wyjaśnię dlaczego tu pisze. Nie chodzi mi litowanie się nade mną tylko o zrozumienie, a mimo iż mam znajomych i rodzinę, to gdy mówię o swoich problemach zdrowotnych oni potakują i mówią, że rozumieją ale mi mimo wszystko trudno było uwierzyć, bo jak można czuć coś co ktoś inny przeżywa, nie wiedząc z własnych doświadczeń jak to jest… Wiem, że może się wydawać lekką hipokryzją dla kogoś i również niekiedy dla mnie takie rozwlekanie choroby, która śmiertelna nie jest, bo przecież są o wiele gorsze choroby, ale opisanie tego i rozmowa z innymi jest potrzebna, bo w innym wypadku chyba psychika by mi siadła…każdy ma swoją granicę wytrzymałości….
Moja choroba zaczęła się, gdy miałam 2 lata i nie od razu była mowa o biodrach. Przeszłam młodzieńcze przewlekłe reumatoidalne idiopatyczne zapalenie stawów…niektórzy lekarze dodają jeszcze inne dziwne słowa do tej nazwy a niektórzy z kolei wycinają, ale nie o to tu chodzi. Już wtedy było wiadomo, że tej choroby nie da się wyleczyć, jedynie zahamować. I tak też się stało, nastąpiła remisja choroby ale w wieku 7 lat kolejny rzut choroby. Ja zbyt dobrze tego okresu nie pamiętam, ale wiem, że był to ciężki czas dla rodziców patrząc jak dziecko ma spuchnięte wszystkie stawy, czuje ogromny ból i nie może się ruszać. Niestety było to zapalenie wielostawowe… Lekarze sobie nie radzili, ale determinacja rodziny sprawiła, że jeździli ze mną gdzie się tylko dało i nastąpiła w końcu znowu remisja choroby… Ograniczenie ruchomości wszystkich kończyn to dla mnie norma, ale dopiero od niedawna, bo jak się czuje dziecko a później nastolatka, która różni się od innych dzieci? Pytanie retoryczne, bo wiadomo, że przyjemne to nie jest. Problemy zaczęły się znowu w wieku 14 lat, kiedy pojawiał się ból kolan, obrzęki itd… Znowu pomyślano, że to kolejny rzut choroby. Jeżdżenie do kliniki w Zabrzu i spędzone tam 2 miesiące. Następnie 4 miesiące w sanatorium w Goczałkowicach, aby na samym końcu spędzić tylko 2 tygodnie w Sosnowcu i dowiedzieć się, że to nie jest kolejny rzut choroby, tylko dysplazja biodra lewego i stąd problemy z prawym kolanem. Szczerze, to ani ja ani tata nie wiedzieliśmy, co ortopeda do nas mów, szczególnie, że zostało nam powiedziane, że jest to wrodzona dysplazja. Nie mieliśmy w zwyczaju negować wypowiedzi lekarzy, bo myśleliśmy, że skoro mają taki zawód, te wszystkie dyplomy to chyba się znają na tym co robią, ale nie mogłam przeboleć tego jak żyją cały czas pod kontrolą lekarzy dowiedzieć się dopiero w wieku 15 lat o wrodzonej chorobie bioder?! Nie mieściło mi się to w głowie… Nadal byłam pod kontrolą reumatologa i ortopedy, ale wiele dla mnie nie mogli zrobić, przynajmniej tak mówili i ja w to wierzyłam…dziś wiem, że naiwnie. Przez cały okres szkolnictwa normalnie ćwiczyłam na w-f-ie, UPR wiałam nawet biegi i różne zawody były, chciałam normalnie żyć, a byłam pod kontrolą lekarzy, więc skoro nic nie mówili na ten temat to myślałam, że mogłam. Internet nie był wtedy jeszcze tak ogólnie dostępny, więc ani ja, ani tata nie myśleliśmy o sprawdzaniu czegokolwiek i wierzyliśmy lekarzom, przecież to oni leczą. Jak miałam 19 lat zaczęłam odczuwać ból biodra lewego, więc zgłosiłam to ortopedzie, niestety musiała iść do nowego lekarza, gdyż poprzedni już nie przyjmował. I uwaga, takie oto słowa usłyszałam: „Ma pani już oba biodra dysplastyczne, czekają panią operacje endoprotezy, proszę się zgłosić, jak już pani nie wytrzyma z bólu”. Słowa te mnie zabiły, wyszłam płacząc z tego gabinetu. Jak można powiedzieć młodej dziewczynie o operacji, którą zwykle przechodzą starsi ludzie (przynajmniej wtedy miałam taki pogląd na ten temat) i, że ma się do niego zgłosić jak nie wytrzyma z bólu?! Na szczęście, przy moich stawach miałam przepisywane leki przeciwbólowe, które też pomagały na biodra, bo ten miły lekarz nie był nawet chętny zainteresować się moim bólem… Mając już coraz bardziej negatywny pogląd na temat lekarzy zaczęłam razem z siostrą szukać innego ortopedy. Najpierw była wizyta u dobrego ortopedy, jak inni twierdzili, oczywiście prywatnie. Wiele ta wizyta nie zmieniła. Wyjaśnił, że mam się oszczędzać, trochę na czym polega ta choroba, ale jakoś nie wiele mi to dało. Więc udałyśmy się do szpitala w Suchej Beskidzkiej (dodam, że mieszkam na południu Polski, kilkanaście kilometrów od Korbielowa, tzn granicy ze Słowacją, więc na dosłownym odludziu, gdzie mało jest znanych specjalistów), ale wracając do Suchej, mówiono, że są tam dobrzy specjaliści i po znajomościach dostałam dość szybki termin. Lekarz miły i wg mnie sensowny w miarę. Nadal było utrzymywane, że to dysplazja wrodzona, ale jeszcze dokładniej wytłumaczył na czym to polega, i że nie ma się co śpieszyć do operacji, bo najlepiej mieć własne biodra, a poza tym ze względu na wiek… kazał mi się oszczędzać. Powiedział również, że medycyna idzie tak do przodu, że może za kilka lat wymyślą całkiem nową mało inwazyjną metodę naprawiania bioderek. No cóż, jakoś lżej mi było, i postanowiłam pozostawić temat bioder na chwilę w pokoju stosując zalecenia lekarzy w miarę możliwości, lekcje w-f miałam w miarę swoich możliwości. Dało się jakoś żyć, miałam w końcu leki przeciwbólowe… Skończyłam szkołę, zaczęłam pracować i jakoś to wszystko szło, ale tylko do 2008 roku, kiedy to w lipcu obudziłam się i jedyne czym mogłam ruszać i gdzie nie czułam bólu to oczy i powieki, nawet z mówieniem miałam problem, bo jak się okazało stawy znowu dały o sobie znać i szczęka też nie działała jak trzeba. Wielkim wyciem zwołałam do siebie rodzinkę, i szybko do lekarza, bo nie mogę się ruszać przecież…okazało się, że to zwykła angina! Niestety tak moje stawy reagują na stany zapalne w moim organizmie. Niektórych boli gardło, kaszlą i maja katar a mnie najpierw chwyta stawy i nie mam możliwości ruszania nimi a dopiero później następują zwykłe inne objawy. Najgorsze, że mój rodzaj choroby stawów obejmuje je wszystkie, czyli cały organizm, ale taki los i nie ma co się użalać, tylko nauczyć z tym żyć. Wiem, że wydaje się Wam wszystkim czytającym tego posta, że na złe forum trafiłam, mogłam przecież pisać na forum dla reumatyków, ale moja choroba stawów nadal pozostaje w remisji, a to są po prostu skutki uboczne czy raczej pozostałości po jej przebyciu. Może ona oczywiście wrócić w każdym momencie lub pozostać w uśpieniu do końca życia, tego nikt nie przewidzi. Od momentu pamiętnej anginy zmieniłam reumatologa, który skierowałam mnie do Ochojca i tam oczywiście oddział reumatologii i chorób wewnętrznych, różne badania, prześwietlenia itp. Moi kochani poprzedni lekarze przepisując mi z uśmiechem leki przeciwbólowe doprowadzili do choroby nerek i oczu, na szczęście szybko mi to wykryli i udało się to opanować, bo nie doszło do nieodwracalnych zmian, ale za to zakaz zażywania niesteroidowych leków przeciwbólowych, czyli większości ich rodzaji, ale wciąż powtarzam taki los. Choroba nadal pozostaje w remisji, ale bólu wszystkich stawów nigdy się nie pozbędę, do końca życia muszę przyjmować leki przeciwbólowe, czyli przez ile 40 lub 50 lat, perspektywa genialna, nie ma co. Po kolejnej wizycie u mojego reumatologa po wyjściu ze z Ochojca, dowiedziałam się, że to raczej nie dysplazja wrodzona, tylko złe ukształtowanie się kości po zapaleniu stawów w dzieciństwie. Reumatolog to powiedział po obejrzeniu najświeższych zdjęć!! Myślałam, świetnie. Gdzie patrzyli ci wszyscy inni lekarze. Wybrałam się do kolejnego ortopedy, również dobry podobno. Potwierdził słowa mojego reumatologa. Pomyślałam, czyli to wszystko „grzechy dzieciństwa”, w sensie , że choroba… dodatkowo jeszcze rzepka w prawym kolanie się podwichnęła, no i dowiedziałam się, że mogę mieć problemy z kręgosłupem. Tego było już za wiele, przecież mam dopiero 23 lata a tu już stawy jak u 70 letniej babci, początki zwyrodnienia stawów biodrowych jak to pięknie ujął mój reumatolog i ból wszystkich dosłownie stawów do końca życia, nie mówiąc już o tym, że zakres moich ruchów pozostawia wiele do życzenia. W sprawie stawów już wiem co mnie czeka, oprócz bólów i zakresów ruchowych to obrzęki i pewnie zniekształcenia a w najgorszym przypadku kolejny rzut choroby ale co do dysplazji o nie wiem. Ostatni ortopeda, wydawało mi się, że nie do końca wie co ze mną zrobić bo niby moja choroba stawów ma tu wiele do powiedzenia. Kazał ćwiczyć, dała zastrzyki na stawy, które są osłabione i powiedział, że jak będę ponownie w Ochojcu w kwietniu na kontroli, to żebym tam się zgłosiła na ortopedię bo może oni coś mi pomogą, podał nazwisko jakiegoś doktorka , ale byłam w takim szoku słysząc, że sobie ot tak gdzieś mnie odsyła, że nie zapamiętałam. Powiedział, że może tam zdecydują się na osteotomię pevalgizacyjną ( tak mi napisał, żebym się o to zapytała). Wyjaśnił na czym to polega, ale w tym momencie zaczynają się moje wątpliwości… W końcu mimo wszystko mogę się jeszcze samodzielnie ruszać a ból dzienny i w nocy można uciszyć lekami choć trochę, ale boję się, że doprowadzę biodra do takiego stanu, że już tylko będzie wchodziła w grę endoproteza, bo na osteotomię będzie już za późno… a może jeszcze czekać, aż stan się bardziej pogorszy…nie wiem naprawdę co rozbić? Nie wiem, do kogo się udać, jaki specjalista jest najbliżej mojego końca świata, już prawie żadnemu lekarzowi nie ufam…
Wiele mi dało, że mogłam się w końcu wygadać komuś, kto wie jak to jest i mam nadzieję, że może udzielicie mi jakiś porad…
Dziękuję Wam bardzo i pozdrawiam, a szczególnie życzę wiele zdrowia!!
ginger
edit: g.12:33
A i przepraszam, że tego tak dużo ale jak pisać wszystko to pisać na całego
Ostatnio zmieniony przez kinga Czw 21 Lip, 2011, w caoci zmieniany 2 razy
Status: Endo x 1
Wiek: 66 Doczy: 14 Lut 2010 Posty: 90 Skd: Warszawa
Wysany: Pi 19 Lut, 2010 Nareszcie nie jesteś sama !
No i dobrze, że się tu znalazlaś. Wszystkich nas łączą te same problemy. Ból, bezsilność itp. Ale potrafimy sobie pomagać i to jest najważniejsze. Ja jestem tu krótko, ale przez kilka dni dowiedziałem się więcej, niż przez ostatnie pół roku. Na pewno znajdą się osoby, które maja podobne doświadczenia co Ty. Od dziś nie jesteś sama. A to jest najważniejsze.
Głowa do góry.
Pozdrawiam
_________________ Quiquid agis prudenter agas et respice finem...
Witaj Ginger!
To bardzo potrzebne umieć opisać swoję historię...dobrze jest podzielić się tym, co dla innych może być pomocne. Dzięki temu jest nasze Forum. Nie musi chodzić o żalenie się, litowanie - najwspanialszą sprawą jest wymiana myśli i doświadczeń dotyczących choroby
Dla nas bioderek to ważna sfera życia, często część nas samych. Choroba nas zmienia,uczy i kształtuje. Dlatego nasze historie są takie niepowtarzalne i tak wiele można się z nich nauczyć, sami też możemy czegoś nauczyć się od innych...
Nie każdy umie i chce pisać - Ty zechciałaś i bardzo cenię Twoją otwartość
Piszesz, że gdzie się udać ze sobą...moja rada - Profesor Czubak, nie patrząc na odległość ( Otwock ) A jeśli wolisz to Dr.Milenik( Piekary Śląskie ), Dr.Kokoszka ( Brzeg k.Wrocławia ) Adresy masz w dziale kontakty do lekarzy.
Mam nadzieję, że nasze Forum pomoże Ci w zdobyciu wszelkiej wiedzy - szczególnie dział ogólny, dział. endoproteza oraz koniecznie dział o rehabilitacji
Kolega Marek Roman pięknie to napisał: "od dziś nie jesteś sama..." - dołączam się do tych słów - i dodam swoje "endoproteza to nie wyrok !".
Mam nadzieję, że będziesz co jakiś czas uzupełniać swoją historię
_________________ *...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
Ostatnio zmieniony przez AgaW Pi 19 Lut, 2010, w caoci zmieniany 2 razy
Nie wiem, do kogo się udać, jaki specjalista jest najbliżej mojego końca świata, już prawie żadnemu lekarzowi nie ufam…
Witaj Ginger!
AgaW i Marek Roman mają rację, na pewno od dziś nie jesteś sama.
Może jednak wybierz się do prof. Czubaka. Jesteś młoda i warto powalczyć o swoje zdrowie. Ja swoją pierwszą endo dostałam mając 24 lata. Nie było wtedy kapoplastyki i osteotomii Ganza. Dziś medycyna daje więcej możliwości, dlatego nie poddaj się. Niech Cię odległość do Warszawy nie przeraża. Jakoś ją pokonasz. Trzymam kciuki, że znajdzie się dla ciebie najlesze wyjście.
_________________ Twoja siła będzie na miarę twoich pragnień.
Czytaj Kochana, czytaj, bo to forum to skrbnica wiedzy Od zadnego lekarza nie dowiesz sie tyle co tutaj, no i najwazniejsze: czytajac nasze posty, a my Twoje nie bedziemy czytac ich jak powiesc sciense fiction (czy jak to sie tam pisze), bo my przezywamy podobne, lub nawet takie same problemy.
U mnie tez rodzina sie martwii, ale czy ktos wie jak to jest budzic sie w nocy z odretwieniem konczyn , jak to jest czolgac sie w nocy do toalety, bo nogi jakby "nie istnialy Nikt..., bo oni tego nie doswiadczaja, ale teraz Masz forum, podobnie jak ja i jest to najlepsza rzecz jaka mogla mnie spotkac
Witaj ginger w naszej ogromnej rodzinie bioderkowej, a jest to rodzina pomimo różnych bóli, wesoła, dowcipna i jakby beztroska - zarazisz się nami.
Pisz, pisz, wyrzucaj z siebie wszystkie zadry życiowe - będzie Ci lżej.
Czytaj, czytaj to forum a dotrzesz to wielu ciekawych i pomocnych informacji i też będzie Ci lżej.
Na tym forum jest dużo młodych ludzi z bioderkowymi dolegliwościami, jak poczytasz ich historie to się przekonasz, że warto szukać dobrego ortopedy, a już wyżej padło kilka nazwisk.
Jesteś młoda, walcz o siebie
_________________ Z zamartwianiem się lepiej poczekać. Może okazać się, że wcale nie jest potrzebne.
Nie jesteś sama i z pewnością każdy Ciebie zrozumie
Dzięki Forum i pomocy użytkowników (czyli nas) dotrzesz do specjalisty, któremu zaufasz i przekonasz się, że są jeszcze lekarze z powołania, super specjaliści i ludzie w jednym Nigdy nie można się poddać
PS. czy leczona byłaś tylko NLPZ, czy bierzesz jakieś inne specjalne?
PS2. Tutaj link do Stowarzyszenia "3majmy się razem" STOWARZYSZENIE
ale pewnie już je znasz
dziękuję bardzo za taki odzew!
cieszę się, że tu trafiłam, bo można otwarcie rozmawiać o problemach i to jeszcze z uśmiechem na twarzy , bo przyznam, że rodziny nie chce już martwić...moja siostra chyba płaczę więcej z mojego powodu niż ja z powodu bólu i już najnormalniej nie chcę ich męczyć aż tak bardzo
przez większość życia, czyli jakieś 20 lat, brałam Apo-Naproxen, czy jakoś tak (wiem, że w międzyczasie nazwa się troszku zmieniła), lekarze tylko dawki zmieniali i przez to właśnie nerki zaczęły szwankować, ale na szczęście w miarę zaczęto je leczyć W ostatnim czasie, tzn od momentu Ochojca biorę Tramal, choć na niego reaguje tylko przez 2 lub 3 godziny przeszłam przez większość możliwych leków, ale nie reaguje na nie prawie wogóle, nie wiem czy jest to spowodowane tym, że od małego byłam leczona przeciwbólowymi lekami czy czymś innym...mogę się tylko domyślać. ketonal, nimesil i tym podobne to tak jakbym nic nie zażywała...moja diagnoza (przynajmniej jedna z wielu ) w ochojcu od prof. Kucharza brzmiała tak: "trzeba jej ustalić dobry program leczenia przeciwbólowego, bo będzię ją to bolało coraz bardziej" - oczywiście mowa głównie o stawach ale i tak największy ból sprawiają mi, o ironio, lekarze
najbardziej w tym momencie cieszy mnie to, że dużo lżej i lepiej mi jest wiedząc, że mogę tu pisać o swoich "problemach" i jak wiele mogę się od Was dowiedzieć
Status: Endo x 2
Doczya: 03 Gru 2009 Posty: 2625 Skd: z Polski
Wysany: Pi 19 Lut, 2010
ginger napisa/a:
przeszłam przez większość możliwych leków, ale nie reaguje na nie prawie wogóle, nie wiem czy jest to spowodowane tym, że od małego byłam leczona przeciwbólowymi lekami czy czymś innym...mogę się tylko domyślać.
ale leczyli Ciebie jakimiś funkcjonalnymi (np. sterydy, arechin, MTX) czy tylko wciskali NPLZ, które uszkadzają nie tylko żołądek, ale i nerki dobrze, że w miarę szybko się zorientowali i już się nie trujesz...
Ty musisz poszukać dobrego reumatologa i ortopedy
W Warszawie jest dobry oddział, który właśnie zajmuje się reuma-ortopedią. Napiszę do koleżanki, która tam się leczy. Też ma RSZ oraz dwie endo w biodrach, jedną w kolanie, no a w kwietniu idzie na kolejny zabieg kolana.
Buziaki
no właśnie to jest dziwne, że całe życie mnie niby leczyli, najczęściej był arechin, a ich odpowiedzią na mój ból był apo-naproxen, który mi nerki uszkodził i się na niego całkowicie uodporniłam, jedyne co powodował w moim przypadku jeszcze rok temu to były wymioty i okropny ból głowy... zaczęto mi go przepisywać, gdy miałam ok 10 lat lub mniej i zażywałam go prze blisko 10 lat...
myślę, że reumatologa znalazłam w miarę dobrego, choć już tyle razy się zawiodłam na lekarzach, że znalezienie dobrego specjalisty równa się dla mnie z cudem niestety ze stawami już raczej nie da się nic zrobić, bo choroba przechodzi remisję, zostały tylko "pozostałości bólowe", czy jak kto to nazywa artralgia, więc co mi reumatolog pomoże...nie zawiele, trzeba się tylko kontrolować... postanowiłam ratować choć biodra
PS. Kinga będę wdzięczna za informacje od Twojej koleżanki
witaj Ginger
ja o swojej chorobie dowiedziałam się w wieku 37 lat...a mam ją podobno od urodzenia ,miałam leczony kręgoslup dopiero po rezonansie odpuścili ....Musiałam zacząć kuleć żeby ktoś wreszcie pomyślał,że to biodro bolalo mnie kolano to leczyli kolano....Sama na tym wspaniałym forum przeczytałam ,że kolano boli od biodra Uwierz mi odwiedziłam w krótkim czasie kilku ortopedów i najmilsza i konkretna była wizyta u PROFESORA CZUBAKA zero stresu pierwszy raz zapytałam o wszystko co chciałam bo nikt mnie nie pospieszał.Pozdrawiam Cię serdecznie
Status: Endo x 2
Doczya: 03 Gru 2009 Posty: 2625 Skd: z Polski
Wysany: Pi 19 Lut, 2010
ginger napisa/a:
niestety ze stawami już raczej nie da się nic zrobić, bo choroba przechodzi remisję, zostały tylko "pozostałości bólowe", czy jak kto to nazywa artralgia, więc co mi reumatolog pomoże...nie zawiele, trzeba się tylko kontrolować.
Dobry reumatolog może sprawić, by remisja trwała wieczenieeee i tego Ci życzę z całego serca
Cytat:
PS. Kinga będę wdzięczna za informacje od Twojej koleżanki
Już do niej napisałam, czekam na odpowiedź jak tylko dostanę, to napiszę
Dzięki temu jest nasze Forum. Nie musi chodzić o żalenie się, litowanie - najwspanialszą sprawą jest wymiana myśli i doświadczeń dotyczących choroby 
, jak to jest czolgac sie w nocy do toalety, bo nogi jakby "nie istnialy 
, bo przyznam, że rodziny nie chce już martwić...moja siostra chyba płaczę więcej z mojego powodu niż ja z powodu bólu i już najnormalniej nie chcę ich męczyć aż tak bardzo 
przeszłam przez większość możliwych leków, ale nie reaguje na nie prawie wogóle, nie wiem czy jest to spowodowane tym, że od małego byłam leczona przeciwbólowymi lekami czy czymś innym...mogę się tylko domyślać. ketonal, nimesil i tym podobne to tak jakbym nic nie zażywała...moja diagnoza (przynajmniej jedna z wielu 
) w ochojcu od prof. Kucharza brzmiała tak: "trzeba jej ustalić dobry program leczenia przeciwbólowego, bo będzię ją to bolało coraz bardziej" - oczywiście mowa głównie o stawach 
ale i tak największy ból sprawiają mi, o ironio, lekarze 
czy tylko wciskali NPLZ, które uszkadzają nie tylko żołądek, ale i nerki 
bolalo mnie kolano to leczyli kolano....Sama na tym wspaniałym forum przeczytałam ,że kolano boli od biodra 
