[Aga3D]

Witam wszystkich

Mam na imię Agnieszka. Mam 34lata. Mieszkam w Gdyni. Od 11roku życia choruje na RZS. W wieku 18 lat wszczepiono mi endoproteze. Było to zbyt wcześnie, kości jeszcze były w rozroscie ale nie było rady. Założono mi endoproteze razem z trzpieniem. Miało być cudownie. Niestety. Może troszkę w tym mojej winy bo zaniedbalam rehabilitację. Po jakimś czasie chodziłam bez kul. Skończyłam studia podjęłam prace, poznałam cudownego mężczyznę który został moim mężem. Pól roku po ślubie zlamalam nogę w udzie tuż pod trzpieniem endoprotezy. Tragedia. Założono mi płytkę z obraczkami cable plate. Wyszłam do domu na reHabilitacje i....zaszlam w ciążę To był cudowny okres ani razu nie wzięłam tabletki przeciwbolowej. Amelke urodziłam przez cesarskie cięcie. Zajmowanie się dzieciatkiem to była radość niesamowita. Rosła zdrowo a ja coraz częściej narzekalam na biodro. Trzy lata temu trafiłam na stół operacyjny w Koscierzynie. Po pól roku od operacji a założyli mi koszyk octopus i przeszczepy zaczęła mi dokuczac rwa kulszowa. Ból był nieznosny utrudniał ćwiczenia. Porobilam sobie badania w tym kierunku ale nic nie wykazywały. Nie ma uszkodzenia nerwu. Pan dr powiedział ze muszę się przyzwyczaić ze czasem tak jest. Mało tego biodro mi skrzypialo jak stara szafa no ale skoro pan dr mówi ze jest ok to czemu mu nie wierzyć. W zeszłym roku nie wytrzymalam poszłam do lekarza który mnie operował i pokazalam zdjęcie które zrobiłam po powrocie z wakacji. Okazało się ze naderwal się was od mocowania endo ale tak to jest wszystko w porządku a do bólu trzeba się przyzwyczaić Jak to przyzwyczaić noga wiotczeje mięśnie zanikają jak mam wzmacniać nogę masakra jakaś. Dwa miesiące pózniej wyladowalam w Warszawie na wizycie u dr Czubaka. Dowiedziałam się ze boli mnie bo całe biodro jest obluzowane! Mówię jak to przecież mój operator powiedział ze wszystko jest ok ?? Teraz właśnie jestem po konsultacji z dr Bialeckim w Otwocku i siedzę 4dni na badaniach. Jutro ma być podjęta decyzja co i kiedy....wstępnie na początek września. Prawdopodobnie będę miała wiszące biodro przez pól roku a potem nowa endoproteze. Ponieważ mam trzpien starego typu rownież musi zostać usunięty. Strasznie się boje. Czytałam historie Nuty i Alicji. Może nie będzie tragedii. Wiadomo swoje muszę przecierpiec ale mam dla kogo żyć. Maz cudownie mnie wspiera Amelka tez no i znajomi rzecz jasna
Dziewczyny na forum tez nie proznuja i wysyłają ciepłe słowa DZIĘKUJE to ważne moc wyzalic się osobom które rozumieją przez co przechodzisz. Tak wiec będę informowała o mojej sytuacji na bierzaco.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Mam nadzieje ze moja historia rownież komuś kiedyś pomoże.
Buziaki.

[duska]

Aga3D, Twoja sytuacja faktycznie nie jest łatwa, ale dobrze, że lekarze mają jakąś koncepcję na przyszłość. To bardzo dużo. Na tym forum jest nas co najmniej kilka, którym operacje mnożyły się jak drożdże - często zupełnie niespodziewanie Pewnie dziewczyny Ci napiszą, że z wiszące biodro to żadna frajda, ale da się z nim żyć. Biorąc pod uwagę, że natychmiast przestanie Cię boleć, to możesz nawet odczuć ulgę. Najważniejsze, że ten stan ma być u Ciebie przejściowy Fajnie też, że masz wsparcie w rodzinie - nie każdy może na to liczyć.. My też będziemy Cię wspierać z wszystkich sił. Pytaj, szukaj, rozmawiaj z nami. Razem - damy radę

[Nuta]

Aga, świetnie, że założyłaś swój wątek.
Jesteś w dobrych rękach, jak już pisałam, teraz uzbrój się w cierpliwość.
I pisz, co u ciebie.

[Aga3D]

Cześć dziewczyny,

Jestem po obchodzie. Krew ma super. W poniedziałek miałam Rtg ale nic nie wiem. Dzisiaj po obchodzie dowiedziałam się tylko tyle ze będę miała dzisiaj TK. Jutro mój przypadek będzie omawiany na konferencji i będzie wyznaczony termin zabiegu. Na oddziale spotkałam dziewczynę która jest po wiszacym biodrze a teraz miała druga operacje i wstawili jej endo. Mówi ze nie jest różowo w wiszacym biodrem ale do przeżycia wiadomo najgorsze są momenty bezpośrednio po zabiegu ale to jest normalne. Gapa nie wzięłam żadnej książki, nie ma telewizorów żeby czas szybciej leciał no a są mecze malo tego nie ma w żadnej sali luster. Dobrze ze wzięłam sobie małe. Leże z fantastyczna kobitka wiec czas upływa na rozmowie. Chociaż dla mnie jako osoby będącej w ciągłym ruchu lezenie nie jest za dobre zwłaszcza lezenie bez celu jak wczoraj. Rano miałam krew i nic wiecej. Jutro bedą konkretne decyzje co, jak i kiedy.

BuĹşka.

[Aga3D]

Jestem po konsylium lekarskim..... jest źle nawet bardzo. Stało się rzeczywistością ze musza mi wszystko usunac i będę chodzić bez kości czyli z wiszacym biodrem. Problem polega na tym ze nie wiedza co mi wstawić. Super ze jestem filigranowa bo to dobre na stawy ale z drugiej strony mam słabe, cienkie kości. Czy będzie coś odpowiedniego po pól roku??? Nie wiadomo. Jestem załamana rycze głowa mnie boli. Przecież musi być na świecie taka endo żeby mogli mi ja wstawić.

[Aga3D]

Jestem po rozmowie z młodym lekarzem opiekunem naszej salki. Trochę mnie uspokoił i podbudowal. Najważniejsze aby po wyjęciu wszystkiego kostki się zabudowaly i zagoily. To jest warunkiem tego co będzie dalej.

[Wendy]

Aga3D myślę, że Twoje pytania: "czy jest na świecie taka endo, która będzie odpowiednia za pół roku?" niepotrzebnie zamydlają Ci obraz sprawy. Jak nie ma takiej endo to ją dla Ciebie zrobią, a na Twojej głowie będzie ich do tego zmusić Można w trudnych/nietypowych przypadkach indywidualnie dobrać protezę - stworzyć jedyną w swoim rodzaju dla jednego człowieka, na podstawie TK. Te pól roku to będzie czas w którym wiele będzie od Ciebie zależało. To czas w którym daje się kości czas na nadlanie, ale to nie wszystko. Potrzeba wiele pracy aby tkanki miękkie okalające staw wyszły z tej próby zwycięsko i aby stworzyć jak najlepsze warunki do wstawienia nowej protezy oraz chodu już z nowym stawem. Jestem pełna nadziei, że wszystko się ułoży i pomimo tego nieprzyjemnego okresu - bez stawu, nie zaprzepaścisz tego czasu i poświęcisz go na własną pracę, nie pozostawiając stawu samemu sobie. Życzę Ci dużo cierpliwości i samo zaparcia.

[Aga3D]

Dziękuje za dobre fachowe słowo
Jeśli chodzi o rehabilitacje no właśnie i tu pojawia się pytanie czy trafię na taka osobę która mi w tym pomoże czy w większej mierze zależy to ode mnie poprostu dostanę zalecenia i tgzw praca domowa. Ćwiczenie mięśni poprzez napinanie?

[Wendy]

Myślę, że na samej pracy domowej nie można się opierać, ponieważ nie ma "zestawu" ćwiczeń, które mogłabyś wykonywać przez całe pół roku. Ćwiczenia trzeba dobrać nie tylko indywidualnie, ale również w stosunku do postępów i potrzeb w terapii. Do tego na pewno potrzebna będzie praca manualna na starych bliznach (aby ułatwić dostęp operacyjny), powięziach oraz nauka prawidłowego chodu, którą warto już zacząć przed wstawieniem endo, a nawet przed "operacją wiszącego biodra".
Radziłabym raczej poszukać jakiegoś terapeuty, który potrafi patrzeć na pacjenta jak na całość, a nie na wiszące biodro. Warto również zawsze w tyle głowy mieć zakodowane, że w sprawie kości i stawów oraz operacji warto słuchać ortopedów, ale jeśli chodzi o poruszanie się o kulach i funkcjonowanie w życiu codziennym - to są od tego inni specjaliści

[duska]

Aga3D, nie martw się na zapas. I ja i Alicja też mamy drobniutkie kości. Ja mam wstawiony najmniejszy możliwy rozmiar endoprotezy z metalowym stelażem, rozmiar dziecięcy. Ala jest bardzo drobną kobietką i ma wstawioną, po wiszącym biodrze endoprotezę a też gadali, że nie wiadomo czy sie bedzie dało, itp..

Myśle, że lekarze, pewnie w dobrej wierze, opowiadają takie kawałki, standardowo. Zabezpieczają się tym samym przed sytuacją, gdyby naprawdę coś nie wyszło, bo biodro pewnie jest bardzo ciężkie do zrobienia. Nie chcą trudnemu pacjentowi obiecać na 100%, że bedzie ok., bo sytuacja jest nieciekawa. Ale to nie znaczy, że się nie da. Ja, Ala, Piedra i inni, wysłuchiwałyśmy również, że nie wiadomo, czy się coś da tam wstawić, że może się nie dać..że nie wiadomo co z tym zrobić, że się to okaże na stole, itp.. Przeryczałyśmy też sporo czasu. A potem zazwyczaj jednak się da Jednym słowem, jak mówią, że nie wiedzą co wstawić to znaczy, że będą myśleć i zazwyczaj coś wymyślają. Gdyby wiedzieli na stówę to bys dostała info, że się nie da i koniec.

[Aga3D]

Dziękuje dzisiaj wychodzę do domu jedziemy na wakacje z przyczepą na Mazury już się cieszę. Za 8 tygodni zmieni się moje życie na 6 m-cy. Chce ten czas spędzić jak najlepiej jak to się mówi wydusic jak cytrynę. Wczoraj rozmawiałam z Iwonka i jestem już tak podbudowana i przez nią i przez was kochane koleżanki ze na 8 miesięcy mi wystarczy ))) DZIĘKUJE ))))))) Co do rehabilitacji fakt muszę znaleźć taka osobę mam nadzieje ze mi się uda a już od dziasiaj biorę się za mięśnie. Faktem jest ze przez 8 tygodni nie nadrobie ostatniego roku który zepsuła mi rwa ale będę próbowała zawsze coś.

Buziaczki

[AgaW]

[Alicja]

[Aga3D]

Witam wszystkich po wakacjach,

Odpoczęłam od myślenia i w ogóle od wszystkiego:)
Zwiedzaliśmy okolice z przyczepką i z cudownymi ludźmi. Teraz czas na powrót do rzeczywistości.

Operację wiszące biodro mam 22 października jestem w trakcie załatwiania sobie stabilizatora czy ktoś może mi pomóc w tej kwestii? Mierzyłam 1 ale masakra, co prawda refundowany w 100% ale jak mnie gościu obwinął całą (dosłownie) to nie mogłam oddychać. teraz wypatrzyłam lepszą Ortezę ale kosztuje 1600 i jest mocowana tylko w obrębie biodra. Myślę że zainwestuję zwłaszcza że będzie mi na trochę potrzebna. Mam pytanie a właściwie czy długo się leży w szpitalu po operacji z wiszącym? oraz (bo słyszałam różne pogłoski) czy rehabilitację będę mogła poprowadzić sama z pomocą mężusia czy musiałby ktoś do mnie dojeżdżać bo sama nie dam rady?

Buziaki

[piedra32]

Aga3D, Witaj koleżanko dobrze że odpoczęłaś przed "rewolucją"
Co do stabilizatora to może na razie popytaj bo nie tania inwestycja z tego co pamiętam to dziewczyny nic takiego nie używały.Może ktoś na forum posiada lub na allegro można kupić?

To ile się leży w szpitalu to raczej zależy od Twojego ciałka wiec raczej nikt nie odpowie na takie pytanie.

Co do rehabilitacji to zapewne sama bedziesz mogła ćwiczyć ale pierwsze cwiczonka raczej lepiej dla Ciebie jak pokaże fachowiec.A mężuś zawsze mile widziany podczas ćwiczeń choć ja skupić się nie potrafię

Życzę dużo energii i uśmiechu trzymam kciuki