[js7]

Witam,
moja historia to dużo wydarzeń, więc może zacznę od początku.
O forum powiedziała mi moja Siostra, która dzielnie mnie wspiera w poszukiwaniu tego lepszego jutra. To Ona powiedziala mi o prof. Czubaku. Za Jej namową byłam u prof. na wizycie. Sam prof. też mi sporo powiedział o forum, więc dojrzałam do tego, by się zalogować i być razem z innymi, tymi "przed" i "po".
A więc od początku.
Mam na imię Jasia. Niedawno skończyłam 41 lat. Mam wrodzoną dysplazję obu stawów biodrowych. Przez okres dzieciństwa odwiedzałam ortopedów, bywałam w sanatoriach, ale funkcjonowalam nieźle. Wiedzialam, że kiedyś będę musiała poddać się operacji, ale to kiedyś było dla mnie tak odległe, że prawie niemożliwe. Chodziłam jak chodziłam, ale nie było jako takiego bólu. A jednak. 6 lat temu zaczął się okropny ból lewego kolana. Trochę rehabilitacji, środki przeciwbólowe i było lepiej- na krótko. Kolejne wizyty u ortopedów, prześwietlenia, rezonanse. Diagnozy różne - co lekarz to inaczej, a to ból od bioder, a to uraz kolana. Wizyty w różnych ośrodkach - umówione dwa odrębne terminy na artroskopię kolana.
W tym mniej więcej czasie wyszłam zamąż. To był jednej z piękniejszych dni w moim życiu. Nawet nie wiem skąd miałam tyle sił, by bawić się do rana.
A później ból coraz bardziej ograniczał moje chodzenie, więc kolejne wizyty u ortopedów, neurologów i nic. Przypadkiem zrobiłam badania w kierunku boreliozy i niestety, nawet nie wiem skąd to się do mnie przyplątało. Wynik otrzymalam miesiąc po ślubie. I jak żyć dalej, skoro przestawałam chodzić. A gdzie marzenia o normalnej rodzinie, dziecku. Pierwsze nasze wspólne Boże Narodzenie i Sylwester przeleżalam w łóżku placząc, że dlaczego ja, itd.
Na pierwszy termin artroskopii mnie nie przyjęli, bo zabrakło środków znieczulających. Dziś wiem, że to nie zdarzyło się przypadkiem. Wtedy byłam wściekła, bo z całym ekwipunkiem na szpitalnym korytarzu i nic, ale dziś patrzę na to inaczej. W kolejnych miesiącach znów wizyty u kolejnych ortopedów, a to u prof. Góreckiego, wg którego byłam za młoda na operację, a to w Poznaniu, a to w Toruniu. Kiedy zadawaliśmy z mężem pytanie o dziecku, to średnio co miesiąc lekarze odpowiadali inaczej - przed operacją lub po. Czas pędził, mój zegar biologiczny cykał, a dalej nie wiedzieliśmy co robić. Jakiś kolejny ludzki lekarz powiedział tak: wracać do domu i robić co trzeba, a później będziemy myśleć. I stało się. 2 miesiące po tej rozmowie byłam w ciąży. Radość przeogromna, a jednocześnie wielki strach przed tym, jak poradzą sobie moje już zjechane biodra. Za kilka tygodni okazalo się, że ciąża jest bliźniacza. Na taką wiadomość nie byliśmy z mężem przygotowani. Przepłakałam dużo dni. Miałam również problem ze znalezieniem lekarza prowadzącego, bo przecież byłam bombą zegarową- wiek, dysplazja stawów, ciąża bliźniacza, borelioza, itd. Okres ciąży był dla mnie czasem bez bólu- nareszcie od bardzo dawna mogłam przespać całą noc. Z chodzeniem było też jakby lżej. Dziś jestem mamą rocznych bliźniaczek - Tosi i Hani. Dziewczynki urodziły się w 31 t.c. i wcale nie było różowo, ale wychodzimy na prostą.
Moje zdrowie posypało się konkretnie. Chodzenie często staje się niemożliwe. Dziewczynki rosną i już teraz jest mi ciężko je podnieść, położyć, a przecież one mnie potrzebują. Unikam ludzi, bo wstydzę się mego chodzenia, kiedy muszę przytrzymać się ściany, kiedy nie mogę przykucnąć, kiedy usiądę i nie mogę wstać. Ale cóż. Gdybym miała wybierać jeszcze raz, to postąpiłabym tak samo.
Teraz czekam na endoprotezę - najpierw jednego stawu, później drugiego. Boję się tylko, że nie wytrzymam psychicznie i fizycznie, że biodra po prostu się rozlecą.
Marzę o spacerze - z całą rodzinką - długim spacerze bez bólu oraz o tańcu, aż mi czasem muzyka w duszy gra. Może kiedyś...

[AgaW]

[michelle]

Droga js7! Nie wstydź się, bo nie masz się, czego wstydzić. Może Twój sposób chodzenia nie jest piękny, ale to jeszcze nie powód do wstydu. Jesteś czymś więcej, jesteś warta o wiele więcej. Ja wiem, że niełatwo w dzisiejszych czasach chodzić z podniesioną głową i raczej byś wolała, żebyś była niewidoczna. Ale ja też nie chodzę pięknie, ba nawet chodzę o kulach od 20-ego roku życia, więc w sumie to 16 lat i co z tego? Jeden mądry ortopeda powiedział mi kiedyś, że jestem cudowną osobą i to, że ktoś widzi we mnie tylko dziewczynę z kulami, to znaczy, że ten ktoś nic nie widzi. Ale jak ktoś zadaje sobie trudu żeby mnie poznać, ten ktoś będzie umiał to docenić. Że jestem mądra, piękna, że ludzie przy mnie łagodnieją, że ludzie przy mnie stają się lepsi. Że moje nogi mają brzydkie blizny? I co z tego? W najważniejszym momencie i tak nogi idą na bok;)) Powiedział mi jeszcze, że dużo osób chciałoby mieć moją determinację, moją siłę walki. Że żyję pełnią życia i nie tracę czasu na pierdołki, bo wiem, co jest ważne w życiu. Że jestem wspaniałym człowiekiem.
Jestem przekonana, Ĺźe ty teĹź jesteś wspaniałym człowiekiem, urodziłaś juĹź bliĹşniaczek a to jest juĹź bardzo duĹźo. Tylko naucz się prosić o pomoc. My kobiety „bioderkowe” (nie wszystkie, ale większość) jesteśmy straszne z jednego powodu: jesteśmy takie Zosie-Samosie. I nam wydaję się, Ĺźe nie wypada prosić o pomoc, Ĺźe do d...y jak juĹź w tym wieku prosi się o pomoc. Ale prawda zaskoczy Cię: jest duĹźo osĂłb, ktĂłre chcą nam pomĂłc. Tylko czasami musimy przestać grać „twardzielki” albo „superwomen”.
Uszy do góry, jest nas więcej z jedną albo z dwiema protezami i z małymi dziećmi. Damy radę! A w takim doborowym towarzystwie zawsze raźniej!

[pasiflora]

[js7]

dziękuję Wam wszystkim za słowa otuchy, ale dziś mam ogromnego doła i po prostu chce mi się płakać. To prawda, że chcemy być takie Zosie-Samosie, że nie wypada o coś prosić, bo dam radę sama... To prawda, że razem łatwiej. Odkąd zalogowałam się na forum, to i moje doły są jakby mniejsze.
Pozdrawiam

[aga.t.]

js7 Czytając Twój post pewnie większość z nas powie: to tak jak u mnie Nie jedna osoba nie raz przechodziła przez większe i mniejsze dołki i - na szczęście - tutaj te dołki się zmniejszają, bo przecież kto jak nie My rozumiemy się doskonale. Zmagając się z chorobą, bólem, czekaniem na wizyty i operacje, szukając dobrych lekarzy i terapeutów każdy - lub większość - przechodzi różne etapy nastroju, typowa huśtawka Niestety często tak jest, że nasi najbliżsi mimo szczerych chęci nie potrafią nam pomóc, bo nie wiedzą dokładnie jak się czujemy i przez co przechodzimy. Oczywiście nie chcę tutaj nikogo potępiać, bo wsparcie rodziny i znajomych jest bardzo cenne, ale czasem nie jest takie jak byśmy chcieli. Oczywiście zawsze są wyjątki i nie chcę aby ktoś mnie źle zrozumiał - nie wypowiadam się za wszystkich, tylko mówię z własnego doświadczenia i z czytania naszych forumowych historii. Nie jestem też tak ''doświadczona'' bo jest tu większość osób, które z bioderkami mają problem od dzieciństwa a ja tak od niedawna i całkiem niespodziewanie, ale zawsze i całym sercem jestem z tą naszą Bioderkową Rodzinką - też miałam doły ogromne i mniejsze i tutaj zawsze ktoś mnie rozśmieszył, pocieszył i rozumiał. Dzięki temu patrzę teraz z innej perspektywy na moje ''problemy bioderkowe'' i wszystko z nimi związane, wiele rzeczy wrzuciłam ''na luz'', staram się nie udowadniać sobie i innym, że jestem Zosia-Samosia, bo po co?
Twoja historia jest w pewnej części taka jak i Nasze a w części inna, bo Twoja Przeszłaś dużo ale i dostałaś dużo, jeszcze wiele przed Tobą, ale próbuj dostrzegać w każdej sytuacji te dobre strony - wiem, że czasem trudno je znaleźć, ale takie są
Masz marzenie - i dobrze! Trzeba wyznaczyć sobie jakiś cel, bo wtedy łatwiej nam znaleźć siły aby go osiągnąć. Dla ''zdrowych'' ludzi takie marzenie, czyli spacer z rodziną i taniec to ''żadne'' marzenie ale dla nas to bardzo piękne marzenie i jaka radość gdy się spełni Właśnie takie - z pozoru - proste rzeczy są najpiękniejsze i dla nich warto żyć, walczyć i iść dalej
Pomyśl jaki będzie cudny ten spacer, jakie będą piękne uśmiechy na buziach Twoich córek, gdy będziesz szła obok nich - bez bólu
Tak jak pisały dziewczyny - jesteś silną kobietą i dasz radę
Przepraszam, że się tak rozpisałam
No i oczywiście Witaj w naszej rodzince

[js7]

Aga.T, wiesz, to fajnie, że mi tak napisałaś, że w Bioderkowej Rodzince łatwiej, dużo łatwiej. Ten, kto przeżywa podobne sytuacje rozumie może nie lepiej, ale inaczej, głębiej.
Właśnie dziś się rozmarzyłam o tym spacerze, widzę szczegół po szczególe - niesamowite. Pomimo bólu w nocy, dziś jest lepiej, świeci słońce, idziemy na kuśtykający spacer przy wózku. Zapraszam.

[Dobra_Wrozka]

Witaj js7,

wspomnialas na temat wyobrazen, dlatego pozwole sobie cos w tym temacie dodac, otoz:

majac lepsze chwile wyobrazaj sobie wlasnie te sceny: spacery z corkami, sloneczne morskie plaze, kwiaty i ogrody-to co dla Ciebie piekne.
Buduj w myslach te sceny wszystkim zmyslami, czuj zapachy, wiatr, dotyk, dzwieki. Czlowiek stale mysli, wiec lepiej jak mysli o pieknie, bo na to
mozna miec wplyw.
Obraz naszego świata powstaje w naszych głowach

Pozdrawiam Cie serdecznie

[js7]

Dobra Wróşko,
to mądre, co napisałaś. Jednak od niedzieli niczego takiego sobie nie wyobrażam. Ten ból kolan jest okropny, chociaż bywały już różne. Najgorzej jest nocą. A kolejna, bezsenna już tuż... tuż...

[js7]

witam ponownie,
długo nie odzywałam się, ale dziewczynki potrzebują coraz więcej czasu. I coraz bardziej wątpię w to, że doczekam tej szczęśliwej chwili, że operacja już. A ból jest coraz większy.

[AgaW]

[Mijka]

[js7]

Oddział IB, a termin... podczas wizyty u prof. mowa była o listopadzie, raczej grudniu tego roku, ale nie było to nic konkretnego, więc nie wiem.
Tak na wszelki wypadek powinnam zacząć przygotowywać się, ale nie wiem od czego zacząć. Rozumiem, że ginekolog, stomatolog, ale co dalej? Może mi podpowiecie. Dziękuję za wsparcie, bo ostatnio brak mi sił.

[kinga]

Zapraszam TUTAJ
czyli jak się przygotować do operacji
poczytaj

[js7]

Czasem myślę, że już dłużej tak żyć nie dam rady. Dziś jest kolejny trudny dzień. Dziewczynki rosną, a ja mam coraz mniej sił. Dziś zaczepiłam się o coś w domu i o mało nie przewróciłam się z Hanią. Tak bardzo się wystraszyłam o Nią. Najchętniej wypłakałabym te wszystkie troski, ale przy naszych Słoneczkach nie mogę. Zadaję sobie pytanie dlaczego nie dane mi było być normalną zdrową matką, która w normalny sposób może zajmować się swoimi dziećmi... Ta niemoc rozkłada mnie totalnie.