[MiloszMalina]

Witam!!
Mam na imię Miłosz. Mam dziecięce porażenie mózgowe. Od urodzenia mam zwichnięte biodro prawe. Jestem po trzech operacjach. Miałem wykonywany zabieg ostaotomii kości udowej biodra prawego. Jednak po tej ostatnie ostaotomii złamała mi się płytka. Lekarz proponuje mi endoprotezę biodra. Jednocześnie mówi mi, że warunki są bardzo trudne do wykonania, że przy niepowodzeniu pozostanę z wiszącym biodrem.
Czy ktoś mógłby mi napisać jak z się z wiszącym biodrem żyje??
Czy po założeniu endoprotezy stawu biodrowego będę mógł normalnie siedzieć na wózku inwalidzkim?
Czy jest jakieś ryzyko przy dźwiganiu mnie na wózek, że ta endoproteza mi wypadnie.
Posiadam pompę baklofenową.

Z góry dziękuję za odpowiedzi na moje pytania
Pozdrawiam

[Bonia]

Witam Miłosz czy mógłbyś mi powiedzieć jaką dokładnie osteotomie miałeś kiedy i kto Cię operował?

[MiloszMalina]

Bonia ja miałem osteotomie kości udowej biodra prawego. Operował mnie ortopeda z Rzeszowa. Ten sam Lekarz prowadzący moją chorobę w tej chwili nie widzi żadnego problemu. Mnie to cały czas boli i próbuję na własną rękę rozwiązać mój problem. Miejsce bolące jest cały czas spuchnięte. Teraz konsultowałem się z lekarzem z Otwocka i on mi proponuje endoprotezę stawu biodrowego.

[MiloszMalina]

Czy ktoś mógłby mi powiedzieć czy u osób jeżdżących na wózku inwalidzkim z porażeniem mózgowym były wykonywane operacje endoprotezy stawu biodrowego??

[MiloszMalina]

Takie moje spostrzeżenie:

Gdybym mógł cofnąć czas, to bym się na tą operacje osteotomii kości udowej biodra nie zdecydował.

[Bonia]

Wiesz co ja skontaktowała bym się w Otwocku ale z Profesorem Jarosławem Czubakiem. Mając MPD byłam przez niego operowana miałam właśnie Osteotomie wg Ganza biodra. I osteotomie derotacyjną kości udowej. Dla mnie dziwne ze poszło Ci zespolenie kości udowej że poszła płytka. To raz dwa że z tego co mi wiadomo a wiem to od Profesora że osobą z MPD ze spastyką a każdy MPD owiec ma spastykę nie zakłada się endo protezy właśnie na to że się wywichnie.

Ten lekarz który Cię operował nie ma najwyraźniej o pewnych rzeczach najmniejszego pojęcia.

Ja w tej chwili dzięki Profesorowi jestem 15 lat po operacji i wyciągnięciu obu zespoleń mając własne biodro. Chodząc do dzisiaj na nogach.

[MiloszMalina]

PIERWSZA OSTAOTOMIA KOŚĆI UDOWEJ BIODRA PODPÓRCZA U TEGO LEKARZA 2005 2017

[Bonia]

Nie wiedziałam że chodzi o Profesora Czubaka a tak na marginesie to ty zapewne jesteś drugą osobą z MPD operowaną po mnie byłam tak zwanym pacjentem 0 Profesor mi o tym wspomniał po mojej operacji zmylił mnie Rzeszów bo ja byłam operowana w Otwocku.

Ja bym na Twoim miejscu skontaktowała się ponownie z Profesorem trudno mi cokolwiek powiedzieć ponieważ operację kości udowej mieliśmy najprawdopodobniej identyczną czyli osteotomie derotacyjną kości udowej ale ja oprócz tego miałam operację biodra metodą Ganza.

Ale wracając do sedna u mnie ani z zespoleniem kości udowej ani z zespoleniem z biodra nic się nie działo nic mi nie pękło. Po roku miałam wszystko wyciągnięte. Ale sam wiesz że MPD jest różne ja przed operacją chodziłam i chodzę mam spastykę ale nie jest u mnie stosowana Pompa baklofenowa tak wiem co to jest. To że spastyka może spowodować wywichnięcie protezy wiem od Profesora może u mnie przeważały fakty że ja chodzę. Nie wiem ale najprawdopodobniej o to chodziło że w trakcie funkcjonowania i chodzenia mogła by się proteza wywichnąć. Nie mam dużego napięcia spastycznego ale mimo wszystko każdy MPD owiec ma spastykę w mniejszym albo większym stopniu.

Nie wiem natomiast czy ty chodzisz samodzielnie czy poruszasz się na wózku? Bo to w jakimś stopniu wyjaśniało by sytuację dlaczego u Ciebie była by proteza jeżeli nie chodzisz samodzielnie i poruszasz się na wózku to jest mniejsze ryzyko ewentualnego wywichnięcia protezy. Pamiętaj jednak że nie jestem lekarzem i tylko teoretyzuje. Na podstawie mojej rozmowy z Profesorem przed zabiegiem. Że cytuje słowa Profesora gdybym nie chodziła to by mnie taką operacją nie męczył a proteza u osób z MPD nie wchodzi w rachubę. Bo się wywichnie ale nie wiem czy dotyczyło to ogólnie osób z MPD i protez u takich osób jak my. Czy dokładnie profesorowi chodziło o mnie i właśnie o to że chodzę. Nie dopytywałam o to ale z kontekstu stwierdzeń Profesora właśnie o to mogło mu w moim przypadku chodzić że chodzę. Dlatego miałam taką operację jak Ganz a nie wstawienie endo protezy.

[MiloszMalina]

Witaj Bonia,
Ja miałem obydwie osteotomie podpórcze kości udowej biodra prawego wykonywane przez tego samego dziecięcego ortopedę z Rzeszowa. Pierwszy z zabiegów był wykonywany w 2005 roku w listopadzie, a drugi był wykonywany 4 lata temu w lipcu. Poruszam się tylko i wyłącznie na wózku. Nie miałem wykonywanego żadnego zabiegu w Otwocku, byłem tam na konsultacji i badaniach. Operację biodra prawego będę miał wykonaną w niedalekiej przyszłości.
Łącznie miałem 8 różnych operacji.
Na jaką chorobę Ty cierpisz oraz czy zabieg osteotomii miałaś wykonywany jako dziecko czy już jako osoba dorosła?

W Otwocku rozmawiałem z profesorem oraz z lekarzem Sionkiem. Czy znasz tego lekarza?

Udzielasz się tylko na forum, czy posiadasz skype lub inny komunikator na którym można się z Tobą skontaktować?

[Bonia]

Witaj Miłosz w kolejności odpowiem na Twoje pytania. Pierwsze z pytań cierpię na dziecięce czterokończynowe porażenie mózgowe. Kolejne pytanie zabieg Osteotomii około panewkowej wg Ganza pełny medyczny termin tego co miałam robione z biodrem przeszłam jako osoba dorosła.

Tak znam Dr Sionka jako ordynatora oddziału. Ale operacje przeprowadzał u mnie Profesor Jarosław Czubak. Tak można się ze mną skontaktować przez FB i Messengera. Ale prywatny kontakt podam Ci w prywatnej wiadomości w postach na forum nie podajemy swoich danych