[ane]

Witam jestem ane
Moja dobra kuzynka choruje na toczeń układowy, który niestety zaatakował również jej staw biodrowy. Po roku batali udało w końcu zakwalifikować się jej do zabiegu endoprotezy i tu kończy się szczęśliwa historia. Ponieważ oczekiwanie na zabieg w tym szpitalu to ok 2,5 roku( to szpital gdzie sie czeka w naszym województwie najkrócej i dość dobrze operują). Niestety choroba postępuje dość szybko zaledwie 30 letnia dziewczyna ledwie chodzi o 2 kulach . Ból jest bardzo silny, ze względu na przyjmowane na toczeń sterydy, do tego choroby kardiologiczne, chore nerki, wątrobę i nadciśnienie w grę wchodzi niewiele leków przeciwbólowych, generalnie tylko olfen, ibuprom i paracetamol, o lekach typu tramal i ketonal może zapomnieć.
Po przewertowaniu wielu stron w internecie, przeczytanie rad z forum oraz wysłuchaniu rady kilku osób po zabiegu wszczepienia endoprotezy, napisałyśmy pismo o przyspieszenie zabiegu. Rzetelnie i na temat krótko, jakie choroby, o dolegliwościach bólowych i o tym że coraz większe problemy z chodzeniem. Do tego dodałyśmy że kuzynka wychowuje niespełna 3 letnią córeczkę która jest schorowanym wcześniakiem. Dziecko wymaga wielospecjalistycznej opieki, wizyt u wielu specjalistów, mieszkają daleko od dużego miasta ok 100km wiec do każdego specjalisty to wyprawa na cały dzień. To pismo zostało napisane do ordynatora i do dyrekcji szpitala, p ok 3 tygodniach dostała lakoniczna odpowiedź że wszystkich boli, a wszyscy chorzy maja mnóstwo problemów. Napisałyśmy odwołanie w sumie tylko odpisał nam ordynator że podtrzymuje jak poprzednio, a w tej sprawie zmiany kwalifikacji kuzynka ma się udać do lekarza który ja kwalifikował do zabiegu operacyjnego.
Tragedia jest w tym że do tego lekarza czeka się ok 4-6 miesięcy, aby się w ogóle się do niego dostanie. Jutro spróbuje ją do niego zarejstrować. Jeszcze spróbujemy zdobyć skierowanie od lekarza rodzinnego, ale on raczej nie wypisze nam skierowania na pilne do ortopedy.
Jesteśmy w wielkiej kropce bo generalnie kuzynka nie ma pieniędzy by iść prywatnie do lekarza, ledwie jej i dziecku na leki i jedzenie starcza, opłacenie rachunków i dojazdy na rehabilitacje słuchu i mowy do miasta.
Ja staram się jej pomóc jak mogę, ale niestety w tej kwestii jestem bezsilna
Błagam o jakieś rady, bo to chodzi też o jej córeczkę i jej rehabilitację jeszcze może 4-6 miesięcy i koniec z dojazdami do miasta bo tylko autobusami się mogą przemieszczać, a z takimi problemami z poruszaniem koniec.
Pozdrawiam ane
PS
Tak się zastanawiam czy warto jeszcze pisać jakieś pisma tylko do dyrekcji szpitala o przyspieszenie, czy ewentualnie do tego lekarza co kwalifikował czy czekać cierpliwie na tę wizytę u tego lekarza.
Jesteśmy naprawdę zdesperowane i w trudnej sytuacji!!

[kinga]

ane, witaj na Forum.
Przesunęłam Twój temat do bardziej odpowiedniego działu.
Co możecie zrobić? Napisać raz jeszcze pismo do dyrekcji, ordynatora.
Zawsze można też poszukać innego ośrodka medycznego, w którym kolejki są mniejsze.
No i przede wszystkim - potwierdzić diagnozę o konieczności wstawiania endoprotezy. Udać się koniecznie do innego ortopedy.

A jeszcze co do innych zagadnień:

[ane]

Dziękuję Kinga za powitanie i odpowiedz
Leki zostały ustalone z lekiem reumatologiem, tramal odpada bo wątroba i alergia, nerki nie tak źle bo dopiero choroba II stopnia. szpital został wybrany bo tu właśnie najmniejsze kolejki ok 2-2,5 lat.
Pozostałe 2 szpitale to 3, 4 lata i ogółem pacjenta zlewają jeszcze gorzej. Diagnoza została postawiona przez 2 lekarzy ortopedów wcześniej i do tego reumatolog się podpisał. tylko wszystko fajnie dali namiary na tego lekarza co kuzynkę zakwalifikował i tyle.
Rehabilitacja jest w końcu tylko 4 tygodnie do roku przysługują, do tego trochę na dzienną kuzynka chodzi, ale lekarze nie chcą więcej wypisywać do tego jak uciuła trochę pieniędzy to prywatnie 5 zabiegów, ale bardziej dziecko potrzebuje.
Dodam tylko że to biodro spowodowało że i kolano i stopa dostaje dodatkowo, już się wykrzywia.
Teraz pytanie czy iść do tego ortopedy by jeszcze raz rozważył zmianę kwalifikacji, czy to w ogóle ma sens??
Pismo pewnie napiszemy jeszcze nie raz, tylko tak się zastanawiam bo pisałyśmy jedno pismo do ordynatora i dyrekcji czy może teraz do samej dyrekcji skoro tak ordynator nam odpisuje, dyrekcja nie zabiera w tej sprawie głosu??

[kinga]

[pasiflora]

ane, przekaż kuzynce rady od Kingi. Ona może nie jest specjalistą w tej dziedzinie, ale przeczytaj pierwszy post w jej historii, a dowiesz się dlaczego. http://forumbioderko.pl/v...der=asc&start=0

[ane]

Dzięki dziewczyny za radę kuzynka przyjmuje lek Olfen zapisała jej go reumatolog - chyba wie co robi, do tego paracetamol. Sama od czasu do czasu łyka ibuprofen choć wie że nie powinna, ale kiedy bul nie daje żyć robi się wszystko. Ostatnio lekarka rodzinna przepisała jej ketonal tak doraźnie ale on generalnie na nią nie działa.
Rehabilituje się ile może, ćwiczy sama w domu jak ją nauczyli, zabiegi z zimnem i ultradzwiekami działają na nią dość dobrze, ale czekać u niej trzeba długo - 3-4 miesiące, kiedy kończy jedne kładzie już skierowanie na drugie. No niestety nie ma zbędnych pieniędzy by wykupić sobie np 20 zabiegów pod rząd. Teraz od poniedziałku znowu zaczyna kolejną serię.
Ale my tak szukamy jakiegoś sposobu by PRZYSPIESZYĆ ZABIEG OPERACYJNY. W necie to generalnie wszyscy piszą że napisali i starczyło, a nam już 2 razy odmówili dokumentacji i zdjęć nikt tak naprawdę nie chce obejrzeć mimo że proponowaliśmy to w odwołaniu. W zdjęciach stawu biodrowego dokładnie widać że jest coraz gorzej, tak powiedziała lekarka rodzinna i radiolog.
W środę próbowałam zarejstrować kuzynkę ponownie do tego lekarza który ją kwalifikował do zabiegu, ale okazało się to nie możliwe gdyż trzeba mieć karteczkę od tego lekarza że się na to zgadza. W przyszłym tygodniu kiedy tylko kuzynka przyjedzie do miasta, podejdzie na oddział i go ubłaga o to bo ze mną nawet rozmawiać nie chciał !
Tak się zastanawiamy jak ludzie to robią że udaje im się przyspieszyć zabieg operacyjny. Ostatnio słyszałam od jednej pani w przychodni, że to trzeba prywatnie chodzić o takiego lekarza lub do ordynatora
Tylko z kąt na to pieniądze brać skoro wizyta 200zł i więcej, a kuzynki na to nie stać. Ja tak wykupuję jej i dziecku część leków i opłacam dojazdy z mała na rehabilitację
Wiem że nie ma gotowych sposobów i rad w tej sprawie , ale może ktoś mi coś KONKRETNIE poza radami na temat rehabilitacji i brania leków(które są oczywiście niezmiernie dla nas cenne) DORADZI CO I JAK DO KOGO NAPISAĆ, CO ZROBIĆ.
Jesteśmy już w wielkiej desperacji, bo jak kuzynka przestanie z domu wchodzić to stanie się tragedia w rehabilitacji nie tylko jej samej, ale przede wszystkim córki, która i tak od urodzenia walczy z przeciwnościami losu. Dodam tylko że kuzynka nie ma bliższej rodziny poza mną, ojciec dzieckiem się nie interesuje, matka kuzynką też. Tak w momencie kiedy ona pójdzie do szpitala na operację, to ja biorę urlop i zabieram dziecko do siebie. Porem po operacji też ze mną zamieszka bo z wioski to trudno na rehabilitację i po operacji jej będzie. Trochę moja mama i chłopak pomogą i jakoś damy sobie radę Tylko błagam o pomoc jak to wszystko przyspieszyć!!!!!!!! Pozdrawiam ane

[elkar]

ane, ja mam jedną radę, skontaktować się rzecznikiem praw pacjenta. Serio piszę. Jeśli już pisma nie pomagają, a zabieg ma/miał być w trybie pilnym, to jest ostatnia deska ratunku. Jakiś czas temu pani rzecznik gościła w programie porannym, chyba Dzień dobry TVN i sama mówiła, by do niej zwracać się z tego typu problemami, bo wielu osobom pomogła w przyspieszeniu zabiegu, gdy zalecenie było: na cito, na już, pilne, a szpitale to lekceważyły.
http://www.bpp.gov.pl/ to nic nie kosztuje, a spróbować można.

[ane]

Właśnie zlecenie nie było na cito, ale skierowanie kuzynka dostała 8 miesięcy temu na kwalifikację do zabiegu, zanim się doczekała na lekarza od końca maja miała na październik, potem coś tam nie pasowało z dokumentacją, ze zdjęciami w końcu na początku listopada 2013 zakwalifikowali ja w kolejkę, obecnie jest coś koło 250 czyli 2do 2,5 lat czekania. Stan się przez prawie rok, mocno pogorszył. My chcemy to jakoś przyspieszyć, ale pisanie pism nic nie daje, jeszcze spróbujemy zdobyć termin do tego lekarza co ją kwalifikował i z nim to załatwić, ale po normalnej drodze bez prywacizny. Kuzynka chce jeszcze pisać do NFZtu o przyspieszenie i do samej dyrekcji bo ordynator ostatecznie napisał nam w odpowiedzi na odwołanie że to tylko ten lekarz może zadecydować. Nie wiem czytam różne fora, tam ludzie piszą że ich wzywają na rozmowę, z dokumentacja a u nas nic, jakby mieli nas gdzieś!!! Nie wiem czy jak by napisał do dyrekcji, nie do ordynatora to czy coś pomoże czy nie?? Jest to szpital wojewódzki więc duży, nie jakaś pipidówa.
Załamane jesteśmy!!!

[esca]

[elkar]

ane, numer do rzecznika jest darmowy. Zadzwonić i spróbować nic nie kosztuje. Można przedstawić sytuację, powiedzieć o pogarszającym się stanie zdrowia, o składanych podaniach i tak dalej, i tak dalej.
Kto nie prĂłbuje, nie zyskuje.

[ane]

Rozmawiałam dziś z kuzynką, też jest zdesperowana tą sprawą i najchętniej poszła by od razu do rzecznika praw pacjenta. Po tym co napisał ordynator, że każdy pacjent z biodrem ma podobne problemy jak kuzynka z funkcjonowaniem codziennym, a potem w odwołaniu kazał zgłosić się do tego lekarza co ja kwalifikował. To najpierw spróbujemy wszystkich innych dróg, a potem dopiero do rzecznika. Nie chcemy żeby się okazało że droga była prosta jak drut np udanie się do tego lekarza. Tylko to jest tak jak człowiek miał by pieniądze, to poszedł by i załatwił jak moja znajoma. Dwa miesiące i po problemie, operacja zrobiona nie musiała czekać w kolejce, zrobiła w szpitalu gdzie jej się podobało.
No cóż podejmiemy walkę uczciwą, a jak nic nie wskóramy do czerwca to wtedy pojedziemy ostro
Mam tylko nadzieję iż uda nam się jakoś tak trafić, że ta operacja choć rok wcześniej się odbędzie.
Więc bardzo prosimy o radę co i jak pisać jak komuś się to udało osiągnąć, bez większej przepychanki!!
A ojciec o dziecko dba, płaci jak może

[elkar]

ane, nie wiem czemu boicie się rzecznika praw pacjenta. Czyżby chodziło o to, że w przypadku interwencji operacja mogłaby być źle przeprowadzona?
Tutaj jest wypowiedĹş rzecznika z 2012 roku:
http://www.tvn24.pl/wiado...wac,291553.html

W podobny sposób wypowiadała się pani rzecznik, gdy ja oglądałam program Dzień dobry TVN, była tam też osoba, która miała właśnie pilną sytuację i dzięki pani rzecznik operacja odbyła się szybko, a nie dopiero za kilka lat.

[kinga]

[ane]

Pisaliśmy już 3 razy i 3 razy odwołania zawsze do dyrekcji i ordynatora i cały czas ta sama odpowiedz. Z czego pisma pisała kuzynka, ja i moja znajoma i zawsze ta sama odpowiedz Ze wszyscy pacjenci z chorym biodrem mają problemy z bólem i rodzinne. W końcu dostała na ostatnie pismo odpowiedz, dziwnie szybko bo po 5 dniach, gdzie dokładni napisał że podtrzymuje to co we wcześniejszym piśmie, a jak chce kuzynka zmienić kwalifikacje to musi udać się do tego lekarza co ją kwalifikował.
Już we wcześniejszych postach pisałam co i jak.
Tego jak pisać pismo to ja już dokładnie wiem, bo przeczytaliśmy wszystko w necie co się dało i wg wskazówek pisaliśmy. Tylko chodzi nam dokładnie co ludzie pisali że im się udało!!!

[kinga]