[Agnieszka123456]

Witam,

Szukam kontaktu z ludźmi, którzy spotkali się ze schorzeniem Artogrypoza, potrzebuję porady ws leczenia, rokowań itd. Proszę o kontakt osoby, które znają tą chorobę (najlepiej z własnego doświadczenia, albo sprawdzone źródła). Szukałam w internecie, ale nie wiele jest informacji na ten temat. Cierpię na to schorzenie od urodzenia, ale teraz mój stan zaczyna się pogarszać
adres mailowy: akalna@neostrada.pl

[pasiflora]

Co to jest artrogrypoza?



W przypadku choroby Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) mamy do czynienia z zaburzeniem rozwoju płodu w okresie wczesnodziecięcym, które zachodzi między około 8 a 11 tygodniem ciąży i którego objawem jest niewłaściwy rozwój neurologiczny. W wyniku tego dochodzi do zaburzeń w rozwoju mięśni (zmiany w tkance łącznej, hipoplazja, niedowład), które w efekcie hamują normalne wykształcenie się stawów.
Zewnętrzne objawy choroby to zesztywnienie stawów o różnym nasileniu, przy czym w lżejszych przypadkach dotknięte są jedynie poszczególne stawy peryferyjne, zaś w cięższych przypadkach także prawie wszystkie stawy kończyn, szczęki i kręgosłupa. Funkcjonowanie aparatu ruchowego jest wówczas w znacznym stopniu ograniczone i zaburzone.
Termin artrogrypoza oznacza stan zwyrodnienia stawów, choć dokładnie nie określa on rodzaju schorzenia. W przypadku tej choroby widoczne są na pierwszy rzut oka nienaturalnie wykrzywione stawy (zwłaszcza skrzywienia stawów kończyn górnych i dolnych) oraz ich w mniejszym lub większym stopniu ograniczona zdolność poruszania. Artrogrypozę dzieli się biorąc pod uwagę stopień jej zaawansowania na 3 typy. W przypadku najczęściej rozpowszechnionej odmiany tej choroby dotknięte są tylko stawy kończyn bez jakichkolwiek dodatkowych zaburzeń narządów ruchu. W takim przypadku rozwój umysłowy i narządów zmysłów przebiega bez zakłóceń. To, jaką formę przybierze upośledzenie ruchowe i w jakim stopniu będzie miało wpływ na samodzielne funkcjonowanie dziecka zależy również od tego, kiedy choroba zostanie rozpoznana i zdiagnozowana oraz od tego, jak wcześnie dotknięte nią dziecko poddane zostanie fachowej opiece lekarskiej i terapeutycznej.
Najważniejszym celem terapii jest osiągnięcie jak najlepszej sprawności ruchowej, dlatego walory anatomiczno-estetyczne odgrywają tu zdecydowanie mniejszą rolę. Na tym etapie należy postarać się umożliwić dziecku możliwie jak najlepszą sprawność ruchową, aby zapewnić mu odpowiedni rozwój w czasie dorastania. Należy skupić się zwłaszcza na umożliwieniu dziecku przybrania pionowej postawy ciała i nauce chodzenia wraz z wiekiem, o ile stopień wykształcenia się schorzenia daje taką możliwość. Podstawą każdego rodzaju terapii musi być założenie, że dziecko należy wychować w pełnym zdrowiu psychicznym. Zbyt intensywna terapia jest tak samo szkodliwa jak jej niedobór lub brak.

Co jest potrzebne do leczenia?

Terapia metodą Vojty: W ostatnim czasie metoda ta zyskała szczególne na znaczeniu z uwagi na jej efekty. Ma ona na celu poprawę aktywności ruchowej stawów poprzez wzbudzanie mięśni.
Pomoce ortopedyczne: Mimo wszelkich metod gimnastyki korekcyjnej nie zawsze jednak udaje się, stworzyć choremu dziecku warunki ruchowe, aby mogło samodzielnie chodzić. Wówczas należy podjąć dodatkowe środki, pomocne w osiąganiu tego celu. Chodzi tu nie tylko o ortopedyczne środki pomocnicze takie jak szyny i / lub wsporniki,
ale także i niezbędne operacje, które mają na celu korektę zdeformowanych kończyn do takiego stopnia, aby umożliwić dziecku ich skuteczność przy poruszaniu się.

Z uwagi na rzadkie występowanie artrogrypozy stan wiedzy na temat jej wykrywania i leczenia nie jest zbytnio zadowalający, a można by rzec, że nawet skąpy. Prowadzi to często do zbyt późnego rozpoczęcia właściwej terapii i odpowiedniego leczenia a czasem nawet do bezskutecznych pod względem przywracania sprawności jedynie tylko kosmetycznych zabiegów chirurgicznych, podczas których dziecko narażane jest na niepotrzebne cierpienie, które i tak nie daje żadnych rezultatów. Często pozostaje to tylko kwestią szczęśliwego przypadku, że dziecko chore na artrogrypozę w odpowiednim czasie trafi pod właściwą fachową opiekę lekarską. Rzadkość występowania tej choroby powoduje, że dotknięci nią rodzice chorego dziecka, nie mają możliwości nawiązania kontaktu w swej okolicy zamieszkania z kimś, kto również zetknął się z tym schorzeniem. Zatem wymiana doświadczeń i wzajemne wspieranie się wydają się w przypadku tej choroby niemal niemożliwe.

Źródło: http://www.miloszartrogrypoza.zafriko.pl

[Nika]

Polecono mi dwa miejsca, w których ktoś był leczony i operowany z powodu artrogrypozy. To Klinika Dziecięca w Lublinie (dr Okoński) oraz Klinika w Krakowie (dr Radło - kontakt w dziale Kontakty - lekarze, szpitale, przychodnie).

[bosser17]

Mam pytanie co do choroby Artrogrypozy u mnie to wyglada tak mam przykurcze miesni konczyn gĂłrnych i chcialem sie dowiedziec ile by kosztowala operacja jednej gornej konczyny prosze o kontakt daro1618@poczta.fm