I tu powstaje problem
Zapewniano mnie dawno temu że choroba moja (Otto-Chrobak) nie będzie dziedziczona przez moje potomstwo i....
i niestety nie jest tak słodko.
Mój 12 letni syn prawie 2 lata temu zachorował na chorobę SEVERA (jałowa martwica guzków kości piętowych)
która zaatakowała obie pięty.Choroba polega na tym iż odrywają się kości pięt i muszą się na nowo nalać.
Syn jeździł przez 6 miesięcy na wózku gdyż ból mu nie pozwalał chodzić.Po domu na czworaka.
Na chwilę obecną i moje szczęście jedna piętka już się pięknie nalała a druga już prawie.Syn chodzi już normalnie ale On zaczął a ja przestałam
Rozmawiałam z moją Panią Ortopedą i niestety potwierdziła dziedziczenie.Być może u niego umiejscowił się tylko w piętach ale wolę obserwować i jednak kontrolować jego bioderka...nie zaszkodzi.Wymusiłam dosłownie RTG również stawów biodrowych dla mojego spokoju i są piękne czyli takie jak trzeba.
Nie piszę tego aby kogokolwiek straszyć ale po to abyśmy były/byli bardziej wyczuleni na np.skarżenie się naszych dzieci na bóle:kolanek pięt kręgosłupa.
Mój przypadek wcale nie oznacza , że i u Waszych pociech może coś "wyskoczyć" czego życzę z całego serca i Wam (bo wiem jaki to ból patrzeć na cierpienie własnego dziecka) i waszym dzieciaczkom.
Wystarczy że My Bioderka cierpimy.
lediberg, masz słuszną rację,ja dysplazję odziedziczyłam po mamie .
Boję się teraz o moją córcie bo pobolewają ją od kilku lat co jakiś czas kolana,rozmawiałam z lekarzem i powiedział,żeby narazie dać jej spokój ma 14 lat.Sama wiem po sobie ,że kolana bolą przy biodrach niestety od małego nikt o tym nie pomyślał i ciągle prześwietlano jej kolanka,a ja o swojej dysplazji dowiedziałam się ponad rok temu więc na myśl mi nie przyszło ,że to tak się może dziać
Boję się teraz o moją córcie bo pobolewają ją od kilku lat co jakiś czas kolana
Edytko, a może ma nieprawidłową postawę i wystarczy dobra rehabilitacja? Mój bratanek skarżył się też na bóle kolan i okazało się, że rehabilitacja pomaleńku problem rozwiązuje.
Edi, istnieją również tak zwane bóle "wzrostowe" choć mi tłumaczono że takie pojęcie nie istnieje że bardziej może chodzić o bóle reumatyczne.
Moje bóle też zaczęły się od kolan i jak sięgam pamięcią nigdy nie bolało mnie biodro na początku choroby.
Mój syn też miał taki okres że budził się w nocy z silnym bólem kolan.To jeszcze przed swoją chorobą ale wtedy badania były ok.i lekarz tłumaczył że bardzo intensywnie rośnie.
Te bóle kolanek zakończyły się już dosyć dawno w granicach 6 roku życia (teraz ma 12)
Nie chcę tu powiedzieć że z każdym strzyknięciem trzeba gnać do lekarza ale kompleksowe badania raz w roku czy raz na dwa lata nie zaszkodzą....przecież zdrowi dorośli pracujący ludzie też muszą przechodzić kompleksowe badania co jakiś czas...prawda?
Nie chcę tu powiedzieć że z każdym strzyknięciem trzeba gnać do lekarza ale kompleksowe badania raz w roku czy raz na dwa lata nie zaszkodzą....przecież zdrowi dorośli pracujący ludzie też muszą przechodzić kompleksowe badania co jakiś czas...prawda?
Bardzo mądrze powiedziane
Syn mojej koleżanki w wieku przedszkolnym też miał takie bóle kolan,że nie mógł w nocy spać i lekarz powiedział,że to właśnie bóle "wzrostowe", teraz nie mam z nią kontaktu,więc nie wiem czy teraz jest ok.
Są robione tzw. bilanse co parę lat,ale zazwyczaj badają tylko wzrok,słuch i postawę ciała, dlatego powinniśmy -w razie jakichkolwiek wątpliwości - konsultować sprawy bioderkowe i tym podobne, może jesteśmy bardziej wyczulone,ale lepiej dmuchać na zimne.
_________________ Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie...
Status: Endo x 1
Wiek: 52 Doczya: 01 Lip 2009 Posty: 677 Skd: Kraków
Wysany: Czw 30 Gru, 2010
Edi napisa/a:
lediberg, masz słuszną rację,ja dysplazję odziedziczyłam po mamie
Ja też A Ona po swojej babci. Ja prababcię pamiętam mało, ale zapamiętałam jej (nasz) charakterystyczny kaczy chód i wypiętą pupę. Tyle, ze dawniej nikt tego nie diagnozował.
Teraz trzęsę się nad swoimi chłopakami. Mówi się, że chłopcy mają mniejsze szanse na zachorowanie ale statystyka to tylko statystyka. U chłopaków na razie jest ok, jedyne co mnie martwi, to koślawe kolana (tzw.iksy:) ) odziedziczone po tacie. Posprawdzani są pod katem bioder na 10 stronę i dalej będę ich kontrolować. I przyciskać by kiedyś też bardzo mocno zwrócili uwagę na biodra swoich dzieciaków.
A na razie chodzą na gimnastykę korekcyjną, basen, rower, narty.. Szczególnie walczę o starszego, który w pozycji siedzącej spędza pół życia (szkoła, komputer, nauka) a to biodrom nie robi dobrze
_________________ - Kapitanie! Jesteśmy otoczeni!
- Świetnie. To znaczy, że możemy atakować we wszystkich kierunkach!
duska, Nawet nie wiesz jak się cieszę, że to napisałaś...bałam się, że zostanę potraktowana jak przewrażliwiona mama
Mój syn był rehabilitowany głownie zabiegi przeciwbólowe studzenie ... jedyny dotyk to wmasowywanie specjalną kulką/aparatem preparatu wapniowego.Ale teraz jest z WF-u zwolniony.O bieganiu jeszcze przez jakiś czas może zapomnieć.
Robimy wszystko, aby nie było nawrotu choroby, bo z tego, co czytałam to przy nawrocie choroba atakuje z podwójną siłą.Wiem jak teraz bardzo cierpiał z bólu i ponowny atak....Ech
On marzy żeby tańczyć ćwiczyć balet no i zostać weterynarzem...
A choroba wylazła nagle bez wcześniejszych ostrzeżeń .... byliśmy na nartach i wracając zaczął utykać i już nie mógł stanąć na stopach.Na następny dzień już została postawiona diagnoza.
Status: Endo x 1
Wiek: 52 Doczya: 01 Lip 2009 Posty: 677 Skd: Kraków
Wysany: Czw 30 Gru, 2010
lediberg, ja też często spotykałam sie z zarzutami, że jestem histeryczna, że przesadzam, świruje, itp.. ale ja swoje wiem, że łatwiej zapobiegać niż leczyć i łatwiej leczyć, gdy coś jest wcześniej zdiagnozowane niż później.. Niewiele mnie kosztuje zrobienie USG bioder, pojscie do ortopedy czy pokazanie chłopaków mądremu rehabilitantowi. Chciałabym bardzo zaoszczędzić im mojej operacyjnej drogi a przy okazji wprowadzić ich w dorosłe życie z nawykiem dbania o swoje zdrowie poprzez ruch i normalne (co jakiś czas) kontrolne wizyty u lekarzy. Tak jak do dentysty powinno się chodzić co pół roku bez względu na to czy coś nas w paszczy boli czy nie, tak samo, nie zaszkodzi zrobić rtg bioder co 5 lat, jeśli mama i babcia urodziły sie z mocno zaawansowaną dysplazją.
_________________ - Kapitanie! Jesteśmy otoczeni!
- Świetnie. To znaczy, że możemy atakować we wszystkich kierunkach!
Status: Endo x 1
Wiek: 40 Doczya: 15 Maj 2010 Posty: 51 Skd: Kołobrzeg
Wysany: Pi 31 Gru, 2010
ja również odziedziczyłam po mamie dysplazję stawów
_________________ "Większość rzeczy na tym świecie stworzona została przez ludzi, którzy wytrwali, kiedy zdawało się, że nie ma już nadziei."
Dale Carnegie
Ja z wywiadów rodzinnych jestem pierwsza z tą chorobą (otto-chrobak) w rodzinie.Nikt do 4 pokolenia wstecz nie miał problemów z biodrami i do śmierci nikt nie miał endoprotez nawet w zaawansowanym wieku.
Status: Endo x 2
Wiek: 45 Doczya: 20 Pa 2010 Posty: 56 Skd: Katowice
Wysany: Pi 14 Sty, 2011
Chociaż u mnie w rodzinie nikt wcześniej nie miał dysplazji, to też jestem przewrażliwiona na punkcie bioder mojej córki, ma dopiero 6 miesięcy, a już ma za sobą trzy USG bioderek, bo jest w grupie ryzyka. Na szczęście dwa bioderka ma w klasie IA. Pierwsze USG miała zrobione w 2 tygodniu życia, drugie za 6 tygodni, a trzecie dodatkowe( aby przede wszystkim mnie uspokoić), po skończeniu 5 miesięcy. Teraz lekarz mnie zapewniał, że bioderka są wykształcone i będzie OK.
Przykro mi to pisać...u Maksa mamy nawrót choroby od 11 stycznia (dziwny zbieg okoliczności z moim wypadkiem rok wcześniej)...chodził jako Wolontariusz w WOŚP.
Po Feriach będzie miał nauczanie indywidualne(już załatwione).
Prowadzę Maksa bloga jeśli ktoś się będzie chciał z nim zapoznać/poczytać co przeszliśmy i co przechodzimy ...zdjęcia RTG i dokumentacja medyczna to zapraszam:
Blog Maksymiliana
Może teraz?
_________________ Pozdrawiam Kasia
Ostatnio zmieniony przez lediberg Wto 22 Lut, 2011, w caoci zmieniany 1 raz
dziedziczenie ? chyba tak w naszym przypadku
moje lewe biodro czeka na endoprotezę
moja 4letnia córka, długo miała dysplazję lewego biodra, ale było tylko pieluszkowanie
druga córka 3,5 miesięczna ma też jeszcze dysplazję lewego biodra, prawe jest już ok...........
a jak pytam znajomych, to w 90% ich dzieci nie mają problemów z bioderkami, nawet szceroko pieluszkowac za bardzo nie muszą...
_________________ "Skoro nie można się cofnąć, trzeba znaleźć najlepszy sposób, by pójść naprzód"
czyli takie jak trzeba.
A Ona po swojej babci. Ja prababcię pamiętam mało, ale zapamiętałam jej (nasz) charakterystyczny kaczy chód i wypiętą pupę. Tyle, ze dawniej nikt tego nie diagnozował.
