Forum Bioderko Strona Gwna


 
   
 
Poprzedni temat «» Nastpny temat
Autor Wiadomo
Stan przed zwichnięciem-przecięcie przywodzicieli
mama frania 
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 55
Doczya: 29 Lis 2010
Posty: 11
Skd: spod Wa-wy
Wysany: Pon 29 Lis, 2010   Stan przed zwichnięciem-przecięcie przywodzicieli

Franek ma trochę ponad 4 lata; w efekcie skomplikowanego i przedwczesnego porodu ma mózgowe porażenie dziecięce. Jest intensywnie rehabilitowany od zawsze, robi postępy zwłaszcza w obrębie "głowy", ruchowo jest gorzej. Trochę siada, trochę stoi, ale nie samodzielnie. Ale, jak to przy uszkodzeniu OUN, ma nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Płaskie panewki i te właśnie napięcia (miedzy innymi), które mamy pod kontrolą od ok. roku doprowadziły do tego, że główki kości udowej są już prawie na zewnątrz. Cały ten czas jesteśmy pod opieką prof. Czubaka i to on kilka dni zdecydował o zabiegu, najlepiej szybko, jeszcze przed świętami.
A ja wpadłam w panikę. Czy się na to godzić? Czy czekać? Czy to konieczne? Czy po tym będzie mógł kiedykolwiek stanąć na własnych nogach? Czy konsultować jeszcze z kimś?
Przeszłam przez podobne wątpliwości gdy problem się pojawił i trzeba było wybrać lekarza. Wtedy zdecydowałam oddać Frania w ręce profesora, przyznam, że pod dużym wpływem wypowiedzi z tego forum oraz własnych, bardzo pozytywnych odczuć. W Otwocku bardzo rzetelnie się nami zajęto, Franek dostał botulinę, której już nie powtórzyliśmy, gdyż wystąpiła uogólniona reakcja organizmu; panowie doktorzy zaordynowali Franiowi rodzaj stabilizatora bioder o nazwie SWASH. Mimo intensywnego go używania problem się pogłębił i stoimy przed wizją operacji.

Nie znalazłam tu na forum informacji o tego typu zabiegach, ale zwracam się do Was drodzy forumowicze o Wasze uwagi, co myślicie o takim postępowaniu. Czytam, że dużo osób żyje, chodzi ze zwichniętymi stawami, zatem czy koniecznie trzeba chronić stawy przed zwichnięciem?

Sorki za moją chaotyczną wypowiedź, ale wierzcie mi - bardzo trudna decyzja przede mną. Do tej pory Franio "radził sobie sam", rozwijał się w swoim tempie i w zgodzie ze swoimi możliwościami, a teraz muszę podjąć decyzję za niego. I będzie to decyzja nieodwracalna, stąd moje wątpliwości, żeby nie powiedzieć wręcz panika :shock:
_________________
Pozdrawiam,
Blanka
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 47
Doczya: 07 Cze 2009
Posty: 3883
Skd: Lubelskie
Wysany: Pon 29 Lis, 2010   

Jeśli konsultować synka to tylko u równie dobrego lekarza jak Profesor, a takich w kraju nie ma wielu niestety...
Masz wiele obaw - czy pytalaś Profesora o rokowania? Zadałaś mu te wszystkie pytania co tu na Forum? Jeśli nie, to zrób to. Twoja sytuacja jest wyjątkowa i raczej trudno aby ktoś tu mógł wypowiedzieć się konkretnie bo...niestety nie jesteśmy lekarzami a tym bardziej takiej rangi jak Profesor Cz.
Jeśli mogę coś doradzić od siebie - to radzę Ci rozmowę z Profesorem o Twoich wszystkich obawach. Wiadomo, że taka rozmowa to wielki stres, dlatego może spisz pytania na kartkę? abyś o niczym nie zapomniała.
Profesor nappewno odpowie Ci na Twoje wątpliwości. Skoro chce operować pilnie to napewno ma ku temu powody, i to ważne bo przecież są ogromne kolejki na operacje. Skoro chce to zrobić przed świętami, to znaczy że sprawa jest bardzo poważna i pilna.
Zapytaj o wszystko, przemyśl i ... napisz nam jak rozwinęła się sytuacja.
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
     
mama frania 
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 55
Doczya: 29 Lis 2010
Posty: 11
Skd: spod Wa-wy
Wysany: Pon 29 Lis, 2010   

dzięki AgaW za odpowiedź i wsparcie :-) Tego mi potrzeba! I teraz patrzę na to trochę inaczej, nie zdawałam sobie sprawy, że są tak długie terminy....
Nie zadałam tych wszystkich pytań doktorowi, bo nawet za bardzo mi nie przyszło do głowy o co pytać, przyznam, że nie byłam przygotowana na taką informację. Dostęp do doktora nie jest łatwy. Czy wiecie może jaka jest możliwość spotkania z prof. poza konsultacją w Aninie , na którą z resztą nie ma wolnych miejsc do końca roku? Wiem, bo usiłowałam się zapisać jakiś czas temu i nie było terminów, udało nam się wskoczyć na miejsce kogoś kto odwołał wizytę, bo blisko mieszkamy.
Konsultacja z innym specjalistą też wydaje mi się dosyć trudna, nasze zdjęcie RTG zostało w Otwocku w ichnich serwerowych zasobach i nie wiem czy jest do wydobycia :-(
okropnie marudzę, wiem :roll:
_________________
Pozdrawiam,
Blanka
 
     
Alicja 

Gigantus Bioderkus




Status: Endo x 1
Wiek: 56
Doczya: 01 Wrz 2009
Posty: 605
Skd: łódzkie
Wysany: Wto 30 Lis, 2010   

mama frania napisa/a:
nasze zdjęcie RTG zostało w Otwocku w ichnich serwerowych zasobach i nie wiem czy jest do wydobycia

Aby je wydobyć, trzeba się udać do Otwocka, do archiwum, które znajduje się w piwnicy szpitala. Tam za opłatą można uzyskać rtg na kliszy lub płycie.
mama frania napisa/a:
Czy wiecie może jaka jest możliwość spotkania z prof. poza konsultacją w Aninie , na którą z resztą nie ma wolnych miejsc do końca roku?

Profesor przyjmuje także w Warszawie. Czasami ktoś rezygnuje z wizyty, zadzwoń do rejestracji i poproś, aby Cię wpisano na listę rezerwową, może uda się wkrótce dostac na wizytę.
Tu masz namiary:
http://www.forumbioderko....p?p=24219#24219
_________________
Twoja siła będzie na miarę twoich pragnień.
 
     
mama frania 
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 55
Doczya: 29 Lis 2010
Posty: 11
Skd: spod Wa-wy
Wysany: Wto 30 Lis, 2010   

Spoko, więc zdjęcie sobie z archiwum wydobędę; co do adresu, to Warszawa Anin ul Kajki to jest jedna lokalizacja.
Już dzwonili ze szpitala po pesel, terminu dokładnego jeszcze nie mam; sądzę, ze może być szybciej, bo dzieci chorują i mogą wypadać z kolejki.
Czy zaglądają tu mamy dzieci po operacjach? Nurtują mnie kwestie bytowe w szpitalu :shock:
_________________
Pozdrawiam,
Blanka
 
     
Bonia 

Gigantus Bioderkus




Status: Osteo. + Osteo. Ganza
Doczya: 30 Cze 2009
Posty: 1257
Skd: Wielkopolska
Wysany: Wto 30 Lis, 2010   

Ten wątek był już chyba poruszany. Ale przypomne rodzice mogą być z dziecim na sali i oddziale mogą z nimi spać na sali jeśli jest to sala ogólna to za łóżko płaci się 20 zł za dobę. Tyle że jest pewna nie dogodność będąc z dzieckiem na takiej sali musimy liczyć się z tym że w razie gdyby przywieżli jakieś dziecko a będzie brakować łóżek to mimo że płacimy trzeba wtedy ustąpić łózko. I pozostaje nam albo materac na sali jeśli mamy go ze sobą albo hotel. na oddziale są również sale dwójki tak zwane ViP gdzie matka jest tylko z dzieckiem koszt takiej sali to około 100 zł za dobę. To trzecia możliwość.

kwestia wyżywienia dziecko ma zapewnione posiłki na oddziale rodzice muszą robić to na własny koszt nie daleko kliniki jest sklep. Lub barek na terenie szpitala Gdzie mozna się zaopatrywać.
_________________
Żyj tak by jak najwięcej dać z siebie innym
 
 
     
mama frania 
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 55
Doczya: 29 Lis 2010
Posty: 11
Skd: spod Wa-wy
Wysany: Sro 01 Gru, 2010   

Dzięki za praktyczne informacje; akurat dzisiaj dzwonili ze szpitala, jesteśmy zapisani do przyjęcia na 14 grudnia. Zapytałam również o możliwość pobytu z dzieckiem, taka byłam przytomna :mrgreen: i już wszystko wiem. Zrobiłam rezerwację izolatki dla nas , ale cena niestety już wynosi 150 zł. Święta będziemy obchodzić symbolicznie w tym roku.
Mam nadzieję, że pobyt w szpitalu nie potrwa długo, dr mówił coś o kilku dniach...
_________________
Pozdrawiam,
Blanka
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 47
Doczya: 07 Cze 2009
Posty: 3883
Skd: Lubelskie
Wysany: Sro 01 Gru, 2010   

Jest w tym dziale o chorobach bioder u dzieci historia Jolanty454 i jej córeczki Wiktorii. Jola była z córką w szpitalu, możesz poczytać jej historię i napewno bardzo Ci to pomoże i zawsze możesz do niej napisać PW z jakimś zapytaniem ;)
Co do sklepików - w szpitalu na piętrze jest niezły ale dość drogo, za to jedzenie obiadowe w dobrej cenie duże porcje. Obok szpitala sklepiku nie polecam, lepiej gdziej dalej pójść aby uniknąć różnych sytuacji ( jest temat o tym na Forum dział "nie polecamy")
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
     
mama frania 
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 55
Doczya: 29 Lis 2010
Posty: 11
Skd: spod Wa-wy
Wysany: Wto 07 Gru, 2010   

Dzięki za dalsze wskazówki!
Tymczasem Franuś złapał kaszel i katar :-( Starsi bracia przekazali jeden drugiemu i mają się już dobrze, a Franio na razie gorzej, zamiast lepiej. Już mało czasu zostało, nie chciałabym przekładać terminu, wolę mieć to jak najszybciej za sobą....
Otrzymałam też uspokajający sygnał zza granicy, z Włoch. Mam tam koleżankę z dzieckiem z podobnymi problemami, która ustaliła, że podcięcie przywodzicieli to u nich też zwykłe postępowanie gdy botulina za słaba. Podobno w chodzeniu nie przeszkadza ;-)
_________________
Pozdrawiam,
Blanka
 
     
mama frania 
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 55
Doczya: 29 Lis 2010
Posty: 11
Skd: spod Wa-wy
Wysany: Sob 25 Gru, 2010   

Witajcie, my już PO zabiegu! Jeszcze raz dziękuję wszystkim, którzy się odezwali za rady i słowa wsparcia. Cieszę się, że trafiliśmy do Otwocka i wszystko się odbyło miarę sprawnie. piszę w miarę, gdyż spędziliśmy tydzień w oczekiwaniu na zabieg właściwie nie wiadomo po co. Przyjęli nas we wtorek, a dopiero w poniedziałek zoperowali, żeby już na drugi dzień wypisać. Zupełnie tego nie rozumiem... Nie ma tego złego, bo miałam okazję poznać perę osób z podobnymi problemami i wymienić się doświadczeniami. Szkoda, że więcej rodziców "bioderkowych" dzieci nie zagląda tu na forum.
Franek ma "zrobioną" prawą nogę w pachwinie i pod kolanem i jest ona w gipsie, a lewą tylko w pachwinie. Aklimatyzuje się do warunków domowych i uczy żyć z pewnymi ograniczeniami jakie daje taki gips i "ciągnące" szwy. Z gipsem raczej problemu nie ma, najgorsze są zmiany opatrunków, a dokładnie odklejanie plasterków! W pachwinach skórka taka delikatna, że mamy sporo histerii raz dziennie, gdy się opatrujemy. Ale z dnia na dzień jest lepiej, widzę, że mniej mu dokuczają bóle, choć nadal niechętnie daje się brać na ręce, bo wtedy odczuwa wyraźny dyskomfort. Co do zaleceń, to musimy trzymać nogi w odwiedzeniu i ćwiczyć odwodzenie tak 3 razy dziennie po 50 powtórzeń. Da się przeżyć.
Przed nami kontrola w ambulatorium po 2 tygodniach i u profesora za 6 tygodni. Zobaczymy, co powie.
_________________
Pozdrawiam,
Blanka
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Doczya: 27 Cze 2009
Posty: 3276
Skd: Polska
Wysany: Nie 26 Gru, 2010   

mama frania, cieszę się że "nasz" kolejny maluszek ma najgorsze za sobą. :-D
mama frania napisa/a:
Przyjęli nas we wtorek, a dopiero w poniedziałek zoperowali, żeby już na drugi dzień wypisać.
Bardzo często tak jest, że nagłe przypadki np. z wypadku oddalają te które nie zagrażają życiu. Dobrze że jednak pomimo oczekiwania macie już to za sobą !!!
mama frania napisa/a:
Szkoda, że więcej rodziców "bioderkowych" dzieci nie zagląda tu na forum
Faktycznie szkoda. Mam nadzieję, że nas poleciłaś :)
Życzę dużo zdrówka Franiowi i jego rodzince :)
 
     
Alicja 

Gigantus Bioderkus




Status: Endo x 1
Wiek: 56
Doczya: 01 Wrz 2009
Posty: 605
Skd: łódzkie
Wysany: Nie 26 Gru, 2010   

mama frania napisa/a:
my już PO zabiegu


Gratulacje! Fajnie, że operacyjny stres macie z głowy i nieźle sobie w domu radzicie.
Pozdrawiam cieplutko :-)
_________________
Twoja siła będzie na miarę twoich pragnień.
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 47
Doczya: 07 Cze 2009
Posty: 3883
Skd: Lubelskie
Wysany: Pon 27 Gru, 2010   

Super, że jesteście już szczęśliwie PO :ok: Będę trzymać kciuki za pomyślną kontrol, za pomyślną fizjoterapię ( bo chyba nie będziesz się opierać tylko na zaleceniach lekarza co do ćwiczeń ) :)
Masz rację, trochę mało jeszcze jesteśmy znani wśród Bioderkowych mam - ale czekając na kontrol napewno innym mamom opowiesz o Forum :) Powodzenia !
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
     
mama frania 
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 55
Doczya: 29 Lis 2010
Posty: 11
Skd: spod Wa-wy
Wysany: Wto 28 Gru, 2010   

O forum opowiadam na prawo i lewo. Co do rehabilitacji, to pouczyła mnie pani rehabilitantka na oddziale i już wszystko wiem ;-) Po zdjęciu gipsu ćwiczymy jak do tej pory, tylko na początku trochę mniej intensywnie.
_________________
Pozdrawiam,
Blanka
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 47
Doczya: 07 Cze 2009
Posty: 3883
Skd: Lubelskie
Wysany: Sro 29 Gru, 2010   

Super, że dbasz o rehabilitację. Już czuję że niedługo ogłosisz nam jakieś postępy :ok:
No i milusio, że opowiadasz innym o Forum :)
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
     
Wywietl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie moesz pisa nowych tematw
Nie moesz odpowiada w tematach
Nie moesz zmienia swoich postw
Nie moesz usuwa swoich postw
Nie moesz gosowa w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
 
   

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template created by Qbs. Template theme based on Unofficial modifications.