Forum Bioderko Strona Główna


 
   
 
Poprzedni temat «» Następny temat
Autor Wiadomość
[BMHR] - Historia Pasiflory
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Dołączyła: 27 Cze 2009
Posty: 3273
Skąd: Polska
Wysłany: Czw 02 Lip, 2009   [BMHR] - Historia Pasiflory

Walczę o zdrowie, od pierwszego dnia swojego życia.
Mam na imię Iwona. Mam 33 lata Urodziłam się ze zwichniętymi stawami biodrowymi, a dokładniej z dysplastycznymi biodrami. Miałam kilka operacji, ale i tak na dzień dzisiejszy poruszam się za pomocą kul łokciowych. Pisze bo irytuje mnie moja bezsilność i niewiedza. A nasz NFZ oraz większość lekarzy to totalna porażka.
Pierwsze operacje przeprowadzono u mnie, gdy miałam niecałe dwa latka. Do piątego roku życia, z drobnymi przerwami, szpital w Raciborzu był moim domem. Po tym leczeniu, lekarz powiedział mojemu ojcu, że jeżeli będę się starała, to będę dobrze chodziła. Więc mój ojciec, zajął się moją "rehabilitacja". Teksty typu: "Jak nie będziesz prosto chodziła, to wezmę cię do lasu i tak długo będę cie lał po nogach, aż zaczniesz prosto chodzić" - wspominam ze łzami w oczach. Zresztą ojciec, to odrębna księga mojego życia "Zła Księga" Gdy miałam 14 lat, przez rodziców, zmieniłam szkołę Tam zdziwiła się higienistka, że nie jestem pod opieka żadnego ortopedy Wówczas z babcią, na wyraźne polecenie higienistki, pojechałam do przychodni przyszpitalnej w Raciborzu Przyjął nas dr Malczewski, który stwierdził, że muszę mieć kolejne operacje (Osteotomia varisans intertrochanterica), na oba biodra. Przeprowadzono je w odstępie roku. Zmieniło się tylko to, że biodro mnie przestało pobolewać, ale za to bardzo kulałam, a wręcz zarzucałam biodrem. Dziś mnie dziwi, zero rehabilitacji po operacji. 6 tyg gips, a potem radź sobie sama. Kiedyś tam trzeba wyciągnąć, jakieś płyty kątowe. Ot, całe co usłyszałam od ojca. Właściwie nic mnie tak nie interesowało, jak tylko to żeby normalnie chodzić. Zaufałam rodzicom którzy po prostu mnie olali. Wtedy, tez pierwszy raz lekarz powiedział głośno, że w przyszłości czekają mnie endoprotezy.
W wieku 17lat zaszłam w ciążę i wzięłam ślub. Urodziłam przez cesarskie cięcie, zdrową córkę- Karinę o wadze 3600g. Był (do dzisiaj jest :) ) to mój skarb. Małżeństwo okazało się totalną porażka, więc praktycznie cały czas sama walczę o utrzymanie mnie i córki w 100%, bo alimenty, raz były, a raz nie. Oczywiście, lekarz z Raciborza zalecił normalny poród, gdzie nawet mi się miednica nie chciała rozejść.
Pięć lat później zaczęłam sama walczyć o moje zdrowie, pomimo, że biodra mnie sporadycznie pobolewały, tylko po długich wędrówkach.Poszłam do lekarza ogólnego po skierowanie do ortopedy, który to, polecił mi Szpital w Piekarach Śląskich. Pojechałam tam z wielką nadzieją na uzdrowienie. Rozpoczęli od wyciągnięcia płyt kątowych, czyli śrub. Po ich usunięciu usłyszałam, że czeka mnie endoplastyka stawów biodrowych, ale na moim miejscu, lekarz mi doradził, że jestem młoda i, że nie jest to rzecz, która mi wytrzyma do końca życia, więc powinnam się wstrzymać z decyzją o wymianie i jak najdłużej chodzić o własnych siłach. Pod sam koniec 2006r mój stan bioder, zaczął się poważnie pogarszać, ale nie poddawałam się jeszcze. Jak najdłużej o własnych silach- krążyło mi w myślach. I tego się trzymałam.Jest czerwiec 2007r. Dzwonię, aby się umówić na wizytę, a gdy usłyszałam termin wizyty, aż mnie zatkało: 31 styczeń2008r
Wytrzymałam i stawiłam się na wizytę Usłyszałam, że kolejka na endoprotezy jest na listopad 2014, ale ponieważ mój stan był, jak to stwierdził sam lekarz, bardzo zły, więc po konsultacji z ordynatorem, ustalili, że mam mieć w trybie przyśpieszonym Endoprotezę mam mieć jakąś lepszą, nie taka zwykłą jak dla młodych osób, bo mój stan na to nie pozwalał Oczywiście, najpierw musiałam zrobić badania i wyleczyć zęby, a następnie się zgłosić, wówczas ustala termin operacji. Zrobiłam co mi zalecono. Podczas następnej wizyty okazało się, że jeszcze muszę mieć tomografie komputerowa w 3D. Termin na tomografie był dwumiesięczny, a badania które zrobiłam straciły ważność. Przy kolejnej wizycie dostarczam płytkę CD oraz ponownie zrobione, ważne badania, a lekarz na to, że chce zdjęcie tomografii , a niepotrzebnie mu płytkę dostarczam Ponieważ nie ma w tej chwili nawet gdzie tego zobaczyć oraz, że ordynator to musi również widzieć A przecież, on mi wypisał skierowanie w którym to dokładnie pisało: tomografia 3D Wiec za tydzień mam zadzwonić, wówczas coś więcej będzie mi w stanie powiedzieć. Dzwonię wyznaczonego dnia, a on że mnie musi widzieć. Szczerze nie rozumie dlaczego? Przecież ma zdjęcie rtg, płytkę z tomografii również. Ale no cóż i tak jestem zdana na niego. Wiec jadę na kolejną wizytę, a już mamy styczeń 2009 i niestety inny lekarz mnie przejmuje. Tylko, że to już 4 lekarz od kiedy się leczę Dowiaduje się ze tamten przyjmuje tego samego dnia, tylko, że w innym pokoju Wiec na tej wizycie "nowy" lekarz mówi ze endoproteza w moim przypadku wytrzyma max. 8 lat oraz, że będzie to endoproteza długotrzpieniowa, częściowo osadzona na cemencie- totalny złom mi chce wsadzić :( . Powiadamia mnie również, że jak się operacja nie uda, może pozostać tzw. wiszące biodro, że i taką ewentualność, też powinnam brać pod uwagę. Tylko, że w moim przypadku, dwa biodra wiszące- równa się wózek inwalidzki. Tego dnia również zapewnia mnie, że jak przywiozę badania, to weźmie mi w końcu termin ustali.
Sytuacja, o której powiedział mi lekarz, zmusiła mnie do tego, że zaczynam szukać w internecie podobnych przypadków i wtedy trafiam na stronę www.kapoplastyczni.systemart.pl Tam znajduje ludzi z podobnymi schorzeniami oraz dowiaduję się o nowej metodzie- kapoplastyce, o szpitalach, które to robią w ramach NFZ-tu Dzwonię do Tarnowa i umawiam się na konsultacje. Jadę z nadzieja, lecz dowiaduje się, że nie nadaję się na kapoplastyke. Mogą oczywiście spróbować dać mi endoprotezę z krótkim trzpieniem, ale nie obiecują, że na pewno.
Więc, z powrotem jadę do szpitala w Piekarach Śląskich, a "nowy" lekarz stwierdza ze nie 8, lecz 4 lata tylko mi endoproteza wytrzyma.
Jestem załamana...
Kontaktuje się z prywatnym lekarzem z Wrocławia- Doktorem Kokoszka On tylko ze zdjęcia rtg stwierdza, że zrobi mi nawet kopoplastykę Tylko koszt??? MASAKRA!!! 31.tys jedno biodro i 33tys. drugie biodro Endoprotezy będą tańsze, a sprowadzi je ze Szwajcarii
Wiem, że się mnie da doprowadzić do normalnego stanu, wiec myśli zaczynają krążyć- jakby tu zebrać taką kasę Na rodziców niestety, ale nie ma co liczyć bo przecież, pomimo, że mi życie spieprzyli, to nie poczuwają się do odpowiedzialności. "To za dużo dla nich!"- stwierdza moja mama. Tylko, że fiat linea stoi pod ich blokiem, za 50tys. Nawet pomyślałam o oddaniu nerki, ale dałam sobie spokój. Tylko córka trzyma mnie przy życiu, siostra i przyjaciele również.
W ogóle, dziwi mnie ze NFZ woli robić remisje endoprotez, zamiast dać jedną do końca życia, Przecież normalny tryb życia moglibyśmy, prowadzić bez kolejnych zasiłków chorobowych, rent, kosztownych kolejnych zabiegów i rehabilitacji.
Na dzień dzisiejszy jestem zdecydowana na wymianę stawów biodrowych metodą BMHR w Piekarach Śląskich u Dr Mielnika.
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 41
Dołączyła: 07 Cze 2009
Posty: 3745
Skąd: Lubelskie
Wysłany: Pią 07 Sie, 2009   

Pasifloro - Twoja historia bardzo mnie poruszyła. Jesteś bardzo dzielną, bardzo silną kobietą ! Przeszłaś tak wiele...zbyt wiele na tak młodą osobę. :-(
Bardzo mi przykro z powodu Twojej trudnej sytuacji - ten brak terminu i związana z tym niepewność musi być uczuciem bardzo trudnym do zniesienia.
Nie poddawaj się i męcz lekarza, żeby ustalił termin. Bądź uparta do skutku. Musi Ci się udać odzyskać zdrowie na ile tylko to jest możliwe! To dobrze że córka Cię motywuje i że masz wsparcie rodziny.
Myślę, że oprócz mnie wiele osób tu na Forum wspiera Cię z całych sił!! I wierzy, że Ci się uda przejść przez to wszystko i wygrać tą walkę o zdrowie !!!

Jeśli konieczne będzie zebranie takiej dużej sumy na Twoją operację to może wspólnie razem przez internet spóbujemy zorganizować jakaś zbiórkę, aby Ci pomóc??? Forumowicze - co o tym myślicie???
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
 
     
mala_klara 
Mikrus Bioderkus




Status: Przed
Wiek: 34
Dołączyła: 19 Cze 2009
Posty: 27
Skąd: Cieszyn
Wysłany: Pon 10 Sie, 2009   

Ja tez przeczytałam Twój blog Pasifloro. Wzruszyłam się do łez, naprawdę. Jesteś bardzo dzielna. I teraz też nie mozesz się poddać. Będziemy się wzajemnie wspierać! Bądź dobrej myśli i tak jak pisze AgaW duś lekarza o szybki termin!!
Na pewno się uda! A jak bedzie źle i bedzie trzeba szybko operować odpłatnie to może Katja coś wymyśli? Założyła fundację, kto wie w czym i komu ona będzie pomocna :-) ? Może poprzez Fundację dało by się zrobić jakąś zbiórkę kasy? Ale na razie walcz o termin z NFZ bo przeciez warto! Trzymam za Ciebie mocno kciuki!!!!!
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Dołączyła: 27 Cze 2009
Posty: 3273
Skąd: Polska
Wysłany: Pią 02 Paź, 2009   

Kochani!!!
Dziś dostałam skierowanie na oddział piekarskiego szpitala na 19 listopad 2009r I jestem przeszcześliwa.
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Dołączyła: 27 Cze 2009
Posty: 3273
Skąd: Polska
Wysłany: Pią 02 Paź, 2009   

Dziś mój lekarz się zapytał : czy przyjdzie do mnie pacjent i powie, że nie chce być operowany, że chce tylko woltaren albo coś w tym stylu i czy może przestać operować Odpowiedziałam mu, że zaraz po moich operacjach może hihi Oczywiście i na szczęście żartowaliśmy, bo jakaż byłaby to strata, gdyby przestał leczyć :shock:
 
     
Bea 
Popularus Bioderkus



Status: Osteo. + Endo
Dołączyła: 30 Wrz 2009
Posty: 100
Skąd: okolice Warszawy
Wysłany: Wto 13 Paź, 2009   

Czytając Twoją opowieść miałam wrażenie że siedzę przed lustrem tak niewiele nas od siebie różni ( moich rodziców nie interesuje w ogóle -mają swojego synusia .... Ty masz znajomych a ja mam męża - a raczej mamy siebie na wzajem .....) Mam nadzieje że w listopadzie no w grudniu napiszesz że jest świetnie i wszystkie niemiłe wspomnienia pójdą w niepamięć ....
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Dołączyła: 27 Cze 2009
Posty: 3273
Skąd: Polska
Wysłany: Sro 18 Lis, 2009   

A wiec stało się. Tak, w końcu doczekałam się. Jutro jadę do szpitala na przyjęcie na oddzial III i myslę że w poniedziałek skalpel przetnie moje bioderko. Torba spakowana, a ja jeszcze mam nerwy spokojne. Dziś wszyscy mnie odwiedzali życząc powodzenia operacji i nie dziękowałam żeby nie zapeszyć.

Wiem że i Wy myślicie o mnie i wspieracie mnie. Jest to dla mnie ogromnie ważne, czuję się otoczona ludźmi szczerymi, dobrymi.

Będę Was informować co tam u mnie, gdyż będę miała laptopa z dostępem do internetu.

Dowiedziałam się również, że będę miała przyjemność poznać Olifffkę gdyż w poniedziałek ma przyjechać do szpitala ze względu na bóle w kolanie, a ponad to Katja obiecała mnie odwiedzić co mnie bardzo cieszy.

Pozdrawiam Was serdecznie

Pasiflora
 
     
Katja 




Status: Osteo. Ganza x 2
Wiek: 39
Dołączyła: 12 Kwi 2009
Posty: 1223
Skąd: Wawa/Silesia
Wysłany: Sro 18 Lis, 2009   

:) Wspaniale! Cieszę się, że jesteś w pogodnym nastroju. Tak długo czekałaś na ten dzień :) Wszyscy myślami jesteśmy z Tobą! Będziemy dopingować Cię na każdym kroku, także podczas tych NOWYCH kroków na NOWYM bioderku :) Do zobaczenia w przyszłym tygodniu na oddziale kochana!!!
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Dołączyła: 27 Cze 2009
Posty: 3273
Skąd: Polska
Wysłany: Czw 19 Lis, 2009   

Na froncie walkę odwołano jak na razie nie mogę podać powodu, ale wierzcie mi flagi jeszcze nie wywiesiłam. Wkrótce wszystko wyjaśnie.
 
     
Katja 




Status: Osteo. Ganza x 2
Wiek: 39
Dołączyła: 12 Kwi 2009
Posty: 1223
Skąd: Wawa/Silesia
Wysłany: Wto 24 Lis, 2009   

jolza napisał/a:
Napisz mi co tam u Ciebie Jak jest po


Napisz nam wszystkim. Najlepiej w dziale Kapo :)
 
     
Katja 




Status: Osteo. Ganza x 2
Wiek: 39
Dołączyła: 12 Kwi 2009
Posty: 1223
Skąd: Wawa/Silesia
Wysłany: Sob 28 Lis, 2009   

pasiflora napisał/a:
Zapraszam do oglądania zdjęć w mojej galerii http://forumbioderko.pl/al....php?user_id=40 są tam zdjęcia ze spotkania bioderkowiczek u mnie :)


;-) Dobre!
Ostatnio zmieniony przez kinga Sro 15 Sie, 2012, w całości zmieniany 1 raz  
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Dołączyła: 27 Cze 2009
Posty: 3273
Skąd: Polska
Wysłany: Nie 29 Lis, 2009   

Wiesia187, tak to Katja i Dusia a te spotkanie było mi potrzebne jak tlen :-D Na temat operacji dowiem się jutro Mam dzwonić do Dr Mielnika jutro z samiuśkiego rana.
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Dołączyła: 27 Cze 2009
Posty: 3273
Skąd: Polska
Wysłany: Pią 11 Gru, 2009   

Dziś kolejny raz zadzwoniłam do doktora Łoo matko, za pierwszym razem się udało :lol: , a to już jakiś sukces. Powiedział, że wszystkie szpitale na Śląsku walczą z NFZ-tem..., że ma mnie na na uwadze na pierwszym miejscu Ja wszystko rozumie , że taka nasza Polska rzeczywistość, lecz po prostu chce normalnie żyć. W każdym bądź razie twierdzi, że nadal jest możliwość operacji jeszcze w tym roku. Zobaczymy???
Potem rozmowa zeszła na tor czysto techniczny, związany z protezą BMHR, w której to poruszyłam problem przenikania do krwi jonów metali. Ale o tym to już piszę tutaj : http://forumbioderko.pl/viewtopic.php?p=6894#6894
Ostatnio zmieniony przez kinga Sro 15 Sie, 2012, w całości zmieniany 1 raz  
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Dołączyła: 27 Cze 2009
Posty: 3273
Skąd: Polska
Wysłany: Nie 10 Sty, 2010   

Fragment mojego bloga:

... a gdy byłam prawie przy wyjściu poślizgnęłam się i upadłam. Zszokowana w ułamku sekundy oceniłam sytuację: podłoga mokra, kątem oka dostrzegam kobiecinę z mopem, biodra całe (ufff), Krzysiek nie mniej zszokowany, stoi nade mną. Jeszcze nie pozwalam się podnosić, koleżanka z klasy podbiega, robię dobrą minę do złej gry, pozwalam się podnieść Krzysiowi. Sotję... Ruszam do przodu zła jak osa. Sprzątaczka zero zainteresowania, a to przecież po części z jej winy, a jeszcze bardziej jestem zła na moją nieporadność i, że zimie nie dałam się pokonać , a jakaś umyta podłoga mnie powaliła. W autobusie, gdy nerwy opadły, pojawił się ból w biodrze i pachwinie. W domu oczywiście zaraz wzięłam NLPZ, aby już nie bolało i jak najmniej się poruszałam, a rano na szczęście nie bolało.

Zastanawiam się jaki byłby ból gdybym wywichnęła własne biodro Boję się tego bardzo. Czy dałabym radę fizycznie poczekać np. na siostrę która zawiozła by mnie do piekarskiego szpitala czy musiałabym zdać się na łaskę sanitariuszy którzy pewnie odwieźli by mnie do najbliższego szpitala. Ale przecież ja nie chce endo, a taką pewnie protezę by mi dali w najbliższym szpitalu i to jeszcze jakąś nie z wyższej półki. Tylko nie po to się męczę czekając na kapoplastykę, żeby tak skończyć. Czy może mam prawo kazać się zawieść do szpitala w którym się leczę? Kochani proszę o odpowiedzi :cry:
 
     
duska 

Gigantus Bioderkus




Status: Endo x 1
Wiek: 46
Dołączyła: 01 Lip 2009
Posty: 677
Skąd: Kraków
Wysłany: Pon 11 Sty, 2010   

Co do sanitariuszy to oni wiaza tam gdzie najblizej jest dyzur. Jakbys miala ciut szczescia to wyladowalabys i tak w Piekarach :) Nie sadze, by wywichnietym dysplastycznym biodrem moglby w Twojej okolicy zajac sie inny osrodek.
Nie martw sie tym ale uwazaj na siebie, blagam.. te nasze kule + lod i snieg na chodnikach to naprawde katastrofa.. Sama sie boje gdziekolwiek nos wychylic za prog, zeby sobie nic nie uszkodzic..
A od pani sprzataczki nie wymagaj, zeby ona poczula w czym problem. Jesli ktos nigdy nie mial kul to nie zrozumie jakim zagrozeniem jest dla nas mokra podloga..
_________________
- Kapitanie! Jesteśmy otoczeni!
- Świetnie. To znaczy, że możemy atakować we wszystkich kierunkach! ;)
 
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
 
   

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template created by Qbs. Template theme based on Unofficial modifications.