Forum Bioderko Strona Gwna


 
   
 
Poprzedni temat «» Nastpny temat
Autor Wiadomo
Przesunity przez: Katja
Pon 04 Lip, 2011
Problem z wyleczeniem dysplazji mojej malutkiej N
Sylwia1982 
sylwia1982
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 42
Doczya: 21 Wrz 2010
Posty: 6
Skd: Gdansk
Wysany: Pon 10 Sty, 2011   

Dziekuje za adres mailowy wyslalam cala dokumentacje medyczna + zdjecia, mam nadzieje ze dr odpisze.
Pozdrawiam i dam znac jak tylko bede wiedziala cos wiecej :-)
 
     
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Wto 08 Lut, 2011   

Witam!
Byliśmy na MRI i pani doktor powiedziała, że kości są na miejscu: lewa nóżka super, prawa która jest mniej aktywna troszkę "dalej" ale nadal w panewce :) ale niestety panewki dalej są zbyt płaskie, nie rozwijają się prawidłowo i same się nie zaokrąglą, więc będzie jeszcze jedna operacja...prawdopodobnie osteotomia wg Saltera i znowu gips :( Za dwa miesiące Natalka skończy 18 miesięcy i wtedy mamy następną wizytę, na której ustalimy datę operacji. Poprosiłam o skierowanie na rehabilitację, ale doktor powiedziała, że nie jest to konieczne, bo Natka sama świetne postępy robi. Czołga się, raczkuje ale najbardziej lubi poruszać się na pupie :) Prawa nóżka jest trochę ograniczona i mniej ją odwodzi i ma większą fałdkę na pachwinie, ale lekarka powiedziała, że po prostu faworyzuje lewą. Zobaczymy jak będzie na rehabilitacji...choć to może się nie udać, bo Natka wpada w histerię jak ktoś ma ją dotknąć, a rehabilitacja na siłę nic nie zdziała.
Chciałabym się zapytać Was czy ktoś miała osteotomię Saltera i doświadczenia z nią związane.
Sylwia1982, co tam u Was?
P.S.Wysłałam zdjęcia jakiś czas temu, ale nie widzę ich na forum...co muszę zrobić?
Pozdrawiam wszystkich gorąco :)
 
 
     
Sylwia1982 
sylwia1982
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 42
Doczya: 21 Wrz 2010
Posty: 6
Skd: Gdansk
Wysany: Wto 08 Lut, 2011   

Witam. Dlugo sie nie odzywalam, ale to dlatego ,ze bylismy w Pl i na nic nie mialam czasu:))).
Hmm... co do zdjec nie potrafie Ci pomoc:)...

Bylismy na kosultacji u 4 lekarzy... Po przebytym zapaleniu glowa kosci udowej sie nie odbudowala, przez to nozka jest krotsza (na dzien dzisiejszy o jakies 2cm), panewka natomiast jest bardzo plytka i Agatka bedzie musiala miec operacje czesciowej rekonstrukcji glowy k.u. i beda tez poprawiac panewke (Salter) . Bioderko jest podwichniete, ale lekarze uwazaja,ze jak juz zacznie chodzic to na 100% "wypadnie" z panewki
Operacja najwczesniej za rok po skonczeniu 24-miesiecy, ale nie pozniej niz w 36 miesiacu.
Nastepna wizyta w czerwcu i wtedy kolejny RTG, tak w skrocie to u nas wyglada
Pozdrawiam :-) i trzymam kciuki za Natke
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Doczya: 27 Cze 2009
Posty: 3276
Skd: Polska
Wysany: Wto 08 Lut, 2011   

Asica napisa/a:
P.S.Wysłałam zdjęcia jakiś czas temu, ale nie widzę ich na forum...co muszę zrobić?
W tej sprawie zadziałałam już Zerknij do albumu :)
Sylwia1982, Asica, wasze córeczki czeka ta sama operacja No szkoda że bez tego się nie obyło, ale ufam że wszystko skończy się szczęśliwie :) .
Buziaki dla Natki i Agatki :)
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 47
Doczya: 07 Cze 2009
Posty: 3883
Skd: Lubelskie
Wysany: Sob 12 Lut, 2011   

Trzymajcie się dziewczyny. Mam nadzieję, że Wasze historie skończą się szczęśliwie jak np. historia córeczki Jolanty454 opisana w tym dziale. Uściskajcie swoje pociechy!
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
     
MagdaMagda 
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Doczya: 28 Lut 2011
Posty: 2
Skd: Dublin
Wysany: Pon 28 Lut, 2011   

Hej Asica. Mam do ciebie mnostwo pytan mam nadzieje ze bedziesz miala chwile zeby na nie spojrzec. Tez mieszkam teraz w Irlandi. Nasza Zosia urodzila sie 5 mies temu jako wczesniak i od urodzenia podkurczala dziwnie prawa noge, ale i lekarz w szpitalu i GP ciagle mi powtarzali ze wszystko jest ok (bez usg). Przy kontroli 3 mies w koncu jednak stwierdzili ze cos jest nie tak - Zosia nie odwodzila tak samo prawej nogi jak lewej, robila tylko taka pol-zabke. Generalnie ona preferuje swoja lewa strone - raczki, przewracanie sie itd. Skierowanie do szpitala w Crumlin - czekanie miesiac i rtg na ktorym wszystko jest ok. Ale ze jest opor przy prawej nodze wsadzili ja w te braces, Zoska plakala dzien i noc. Kazali wrocic do szpitala (bo poprzednio lekarz nawet jej nie widzial tylko pielegniarka ja badala a lekarz widzial tylko rtg) i tym razem ortopeda - Ms Kelly zbadala ja (nadal na rtg wszystko ok) kazala jej braces zmienic na uprzaz Pavlika. Chodzimy teraz co tydz na kontrole i rehabilitantka to ustawia. Zoska jednak z tym caly czas walczy i kopie prawa noga tak ze te szelki wyciagnela po prawej stronie. Spi tak jak Natalka - prawa noge ma bardziej w gorze i tak samo ma takie faldki ciasniejsze w pachwinie po prawej stronie. Do tego ma zakrzywiony w lewa strone przedzilaek miedzy posladkami. Strasza mnie ze za tydz jej to zmienia na te braces a ona w tym nie plakala ale wyla i po jednym dniu porobila sobie ran. Bylismy tez prywatnie u lekarza ortopedy i on tez potwierdzil ze rtg jest ok (nie ma nic zlego z koscmi, wszystko sie ladnie wyksztalca) i nic nie kazal robic oprocz jej pieluchowania i noszenia na biodrze. Wiec teraz z mezem jestesmy zdezorientowani, bedziemy w Polsce za 2 tyg wiec pojdziemy po 3cia opinie. U jakiej lekarki leczycie sie z Natalka? Z jednej strony nie chce zeby Zosia wrocila do tych dyb plastikowych ale teraz jak czytam twoja historie martwie sie zebym czegos nie zaniedbala.
 
     
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Pon 28 Lut, 2011   

Hej Magda!
Oj biedna Zosieńka :( Powiem tak: w Irlandii tak jak zresztą i wszędzie, pacjenci traktowani są przedmiotowo, tak jak kolejny produkt do naprawienia i jak się odpowiednio nie zainteresujemy to naprawdę możemy przedłużyć leczenie naszych bidulek. Teraz wiem, że trzeba pytać, pytać i pytać, być upierdliwym i narobić "szumu", żeby się przestraszyli i w końcu coś porządnie zrobili!!!
Ja jestem po opieką dr N. Cassidy w szpitalu obok Children's University Hospital na Temple Street - tam się trafia jak początkowe terapie szelkami albo brace'ami nie pomogły, albo jak za późno dysplazja była wykryta i zostają tylko operacje i gips.
Dziwne jest to , że na zdjęciach wychodzi wszystko dobrze, czyli bioderka są w panewce i panewki są zaokrąglone i dobrze się rozwijają, a oni wsadzają Zosię w takie usztywnienia hamując naturalną rehabilitację. Moja lekarka wytłumaczyła mi, że czasami dzieci preferują jedną stronę, ale z czasem to mija naturalnie wraz ze wzrostem, bo same robią postępy, ale jeśli nie to po szóstym miesiącu są dobierane rehabilitacje itp. ponieważ to też może mieć związek z napięciem mięśniowym.
Radzę pojechać do świetnego lekarza dr Czubaka, którego bardzo polecają bioderkowicze. Od razu powie wam co się dzieje i co trzeba zrobić. Ja sama będę jechać, żeby mieć pewność,że operacja Natki jest konieczna.
Magda, Natalka nosiła szelki przez 4,5 miesiąca, płakała strasznie, bo miała bardzo bolesne kolki, a nóżek nie mogła prostować. Przeżyliśmy to okropnie, twoje dziecko cierpi, a ty musisz się na to patrzeć i tylko czekać aż się to skończy. Powoduje to straszne uczucie żalu, zawodu i złości....ale umacnia i daje siłę do walki, bo przecież najważniejsza jest ta mała istotka, żeby mogła normalnie funkcjonować w przyszłości i być szczęśliwa - więc nie pokazuj jej, że jest ci smutno, a wręcz przeciwnie: śmiej się z nią, rób wszystko, żeby czuła się kochana, traktuj normalnie, bez żadnych "taryf ulgowych", bo to wykorzysta tak jak moja Natka haha:) (dalej karmię piersią i wszystko musi być po jej myśli i wymusza wszystko sztucznym płaczem :)
Weź wszystkie dokumenty i zdjęcia i jedź do dr Czubaka i mówię ci, że będzie dobrze....a może też neurolog? nie wiem sama, może Zosia ma przykurcz? dawaj znać i trzymaj się mocno :)

pasiflora napisa/a:
W tej sprawie zadziałałam już Zerknij do albumu :)
dziękuje bardzo:)

AgaW napisa/a:
Trzymajcie się dziewczyny. Mam nadzieję, że Wasze historie skończą się szczęśliwie jak np. historia córeczki Jolanty454 opisana w tym dziale. Uściskajcie swoje pociechy!
nie mogę doczekać się tego dnia jak Natalka zacznie biegać i już nie będzie musiała cierpieć :)

Sylwia życzę mnóstwa siły, wiary i nadziei...no i cierpliwości, która nam jest tak potrzebna - czas, ani się nie obejrzymy i będzie po wszystkim :)pozdrowionka
 
 
     
MagdaMagda 
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Doczya: 28 Lut 2011
Posty: 2
Skd: Dublin
Wysany: Sro 02 Mar, 2011   

Dzieki Asica za odpowiedz. Jedziemy za 2 tyg do Polski i pojdziemy do ortopedy w Kielcach (dr Dobrowolski ktorego polecono na forum) i do neurologa. Do dr Czubaka terminy sa bardzo odlegle. W ten poniedzialek jedziemy znowu do szpitala na wizyte kontrolna i teraz bede pytac sie o wszystko, poprzednio wizyta trwala ok 3 min i lekarza juz nie bylo. Mowia ze Zosia jest nietypowa ma resistance/tightness (to bylby wiec ten przykurcz?) przy prawym biodrze natomiast nie wyksztalcilo sie nic negatywnego w stawach, mam wrazenie ze ja w te braces a teraz szelki profilaktycznie wlozyli. Teraz lezy juz jak zabka ale w nocy w snie ta noga do gory jej leci, tak wisi w powietrzu. Zosia szelki znosi dobrze, moze sobie w nich pokopac, probuje sie juz przewracac dlatego boje sie tych braces. Wysylaja ja tez do pediatry (mysle ze nie sa przekonani co przyczyny dlaczego ma krzywe te posladki) ale jest 6 tyg opoznienia w wysylce skierowan, zgroza. Asica a czy oni ci wytlumaczyli dlaczego u Natalki wystapily komplikacje? Bo jak czytam wasza historie to mowilas ze RTG pokazalo na poczatku ze wszystko ok i dysplazja cofnieta? A potem kilka razy ze mialo byc zle, potem dobrze i kazdy lekarz co innego mowil. To musiala byc dla was straszna emocjonalna hustawka. Czy oni to RTG zle odczytali czy tez z ta dysplazja jest tak ze moze byc ok a potem stawy moga wyskoczyc? I trzymajcie sie z Natka, to dobrze ze dziewczyna twoja takie postepy robi.
 
     
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Czw 09 Kwi, 2015   

Witam bioderkowiczów :)
Ale dawno mnie nie było...Natalka już 5,5 lat i jest mądrą, śliczną dziewczynką, która świetnie sobie radzi jak na jej stan. Na dzień dzisiejszy Natalka ma sztywną i krótszą o 2,5cm prawą nogę, a lewa jest ok nawet panewka nie jest tak płytka i nie ma z biodrem żadnych problemów. Pani dr w Dublinie chciała zrobić osteotomię wg Saltera na lewym biodrze jak skończy 2 latka, ale po jakimś czasie powiedziała, że nie ma teraz sensu, ponieważ głowa kości udowej nie "zaadaptowała" się i zdeformowała się , więc poczekają aż Natka skończy 10 lub 11 lat, ponieważ układ kostny na tyle będzie rozwinięty, że uda się jej "odzyskać" kilka centymetrów, ale sztywne biodro dalej będzie. Natalka ma robione specjalne buty dzięki którym nie utyka, nie chodzi na palcach i ma prawidłową postawę. Rok czasu w nich chodzi i różnica długości się nie powiększa. Pojechaliśmy do prof Czubaka i powiedział to samo, żeby nie robić żadnych operacji, tylko na razie obserwować. Wkrótce Natka będzie miała artrografię i z tymi wynikami mamy wrócić do profesora.
Poza tym mamy drugą córeczkę Alicję która ma 3, 5 tygodnia :) Kilka dni temu byliśmy u naszej specjalistki w Dublinie z Natalką na wizycie kontrolnej i od razu sprawdziła bioderka Alicji...stwierdziła, że jest ok po badaniu palpacyjnym, ale jeszcze zabrała ją na USG. Technik podczas badania powiedział, że prawe jest super, a lewe też ok, tylko przy zgięciu bioderka jest trochę za "luźne" i powiedział, że to powinno samo się skorygować bo ona ma dopiero 3,5 tygodnia, ale musimy powtórzyć usg za 2 tygodnie.Jednak nasza pani doctor poszła zobaczyć zdjęcia osobiście i zaleciła na 2 tygodnie szelki pavlika, bo znając historię Natki woli mieć pewność, żeby Alicji się nie pogorszyło niż czekać dwa tygodnie bez szelek. Ja, pamiętając przez co przechodziła Natalka, próbowałam negocjować, czy naprawdę jest konieczne noszenie aparatu i czy nie lepiej pozwolić naturze zadziałać, ale ona powiedziała, że woli dmuchać na zimne i te dwa tygodnie powinny wystarczyć, żeby te "luźne" bioderko się dobrze zagnieździło w panewce i na koniec zamiast szelek, zgodziła się na hip abducion braces, czyli takie majteczki na piance, które zakłada się na odzież i które mogę ściągać do kąpieli i przy przebieraniu pieluszek, ale w sumie powinna je nosić ok.23 godziny na dobę. widzę, że jej to nie boli, bo ma mięciutko, tylko gdy ją brzuszek boli to sie denerwuje , bo nie może wyprostować nóżek. Ja tylko się martwię czy przez to że sama ściągam i zakładam te majteczki, to czy mogę jakkolwiek pogorszyć jej stan bioderek? bo jeśli ma pełne panewki i bioderka prawidłowo w środku, to po co te braces? nie mam doświadczenia w zakładaniu tych majteczek...do prof Czubaka dopiero za dwa miesiące, więc mam pytanie czy to normalne, że lekarz zakłada szelki albo poduszkę na "dobre" bioderka, żeby ewentualnie zapobiec jakiejkolwiek wady i czy to nie spowoduje dysplazji, bo moja pani doktor zapewniła mnie, że nic się nie pogorszy.
pozdrawiam wszystkich serdecznie
 
 
     
Kicia15spoko 


Status: Inne operacje
Doczya: 04 Gru 2015
Posty: 0
Skd: Irlandia
Wysany: Pi 04 Gru, 2015   

Czytam dziewczyny wasze historie i lza sie w oku kreci. Tez. Mieszkam w irlandii i lecze moja corke juz 9miesiecy. Chociaz zdjagnozowana zostala w drogiej dobie zycia. A szelki zaczela nosic w drugim tygodniu zycia. To niestety musielismy wwsadzic ja w gips. Miala juz zakladany 2 razy pierwszy 7 potem 6 tygodni. Niedlugo mam jechac na zmiane i nie wiem czy sie zgodzic na 3raz. Boje sie ze te nogi jej nie beda po tak dlugim czasie w gipsie sprawne.
_________________
Kasia
 
     
Wywietl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie moesz pisa nowych tematw
Nie moesz odpowiada w tematach
Nie moesz zmienia swoich postw
Nie moesz usuwa swoich postw
Nie moesz gosowa w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
 
   

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template created by Qbs. Template theme based on Unofficial modifications.