Forum Bioderko Strona Gwna


 
   
 
Poprzedni temat «» Nastpny temat
Autor Wiadomo
Przesunity przez: Katja
Pon 04 Lip, 2011
Problem z wyleczeniem dysplazji mojej malutkiej N
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Pi 29 Pa, 2010   

Witam wszystkich :) Dwa tygodnie mnie nie bylo na forum a Natalka już takie postępy zrobiła... Przewraca się z plecków na brzuszek, nogi cały czas w górze i je sobie łapie. Często na boczku leży, sama się podnosi, ale jeszcze jak nie ma podpórki to traci balans...no i teraz boję się ją samą zostawić na moim łózku :) Noga lewa jest bardzo sprawna, prawa tochę gorzej, więc nie wiem co mam myśleć...bo tą prawą nóżką też rusza i zgina ale często podkurcza paluszki i sztywnieje, aha i jeszcze nie położy całej stopy na podłodze tylko ma tak pod kątem jakby na palcach tylko mogłaby stanąć...
We wtorek idziemy na kontrolę...a jak będą chcieli dać jej jakiś aparat ortopedyczny...ale i tak wezmę zdjęcia i pojadę do Polski...oj już się boję... :roll:
Pozdrawiamy :-)
 
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Doczya: 27 Cze 2009
Posty: 3276
Skd: Polska
Wysany: Pi 29 Pa, 2010   

Asica, operowanie kogokolwiek nie zakańcza powrotu do zdrowia. Jedynie sprawna rehabilitacja pozwoli zakończyć proces zdrowienia.
Maleńka robi duże postępy jest to ogromna rzecz, nie panikuj bo ona wiele miesięcy praktycznie nic nie mogła robić. Jest dzielna i to jest najważniejsze.
Dobrze że będziesz jej sytuację konsultowała jednak z drugim, tudzież polskim lekarzem. Jak to się mówi co dwie głowy to nie jedna :)
 
     
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Sob 06 Lis, 2010   

witajcie :) byliśmy z Natalką na kontroli we wtorek. Zrobiliśmy zdjęcie i lekarz powiedział, że bioderka są na miejscu, ale niestety panewka jest dalej bardzo płytka. Powiedział, że jak nic się nie poprawi to najwcześniej będą ją operowali jak skończy 18 miesięcy.Wytłumaczył, że będą musieli wyciąć część kości z miednicy i wsadzić do panewki, żeby ją zaookrąglić. Po wizycie od razu wysłał nas na konsultacje z rehabilitantem, aby pokazał nam ćwiczenia mające na celu rozluźnienie jej sztywnych bioderek i kostek u stóp. Natalka panicznie boi się lekarzy i w ogóle osób, które chcą ją dotknąć...także to była katorga dla niej, robi się cała sztywna, blada i płacze bez żadnego dźwięku jakby miała się zaraz zadławić. Serce mi się kraja jak ona to znosi...a jeszcze ta operacja i znowu gips...Lekarz z którym się konsultowałam w Polsce powiedział, że prawdopodobnie Natalka będzie miała problemy z bioderkami do końca życia i jest bardzo możliwe, że i tak w przyszłości będzie musiała mieć wymieniane biodra... Jestem tak zła na siebie, że do tego doszło i moja niunia będzie cierpiała do końca życia :( Pozdrawiam
 
 
     
drupinka 

Maximus Bioderkus




Status: Endo x 1
Wiek: 66
Doczya: 19 Sie 2009
Posty: 420
Skd: Górny Śląsk
Wysany: Sob 06 Lis, 2010   

Asica napisa/a:
Jestem tak zła na siebie, że do tego doszło i moja niunia będzie cierpiała do końca życia

Asica, nigdy nie wolno Ci nawet tak myśleć! To nie jest niczyja wina, że niektóre dzieci rodzą się z płytkimi panewkami. Ty zajmujesz się swoją córeczką i walczysz o to, żeby było jak najlepiej. A kto wie, jakie będą nowe, rewelacyjne sposoby leczenia za kilka lat? Kochasz swoje dziecko i to jest najważniejsze. Szukaj najlepszych lekarzy i rehabilitantów i nie trać nadziei! :keep:
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Doczya: 27 Cze 2009
Posty: 3276
Skd: Polska
Wysany: Sob 06 Lis, 2010   

Asica napisa/a:
Jestem tak zła na siebie, że do tego doszło i moja niunia będzie cierpiała do końca życia
Wiem co czujesz, ale bądź dobrej myśli. Ciężko jest czasem w to wszystko uwierzyć że będzie dobrze ale musi być dobrze. Pamiętaj że w życiu Twojego dziecka najważniejsza jest rehabilitacja.
Czy nadal planujesz wizytę u doktora w Polsce?
 
     
duska 

Gigantus Bioderkus




Status: Endo x 1
Wiek: 52
Doczya: 01 Lip 2009
Posty: 677
Skd: Kraków
Wysany: Wto 09 Lis, 2010   

Asica, obwinianie się o rzeczy są od nas niezależne to strata energii i czasu. Lepiej wykorzystać te siły dla swojej córeczki. Sytuacja jest bardzo przykra ale nie beznadziejna :) Każdy z nas pragnie dla swojego dziecka wszystkiego co najlepsze ale nie zawsze tak wychodzi.. Poza tym rozumiem, ze jeszcze jest szansa, że może się to zmienic.. A nawet jeśli nie to tez nie tragedia..
Uśmiechnij się, nauka idzie do przodu i teraz dysplastyczne dzieci są inaczej operowane niż kiedyś. I inaczej traktowane..
Nie wiem czy Ci to pomoże, ale Twoja córeczka, za kilka lat, jak będzie biegała z koleżankami po podwórku to nie bedzie prawie nic z tego gipsowo-operacyjnego koszmaru pamietała :)
_________________
- Kapitanie! Jesteśmy otoczeni!
- Świetnie. To znaczy, że możemy atakować we wszystkich kierunkach! ;)
 
 
     
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Pi 07 Sty, 2011   

Witam wszystkich!
Oj długo mnie nie było na forum...U nas na razie bez większych zmian, bo lekarze jeszcze nic konkretnie nie mogą powiedzieć. Na ostatniej kontroli lekarz powiedział, że musi Natkę wysłać na MRI i zobaczyć więcej detali, bo chce mieć pewność z prawą nóżką. Powiedział, również żeby przerwać rehabilitację. Skonsultowałam się z polskim lekarzem i powiedział, że rzeczywiście jedna panewka jest płaska. Ale trzeba poczekać na rezultaty, bo Natalka dopiero bez gipsu jest 3 miesiące i zaczyna się wszystkiego uczyć. Muszę powiedzieć, że pięknie siedzi, turla się po całej podłodze, czołga się (tylko ciągnie jeszcze za sobą nóżki ledwo je zginając) no i klęka, ale nie chce się podnosić i stawać na nóżki, nie odbija się na stópkach jak to niemowlęta robią, no i od początku martwię się o tą prawą nóżkę, bo jest ograniczona w ruchach, poza tym fałdka nachodzi na pachwinie bardziej niż na lewej nodze. Ma bardzo chude nóżki, a o mięśniach na udach nie wspomnę. Martwię się o stópki, bo cały czas ma obciągnięte paluszki. Oj martwię się, bo może jeszcze da rade coś zrobić by uniknąć operacji i jej cierpienia :(
Chciałabym wysłać Wam kilka zdjęć, bo udało mi się zdobyć.
Pozdrowionka dla wszystkich :)
 
 
     
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Pi 07 Sty, 2011   

Z tego wszystkiego zapomniałam życzyć Wam szczęśliwego Nowego Roku, aby był lepszy niż poprzedni, bez bólu i cierpienia oraz dużo zdrówka, sprawnych bioderek i samych udanych zabiegów, operacji i rehabilitacji :)

Tak w ogóle to Natalka uwielbia się kąpać (tylko główki nie lubi myć, bo woda do oczu spływa) no i ubieram już jej rajstopki haha :)
 
 
     
aga.t. 

Gigantus Bioderkus




Status: Kapo x 1
Wiek: 46
Doczya: 02 Cze 2010
Posty: 1170
Skd: Czeladź
Wysany: Pi 07 Sty, 2011   

Asica napisa/a:
Oj martwię się, bo może jeszcze da rade coś zrobić by uniknąć operacji i jej cierpienia :(

Kochana to normalne,że się martwisz- w końcu jesteś mamą takiej kochanej istotki. Najważniejsze,że ma taką kochającą mamusię przy sobie- na pewno Natalka dostaje od Ciebie dużo miłości i słodkich buziaków :)
Jestem ciekawa co powie lekarz po MRI, mam nadzieję,że nie będzie źle. Oczywiście dasz znać.
A teraz ciesz się tym co masz, bo przecież Natka zrobiła już takie postępy :) No i miłego pluskania podczas kąpieli :*
Wam również wszystkiego co najlepsze w Nowym Roku!
_________________
Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie...
 
     
Sylwia1982 
sylwia1982
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 42
Doczya: 21 Wrz 2010
Posty: 6
Skd: Gdansk
Wysany: Pi 07 Sty, 2011   

przeczytałam wszystko co napisałas o waszych przejciach i bardzo wspolczuje Tobie i Twojej coreczce...
Mam podobny problem, moja coreczka ma dysplazje prawego stawu biodrowego po przebytym zapaleniu kosci, glowka i panewka czesciowo "zjedzone" przez bakterie sie nie odbudowaly, przez co panewka jest plytka, glowa splaszczona i bioderko jest podwichniete...
Od 10 miesiecy coreczka jest leczona szyna Koszli, na poczatku 24h pozniej czas noszenia byl skracany, bo wszystko bylo dobrze glowka celowala w panewke, ale miestety teraz wypadla:(
A mam takie pytanie czy bylas w PL na konsultacji u prof Czubaka, my mieszkamy w Anglii, ale leczymy sie w Pl u lekarza w Gdansku, jednak w obecnej sytuacji musimy zmienic lekarza i chce pojsc do prof Czubaka lub Syndera (Łódź).
Moze ktos inny na forum znam tego drugiego prof, pisze troche chaotycznie:) ale moze ktos bedzie mogl mi cos doradzic
Pozdrwiam a Twojej coreczce duzo zdrowka zycze
 
     
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Sob 08 Sty, 2011   

aga.t. napisa/a:
na pewno Natalka dostaje od Ciebie dużo miłości i słodkich buziaków :)

oj dostaje dostaje tych buziaków. że do tej pory nie mogę przestać ją karmić piersią, cały czas mama i mama :) ale ja się cieszę, bo ona czuje się przy mnie bezpiecznie, szczególnie jeśli chodzi o lekarzy to wtedy wtula się i od razu cyca i jest już ok :) po prostu rządzi moja mała księżniczka :)
Dziękuje za wsparcie i będę dawać znać jak tylko się czegoś dowiem.

Sylwia 1982 wiem co czujesz, bidulki te nasze kochane muszą się nacierpieć, bo ciągamy je po tych lekarzach a one nawet nie wiedzą dlaczego :( Zgadzam się tak jak tu wszędzie bioderkowicze piszą, że warto sięgnąć opinii kilku lekarzy. Ja nie byłam jeszcze osobiście u lekarza w Polsce ale mam kontakt telefoniczny i mailowy, bo na razie trzeba dać Natalce trochę czasu na swoje postępy, gdyż dopiero 3 miesiące jest bez gipsu i nauczyła się już siadać, czołgać...teraz wszystko się u nas okaże i po MRI będę wiedziała więcej i z tymi wynikami będę chciała się skonsultować na pewno z prof Czubakiem. Po tym jak nie udała się kuracja w moim mieście,teraz jestem pod opieką najlepszej specjalistki w Irlandii, poza tym robią scany, zdjęcia, MRI za darmo a sprzęt medyczny bardzo dobry i na miejscu. Dlatego pytanie: czy wasz doktor GP nie wysłał was do szpitala w Anglii na sprawdzenie? Bo jeśli mieszkasz w Anglii to też mogłabyś zasięgnąć opinii lekarskiej tam gdzie mieszkasz i badania, RTG miałabyś na miejscu a oprócz tego być również pod opieką w Polsce...i mogłabyś wyciągnąć wnioski...a ile córeczka ma lat?
Co ty na to? Aha dodałam kilka zdjęć.
Pozdrowionka
 
 
     
Sylwia1982 
sylwia1982
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 42
Doczya: 21 Wrz 2010
Posty: 6
Skd: Gdansk
Wysany: Sob 08 Sty, 2011   

Witam Asica, moj lekarz GP wyslal nas na kontrole do ortopedy ,w listopadzie umowili nam wizyte dopiero na luty!!!szok...dlatego z mezem poszlismy prywatnie do polskiego lekarza,bo zaczelo nas niepokoic takie "pstrykanie" w bioderku, ale podczas badania nic nie wskazywalo na to,ze jest podwichniete. USG rowniez pokazalo,ze glowka jest w panewce, ale na RTG widac wyraznie,ze cos jest nie tak.
Problem jest tez taki, ze kosci u Agatki nie rosna prawidlowo,bo zostaly w dosc duzym stopniu "zjedzone" przez bakterie i niestety wszystko sie nie odbudowalo... i moze dlatego RTG tak pokazuje, zdjecie ma dopiero od czawartku a polski lekarz u ltorego bylismy wczesniej, bedzie dopiero za 3 tygodnie,dlatego chcemy pojsc z tym juz na kosultacje w PL.
Oczywiscie od razu przeslalismy to zdjecie do Pl i rozmawialismy z lekarzem, powiedzial ze teraz najwazniejsze jest zeby utrzymac jej nozki w odwiedzeniu (zakladamy Koszle) do przyjazdu do Pl, a na miejscu dalej pomyslimy co robic..

A Agatka wczoraj skonczyla roczek :-)
Zgadzam sie z Toba,ze biedne te nasze dzieci tyle sie musza nacierpiec.
 
     
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Sob 08 Sty, 2011   

Sylwia rzeczywiście szok że dopiero umówili was na wizytę w lutym...ale czy ja dobrze zrozumiałam że Agatka nosi szynę już 10 miesięcy? a w ogóle napisz od początku jak do tego doszło. i z własnego doświadczenia wiem że trzeba być pod kontrolą lekarza przy ustawianiu szelek czy szyny, bo u mnie pielęgniarki zmieniały napięcie szelek jak lekarza nie było a nawet chciały wcisnąć na siłę specjalne majteczki i dlatego terapia nie poskutkowała. Ja i tak radzę, tak jak na pewno reszta bioderkowiczów, żebyś jak najszybciej poszła do prof Czubaka, musisz zadzwonić jak najszybciej i umówić się na wizytę bo też się czeka w kolejce.

P.S.Wszystkiego najlepszego dla Agatki :)
Pozdrowionka
 
 
     
Sylwia1982 
sylwia1982
Mikrus Bioderkus



Status: Inne operacje
Wiek: 42
Doczya: 21 Wrz 2010
Posty: 6
Skd: Gdansk
Wysany: Sob 08 Sty, 2011   

Dziekuje w imieniu Agatki.
Dobrze zrozumialas Koszle Agatka nosi od 10 miesiecy, na poczatku 24h, pozniej tylko w ciagu dnia i nie musiala miec na noc, nastepnie bylo 6h dzienie,a ostatnie dwa miesiace miala zakładana na 2h. Od poczatku jestesmy pod stala opieka ortopedy(lekarz z Gdanska), co dwa miesiace mielismy wizyty. Szyna byla zmieniana w odpowiednim czasie,szelki "luzowane" itd.
30 wrzesnia na USG glowa byla w panewce, podczas badania wszystko bylo ok, 21 grudnia zrobilismy RTG i okazalo sie,ze bioderko jest znow podwichniete...
W poniedzialek rano bede dzwonic i umawiac sie do prof Czubaka, a takze zmieniam GP.

Agatka urodzila sie w Pl i przez 7 miesiecy bylysmy tam. Tu od wrzesnia prosze ich o wizyte z ortopeda (pod koniec wrzesnie pojechalam na kontrole do Pl, a RTG robilismy prywatnie na wlasna reke) Dostarczylismy zdjecie z opisem, gdzie wyraznie jest naspisane,ze potrzeba jest konsultacja ortopedyczna mimo to powiedzieli,ze w listopadzie nas umawiala na luty i mamy czakac

Pozdrawiam
 
     
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Nie 09 Sty, 2011   

Sylwia1982, dopiero teraz zauważyłam że pisałaś już wcześniej :) Wiem jak to jest: jesteś przerażona, oddajesz swoje dziecko lekarzowi, ufasz lekarzowi i wierzysz że je wyleczy, a tymczasem dla lekarza jest to kolejny produkt do naprawienia i czasem się uda a czasem nie...dla nie go to nie robi różnicy, ale dla nas jest to najważniejszy cel bo nasze dzieci to cały nasz świat!!! Dlatego człowiek uczy się na błędach i teraz wiedziałabym co robić, bo przez niedopatrzenia i niedomówienia dochodzi do zaniedbania. Wszystko notuj, każdą zmianę,bo to wszystko jest ważne i trzeba mówić o wszystkim co cię nie pokoi i również pytać, bo przecież mamy prawo czegoś nie rozumieć.
W ogóle to nie wiem jak jest przy Koszli, ale Natka jak miała szelki Pavlika to byliśmy co tydzień na kontroli (tylko czasami lekarza nie było bo był na konferencji i pielęgniarki sprawdzały i obmywały ją, bo ja nie miałam prawa ściągać jej szelek i może też właśnie przez te pielęgniarki nie było efektu, a nawet się pogorszyło...nie wiem i nie mam żadnych dowodów, po prostu mam wielki żal, bo wszyscy mówili będzie ok, gdyż to rutynowa 3-miesięczna terapia...), a wy jak byliście co dwa miesiące na kontroli,a dzidzia tak szybko rośnie...teraz już "po ptokach", musicie jak najszybciej spotkać się z profesorem Czubakiem.O prof Czubaku wiele dobrych rzeczy słyszałam, z resztą bioderkowicze najbardziej go polecają, ja dodatkowo mogę Ci dać jeszcze adres e-mailowy kulej@ozzl.org.pl do dr Michała Kuleja, który może ci podać swoją opinię jeśli dokładnie opiszesz historię Agatki i wyślesz zdjęcia.
Mam nadzieję,że wszystko będzie dobrze, nasze dzieci nic będą pamiętać a nas to tylko umocni na przyszłość, bo damy radę, my się nie poddamy...bo my jesteśmy super mamy :)
Pozdrowionka :)
 
 
     
Wywietl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie moesz pisa nowych tematw
Nie moesz odpowiada w tematach
Nie moesz zmienia swoich postw
Nie moesz usuwa swoich postw
Nie moesz gosowa w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
 
   

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template created by Qbs. Template theme based on Unofficial modifications.