Forum Bioderko Strona Gwna


 
   
 
Poprzedni temat «» Nastpny temat
Autor Wiadomo
Przesunity przez: Katja
Pon 04 Lip, 2011
Problem z wyleczeniem dysplazji mojej malutkiej N
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Nie 03 Pa, 2010   Problem z wyleczeniem dysplazji mojej malutkiej N

Witam! Jestem tu nowa i mam bardzo wielki problem. Mieszkam w Irlandii i tam leczę moją córeczkę. Natalka urodziła się rok temu (ważyła 4,150kg...a ja sama przytyłam w ciąży 45kg :) i urodziła się dwa tygodnie po terminie). Natalce wykryto dysplazję obu bioderek od urodzenia (badali ją kilkakrotnie, ponieważ powiedziałam że mój kuzyn miał krótsze biodro jak się urodził, ale nie byłam pewna więc lekarze stwierdzili że to może być genetycznie coś nie tak z biodrami). Więc od 6-tego dnia życia nosiła szelki Pavlika. Obie panewki były zbyt płytkie i dlatego bioderka wypadały i szłyszalny był tzw.clik. Miała nosić je tylko 3 miesiące bo tak wcześnie to wykryli i to miało być rytunowe leczenie. Nie mogłam tych szeleczeki ściągać. Co tydzień jeździliśmy do szpitala na sprawdzenie. Lekarza czasem nie było , bo był na konferencjach, więc pielęgniarki poprawiały napięcie szelek. Po kilku tygodniach moja córeczka zaczęła przyciągać nóżki do siebie, czyli zrobił się tzw. przykurcz mięśni. Pytałam się czy to normalne ale oni powiedzieli że niektóre dzieci tak robią i zamiast nóżki na zewnątrz, miała je bardziej przy sobie. Po trzech miesiącach USG i RTG pokazało że nie jest dobrze. Więc następne 1,5 miesiąca miała te szelki i na następnym USG wszystko wyszło ok - dysplazja cofnięta :) Niestety znowu lekarza nie było i nikt nie mógł podjąć decyzji, czy już można ściągnąć te szelki czy nie. Po dwóch tygodniach pojawił się inny lekarz i powiedział żeby zamiast szelek, można wsadzić ją w plastikowe majteczki (braces)...próbowaliśmy i kiedy założyliśmy, ona tak strasznie płakała bo na tych "braces" ona siedziała tak jak by zrobiła szpagat, więc z powrotem pielęgniarki wsadziły ją w szelki (bez potwierdzenia od lekarza czy szelki założyły w dobrej pozycji). Na następny tydzień był inny lekarz który powiedział żeby w końcu ściągnąć szelki. Więc po trzech tygodniach od dobrego USG w końcu jej ściągnęli szelki. Pojechałam z córką na trzy tygodnie do Polski z myślą że wszystko jest ok i dlatego nie poszłam do ortopedy w Polsce. Jak wróciłam do Irlandii i poszlismy zrobić zdjęcie RTG okazało się że nie mogą nam pomóc, bo biodra są całkowicie "dislocated" zwichnięte. Więc wysłali nas do Dublina. W Dublinie córeczka była 3 tygodnie i 3 dni na wyciągu, z powodu przykurczu mięśni. a po tym operacja i gips. Po tygodniu byłam na sprawdzeniu. Zrobili jej zdjęcie.Lekarka pokazała nam zdjęcie wcześniejsze i to po tygodniu. Ona miała jakieś igły w środku które podtrzymują kości żeby nie wypadły z panewek. Byłam zszokowana, ponieważ to była naprawde poważna operacja, która trwała 5 godzin na oba bioderka.prawdopodobnie ma duże nacięcie bo musieli zrobić dostęp do panewki...Gips był zmieniany trzy razy co 6 tygodni....NA ostatniej zmianie lekarze wysłali nas na MRI (tomografia, rezonans) aby zobaczyć tkanki i dokładnie zobaczyc budowę głowy kości udowej. Niestety nie udało nam się zrobić bo Natalka była całkowicie wybudzona z narkozy i wpadła w panikę więc zrobili jej inny scan ...niestety lekarz poszedł do domu i nie zdążył z nami porozmawiac, ale inny lekarz po obejrzeniu zdjęcia powiedział że biodra są w dobrej pozycji ale prawdopodobnie głowa kości się żle rozwija i panewki dalej są płaskie. Za kilka dni jedziemy na ścignięcie gipsu i nie wiem czego mam się spodziewać. Prawdopodobnie tak myślę że nastąpiła martwica kości udowej, bo był za duży ucisk i zero ruchu...Nie wiem co robić...chcę jak najszybciej przyjechać do Polski i udać się do najlepszego specjalisty...tylko mam dwa pytania: czy mogę bezpośrednio po ściągnięciu gipsu pojechać w tak długą podróż z Natalką, gdyż wiem że będzie ona miała bardzo sztywne nóżki i zero mięśni. w szpitalu powiedzieli mi że nie będzie potrzebować rehabilitacji...czy to prawda, a basen? czy dobrze jej zrobi, czy może spowodować znowu zwichnięcie? Natalka nie umiała sama siedzieć, raczkować...nic bo była tylko na wolności przez 1,5 miesiąca. Bardzo proszę o rady i o kontakt do specjalistów :) Dziękuje bardzo
Ostatnio zmieniony przez kinga Czw 21 Lip, 2011, w caoci zmieniany 1 raz  
 
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Doczya: 27 Cze 2009
Posty: 3276
Skd: Polska
Wysany: Nie 03 Pa, 2010   

Asica, to co opisałaś jest szokujące dla mnie :shock:
Nigdy nie polecam nazwiskami ale nie znam lepszego lekarza ortopedii dziecęcej jak profesora Czubaka z otwockiego szpitala. Namiary masz kliknij tutaj
Kompletną bzdurą jest że dziecko Twoje nie będzie potrzebowała rehabilitacji. Znajdź odpowiedniego rehabilitanta zajmującego się nowoczesną funkcjonalną terapią,który praktycznie bezboleśnie potrafi doprowadzić do przywrócenia zatraconej funkcji chodzenia.
Czy powinnaś z dzieckiem jechać od razu? Ja bym jechała, bo jak widać, po tym co sama opisałaś, tamtejsi lekarze praktycznie nie radzą sobie z tym przypadkiem. Przygotuj dziecko na wyjazd, zrób wszystko by jej było wygodnie. Pozdrawiam i życzę powodzenia :*
 
     
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Nie 03 Pa, 2010   

Bardzo dziękuje za odpowiedź i polecenie prof. Czubaka. We wtorek jedziemy ściągnąć gips. Bardzo boję się, bo nie wiem jak Natka to zniesie i będzie się zachowywać bez gipsu,bo tak naprawdę ona nigdy nie wyprostowała sama nóżek...czy będzie ją boleć jak ją będę podnosić,kąpać,boję się że będę mogła jej coś naruszyć...ciężko mieszkać w Irlandii bez rodziny, ale jakbym wiedziała że to tak długo trwa to napewno bym pojechała do Polski. Tutaj w Irlandii mają świetny sprzęt, rezonanse magnetyczne...wszystko za darmo...ale brak specjalistów i lekarzy prywatnie.moja bidulka jest taka dzielna,a mi się serce kraja i czasem jestem tak wściekła...ale jestem silniejsza i zrobię wszystko żeby jej pomóc. dziękuje i pozdrawiam :)
_________________
Natalka 10/10/09
 
 
     
jolanta454 
Popularus Bioderkus



Wiek: 59
Doczya: 21 Pa 2009
Posty: 91
Skd: Świętokrzyskie
Wysany: Wto 05 Pa, 2010   

Asica napisa/a:
...ale jestem silniejsza i zrobię wszystko żeby jej pomóc

Trzymam za Was mocno kciuki a siła i detrminacja napewno bedą Ci potrzebne. Jednak wierzę że matka, która walczy o zdrowie dziecka potrafi być bardzo SILNA :-D
Ja sama leczę córeczkę u pana profesora i wiem że lepiej trafić nie mogłam. Przebywając w Otwocku w szpitalu miałam okazje spotkać mamy których dzieciaczkii były źle leczone z dysplazji a pan profesor "naprawiał" błędy po swojemu i przynosiło to ogromne rezultaty, więc nie wachaj sie tylko jak najszybciej przyjeżdżaj do niego.
POWODZENIA
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Doczya: 27 Cze 2009
Posty: 3276
Skd: Polska
Wysany: Wto 05 Pa, 2010   

I koniecznie zdawaj nam relację z każdego postępu córeczki, nawet najmniejszego :)
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 47
Doczya: 07 Cze 2009
Posty: 3883
Skd: Lubelskie
Wysany: Czw 07 Pa, 2010   

pasiflora napisa/a:
Asica, to co opisałaś jest szokujące dla mnie
Nigdy nie polecam nazwiskami ale nie znam lepszego lekarza ortopedii dziecęcej jak profesora Czubaka z otwockiego szpitala. Namiary masz kliknij tutaj
Kompletną bzdurą jest że dziecko Twoje nie będzie potrzebowała rehabilitacji. Znajdź odpowiedniego rehabilitanta zajmującego się nowoczesną funkcjonalną terapią,który praktycznie bezboleśnie potrafi doprowadzić do przywrócenia zatraconej funkcji chodzenia.
Czy powinnaś z dzieckiem jechać od razu? Ja bym jechała, bo jak widać, po tym co sama opisałaś, tamtejsi lekarze praktycznie nie radzą sobie z tym przypadkiem. Przygotuj dziecko na wyjazd, zrób wszystko by jej było wygodnie. Pozdrawiam i życzę powodzenia

Podpisuję się pod tymi słowami, myślę tak samo.
Trzymaj się dzielnie i koniecznie napisz jak coś już będzie wiadomo. Trzymam bardzo mocno kciuki za Was obie :ok:
Koleżanka Jolanta454 też przeszła dłuuugą drogę i jest już na prostej w leczeniu córeczki ( osobny temat-historia w tym dziale ) - będę Wam obu kibicować z całych sił że u Was też wszystko się dobrze ułoży :hug:
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
     
jolanta454 
Popularus Bioderkus



Wiek: 59
Doczya: 21 Pa 2009
Posty: 91
Skd: Świętokrzyskie
Wysany: Pi 08 Pa, 2010   

AgaW, oj dłuuugą długą i jeszcze dłuższa przed nami, ale WARTO WALCZYĆ o zdrowie swojej pociechy bo dziecina potrafi "zapłacić" za to najpiekniej jak umie - usmiechem i pięknym "kofam cie mamusiu".
Bądź dobrej mysli Asica ... a Twoje staranie z pomocą dobrego!!! specjalisty przyniosą oczekiwany skutek. Zyczymy Ci tego z całego serca
Pozdrawiam :-D
 
     
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Sob 09 Pa, 2010   

Dziękuje wszystkim za wsparcie, bo to naprawdę podnosi na duchu jak ktoś mnie rozumie i wie przez co się przechodzi :-|
Pojechaliśmy we wtorek ściągnąć gips, najpierw wysłano nas na zdjęcie RTG,po czym nasza pani doktor prowadząca stwierdziła że wszystko wygląda ok na zdjęciu...szczerze byłam zszkowana bo byłam przygotowana na najgorsze, gdyż ostatnim razem inny lekarz stwierdził początki martwicy bo głowa nieprawidłowo się rozwijała. Oczywiście zapytałam się o co chodzi, a ona powiedziała że teraz nic nie może powiedzieć i musimy poczekać bo to za wcześnie,więc zdecydowała że ściągamy gips, nie daje żadnych aparatów tylko poczekamy 4 tygodnie i zobaczymy jak się bedzie zachowywać "na wolności".Zapytałam o rehabilitację: i powiedziała że rehabiltacja teraz nie i nic mam na siłe nie robić i tylko ją obserwować no i na basen chodzić i kąpiele ciepłe robić...i to wszystko.
Natalka strasznie płakała przy ściąganiu gipsu...dla mnie szok jak wzięłam ją na ręce...ona nie mogła się utrzymać, leciała mi z rąk, więc trzyma się mnie teraz tak mocno i się do mnie przytula, moja kruszynka :) Tak naprawdę wypuścili nas ze szpitala a ja nie wiem co mam robić.Ona nie umie siedzieć, raczkować a nawet na brzuchu jak leży to płacze. Więc najlepiej jest jej jak ją noszę albo w wózku śpi na pleckach i jak śpi na moim brzuchu. Zrobiłam jej kąpiel tego samego dnia jak jej ściągnęli gips ale to był błąd bo tak płakała a ja niemądra nie pomyślałam że ma jeszcze nóżki poranione. Poza tym ma dwie 2cm blizny po operacji, ale to chyba jeszcze zaniknie.
Co mam z nią robić?Ona była 18 tygodni w gipsie! Jakieś specjalne pozycje, masaże żeby jej pomóc rozruszać te nóżki i przywrócić mięśnie? Bo boję się że znowu przykurczu dostanie i ta martwica kości głowy udowej się pogłębi. A basen? przecież ona tka słaba jest...i jeszcze jak wejdzie do wody to czy nie zacznie machaćza bardzo bo tam lekko jej będzie i znowu może wypadną bioderka z panewek? I czemu mam czekać 4 tygodnie, czy nie powinno być od razu fizjoterapii?
Proszę o jakieś sugestie bo znowu wariuję bonie chcę nieumyślnie zrobić jej krzywdy. Dziękuję
_________________
Natalka 10/10/09
 
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Doczya: 27 Cze 2009
Posty: 3276
Skd: Polska
Wysany: Sob 09 Pa, 2010   

Asica, Twoje posty są dla mnie chyba "najgorsze" do przeczytania, bo serce się kraje jak kruszynka taka cierpi.
Płacz podczas kąpieli mógł spowodować ból bo skóra pod gipsem była bardzo wrażliwa, bo powietrze nie dochodziło przez dłuższy okres.
Obawiam się że na basenie może się bać bo nie jest przyzwyczajona do kąpieli. Może kup mały basen rozłóż na środku pokoju, wrzuć dużo zabawek i zachęć ją.

Obawiam się że Twoja córcia ma duże przykurcze, bo płacze prawie w każdej innej pozycji, niż tej co była w gipsie. Miałam identycznie jako dziecko. Na siłe kładli mnie na brzuchu i dawali woreczek z ryżem na pupę, tak leżałam jakiś czas. To było koszmarne przeżycie. Skontaktuj się z rehabilitantem, fizjoterapia jest dobra dla każdego.
Sądzę że w basenie powinna ćwiczyć gdyż ćwiczenia te są w całkowitym odciążeniu, ale nie mnie o tym decydować. Pytaj rehabilitanta.
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 47
Doczya: 07 Cze 2009
Posty: 3883
Skd: Lubelskie
Wysany: Sob 09 Pa, 2010   

Pasiflora ma rację. Koniecznie poprzez zabawę trzeba będzie malutką ćwiczyć aby mięśnie wróciły do sprawności. Potrzebujesz teraz dobrego fizjoterapeuty, który Wam pomoże. Delikatny systematyczny masaż oliwką powinien trochę doraźnie pomóc w złagodzeniu bólu.
A basen będzie wspaniałą zabawą, tylko powoli małą przyzwyczajaj, niech ona wodę zacznie kojarzyć z przyjemnością i radością. Życzę Ci cierpliwości i pamiętaj - dbaj też o siebie! Bo my matki musiły być silne i wszystkiemu podołać :)
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
     
jolanta454 
Popularus Bioderkus



Wiek: 59
Doczya: 21 Pa 2009
Posty: 91
Skd: Świętokrzyskie
Wysany: Sob 09 Pa, 2010   

Asica - moja mała w gipsie po operacji była 7 tygodni. Przy wyjmowaniu z gipsu było strasznie ... boi się dźwieków zbliżonych do dźwięku tej piły (np. odkurzacz, robot itp) do tej pory, ale z kąpielą nie było kłopotów - była bardzo szczęśliwa.
zaraz po gipsie była unieruchomiona na kolejne 7 tygodni (wspominano mi o basenie, ale szczerze powiedziawszy bałam sie jak ty) tzn nie było jej wolno wstawać chodzić raczkować tylko siedzieć. Potem dopiero jak dostała pozwolenie od profesora że może chodzić zaczęliśmy ją rehabilitować i podstawą był basen - moja maleńka w wodzie czuła sie od razu jak rybka.
Nie wiem czy można choroby naszych dzieci porównywać, ale ja radziłabym Ci jak najszybciej wybrać się do kraju na wizytę do profesora Czubaka.
To wspaniały i mądry człowiek. Ja ufam mu w zasadzie bezgranicznie i to co powie traktuje bardzo poważnie, a efekty naprawdę są fantastyczne.
W szpitalu spotkałam dziewczynę, która leczyła swojego synka, który miał dysplazję stawów biodrowych od urodzenia praktycznie i kiedy mały miał 8 miesięcy lekarze "rozłożyli" ręce i powiedzieli że więcej nie mogą dla niej zrobić. tym sposobem trafiła do Otwocka do prof. Od kwietnia tego roku mały był pod jego opiekę.
Pisała do mnie pare dni temu, że u nich wszystko OK !!! Teraz mały ma szyne zakładaną tylko na noc, zaczął chodzić przy mebelkach - jest super a miało być nie wiadomo jak tragicznie.

Trzymaj się i pomyśl o przyjeździe, bo można temu człowiekowi powierzyć zdrowie dziecka bez mrógniecia okiem. :-)
 
     
Mijka 

Gigantus Bioderkus




Status: Endo x 1
Wiek: 73
Doczya: 21 Lis 2009
Posty: 763
Skd: W-M
Wysany: Sob 09 Pa, 2010   

AgaW napisa/a:
Koniecznie poprzez zabawę trzeba będzie malutką ćwiczyć aby mięśnie wróciły do sprawności.

Też uważam, że najlepszym sposobem jest forma zabawy a sprawdza się to również na dzieciaczkach nie koniecznie z problemami zdrowotnymi :-)
Asica, śliczna ta Twoja Natalka :hug:

Natalka kotek dla Ciebie
_________________
Z zamartwianiem się lepiej poczekać. Może okazać się, że wcale nie jest potrzebne.
 
     
Asica 
asica
Mikrus Bioderkus




Status: Inne operacje
Wiek: 41
Doczya: 03 Pa 2010
Posty: 16
Skd: Wałbrzych
Wysany: Czw 14 Pa, 2010   

witam wszystkich :)
Natalka zaczęła siadać cztery dni temu:) praktycznie na swoje urodzinki, bo w niedzielę skończyła roczek :) Jeszcze buja się na boki i do przodu ale sama łapie równowagę :) tak się cieszę jak robi postępy :) Jej lewa nóżka jest bardziej aktywna (zgina i prostuje), na brzuszku jak leży to tylko chwilkę bo zaraz płacze więc jej nie zmuszam za długo...jedynie martwię się że jak śpi to nóżki są zgięte w powietrzu a nie leżą na materacu (nie wiem czy to dobrze wytłumaczyłam)...boję się że znowu może zrobić się jakis przykurcz. Ubieram ją tylko w śpioszki, pajacyki...nie wiem czy mogę zakaładać jej rajtuzki bo boję się że za bardzo jej bedą uciskać bioderka a już na pewno nie zakładam jej spodni bo nie będę na siłe jej wciskać.
Macie całkowitą rację, bo pojadę do Polski żeby sprawdzić czy wszystko jest ok. Pisałam również z dr Michał Kulej który świetnie opisał problem dysplazji na stronie www.sono-medicus.pl. Także mam plan żeby pojechać i do dr Czubaka i do dr Kuleja żeby mieć całkowitą pewność. Za trzy tygodnie jadę do Dublina i wezmę wszystkie dokumenty.
Poza tym mam pytanie dotyczące prześwietleń RTG: czy to nie będzie miało żadnego wpływu na jej rozwój bo już miała ich tak dużo że się martwię...no i te rajtuzki...czy nie będą ją za bardzo uciskać (głupio to brzmi ale ja nie chcę jej krzywdy zrobić :)
 
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Doczya: 27 Cze 2009
Posty: 3276
Skd: Polska
Wysany: Czw 14 Pa, 2010   

Asica, rajtuzki są jak najbardziej wskazane A może nie zwykłe spodnie a ogrodniczki byś spróbowała?
Śliczna jest ta Twoja niunia :)
Cieszy mnie że córka robi postępy.
Co do rentgena to nie jestem w stanie Ci odpowiedzieć gdyż nie jestem specjalistą w tej sprawie.
 
     
aga.t. 

Gigantus Bioderkus




Status: Kapo x 1
Wiek: 46
Doczya: 02 Cze 2010
Posty: 1170
Skd: Czeladź
Wysany: Czw 14 Pa, 2010   

Asica niezły prezent na urodzinki :-D wcale się nie dziwię,że masz takie pytania-wcale nie głupie- to normalne,że tak się troszczysz o swój skarb.
pasiflora pisała o ogrodniczkach-też sobie o tym pomyślałam,może jakieś luźne byłyby ok?
daj znać co nowego u Was. pozdrawiam, buziale dla Natalki i Ciebie :kiss:
_________________
Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie...
 
     
Wywietl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie moesz pisa nowych tematw
Nie moesz odpowiada w tematach
Nie moesz zmienia swoich postw
Nie moesz usuwa swoich postw
Nie moesz gosowa w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
 
   

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template created by Qbs. Template theme based on Unofficial modifications.