[lusi13]

Cześć! Nazywam się Lucyna i mam chorego syna na dysplazje wielonasadową ma on 12 lat leczę go u profesora Czubaka szukam rodziców których dzieci mają tą chorobę, syn ma teraz przykurcz w biodrze i chodzi o kulach, musi leżeć cały czas na brzuchu,bardzo proszę o jakieś informacje na temat tej choroby.

[Jowi]

Dysplazja Wielonasadowa. Polega na samoistnym, obumarciu głowy i szyjki kości udowych symetrycznie w obydwu stawach biodrowych, co powoduje zmiany kształtu, wielkości oraz struktury kostnej nasad głów kości udowych, a co za tym idzie pogłębiającą się niesprawność bioder dziecka. Przyczyny choroby nie są do końca poznane. Najczęściej podaje się, iż może to być: opóźnienie wieku szkieletowego, zaburzenia hormonalne, nadmierna lepkość krwi, powtarzające się urazy, podłoże genetyczne, zapalenie błony maziowej stawu biodrowego, zaburzenia krzepnięcia, przebyta dysplazja biodra, po przebytej infekcji. Przebieg choroby i rehabilitacji jest bardzo długi (wg. Zaleceń lekarzy nawet do 15 roku życia).

Na ten moment tylko tyle udało mi się wygrzebać
Pozdrawiam i życzę powodzenia

[Katja]

Cytat:

cześś!nazywam się lucyna i mam chorego syna na dysplazje wielonasadowÄ ma on 12 lat leczę go u profesora Czubaka szukam rodzicĂłw ktĂłrych dzieci majÄ tÄ chorobę,syn ma teraz przykurcz w biodrze i chodzi o kulach,musi leĹźeć cały czas na brzuchu,bardzo proszę o jakieś informacje na temat tej choroby.

Witaj lusi13 !
Mam nadzieję, że najdzie się na forum ktoś kto ma/miał styczność z tą chorobą. To fakt, potrzebne Ci wsparcie. Postaramy się wraz z moderatorkami poszerzyć nieco informacje na ten temat. Trafiłaś do świetnego lekarza. Myślę, że pod skrzydłami profesora Czubaka Twój syn ma najlepszą możliwą opiekę.
Napisz nam więcej na temat Twojego syna. Kiedy zdiagnozowano dysplazję wielonasadową? Czy w waszym przypadku wiadomo jaka jest jej przyczyna?

[Jowi]

A przede wszystkim, pytaj o to, co Cię interesuje prof. Na pewno odpowie a jak nie to z pewnością powie gdzie możesz zasięgnąć i poszperać za wiedzą
Powodzenia

[AgaW]

Witaj Lusi !
Prof.Czubak jest wybitnym lekarzem , więc myślę , że Twój syn ma dobrą opiekę
Myślę, że o chorobę, wszelkie informacje pytaj Profesora. Nie bój się zadawać pytania - masz prawo wiedzieć Myślę, że niedługo dołączą do Forum osoby mające jakieś doświadczenia z tą chorobą A jeśli trafisz na jakieś ciekawe wiadomości o tej chorobie to podziel się z nami - być może dla kogoś to będą bardzo ważne informacje. Pozdrawiam Ciebie i Twojego syna

[Jowi]

[AgaW]

Jowi - Pisząc to zdanie, które zacytowałaś oczywiście nikomu nie życzę dołączenia do grona chorych.
Jednak życie jest takie, że chorzy są i to często samotni ze swoją chorobą, swoimi przeżyciami. Właśnie dlatego żywię nadzieję, ze odnajdziemy się tu na Forum - bo razem jest łatwiej, raźniej, bo tu każda osoba może czuć się potrzebna i ważna dla innych.

[lusi13]

Cześć! Bardzo dziękuję za szybkie odpowiedzi! Cieszę się bardzo, że w końcu mogę z kimś pisać o syna chorobie. Mieszkam w małej wsi i nikt nie słyszał o takich chorobach. Syn, gdy miał 3 latka zaczął utykać na lewą nogę i tak się zaczęła nasza jazda po lekarzach. Stwierdzono, że ma dysplazję wielonasadową i szpotawe biodra. Cały czas jeździłam z nim do CZD w Warszawie na rehabilitację, ale w marcu tego roku biodro zaczęło więcej boleć i syn chodzi o kulach. Do profesora pojechaliśmy w marcu a potem w czerwcu. Cały sierpień leżał w Otwocku w szpitalu na obserwacji. Byliśmy teraz 24 września na kontroli w Otwocku i nadal ma tylko leżeć na brzuchu. Następną wizytę mamy 21 listopada, ale w Poznaniu, bo tu mamy bliżej. Nie wiem, co mam jeszcze robić, czy będzie jeszcze chodził bez kul? Dlatego szukam rodziców dzieci, którzy mieli tą chorobę. Nie mogę się pogodzić z tym, że chodził a z dnia na dzień musiał mieć kule. Naukę ma teraz w domu. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!!!

[Jowi]

[AgaW]

Lusi - to przykre dla matki znosić takie cierpienie syna...
ale musisz być silna, nie możesz się poddać. Twój syn potrzebuje Twojego wsparcia - jeśli zobaczy w Tobie siłę i wiarę w wyleczenie to będzie mu łatwiej znosić chorobę, kule...
Bardzo wiele zaleĹźy od Ciebie, od Twojej postawy !
Nie załamuj się, jeszcze nie wszystko stracone! Musisz mieć nadzieję dla Was obojga!
Teraz dla syna Twój uśmiech jest cenniejszy od złota, jeśli Ty się nie poddasz to on też nie!
A nastawienie pacjenta ma wpływ na efekty leczenia.
Bądź twardą skałą! Napewno jest jakieś rozwiązanie - wspólnie będziemy go szukać !
Tymczasem pomóż synowi oswoić się z sytuacją, nie pozwól żeby czuł się gorszy niż inne dzieci. Kule to nie przestępstwo, żeby się ich wstydzić.
Twój syn musi być dzielnym chłopcem...a Twoja siła pomoże mu przetrwć ten trudny czas.
Pozdrawiam Was !

[mrcl]

[mumio123]

Witam


Ja mam zdiagnozowaną dysplazję wielonasadową - czy tez zwaną kręgosłupowo - nasadową.

Od dziecka miałem problemy z układem kostnym, a to coś bolało, a to coś szczekało. Do 6 roku życia 2 razy przestawałem samoistnie chodzić - okres od 1 do 2 mc-y potem wracało powolutku do normy. Jako dziecko myślałem, że każdy tak ma. Do dziś pamiętam pytanie do kolegi - czy jak grasz w piłkę to cię piecze w biodrach. Powiedział, że nie - ale dla mnie wydawało się to normalne. W każdym po bieganiu czy długim staniu na nogach miałem problem z ponownym rozruszaniem - uczucie bólu. Rodzice robili co mogli, że mi pomóc. Podejrzewano chorobę "Pertesa" ale po konsultacjach mówili, że to jednak nie "pertes"! Lekarze nie potrafili mnie zdiagnozować. Mówili, że może z tego wyrosnę.

W wieku 13 lat upadłem i stwierdzono patologiczne złamanie szyjki stawu biodrowego. Zrobili fiksację kości piszczelowej do biodra i na 2 mc-e w gips. Niestety przy tego typu chorobie to usztywnienie jest zabójcze, od tego czasu - moje zdrowie było na równi pochyłej. Praktycznie nie mogłem siadać, biodro sztywne - możliwość zginania to tylko 15% w górę, odwiedzenia - praktycznie żadnego. Po pół roku od operacji zacząłem powoli sam chodzi, jednak dolegliwości bólowe nabrały iście ekspresowego tempa, tak że bez kul nie mogłem zrobić ani kroku. Co więcej - zaatakowane zostały kolana - przykurcze /które mam do dziś/. W między czasie przechodziłem dość intensywną rehabilitację - co się okazało bardzo zgubne w skutkach. Efektem tego było jeszcze większe uszkodzenia stawów i ograniczenia ich ruchomości. Jedynie sprawne to pozostały mi silne ręce, które też mają zespół chorobowy - obecnie nasilony - ale jak najbardziej do życia, takiego spokojnego - bez żadnych wysiłków, ciężarów. Ograniczona ruchomość ale się cieszę, że mogę nimi ruszać

Ta operacja plus silna rehabilitacja - zrobiła swoje - znaczy rozłożyła mnie na łopatki. W moim przypadku okazało się to po prostu zabójcze. Jakiekolwiek długie usztywnienie i mocne ćwiczenia są wykluczone. Tylko lekki rozruch, aby nie uszkadzać dodatkowo stawów. Basen, gimnastyka bez obciążenia - tylko to i nic więcej! Żadnej karkołomnej rehabilistacji. W tych czasach jeszcze nie znali tej choroby. Znaczy - w ośrodku w Lublinie, Rzeszowie, Zakopanem - byłem wtedy jako jedyny pacjent z taką przypadłością. W Zakopanem miałem mieć operację, ale konsylium lekarzy stwierdzili kategorycznie - że jest to wykluczone. Niemniej praktycznie nogi przestały funkcjonować. Przenosiłem je tylko na kulach. W tym okresie miałem jeszcze dość mocne i sprawne ręce, więc szalałem na kulach. Po paru latach te dolegliwości jakby zelżyły, znów zacząłem poruszać się samodzielnie - bez kul - ale jakiekolwiek długie stanie czy spacery, bądź wysiłek - odkupiony był dość dużą bolesnością stawów - ból "paląco-piekący" jakby gorącą szpilką ktoś wbijał w kość. Najczęściej bolały biodra bo wiadomo - na nich się trzymasz prosto. Rodzice robili co mogli - by mi pomóc. Kosztowali się na lekarzy, znachorów itp. Pomogła najwięcej ich wiara. Taka jest prawda!

Ok. 20 roku życia - pojawiły się ograniczenia ruchomości w barkach i łokciach - przykurcze. Niemniej nie jest to tak dokuczliwe, bo ich nie eksploatowałem. W wieku 24 lat bolesności w biodrach się pogłębiają do stopnia eksplozji wulkanu. Kul nie używam, ale żyję tylko w zasadzie - do pracy samochodem, parę kroków - siedzę, później do domu i też siedzę. Dzięki temu jakoś sie funkcjonowało. Ale i na to przyszła kryska - znów miałem problem wstać i umyć zęby bo tak bolało.

Wiedziałem, że będę musiał mieć wstawione sztuczne stawy. Szukałem lekarza który by się podjął tej operacji - jako że lekarz który się mną opiekował - odszedł już na emeryturę. W międzyczasie poczytałem o tej kapoplastyce - i się tego uczepiłem. Byłem u 7 lekarzy którzy powiedzieli, że nie mogę przy mojej chorobie mieć tej operacji, bo zwyrodnienia się zbyt duże. Jednak wirtualna konsultacja z CMC w Warszawie powiedzieli, że może by się udało... No ale... 30 tysięcy to ja będę zbierał do śmierci. W między czasie napomknął ktoś na internecie że może w Lublinie ktoś to robi. Tak trafiłem do dr Gągały. Gdy mnie zobaczył - powiedział, że może uda się zrobić tę kapoplastykę, ale decyzję podejmie dopiero wtedy gdy mnie "rozkroi'" i zobaczy co faktycznie jest w środku. Uczepiłem się tej myśli jak rzep kociego ogona. I zrobił coś - czego nie podjęło by się wielu innych lekarzy. Przeglądając forum, zauważyłem, że ktoś się skarżył na niego - nie mnie oceniać. Faktycznie doktor jest bardzo oszczędny w słowach. Mógł się wydawać arogancki, czy wyniosły, ale to jest odbiór pacjenta. Ja myślę, że po przedstawieniu choroby, on już "główkowa" jak najlepiej pomóc pacjentowi - a my odbieramy to jako wyniosłość czy oziębłość, której zapewne wcale nie miał zamiaru demonstrować. Dla mnie był bardzo konkretny. Mnie zależało na jego wiedzy, doświadczeniu - od pogadanek mam przyjaciół i żonę. Dla mnie pod tym względem okazał się "fenomenalny"! Faktem, w porównaniu do wielu pacjentów - ja miałem łatwiej bo z lekarzami spotykałem się od dzieciństwa - więc nie z niejednego pieca się jadło chleb - więc jak ktoś oczekiwał "luźnej rozmowy" to mógł poczuć się nieswojo, wręcz zawiedziony. Ja po przestawieniu mojej choroby, widziałem właśnie zamyślenie i główkowanie jak pomóc temu pacjentowi w tej chorobie. Wielu lekarzy mnie "spaliło", a On dał cichą nadzieję, że może się uda. W moim przypadku często mówił "nie wiem" co powodowało, że jest dla mnie bardzo wiarygodny, bo nie bujał w obłokach. Mówił "otworzę Cię" zobaczę co jest w środku i podejmiemy decyzję. Ja zaufałem i dziś nie żałuję. Miałem zoperowaną jedną i drugą nogę - znaczy biodro - wstawienie endoprotezy BHR. Jestem modelowym przykładem, że medycyna się rozwija. Wg teorii przy tego typu chorobach nie można mieć kapoplastyki a tylko endoprotezę całościową. Mija już 6 i 5 lat od operacji. Jest naprawdę dobrze. Kontroluję to na bieżąco.

Chorobę mam nadal - postępuje w łokciach, barkach, stawach skokowych, czy dłoniach. Ale naprawdę da się żyć. Wiem jedno, że na przyszłość czeka mnie wymiana kolan, barku, łokci, czy stawów skokowych - czyli wstawienie endoprotez. Ale dzięki temu, że miałem tą operację - poczułem fenomenalną wręcz ulgę. Boże - idę i biodra nie bolą po 15 minutach chodzenia. Nie bolą w sposób dotychczas mi znany. Bolą kolana, kostki, zdestabilizowany przez lata kręgosłup - ale to inaczej, lżej - a biodra nie bolą. Rotacja lepsza. Mam problem z ubraniem skarpetek, ale to wina już stawów kolanowych i kręgosłupa - którego nie wygnę w pałąk. Niemniej mogę powiedzieć, że życie jest piękne.

Dla mamy tego dzieciątka co choruje - jeśli zespół chorobowy jest silny - to proszę uważać na wszelkie upadki, jakieś unieruchomienia w gipsie i na rehabilitację - zalecam tylko taką zachowawczą, aby przykurcze się nie pogłębiały.

Z chorobą można żyć. Wiem, że pani mocno przeżywa to wszystko, mam małe dziecię i trudno było by pogodzić się z faktem że ono cierpi. Swoją drogą zrozumiałem ten ból i strach moich rodziców o mnie - dlatego tym bardziej doceniam fakt poświęcenia dla mnie - kiedy nie mieli wsparcia w lekarzach, bez nadzieji, że będę jeszcze chodził!

Dlatego głowa do góry! Wierzę, że znajdzie pani dobrego lekarza, którzy obierze najlepszą drogę dla Pani synka, a przy czym medycyna się rozwija i wierzę gorąco w to, że uda się, aby pani syn był samodzielny, zaradny i mógł żyć tak jak większość z nas.

Pozdrawiam gorąco.

[pasiflora]

mumio123, fakt przeszedłeś nie mało.
Piękne jednak jest to co napisałeś do lusi13 Dałeś przykład że można z tym żyć w dobie postępu medycyny.
Nie zgodzę się jednak z Twoim zdaniem co do rehabilitacji. Tak jak medycyna i fizjoterapia również się rozwinęła. Poczytaj nasz dział rehabilitacji a zobaczysz różnicę. Owszem ta "Twoja" rehabilitacja na pewno nie była dobra, ale ja wiem jak na siłę w ośrodku kiedyś ćwiczyli Teraz to inna bajka. Wszystko do granic bólu, czasem rozluźniająca, a czasem że pot mi po tyłku cieknie, ale na pewno nie ma to nic z rehabilitacją z lat 80-90.
Mimo wszystko i ciebie zachęcam do dobrej rehabilitacji u np. polecanych przez nas fizjoterapeutów.

[mumio123]

Droga Pasi


Faktycznie masz rację odnośnie dzisiejszej rehabilitacji. Dziękuję za zwrócenie uwagi. Moja uwaga odnosi się do początku lat 90 kiedy w Polsce fizjoterapia i rehabilitacja były strukturą rozwijającą się - co więcej ja nie mam żalu do ówczesnej kadry. Opierali swoje doświadczenie na innych metodach, innej wiedzy medycznej. To nie ten świat, nie ta bajka co dzisiaj.
Jedno się tylko nie zmieniło - poświęcenie rehabilitantów i fizjoterapeutów - dalej odwalają kawał dobrej roboty, aby pacjent który przyjechał na wózku wyszedł na własnych "nogach". Jest im o tyle łatwiej że "instrumentarium" jest znacznie większe niż w latach 80-90 z czego bardzo się cieszę. Dzisiaj spektrum rehabilitacji jest olbrzymie. Stawia się ludzi na nogi, po wypadkach, chorobach które w przeszłych dekadach były "nieuleczalne".

[pasiflora]

mumio123, dziękuję za poparcie. Aż miło się czyta że zdajesz sobie sprawę ze zmian w dzisiejszej rehabilitację. Mam nadzieję że będziesz z niej korzystać pełnymi garściami.