Forum Bioderko Strona Główna


 
   
 
Poprzedni temat «» Następny temat
Autor Wiadomość
Choroba Otto - Chrobaka
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 41
Dołączyła: 07 Cze 2009
Posty: 3743
Skąd: Lubelskie
Wysłany: Nie 20 Sty, 2013   

Joasiu, o Otwocku było już wielokrotnie pisane na Forum np. w temacie z dz.ogólnego-"coś mnie czeka-przed operacją"
Zajrzyj do dz. z kontaktami, tam jest namiar do Otwocka.
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
 
     
Iza 
... pod prąd ...
Maximus Bioderkus




Status: Przed
Wiek: 41
Dołączyła: 18 Gru 2011
Posty: 393
Skąd: dolnośląskie
Wysłany: Nie 20 Sty, 2013   

JoasiaTe napisał/a:
U mnie chrobak pogłębia się. Ostatni raz jak byłam na forum, nie miałam problemu z lewą nogą. Teraz widzę że jest coraz gorzej :( Trudniej zakładać buty, spodnie skarpetki :(


Niestety Joasiu, lepiej z nami nie będzie. Niestety choroba prowadzi w fazie końcowej do wymiany biodra. Ja po diagnozie Prof. Czubaka, wiem że operacja jest nieunikniona. Pytanie tylko kiedy? Na razie się oszczędzam, chodzę na fizjoterapię. Staram się nie myśleć o chorobie, w jakimś stopniu udało mi się zaakceptować stan rzeczy. Bywają lepsze i gorsze dni. Za trzy miesiące minie rok od postawionej diagnozy, nogi nie czują się gorzej, mogę nawet napisać, ze jest lepiej niż rok temu. Trzeba być dobrej myśli, bo pewne rzeczy są niestety poza nami i nie mamy na nie wpływu. Buty, spodnie czy skarpetki mogą pomóc założyć bliscy. Najważniejsze, aby w nich mieć wsparcie.
_________________
... na przekór wszystkiemu ...
 
 
     
Mala 
Mikrus Bioderkus



Status: Osteo.
Dołączyła: 20 Lip 2012
Posty: 6
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: Pon 21 Sty, 2013   

Ja chyba znalazłam dobrego rehabilitanta, przynajmniej tak mi się wydaje po pierwszej wizycie. Po 15 latach w temacie nie spodziewam się szokujących postępów w metodach leczenia. Ale chcę zmienić lekarza, bo od mojego nie mogę się dowiedzieć, czy są zmiany na zdjęciach RTG z tego roku w porównaniu ze zdjęciami sprzed kilku lat :-x
Z tym zakładaniem butów przez bliskich bym nie przesadzała. To ostateczność w przypadku bardzo zaawansowanej choroby, która całkowicie unieruchamia. Inaczej to wykorzystywanie sytuacji. Bliskich i nie tylko proszę o pomoc, jeśli potrzebuję przenieść coś ciężkiego :-)
 
     
Iza 
... pod prąd ...
Maximus Bioderkus




Status: Przed
Wiek: 41
Dołączyła: 18 Gru 2011
Posty: 393
Skąd: dolnośląskie
Wysłany: Pon 21 Sty, 2013   

Mala napisał/a:
Ale chcę zmienić lekarza, bo od mojego nie mogę się dowiedzieć, czy są zmiany na zdjęciach RTG z tego roku w porównaniu ze zdjęciami sprzed kilku lat :-x


Profesor widział moje zdjęcia sprzed roku i sprzed sześciu lat i stwierdził, że widoczne zmiany nie są aż tak duże w obrębie tego czasu. Jednak dolegliwości odczuwam znacznie bardziej, niestety :(
_________________
... na przekór wszystkiemu ...
 
 
     
JoasiaTe 
Mikrus Bioderkus




Status: Przed
Wiek: 32
Dołączyła: 16 Maj 2012
Posty: 26
Skąd: Warszawa
Wysłany: Pon 21 Sty, 2013   

Ja o swojej chorobie stanowczo za późno się dowiedziałam :( Teraz muszę się z nią oswoić i znaleźć dobrego lekarza i rehabilitanta.
 
 
     
Mala 
Mikrus Bioderkus



Status: Osteo.
Dołączyła: 20 Lip 2012
Posty: 6
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: Pon 21 Sty, 2013   

Ja o swojej też za późno się dowiedziałam. Ale nie ma się co rozczulać nad sobą. Da się z tym żyć i normalnie funkcjonować. Trzeba tylko zapomnieć o sportach ekstremalnych np. bieganiu ;)
 
     
JoasiaTe 
Mikrus Bioderkus




Status: Przed
Wiek: 32
Dołączyła: 16 Maj 2012
Posty: 26
Skąd: Warszawa
Wysłany: Pon 21 Sty, 2013   

Mala, Biegania to ja nawet nie lubię ;) Wolę rower czy basen :D
 
 
     
Mala 
Mikrus Bioderkus



Status: Osteo.
Dołączyła: 20 Lip 2012
Posty: 6
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: Pon 21 Sty, 2013   

Idealnie. Rehabilitacja będzie przyjemna :)
 
     
ena911 
ena
Mikrus Bioderkus



Status: Przed
Dołączyła: 08 Lut 2013
Posty: 2
Skąd: opolskie
Wysłany: Pią 08 Lut, 2013   

Witam wszystkich użytkowników. Ja wczoraj dowiedziałam się że choruje na tego Otto-Chrobaka... Wszędzie znajduje tylko te same informacje że panewka się pogłębia i takie tam. Mam 28 lat, oboje z mężem jesteśmy aktywnymi ludźmi. Od lekarza dowiedziałam się tyle, że niewiele wiadomo o tej rzadkiej chorobie. Ani przyczyny nie są znane ani nie ma opracowanego leczenia a rehabilitacja jedynie może opóźnić to co prawdopodobnie jest nieuniknione. Nigdzie się o tej chorobie nie mówi, nigdzie nie pisze a jak już to jako formie zwyrodnienia stawu biodrowego. W sumie niewiele wiem o tej chorobie i mam wiele pytań. Z tego co wyczytałam jest tu wiele osób które mają tę chorobę z związku z tym ogromna prośba. Proszę o wszelkie informacje, wasze doświadczenia, przebieg choroby, co wam pomagało a co szkodziło. Będzie mi łatwiej zaprogramować usprawnianie. i najważniejsze. Ciąża, jej przebieg i wpływ na chorobę. To będą dla mnie bezcenne informacje. Może dzięki Wam i tym informacjom uda się zwiększyć świadomość o tej chorobie.
Ja zawsze miałam jakiś problem z biodrami. Mama miała zalecenie szerokiego pieluszkowania dla mnie, nie raczkowałam, a poruszałam się na pupie odpychając się jedną nogą, z chodzeniem nie miałam problemów, biegałam (nawet dałam się namówić na zawody) nigdy nie siedziałam po turecku. Pisze to bo może się komuś przyda (choć mam nadzieję że nie). Teraz mam przykurcz torebki stawowej stawu biodrowego i przywodzicieli (bardziej lewa strona). Na razie nie utrudnia mi to życia. Ćwiczę codzienni i mam postępy. Do lekarza poszłam po diagnozę czynnościową i jakieś zalecenia co do zabezpieczenia biodra przed zwyrodnieniem. W sumie przekonana byłam że poprostu taka moja uroda że mam głębsza panewkę, że to wynik chodzika z dzieciństwa. A dostałam Otto-Chrobaka. Zupełnie się tego nie spodziewałam.
W moim przypadku ta choroba to taki czarny humor życia. Jestem rehabilitantką.
_________________
Lajf iz brutal
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 41
Dołączyła: 07 Cze 2009
Posty: 3743
Skąd: Lubelskie
Wysłany: Pią 08 Lut, 2013   

Fakt, historii z tą chorobą brakuje na Forum. Może będziesz pierwsza i założysz swój temat w dz.z historiami? Twój przypadek rehabilitantki i pacjentki w jednej osobie może szczególnie pomóc innym docenić rolę rehabilitacji w tej chorobie.
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
 
     
Iza 
... pod prąd ...
Maximus Bioderkus




Status: Przed
Wiek: 41
Dołączyła: 18 Gru 2011
Posty: 393
Skąd: dolnośląskie
Wysłany: Pią 08 Lut, 2013   

ena911 napisał/a:
W moim przypadku ta choroba to taki czarny humor życia. Jestem rehabilitantką.


Witaj ena911.
Ja mając tyle lat co Ty nie odczuwałam jeszcze zbyt mocno choroby, poza tym, że miałam ograniczoną możliwość rozszerzania nóg i od czasu do czasu mnie coś tam pobolewało. Na dzień dzisiejszy choroba się pogłębiła, znaczne pogorszenie odczułam rok temu i od tamtej pory mam większe problemy z funkcjonowaniem i dokuczają mi różne boleści. Doszedł problem z kolanami i krzyżem. Jesteś rehabilitantką, więc masz świadomość ile dobrego może uczynić rehabilitacja i praca nad przykurczami. Ja po sobie wiem, że nie mogę się przeciążać, bo później to odchoruję bólami. Dlatego nie forsuję się, sprzątam dom na raty, nie biegam, nie skaczę, nie dźwigam, staram się nie wykonywać gwałtownych ruchów. Dużo odpoczywam. Od zeszłego widzę małą poprawę, biodra są ciut mniej bolesne i z kolanami jest ciut lepiej.

Napisz coś więcej o funkcjonowaniu na dzień dzisiejszy.
Pozdrawiam, Iza
_________________
... na przekór wszystkiemu ...
 
 
     
ena911 
ena
Mikrus Bioderkus



Status: Przed
Dołączyła: 08 Lut 2013
Posty: 2
Skąd: opolskie
Wysłany: Pią 08 Lut, 2013   

Witam. Funkcjonuje zupełnie normalnie. Tak jak Ty kiedyś, mam przykurcz przywodzicieli ale codziennie nad nimi pracuje. Mam poprawę. Nie odczuwałam bólu i na dzień dzisiejszy nie odczuwam. Czasami jak przecholuje z rozciąganiem to mam następnego dnia problem założyć skarpetkę ale się rozkręcam i jest ok. Teraz mając świadomość swojego stanu zabieram się za siebie na poważnie.

Korzystając z rady jednej z forumowiczek chce zebrać jak najwięcej informacji na temat tej choroby. Jak nie nam to może takie informacje zebrane przydadzą się kolejnym pacjentkom. Tak wiec ogólny apel do wszystkich Pań mających tę przypadłość jaką jest choroba Otto-Chrobaka o napisanie swoich historii najlepiej ze wszystkimi szczegółami, bo tak naprawdę jest ważne wszystko. Począwszy od pierwszych objawów, przebieg, co myślałaś, co czułaś, czy zauważyłaś ze pogorszenie następowało po jakimś ważnym wydarzeniu, dużym stresie jakimś przeżyciu. Jakie zabiegi były wykonywane, przebieg rehabilitacji, wykonywane ćwiczenia co pomagało co powodowało pogorszenie. Ponieważ choroba dotyczy kobiet. Proszę również o informacje na tematy ściśle kobiece. Pierwsza miesiączka, zaburzenia, problemy. Ciążą przebieg, poród, jak rozwija się dziecko. Naprawdę wszystko co przyjdzie do głowy. Przy takiej chorobie gdzie etiologia i leczenie nie jest ustalone, ważne może okazać się naprawdę wszystko.


Historie proszę wysyłać na maila bo niektórymi szczegółami ciężko się dzielić na forum. Pozbieram wszystko, postaram się przeanalizować a wyniki przekazać na forum. Żeby była to zwięzła i

otto.chrobak@interia.pl
_________________
Lajf iz brutal
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 41
Dołączyła: 07 Cze 2009
Posty: 3743
Skąd: Lubelskie
Wysłany: Pią 08 Lut, 2013   

ena911 napisał/a:
Pozbieram wszystko, postaram się przeanalizować a wyniki przekazać na forum

Byłoby super, gdybyś mogła rozwinąć temat i dorzucić wiedzy o tej chorobie na Forum bo wciąż mało jest na ten temat informacji w necie :)
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
 
     
Mala 
Mikrus Bioderkus



Status: Osteo.
Dołączyła: 20 Lip 2012
Posty: 6
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: Czw 14 Lut, 2013   

Jeszcze z tego praca doktorska wyjdzie :)
Skierowałabym też uwagę na podobne wady występujące w rodzinie. Poza tym choroba występuje również u mężczyzn, chociaż - jak to wady stawów biodrowych - dużo rzadziej niż u kobiet.
 
     
Dzemba 
Mikrus Bioderkus



Status: Osteo.
Wiek: 25
Dołączył: 17 Lis 2014
Posty: 9
Skąd: Wlkp
Wysłany: Pon 17 Lis, 2014   

Witam wszystkich serdecznie!
Pojawiłem się tutaj w związku z Naszą przypadłością, jaką jest nieszczęsna choroba Otto-Chrobaka.
Tak więc mam 21 lat i już w tym momencie pojawia się niedowierzanie - przecież to choroba ludzi 50+ ?!

O przypadłości dowiedziałem się w lipcu. Z duużym bólem pojechałem w końcu do lekarza rodzinnego, który przekierował mnie do chirurga z podejrzeniem przepuchliny pachwinowej, bo tak to na pierwszy rzut oka wyglądało. Po badaniu wykluczono diagnozę i powrót do "rodzinnego". Skierowanie na zdjęcie RTG - wyniki za tydzień. Po odebraniu zdjęcia wizyta u ortopedy i kolejne zdjęcia. Nie było wiadomo o co chodzi - widoczne są jakieś zmiany, ale trzeba powtórzyć badania i porównać obie strony. Tak też zrobiłem i znów nic. Skierowanie na rezonans/tomograf. Lekarz bo odebraniu wyników określił to jednym słowem, nie będę przytaczał i od razu polecił mi znajomego doktora w Poznaniu, który zna się na tym najlepiej.

Wizyta w Poznaniu i potwierdzenie przypuszczeń: Otto - Chrobak, bardzo rzadkie, wręcz niespotykane w tym wieku. Cóż. Później wszystko toczyło się szybko, kolejna wizyta, skierowanie do szpitala i operacja.

Operację miałem 3. listopada - wykonana osteotomia, rekonstrukcja obrąbka i ścian. Dodatkowo dwie śruby w krętarz i oto jestem. Po zabiegu na nogi stawiano mnie już następnego dnia, balkonik i jedziemy - 10 metrów i niesamowity ból. Po tygodniu zostałem wypisany ze szpitala.

Dzisiaj mijają dwa tygodnie po operacji, zaczynam jakoś funkcjonować - codzienne ćwiczenia bierne na łózku i z użyciem szyny ARTROMOT K-2 dają znakomite efekty. Z dnia na dzień czuję się coraz bardziej sprawny, a ból jest coraz mniejszy. W tym momencie mam większy zakres ruchu w nodze niż przed operacją, a jestem pewny, że z biegiem czasu rehabilitacji będzie jeszcze lepiej.

Druga noga (prawa) jest pod obserwacją. Lekarze czekają na rozwój wydarzeń jak szybko będzie to postępować i wtedy zapadnie decyzja o operacji. Jak na razie czeka mnie jeszcze 4-miesięczna rehabilitacja.

Mam nadzieję, że trochę Wam przybliżyłem przebieg wydarzeń i gdyby ktoś miał jakiekolwiek pytania do mnie niech pisze śmiało - chętnie odpowiem.

Pozdrawiam i życzę zdrowia! :)
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
 
   

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template created by Qbs. Template theme based on Unofficial modifications.