Wysany: Pon 08 Cze, 2020 Obustronna jałowa martwica kości udowych - prośba o porady.
Witam wszystkich forumowiczów,
Może zacznę od opowiedzeniu swojej historii. Prawdopodobnie jako dziecko (10 lat) miałem Chorobę Perthesa. Przez rok czasu chodziłem o kulach z odciążona lewą nogą na pasie.
Piszę prawdopodobnie bo ze względu na to jak szybko się wyleczyłem, lekarze twierdzili że to nie była choroba Perthesa.
4 lata temu zachorowałem wrzodziejące zapalenie jelita grubego, choroba pokonała mnie w 3 lata. Mam usunięte całe jelito grube i wyłonioną Ileostomie. Miałem perforacje jelita - nie polecam.
Okres był dla mnie koszmarem, bałem się wyjść z domu żeby się za przeproszeniem nie posra*. Przyjmowałem bardzo duże dawki sterydów, oraz miałem ciężką anemię (4,8 hemoglobiny w krytycznym momencie).
Byłem względnie zdrowy przez ostatnie pół roku, wreszcie czułem że żyje i że jakoś to będzie.
3 dni temu podczas rutynowej kontroli miednicy rezonansem magnetycznym usłyszałem wyrok - obustronna jałowa martwica kości udowych. Głowy całe objęte martwicą, póki co powierzchnia głów gładka.
Podejrzewam że choroba z dzieciństwa powróciła przez zbyt długie leczenie sterydami i anemię(Niekompetentny lekarz).
To czego nauczyłem się podczas tej choroby to że jeśli ciężko chorujesz, to od razu musisz trafić do dobrego lekarza oraz wiedzieć wiele o swojej chorobie aby w razie co bronić się przed tymi słabymi lekarzami. O WZJG wiem praktycznie wszytko bo byłą to choroba która chciała mnie zabić. Teraz doszła nowa ciężka choroba. Nie mam już siły szukać i weryfikować na własną rękę wszystkiego, często za późno decydując się np. na zmianę lekarza. Psychicznie ta informacja mnie po prostu wykończyła.
Dlatego proszę o pomoc w znalezieniu tych wszystkich potrzebnych informacji.
1. Proszę o wskazanie dobrego lekarza w Trójmieście lub jeśli tam nie ma nikogo dobrego o lekarza znajdującego się w miarę najbliżej.'
2. Jeśli to możliwe proszę o najważniejsze porady na początek - czego mogę się spodziewać w leczeniu i przed jakim leczeniem się bronić(ewentualnie proszę o link z w miarę świeżym podobnym tematem).
3. Gdzie znajdę informacje o rehabilitacji dokładnie tego schorzenia i jak dostać się na taką rehabilitację?
Dziękuję za pomoc i przepraszam że oczekuję gotowych odpowiedzi, nie szukam ich na własną rękę. Po prostu nie chce podejmować złych decyzji ponieważ jakąś informację znalazłem zbyt późno.
Kingo,
Bardzo dziękuję za odpowiedź. Szczególnie za tą podpowiedź dotyczącą lekarzy.
Poczytałem wątki na temat martwicy i większość kończy się endoprotezą.
Czy moje spostrzeżenia sa prawidlowe?
Status: Endo x 2
Doczya: 03 Gru 2009 Posty: 2626 Skd: z Polski
Wysany: Pon 08 Cze, 2020
Wiesz, na forum pisało kilka osób. Wszystkich przypadków i statystyk niestety nie znamy. Może więc nie jest tak źle i nie wszyscy kończą z endo.
Na pocieszenie powiem, że z endo da się normalnie żyć
