Karolina mamy też dział ''psychologia w chorobie'' więc śmiało A poza tym wielu z nas miało jakiegoś ''doła'', potrzebę wygadania się (ja również i to chyba nie raz ) i to forum również po to jest. Kto, jak nie my potrafi zrozumieć drugiego bioderkowicza? Mam nadzieję, że choć trochę pomogło Ci wygadanie się. No i oczywiście życzę powodzenia jutro i daj znać jak poszło na konsultacji.
_________________ Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie...
Status: Endo x 1
Wiek: 39 Doczya: 15 Sie 2010 Posty: 432 Skd: Kraków
Wysany: Pi 06 Lip, 2018
Ehhh. Mam podobne przemyślenia - pacjent jest w tym wszystkim sam i sam musi zdecydować, którą drogą iść, często nie mając wystarczającej wiedzy i zaufania do własnego osądu. W onkologii (przynajmniej teoretycznie) jest w ramach zielonej karty koordynator leczenia, który właśnie ma być przewodnikiem pacjenta po leczeniu i tłumaczyć jakie są dostępne opcje i co się z nimi wiąże. I taka osoba byłaby bardzo pomocna chyba w każdej dziedzinie medycyny, bo alternatywy widzę dwie - doktoryzować się z własnego przypadku albo ślepo powierzyć się któremuś lekarzowi. Żadna nie wydaje się satysfakcjonująca.
Niemniej jednak trzeba mieć na uwadze, że leczenie odbywa się zgodnie z obowiązującymi standardami. Zawsze jest szansa / ryzyko, że za 10 lat znajdzie się nowe rozwiązanie, które byłoby lepsze i ktoś powie, że trzeba było się wtedy nie decydować, to by się teraz cośtam magicznego dało zrobić. Taka jest natura nauki, że więcej nie wiemy niż wiemy, i że stan wiedzy się zmienia. Czasu jeszcze nie umiemy cofać ani przewidywać przyszłości.
Niemniej jednak trzeba mieć na uwadze, że leczenie odbywa się zgodnie z obowiązującymi standardami. Zawsze jest szansa / ryzyko, że za 10 lat znajdzie się nowe rozwiązanie, które byłoby lepsze i ktoś powie, że trzeba było się wtedy nie decydować, to by się teraz cośtam magicznego dało zrobić. Taka jest natura nauki, że więcej nie wiemy niż wiemy, i że stan wiedzy się zmienia. Czasu jeszcze nie umiemy cofać ani przewidywać przyszłości.
Wszystko to prawda, ale jeżeli lekarz wpada na pomysł wydłużenia kości udowej, żeby skorygować optyczną nierówność nóg i w perspektywie kilku lat chce to wydłużenie chirurgicznie usunąć, to facet ma nierówno pod sufitem. Aż prosi się o pytanie czy taki sposób leczenia zaproponowałby swojej żonie lub córce? Wiadomo, że medycyna się zmienia, metody operacyjne również, ale narażanie kogoś na niepotrzebne cierpienie (metoda Ilizarowa) przy wątpliwych potencjalnych korzyściach jest zwyczajnie nieetyczne.
Znam przypadek, gdzie lekarz zrobił eksperyment na pacjentce. Kobieta miała nowotwór kości i musiała przejść amputację nogi. Niestety w wersji najbardziej radykalnej czyli konieczne było wyłuszczenie w stawie biodrowym. No i tu własnie ortopeda wykazał się swoją pomysłowością. Facet uznał, że świetnym rozwiązaniem będzie jeżeli amputuje całą nogę, ale jednocześnie wszczepi endoprotezę i "obuduje" ją mięśniami. Jego zdaniem, pacjentka miała w przyszłości nie mieć problemów z protezowaniem amputowanej kończyny i miała sprawnie chodzić. Jak pomyślał, tak zrobił. Niestety zapomniał pogadać z jakimkolwiek protetykiem, a ci mają teraz olbrzymi problem z zapewnieniem jej protezy. Mięśnie wokół endo zanikają, proteza jest kompletnie niestabilna, a kobieta porusza się wyłącznie na wózku inwalidzkim. Ale pan doktor ogłosił swój sukces i jeszcze uważa, że to wina protetyków. Miałam wątpliwą przyjemność wysłuchania co o takich "eksperymentach" uważali panowie z Niemiec i z Holandii (szkolą protetyków w całej Europie), którzy zostali poproszeni o doradzenie w sprawie protezy.
Wracając do wątpliwości z głównego wątku. Jeżeli nie ufasz lekarzowi, że to co proponuje jest dla Ciebie dobrym rozwiązaniem, to lepiej poszukaj innego ortopedy. Najlepiej takiego, który nie będzie leczył wyłącznie niesprawnej nogi, ale zobaczy w Ciebie człowieka. Rozterki ma każdy, ale ważne żeby lekarz wiedział co robi i że na ten moment proponuje najlepsze dostępne rozwiązanie.
I wiecie co jeszcze : przeszczepiają serca, przeszczepiają kości. W Szczecinie na Unii Lubelskiej przeszczepili kolesiowi pół miednicy od trupa. I facet żyje, pracuje, ma się dobrze.
W przypadku przeszczepu kości trzeba brać leki immunosupresyjne, więc mimo wszystko jest to metoda bardzo obciążająca dla całego organizmu. Do tego dochodzi jeszcze prawdopodobieństwo odrzucenia przeszczepu. Na razie tradycyjna endo jest bezpieczniejsza.
Są lekarze, który mają dobre podejście do leczenia. Ortopeda mojej mamy ma opinię mruka, niektórzy uważają go za osobę nieuprzejmą (potrafił lekko zwyzywać pacjenta za to, że nie zrzucił kilogramów po operacji). Pamiętam jednak, że kiedy operacja została zawieszona, a on dostał zakaz operowania na jakiś czas (nadwykonania), zapytał czy mama może jeszcze poczekać kilka miesięcy z operacją, czy wytrzyma ból. Jeżeli nie, to porozmawia z lekarzem mającym wykonać operację, ale wolałby operować osobiście, bo przemyślał jak powinien ją przeprowadzić, zna organizm pacjenta, itd. Przed samą operacją powiedział, że nie gwarantuje że wszystko będzie idealnie, ale bardzo będzie się starał, żeby tak właśnie było. I faktycznie bardzo się postarał
Kasia23 Wiem że to jest trudne jak kładą pod nogi kamienie, ale nie poddawaj się i szukaj dobrego ortopedy. Ja miałam szczęście co do lekarza bo ma podejście do pacjenta,a tak wogóle poszłam z polecenia i to był dobry wybór. .A ból był nie dowytrzymania. Wiem teraz że warto było bo normalnie fukcjonuje a wiem że mnie czeka drugie endo.
_________________ Lwie serce
Ostatnio zmieniony przez lwie serce Pi 06 Lip, 2018, w caoci zmieniany 1 raz
Lwie serce wiem jak się czujesz kilka lat temu miałam podobną sytuację usłyszałam wyrok dwóch ortopedów z biodrem nie da się nic zrobić. Wózek i leki przeciwbólowe do końca życia. Na szczęście w swojej miejscowości trafiłam na ortopedę z sercem i wiedzą. Dzięki niemu trafiłam do profesora Czubaka z Warszawy przeszłam operację i dzięki niemu chodzę. Profesor dokonał dosłownie cudu, gdzie inni twierdzili że nie można już nic zrobić, jestem dziesięć lat po operacji i gdyby nie blizny to nie wierzę że miałam jakąkolwiek operację.
Doktorowi N gdzie mieszkam i profesorowi Czubakowi zawdzięczam nowe życie bez bólu. Piszę o tym do Ciebie żebyś nie traciła nadziei, ja mieszkam niedaleko Poznania w Pile, może warto byłoby spróbować konsultacji u dr N gdybyś była zainteresowana to odezwij się do mnie na PW postaram się pomóc. Przekopiowałam post do Karoliny serdeczne przepraszam za pomyłkę
_________________ Żyj tak by jak najwięcej dać z siebie innym
Ostatnio zmieniony przez Bonia Pi 06 Lip, 2018, w caoci zmieniany 2 razy
Gigantus Bioderkus dzięki za wsparcie, ale ja jestem po endo już prawie 4 miesiące. Trafiłam do dr Olszewskiego który prawidłowo mnie zdiagnozował i doprowadził do operacji i jestem za to mu wdzięczna. (kasia23 to miał być do niej odpowiedz)
Karolina 23 wiem jak się czujesz kilka lat temu miałam podobną sytuację usłyszałam wyrok dwóch ortopedów z biodrem nie da się nic zrobić. Wózek i leki przeciwbólowe do końca życia. Na szczęście w swojej miejscowości trafiłam na ortopedę z sercem i wiedzą. Dzięki niemu trafiłam do profesora Czubaka z Warszawy przeszłam operację i dzięki niemu chodzę. Profesor dokonał dosłownie cudu, gdzie inni twierdzili że nie można już nic zrobić, jestem dziesięć lat po operacji i gdyby nie blizny to nie wierzę że miałam jakąkolwiek operację.
Doktorowi N gdzie mieszkam i profesorowi Czubakowi zawdzięczam nowe życie bez bólu. Piszę o tym do Ciebie żebyś nie traciła nadziei, ja mieszkam niedaleko Poznania w Pile, może warto byłoby spróbować konsultacji u dr N gdybyś była zainteresowana to odezwij się do mnie na PW postaram się pomóc.
_________________ Żyj tak by jak najwięcej dać z siebie innym
A poza tym wielu z nas miało jakiegoś ''doła'', potrzebę wygadania się (ja również i to chyba nie raz 
) i to forum również po to jest. Kto, jak nie my potrafi zrozumieć drugiego bioderkowicza? Mam nadzieję, że choć trochę pomogło Ci wygadanie się. No i oczywiście życzę powodzenia jutro i daj znać jak poszło na konsultacji.
