[Zuza]

Witam,
byłam tu od jakiegoś czasu jako gość, czytałam i czytałam i aż w depresje chyba wpadnę przez moje biodro...
moja historia wygląda tak: od urodzenia mam zwichnięcie lewego stawu biodrowego, teraz mam 29 lat. Kiedy miałam 7-8 lat byłam w jednym szpitalu - w Krynicy, ale odesłali mnie do Krakowa. Tam powiedzieli mamie, że leczenie będzie możliwe jak przestanę rosnąć, zalecili wkładkę ortopedyczną wyrównującą nogi 3 cm. Teraz róznica w długości nóg pogłębiła się do 7-8cm. Jest to bardzo kłopotliwe, ciężko dobrać buty itp. Wcześniej nie bolało nic, teraz zaczyna boleć w biodrze i w kolanie tej samej nogi, szybciej się męczę, no i czuje coraz większy wstyd, że tak chodzę. Ostatnio mam jakieś załamanie psychiczne z tym związane... W końcu postanowiłam coś z tym zrobić, wykonałam RTG miednicy i obu stawów. Z opisu wynikło, że w prawym stawie nie wykazuje sie żadnych zmian, natomiast w lewym całkowite zwichnięcie stawu biodrowego po przebytej dysplazji. Umówiłam się do ponoć bardzo dobrego ortopedy w Krakowie. Stwierdził, że stan biodra jest tragiczny, nie ma do czego przyczepić endoprotezy, bo staw nie jest wykształcony, nie ma wogóle tego zagłębienia/panewki?/ na głowę kości udowej... wcześniej należałoby wykonać rekonstrukcję stawu, jakieś przeszczepy tkanek itp. Nawet jeśli by udało sie już zrekonstruować biodro, nie ma szans na wyrównanie nóg gdyż nie da sie naciągnąć nerwów ani mięśni, gdyż przez tyle lat dostosowały sie do krótszej długości. Pojechałam po nadzieję do ortopedy a wróciłam zrozpaczona i załamana totalnie
W dobie takiego postępu medycznego nie ma dla mnie nadziei..
postanowiłam jednak udać sie do jeszcze innego ortopedy, również w Krakowie, ale wizytę mam dopiero 27 kw. Jeśli potwierdzi to co powiedział mi wcześniejszy ort chyba sie totalnie załamię...

Mam nadzieję, ze ktoś tu z doswiadczenia napisze, ile jest możliwe naciągnięcie, wydłużenie nogi bez uszkodzenia nerwów? czy ktoś wie czy można zastosować jakieś ćwiczenia, które są w stanie naciągnąć mięśnie i nerwy bez uszkodzeń? w ogóle jest to możliwe? Dziwią mnie przypadki, że niektórym wydłużyli nogi więcej po endo niz powinni..więc coś się chyba da...

[Ania K.]

Zuza, nie martw się, z pewnością coś da się zrobić i przynajmniej częściowo wydłużyć nogę. Ja jestem podobnym do Ciebie przypadkiem pod tym względem. Nie udało się wydłużyć do końca ale jest z pewnością dużo lepiej. Oczywiście każdego dnia wkurza mnie ta różnica, bo nie takiego efektu się spodziewałam, nie takiej różnicy po (ok 2,5 cm). Tak czy inaczej biodro ustawione jest bardziej anatomicznie i co najważniejsze - NIE BOLI! Ostatnio (9 mcy po operacji) robilam kilometry (pieszo i na rowerze) dzien i noc podczas urlopu i było git! utykam, ale nie tak mocno. Cały czas chodzę na rehabilitację (choc ostatnio slabo z moja mobilizacja do ćw. w domu:/ ), bo nadal nie mam pewnych zakresów ruchu w biodrze np. wyprost jest trudny, nie mówiąc o przeproście co jest istotne podczas chodzenia.
Nie zwlekaj z operacją bo bedzie tylko gorzej...serio!
powodzenia;)

[maaly-22]

Ania a nie myślałaś o wkładce do buta

[maaly-22]

Zuza nie poddawaj się mi tez lekarz powiedział ze się nie da endo bo nie ma do cego itp ale nie dałem się i skierował mnie na konsultacje do ordynatora a on odrazu wpiszał mnie na liste na zabieg...Nie patrz na ludzi lecz na siebie wazne ze chodzis funkcjonujesz ludzią nie dogodzi..pozdrawiam i trzymam kćiuki aby wszystkobyło oki.....
ps wyszłałem wiadomość na priv

[Zuza]

Ja najbardziej mam żal do rodziców, że nic z tym nie zrobili. Przecież jak dziecku coś dolega to każdy rodzic dąży do tego by zrobić wszystko, aby dziecko było zdrowe...
zawsze jednak miałam nadzieję, że doczekam takiego dnia, że zrobie sobie endo i będe mieć nogi równiutkie. To było moje największe marzenie, było!... Nadzieja jednak prysła, bo jak mogłam nie pomyśleć, że nerwów nie da się na tyle naciągnąć. Poza tym ten ortopeda nastraszył mnie, że możliwe jest uszkodzenie nerwu kulszowego bodażje i mogę zostać z niedowładem nogi, dlatego wg niego najlepiej nic z tym nie robić póki jakoś żyje i tak bardzo nie boli...

Jestem umówiona z prof. T.Niedźwiedzkim w Krakowie na 27 kwietnia (podobno on wykonywał takie beznadziejne przypadki z przeszczepami z bardzo dobrymi efektami), aczkolwiek teraz zastanawiam się nad tym P.Kłosińskim i polecanym w wiadom.pryw.przez maały-22 M.Midurą. Midura - ordynator z Mielca też podobno bardzo dobry, nawet umówiłam się do niego dzisiaj na wizytę na 29 kw. i zastanawiam się czy nie odwołać u Niedźwiedzkiego, ale prawdopodobnie pójde na konsultację do jednego i drugiego. Stracę kasę, ale pieniadze nie są najważniejsze...

[Ania K.]

Zuza, moi rodzice zrobili wiele i też d..., ale to już wina lekarzy bo robili eksperymenty. Slyszalam/rozmawialam z kilkoma osobami co byli operowani przez Sotirova za młodu i potem, jak i ja, mieli problemy. U mnie prawdopodobnie byłoby lepiej bez jakichkolwiek ingerencji.
Ja właśnie zapytałam dlaczego tak mało mi wydluzyli noge to podobno mięśnie na więcej nie pozwalały. Lekarz powiedział że jakby naderwal nerw to mogłabym mieć opadajaca stope - a to już kiepskie.

[Zuza]

Droga Aniu, dziękuję za odpowiedź.
w sumie to lepiej mieć troche krótszą nogę niż gdyby lekarze chcieli na siłę wydłużyć jak najwięcej, a przy tym uszkodzić z któryś nerwów i mieć niedowład do końca życia. Więc zawsze mogłoby być gorzej, tylko tak bardzo chciałoby sie mieć równe nóżki, ubierać sandałki bez żadnych wkładek itp
ja z tego powodu nie nawidzę lata i czekam zawsze z utęsknieniem na jesień i zimę bo wtedy wszyscy chodzą w całych butach i nie czuje się wtedy tak okropnie inna...

[Ania K.]

maaly-22, wkładki... Czasem coś noszę ale nie do wszystkich butów pasują. Poza tym równe nogi to równe nogi a wkładki to inna sprawa. Niestety.

[maaly-22]

Zuza ja bym poszedł do obu lekarzy niedzwiedzki był ordynator w szpitalu im rydygiera tak jak i jest kłosinski oba oddziały sa na jednym pietrze krynica zawsze wyszyłała do niedzwiedzkiego....Mnie posłali do kłosinskiego gdzie cały oddział sie dziwił .Ja na Twoim miejscu nie patrzył bym na pieniadze zdrowie wazniejsze myśle ze który z lekazy zdiagnozuje dobrze i operacja pomoze .

[Zuza]

właśnie ten ortopeda co byłam u niego ostatnio, stwierdził że się nie podejmie operacji, ale polecił mi właśnie prof. Niedźwiedzkiego, z którym współpracował i wie na co go stać Jednak z tego co wiem już nie pracuje w Szpitalu im. Rydygiera, więc zastanawiam się gdzie ewentualnie by mnie operował. Ale jeśli uzna że jest szansa powodzenia to gdzieś to zrobi i oby nie prywatnie Bo o ile za wizyty mogę zapłacić to na prywatną operację mnie nie stać ... wiadomo, że zdrowie ważniejsze, ale czasami bez pieniędzy cieżko o nie walczyć, niestety

p.s. w Krynicy słyszałam o ortopedzie Bełtowskim. Opinie ma całkiem dobre.
Jednak na razie odbęde wizytę u prof. Niedzwiedzkiego i Midury, zobaczymy co powiedzą. Jeśli wskazania będą rozbieżne udam się do P. Kłosińskiego - wogóle już się zapisałam jednak najwcześniejszy termin 1 czerwca. Chyba, że któryś z powyższych wypowie się konkretnie i będzie zdecydowany podjąć się operacji, odwołam wizytę i oby tak sie stało.

[biedronne]

Niedźwiedzki chyba na Kopernika operuje. Operował mojego tatę, jest z efektów bardzo zadowolony. Ale to nie był jakiś szczególnie skomplikowany przypadek.
Midura natomiast operował mnie - też raczej nie byłam jakimś trudnym przypadkiem, ale nie powiem - bardzo ludzki człowiek, który rozumie, że młody człowiek chce żyć bez bólu, uprawiać sport, czy biegać za dziećmi.
Ja z Krakowa jestem i byłam u wielu krakowskich ortopedów, a koniec końców operowałam się w Mielcu... Dla większości byłam za młoda, moje plany rodzinne kompletnie ich nie interesowały, a jak tu zajść w ciążę jak ja funkcjonowałam tylko na opioidach...
Podsumowując - Midurę jak najbardziej sprawdź, dowiedz się co Ci zaproponuje, a Kraków, mimo że blisko i "uniwersytecki ośrodek" bla bla bla odpuściłabym i pojechała do Otwocka, ew. Piekary Śląskie - tam robią faktycznie skomplikowane przypadki.
Co do wydłużania, u mnie różnica była w porównaniu z Twoją znikoma - 2cm, obecnie jest 7mm więc w fizjologicznej normie (rzadko który człowiek jest prawdziwie symetryczny). Wydłużono mi nogę dobierając odpowiednio protezę i o ten 1cm zostało wszystko, brutalnie mówiąc, rozciągnięte. Część skrótu kończyny wynikała też z rotacji miednicy i to już fizjoterapia jest w stanie skorygować, to nie domena ortopedii.
7-8cm to dużo, ale są też ludzie, którym wydłuża się kości (mało przyjemny zabieg) nie tylko z powodów ortopedycznych. Szybkie wyszukiwanie w google i trafiłam na taki artykuł:
http://www.dziennikzachod...jecia,id,t.html
rekord to 11 cm.
Więc dać się da, ale pewnie nie każdy lekarz ma z tym styczność i doświadczenie, żeby coś doradzić sensownie. A niejeden pewnie jeszcze rzuci bezlitośnie, że to tylko wygląd i "ciesz się, że chodzisz". Niestety nie zawsze trafisz na ludzkich lekarzy, próbujących zrozumieć perspektywę pacjenta.
Zasadnicze pytanie jest czy w Twoim przypadku jest możliwe wydłużenie kończyny oraz jaki jest tego koszt (nie tylko finansowy mam na myśli, ale również, bo jednak taka ingerencja wymagać będzie i przerwy w pracy i pomocy innych osób i licznych konsultacji). I te pytania trzeba zadać lekarzom, którzy mają praktyczne doświadczenie w tej kwestii, opinie ortopedów, którzy się tym nie zajmują na codzień będą niewielkiej wartości.
Co do kondycji psychicznej, tak ogólnie, to pomyśl nad rozmową z psychologiem / psychoterapeutą. Ja czekając na endo i szukając rozwiązań nabawiłam się depresji, najpierw lekami, a potem psychoterapią wyszłam "na prostą" i jakość mojego życia zmieniła się dramatycznie. Więcej szczegółów jest w mojej historii http://forumbioderko.pl/viewtopic.php?t=1034
I jakbyś była w Krakowie i chciała się spotkać i porozmawiać to się odezwij.

[Zuza]

Witaj biedronne,
dziękuję Ci za tą wyczerpującą odpowiedź. Właśnie na Kopernika Niedżwiedzki nie przyjmuje bo stamtąd był ten ortopeda co mnie przyjmował i powiedział, że nie wie gdzie teraz przyjmuje.. Wcześniej był ordynatorem w Szpitalu im.Rydygiera, a teraz przyjmuje w Szpitalu Bonifratrów, tylko tam ponoć nie ma oddziału ortopedii? Mój przypadek jest na tyle skomplikowany, że podobno moja operacja byłaby związana z przeszczepem kości, by umocować do czegoś endo.
Nie wiem co robić bo wcześniej mam wizytę u Niedźwiedzkiego tj. 27 kwietnia - koszt 200 zł, a u Midury - 29 kwietnia - koszt 150 zł. Najchętniej udałabym się do obu, tylko że z jednej w tym miesiacu będe musiała zrezygnować ze względu na brak pieniędzy
Teraz nie wiem, którą wizytę przełożyć na maj... Ale po Twojej opinii chyba pójde 29 kwietnia do Midury bo będzie w Sączu, będe mieć na miejscu, a z tego co wiem jest u nas rzadko. poza tym jestem bardzo ciekawa jego opinii. Natomiast wizytę u Niedźwiedzkiego przełoże na maj.
Tak wiem, że miednica może być przyczyną krótszej nogi, ja napewno też przez krzywą miednicę mam tą różnice większą. Chociaż w sumie nie wiem bo ja miedynicy nie mam wyżej, a skierowaną bardziej do przodu. Wiem też że można wydłużyć kości metodą Illizarova.... ale ja musiałabym mieć wydłużoną kość udową a w przypadku gdy ma się endoprotezę to odpada. O tej metodzie z Katowic nie słyszałam... a skoro jest nową metodą pewnie też nie refundowaną...
Otwock i piekary u mnie odpadają, odległość duża, miałabym problem logistyczny.
W Krakowie mam wizytę o 10.20 więc pewnie nie byłoby możliwości spotkać się w godzinach do południowych?

[Zuza]

kurcze oglądam teraz zdjęcia jeszcze z tego artykułu... tu przynajmniej ten aparat jest taki zgrabny, bardziej wygodny, a przy illizarovie... masakra ...

[biedronne]

Zuza, ja jestem na finiszu ciąży i już nie pracuję, więc do południa bez problemu, nawet lepiej, bo synek w przedszkolu. Tzn. o ile nie będę akurat zdychać na porodówce...

U Bonifratrów teraz otworzyli od stycznia jakiś oddział tylko on nazywa się nie stricte "ortopedyczny" tylko "diagnostyczno-leczniczy". Musiałabyś sprawdzić czy biodra robią. Mój mąż tam kolano naprawiał, dr Szymanik, tyle że on komercyjnie. Ale na NFZ też przyjmują i ponieważ ledwo co otworzyli oddział to kolejki krótsze (nie wiem jak z endo biodra stricte, ale na rekonstrukcję ACL czeka się w Krakowie z pół roku, a mój mąż tam dostał termin NFZ za 8 tygodni) - choć teraz zerknęłam na stronę i tam jest, że tylko odpłatnie.... Hrmmm... trzebaby przedzwonić i się dopytać, bo może coś się zmieniło.

[Zuza]

witam,
dzwoniłam dziś do przychodni w Nowym Sączu, gdzie przyjmuje dr Midura. Myślałam, że przełożę termin na początek maja jednak, jak się okazuje nawet nie wiedzą kiedy będzie następny termin, bo poda go dopiero jak będzie 29 kw., a patrząc na terminy wstecz jest średnio raz na miesiąc, więc prawdopodobnie będzie końcem maja. Wobec tego zdecydowałam, że tej wizyty nie odwołam, bo większe są szanse że do prof. Niedźwiedzkiego zapiszę się jeszcze w I połowie maja.
bardzo chętnie bym się spotkała z Tobą biedronne jednak chyba do wizyty 27 kw.w Krk nie dojdzie, ale może z początkiem maja... na kiedy masz termin porodu? jest szansa, że zdążę się z Tobą spotkać?:) W ogóle to gratuluje rodzinki to niesamowite szczęście mieć wsparcie ze strony męża i dzieci
Moim marzeniem jest znaleźć mężczyznę, który będzie mnie wspierał w zdrowiu i chorobie i nie będzie zwracał wyłącznie uwagi na fizyczność, bo mimo, że obiektywnie rzecz biorąc nie odstraszam wyglądem to chore biodro przekreśla moje szanse u facetów... A własna rodzina, dzieci to musi być coś wspaniałego...
mam jeszcze pytanie odnośnie orzeczenia o niepełnosprawności. Ja takiego nie mam, ale coraz bardziej zastanawiam się by się o nie postarać. Wcześniej to był dla mnie wstyd wypowiedzeć słowo niepełnosprawna, bo przecież chodzę i w ogóle a teraz chyba dojrzałam do tego jaka jestem... nie wiem jednak jak sie za to zabrać? czy trzeba wziąć ksera kartotek od ortopedów? załączyć zdjęcie rtg do wniosku? w szpitalu nie leżałam to karty szpit. żadnej nie będe mieć. U mnie w pracy osoby z grupą są w cenie by nie płacić PFRONU...więc nie miałąbym z tego problemów, a wręcz korzyści..