[AgaW]

Niestety różne możliwości mogą wchodzić w grę, zniszczenie panewki także. Udaj się do dobrego ortopedy, najlepiej takiego co operuje biodra aby określił co się dzieje i jak to trzeba leczyć, napewno nie warto zwlekać z wizytą aby jak najwcześniej wiedzieć co się dzieje. Napisz, co okaże się po wizycie. Trzymaj się !

[marikaluk]

Witam serdecznie,

mój narzeczony ma 4 letnią córeczkę. Choroba Pethersa jest w rodzinie narzeczonego w lini żeńskiej, zarówno mama jak i rodzona siostra przeszły ta chorobę. Ciezko sie z nimi dogadać na ten temat dlatego zwracam sie o pomoc na tym forum. Chciałabym wiedzieć jak można wykryć tą chorobę, co można zrobić by zapewnić dziecku maksymalną ochrone przed najgorszymi skutkami tej choroby.. Póki co nie ma objawów wskazujących, że dziecko może byc chore... jednak uważam, że skoro mamy wiedze, że może wystapić genetyczne obciązenie, a co za tym idzie wysokie prawdopodobieństwo, że córeczka narzeczonego może zachorowac, chcieli byśmy wiedziec co możemy w tym momencie zrobić by uchronić ją przed chorobą. I w sumie najwazniejsze pytanie czy jest to dziedziczne?? patrząc na rodzine narzeczonego mogę przypuszczać, że tak..ale może to przypadek, że matka i córka przechodziły ta chorobę... Prosze o pomoc i wszelkie informacje co można zrobić, gdzie sie udać, do jakiego specjalisty by jak najwczesniej zdiagnozowac ewentualną chorobę.

[kinga]

[ewaq]

witam wszystkich,skoro znalazłam sie tutaj znaczy potrzebuje waszej pomocy;(
mój mąż w dzieciństwie przeszedł chorobe perthesa, operacja ,noga krótsza ;(mamy syna nigdzie nie potrafie znalezc odpowiedzi czy ta choroba jest dziedziczna? czy syna trzeba zbadać na tą okoliczność?
jeżeli ktoś zna odpowiedz będe wdzieczna;)

[AgaW]

Choroba ta nie zawsze jest dziedziczna. To, że masz ją w rodzinie nie znaczy że Twój syn też na nią zachoruje.
Chorują osoby nie mające podobnych problemów w rodzinach.
Czy syna coś boli, coś się dzieje złego? Nie piszesz nic o objawach. Jeśli jakieś występują to trzeba zasięgnąć opinii ortopedy, dla spokoju możesz sprawdzić biodra syna.
Nie martw się na zapas, być może Twój syn jest zdrowy i taki będzie.

[ewaq]

mały ma 4 latka;) często bolą go nogi ,nie chciałabym pomylić bóli wzrostowych z tą choroba;( zwlaszcza że skarzy się na ból w lewej nodze łydka a stopka;(

[AgaW]

Sprawdź jego stan u lekarza, będziesz wiedzieć co się dzieje.

[ewaq]

też myśle że tak będzie najlepiej;) dziękuje za odp.;)

[Aguśka]

Cześć Wam mój 7 letni synek choruje od 2 lat na chorobę perthesa. Objawiła mu się utykaniem. Leczymy go juz 2 lata u dobrego ortopedy. Główka musi się rozpaść i odbudować na nowo.

[Dath]

Witam, Mam 20 lat, chłopak i jestem po perthesie który trwał u mnie ok 3 lat . Zachorowałem na niego jak miałem 3,5 roku, zaczęło się od utykania. Moi rodzice od razu poszli ze mną do lekarza, jednego drugiego . Diagnoza była 1 położenie mnie w szpitalu i zagipsowanie mnie na 2 lata .. rozpacza mojej mamy.. ale moi rodzice nadal próbowali,aż w końcu znaleźli ortopedę który zajmował się podobnym przypadkiem. Pokazał moim rodzicom że można to leczyć bez położenia mnie w szpitalu. Zrobiono mi tak zwany "aparat" czyli kawałek prostownika do którego były przymocowane 2 buty ortopedyczne do których doczepione były paski które usztywniał mi nogi. Poruszałem się na raczka czyli na pupie . Tak prawie 2,5 lata ... ciągłe ćwiczenia na wyciągu,basen, dieta( galaretki z nóżek -jadłem to codziennie, teraz nie wezmę tego do ust). Dodam że przez 2,5 lata ANI RAZU NIE USTALAŁEM NA CHOREJ NODZE. Rodzice wozili mnie na wózku, ale nie inwalidzkim ( chyba bym się wtedy załamał) ale kupili dużą spacerówkę. Po 2,5 roku chodziłem o kulach, najpierw 2 a później jednej. Do szkoły poszedłem już normalnie i byłem zdrowym dzieckiem. Powikłanie po chorobie to: wkładka w lewym bucie 0,5 cm, ponieważ o tyle mam krótszą nogę oraz to że nie mogłem skakać na wfach. Mam nadzieje że Wasze dzieci też będą miały tyle szczęścia co ja i wyjdą z tej choroby bez żadnych powikłań. W razie pytań proszę o prywatną wiadomość albo mdmitryjuk@gmail.com

[goszyn]

KOCHANI RODZICE DZIECIAKÓW CHORYCH NA PERTHESA!!
Jestem mamą Szymona, prawie 4-letniego urwisa. W grudniu, po półrocznym zbywaniu przez lekarzy, zdiagnozowano u naszego malucha Perthesa. Uwierzcie mi, że dla nas był to koniec świata. Zakaz chodzenia, ciągłe noszenie, leki, orteza i szereg innych zakazów, nie mówiąc już o wizji powikłań w przyszłości. Chciałam Wam wszystkim powiedzieć, że z tą chorobą można NORMALNIE żyć, pod warunkiem, że traficie na kompetentnych ludzi. Chodzi tu głównie o lekarzy, którym zaufaliśmy i dzięki temu nasze życie wróciło do normalności. I tutaj chciałabym polecić Profesora Syndera z Łodzi i Profesora Sułko z Krakowa. Dzięki tym dwóm osobom dostaliśmy w życiu drugą szansę. Nasz synek nie musi nosić (i nie nosił nigdy, choć leży schowana w garderobie) żadnej ortezy, nie zażywa żadnych leków. Jedyne co jest mu zalecane, to duuuuużo ruchu, rower, ćwiczenia zapobiegające przykurczom w stawach biodrowych i oczywiście basen, basen i basen. Wczoraj byliśmy w Łodzi i dowiedzieliśmy się, że nóżka prawidłowo się goi i oby tak dalej (a to dopiero pół roku, a nie lata, jak niektórzy piszą). Uwierzcie mi, że jeśli ktoś nie wie, nie wierzy, że Szymek ma Perthesa. Życzę wszystkim wiary i nadziei na zdrowe dziecko. A z Prof. Synderem i Sułko jest to naprawde możliwe. pozdrawiam

[AgaW]

Goszyn, to wspaniale że trafiliście na takich lekarzy i że Szymon ma się tak dobrze Życzę dalszych sukcesów w rehabilitacji !

[agatakondracka]

Witam!!!!
Mam 5 letnią córeczkę chorą na Perthesa--lekarze twierdzą,że jest to bardzo wczesne stadium i niedoszło do znacznego zwyrodnienia.
Zacznę może od początku w marcu br.roku tzn 2013 zaobserwowalismy z mężem że córka kuleje...z dnia na dzień coraz bardziej.Udaliśmy się do lekarza rodzinnego który skierował nas do chirurga do Zielonej Góry--tam doktor stwierdził zapalenia stawu biodrowego-leczyliśmy ją na to ponad 3 tygodnie-BEZ REZULTATU!!!!
Po czym dostalismy skierowanie do Zielonej Góry--gdzie przerzucano moją córkę z oddziału do oddziału--ponieważ żadne badania nic nie wykazywały---LEKARZ ORTOPEDA W OWYM SZPITALU STWIERDZIŁ,żE NIE JEST TO SPRAWA ORTOPEDYCZNA!!!! PO 15 DNIACH NAKŁUWANIA,CIĄGŁEGO BADANIA I NIE LECZENIA POD KAŻDYM WZGLĘDEM DOSTALIŚMY SKIEROWANIE DO POZNANIA NA ODDZIAŁ DZIECIĘCY.Tam dopiero doktor po zapoznaniu się Z WYNIKAMI BADAŃ Z ZIELONEJ GÓRY(DOKŁADNIE ZE ZDJĘCIEM--ROBIONYM W SZPITALU W ZG) STWIERDZIŁ ŻE JEST TO CHOROBA PERTHESA.
Skierowano nas do Świebodzina do Loro --gdzie próbowali zlikwidować jej przykurcz przez 4 tygodnie...BEZ POPRAWY WRĘCZ PRZYKURCZ SIĘ POWIĘKSZYŁ!!!Wypuscili ją na 3 tygodnie do domu,aby odpoczęłą psycvhicznie--ponieważ zaczęła być agresywna,nie chciała ćwiczyć itp. lekarz psycholog z tego szpitala odwiedził ją raz po czym pożniej na umówioną wizytę się nie stawił...Przy wypisie usłyszeliśmy..jeśli przykurcz nie minie OPERACJA!!!!
Wynajęliśmy rehabilitanta prywatnie,który częściowo zniwelował przykurcz,oraz apelował do nas abyśmy nie dali wsadzić dziecka w gips,abyśmy walczyli o Aparat odciązający
Za 4 dni mamy wrócić do Loro tzn 10.07.2013r.kompletnie nie wiem co robić PORADŻCIE PROSZĘ!!!!

[AgaW]

[goszyn]

Witaj, tak jak pisałam już wcześniej, mięliśmy dokładnie ten sam problem. Przez kilka miesięcy jeździliśmy od lekarza, do lekarza, którzy nie potrafili zdiagnozować co z naszym dzieckiem jest nie tak. Na szczęście znaleźliśmy odpowiednie osoby, które nam pomogły. Na chwilę obecną Szymek nie kuleje, czuje się świetnie, dużo ćwiczy, tj. basen, rower, rehabilitant i my. Mimo iż głowy kości udowej już prawie nie ma i czekamy na jej odbudowę, ten kto nie wie, nie zorientowałby się, że Szymek choruje. Głowa do góry, podaję mojego maila (goszyn@wp.pl) oraz nazwiska ortopedów, którzy nam pomogli. To naprawdę wielcy ludzie:
Prof. Synder - Łódź oraz doc. Sułko - Kraków
Życzę zdrowia, Gosia