Wiek: 40 Doczya: 13 Maj 2010 Posty: 17 Skd: Gdańsk
Wysany: Pi 29 Pa, 2010
A u nas dobre wieści:
Artur z tatą byli wczoraj w Otwocku na drugiej kontroli po operacji. Dostaliśmy pozwolenie na ostrożną pionizację, a lekarz był naprawdę zadowolony ze stanu nogi . Mały ma niewielki zanik mięśni, głowa kości wygląda lepiej, przykurcze są coraz mniejsze, odwodzenie nogi coraz lepsze. Pierwsze co mały zrobił po powrocie do domu, to chwycił za kule i zrobił pierwszy od baaaaardzo dawna krok, jest przeszczęśliwy, że Profesor pozwolił na śmiganie na czworakach i naukę chodzenia, mały może nawet powolutku uczyć się stawać.
Jeszcze długa droga przed nami, ale wreszcie słyszymy dobre wieści. Na początku nie wiadomo było, czy operacja w ogóle pomoże...a tu niespodzianka, moje dziecko zadziwia lekarzy .
Swoją drogą muszę powiedzieć, że jak na takie ciachnięcie, rana została bardzo ładnie zszyta i szybko się zabliźniła. Teraz smarujemy bliznę, żeby nie ściągała za mocno skóry i nie ograniczała ruchów w nodze.
Echhh...no po prostu jestem szczęśliwą mamą!!!
cropka gratulacje! szczęśliwa mama, szczęśliwe dziecko teraz na pewno będzie już tylko lepiej, takie małe kroczki ale jaka wielka satysfakcja gorące uściski i pozdrowienia dla Was kochani
_________________ Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie...
Status: Inne
Doczya: 22 Wrz 2014 Posty: 1 Skd: Poznań
Wysany: Pon 22 Wrz, 2014 Choroba Perthesa w dorosłym życiu
Witam,
mam 24 lata, w wieku 3 lat zachorowałam na chorobę Perthesa. Niewiele pamiętam z tamtego okresu, dwa pobyty w szpitalu i aparat ortopedyczny. Ciągłe kontrole, zwolnienie z w-fu na całe życie. Wiem, że nie wolno mi biegać, skakać, hmm jeździć np na łyżwach, ani nawet odbywać długich spacerów.
Odkąd niepotrzebne mi zwolnienia na wf, nie jestem pod opieką ortopedy.
Przechodzę do sedna. Mianowicie... Od czasu do czasu, po jakimś większym wysiłku (dłuższy spacer np) czuję ból w biodrze, tym chorym, lewym. Trzyma najczęściej 1-2 dni i mija. Nie jest paraliżujący, chodzę itd, tylko takie denerwujące no i niepokoi mnie. Czy powinnam zgłosić się z tym do ortopedy? Czy mam powody do niepokoju?
Na stronach internetowych zazwyczaj porusza się temat tej choroby u dzieci, a nic nie wiadomo jak to wygląda później, w dorosłym życiu. Czego mam się spodziewać, obawiać? Czy z tym się normalnie żyje?
Proszę o odpowiedź, najlepiej osób, które przeszły to samo w dzieciństwie.
Fizia, dzieci się nie wypowiadają na naszym forum. Forum to wielka księga spisana przez doświadczone osoby. Wystarczy poszukać.
Tak, powinnaś iść do ortopedy i fizjoterapeuty lub osteopaty.
Witam,
w dzieciństwie przebyłam chorobę Perthesa. U mnie zaczęło się w wieku 3 miesięcy, kiedy mama zauważyła zmianę w kształcie lewego pośladka. Niestety do piątego roku życia nie mogłam chodzić, na początku gips, potem szyna i kilkuletnia rehabilitacja. Było to w latach osiemdziesiątych więc moi rodzice mieli znacznie trudniej niż teraz. Kiedy miałam 6 lat lekarz oznajmił że mogę zacząć chodzić i udało się!!! Zaczęłam chodzić, na początku potykałam się ale częste spacery sprawiły, że opanowałam technikę chodzenia. Później rozwijałam się jak każde zdrowe dziecko, oprócz dysplastycznego biodra widocznego tylko na rtg nie było widocznego śladu choroby.
Lekarze mówili, że teraz jest bardzo dobrze ale z biegiem lat pewnie biodro da o sobie znać. Tak się stało kiedy na świat przyszły moje kochane dzieci. Sześc lat temu urodziłam córkę i biodro zaczęło mi doskwierać, trzy lata temu po urodzeniu syna biodro buło już w totalnej rozsypce. Sześc tygodni temu miałam wszczepioną endoprotezę i od jakiegoś miesiąca znów jestem najszczęśliwsza. Nic mnie nie boli, pozostaje kilkutygodniowa rehabilitacja i znów zaczynam nowe życie. Jestem dowodem na to, że mimo takiego schorzenia można normalnie żyć, więc głowa do góry.
Status: Sympatyk Forum
Doczya: 28 Sie 2017 Posty: 4 Skd: Wrocław
Wysany: Sro 29 Lis, 2017
Trochę się obawiam, bo mój mąż również w dzieciństwie przeszedł chorobę pethersa i była ta sama historia z gipsem i rehabilitacją, jakiś czas było wszystko w porządku, niestety pracuje fizycznie i od dłuższego czasu czuje, że dolegliwości znów dają o sobie znać, lekarz zalecił rehabilitację i chciałam zapytać czy korzystał ktoś może z turnusów w orthosie? Szukamy czegoś w okolicach Wrocławia.
Status: Inne
Doczya: 27 Sty 2019 Posty: 2 Skd: Ryki
Wysany: Nie 27 Sty, 2019 3latek z perthesem
Mój 3,5 letni synek przechodzi tę chorobę. Jesteśmy na samym początku. Byliśmy u kilku lekarzy, nasze największe zaufanie wzbudził prof. Synder, który ma inne spojrzenie na tę chorobę, inne niż większość lekarzy ortopedów.
Status: Inne
Wiek: 34 Doczya: 21 Lis 2023 Posty: 3 Skd: Polska
Wysany: Wto 21 Lis, 2023
Mam 34 lata, w wieku 7 lat zachorowałam na jałową martwicę głowy kości udowej, leczenie gipsami (3x6tyg), prawie rok nie chodziłam, rehabilitacja przez wiele lat, oszczędzanie biodra itp. W rezultacie mam zniszczoną głowę kości udowej, nogę krótszą 3 cm, skoliozę, pogłębioną lordozę, ograniczenia ruchowe w stawie biodrowym, na tk wyszły zwyrodnienia.
Na wiosnę tamtego roku albo przed wakacjami zaczęłam czuć że z moim biodrem jest gorzej, boli często, większe ograniczenia ruchowe, sztywność, jest mi bardzo ciężko założyć skarpetkę na chorą nogę np. Do tego czuję że w lewym biodrze też mam jakieś ograniczenia. Prowadzę mało aktywny tryb życia ale sporo czasu w ciągu dnia spędzam na nogach. Prawe kolano ucieka do środka, ciężko podnieść itp np gdy wchodzę po schodach albo wsiadam do samochodu, wchodzę do wanny. Zauważyłam że kilka razy gdy dużo jestem na nogach to jest mi ciężko np usiąść na sedesie, jąkas taka sztywność w tym stawie biodrowym, ogromy ból i sztywność. Chodzę na fizjoterapię, ale głównie to trochę ćwiczeń na leżance z Fizjo i jakaś mobilizacja stawów. Po tym jest trochę lepiej. Miałam jakiś czas dyskomfort ręki, ramienia, jakieś takie czucie słabości gdzieś w środku ale nie odczułam żeby ręka była słabsza. Później minęło. Miałam silny ból w kręgosłupie szyjnym od chyba złej pozycji spania ale też przeszło. Czasem czuję taki krótkotrwały przeszywający ból gdzieś w paznokciu chyba tylko w kciukach ale teraz nie wiem, jest to tak jakby igłę wbić gdzieś pod paznokieć ale zaraz przechodzi. Czasem takie chwilowe mrowienie/drętwienie opuszków palców (kciuk, wskazujący i środkowy też czasem).
To tego refluks, PCOS, torbiel dermoidalna na jajniku, torbiel na nerce, torbiele w piersiach małe, ibs, mam też kilka objawów insulinooporności. Mam czarne grube włoski na brodzie(kilkanaście ).
Do tego wszystkiego podejrzewam że mam nerwice, ciągła gonitwa myśli, najczarniejsze scenariusze, boję się o swoje zdrowie i swoich bliskich, czytam w internecie a tak wszystko to albo rak albo coś jeszcze. Kilka tygodni temu przeczytałam o sla i zaczęła się cała masa objawów. Miewałam wcześniej jakieś drgania powieki czy kciuka czasami i zaczęłam czytać i wszędzie ze to sla. Miałam badania krwi w marcu 2022 i tak były spore niedobory, wit b nisko (szara strefa) i dużo w dolnej granicy. Wg rodzinnego nie ma niedoborów ale jak czytam to wszędzie jest że to niedobory.
Kilka tygodni temu zauważyłam drgania mięśni, przeczytałam że to fascykulacje i że one występuje przy sla. Panikuje, nie śpię po nocach. Zaczęłam trochę suplementować magnez, wit d3, kompleks wit b, potas, cynk, wapn. Ale robię to nieregularnie. Te drgania się trochę zmieniły. Były mocniejsze i pojedyncze (maksymalnie 2-3-4 takie mocniejsze i przechodziło gdzie indziej). Teraz czasem są takie ale czasem są takie łagodniejsze, bardziej jak wibracje ale trochę dłuższe, kilka sekund, czasami widoczne czasem nie. Bardzo się boję że to sla. Mam te drgania w udach, łydkach, ramionach, rękach, okolice kciuka, kark, szyja z boku jak leżę na tym boku, plecy, łopatki, pośladki, brzuch, stopy na wierzchu czasem, głowa, brew, policzek, kącik ust, kilka razy wzgórek łonowy a raz wargi sromowe. Usta czasem mrowią i skóra na głowie. Czasem jakieś mrowienie na skórze palenie ale krótko, gdzieś na udzie np.
Moja Fizjo mówi że np mięsień uda mam jakby martwy, w sensie że nie pracuje jak trzeba bo przez krótszą nogę nie używam tej nogi jak trzeba tylko jakby nie zginam jej jak trzeba.
Mieszkam za granicą, nie chcą mi zrobić badań, każą brać magnez i uspokoić nerwy