Witam Miesiąc temu rozpoznano u mojego 3,5 letniego synka chorobę Perthesa jednostronną. Ortopeda przepisał aparat Thomasa. Chciałam dowiedzieć się, w jakim stopniu ta metoda jest skuteczna.
Wiek: 40 Doczya: 13 Maj 2010 Posty: 17 Skd: Gdańsk
Wysany: Sob 10 Lip, 2010
W ramach aktualizacji naszych perypetii chorobowych.
We wtorek o 19 byliśmy na konsultacji u Prof. Czubaka, który kazał przyjechać następnego dnia do Otwocka. Opisał leczenie odmienne od zaproponowanego przez lekarzy w naszym Gdańskim szpitalu. Jako, że byliśmy przygotowani tylko na konsultację w Wa-wie i powrót do domu...było ciężko i wszystko na wariackich papierach...ale koniec końców w środę o 8 rano wylądowaliśmy na oddziale dziecięcym w Otwocku.
Z tych pierwszych kilku dni w Otwocku jestem zadowolona:
-lekarze ze mną rozmawiają, tłumaczą sposób i cel zastosowanego leczenia ( tego mi najbardziej brakowało gdzie indziej )
-przesympatyczne osoby na sali, mały zadowolony
-rodzice, którzy kilkukrotnie przebywali z ciężko chorymi dziećmi w Otwocku mają o personelu bardzo dobre zdanie
Na razie mały się rozciąga, próbujemy zlikwidować przykurcze, jeśli się nie uda, to czeka nas podcięcie ścięgna i dalsza walka z przykurczami. W perspektywie gips ćwiczebny, dalej niewiadoma - wszystko zależnie od reakcji na podjęte leczenie.
Ja dzisiaj wróciłam do Gdańska, teraz dla odmiany z małym siedzi w szpitalu tata. Młody jak na koloniach koledzy, laptop, konsola, rozpieszczanie...no tylko rozciąganie się nie podoba, bo nieprzyjemne, czasem bolesne. Synek jest rozsądny i wie, że od tego zależy zdrowie, więc bez większego narudzenia ćwiczy i czasem nawet sam daje z siebie więcej, niż wymagam.
Agata Maj
Nam aparatu Thomasa nie proponowano, więc wiedzy o efektach terapii z jego użyciem niestety nie mam. Powodzenia
Najgorsze już za Wami. Twój synek wspaniale, dzielnie sobie radzi - wielkie brawa dla niego Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze się układać i rehabiltacja przyniesie wspaniałe efekty
_________________ *...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
Wiek: 40 Doczya: 13 Maj 2010 Posty: 17 Skd: Gdańsk
Wysany: Pon 12 Lip, 2010
No też już jakoś spokojniej do choroby podchodzę. Ufam lekarzom z Otwocka, no i przede wszystkim moje dziecko jest wreszcie leczone. Dziś Profesor chciał rozmawiać o leczeniu, ale niestety chłopaki byli na rehabilitacji na sali - o czym pielęgniarki zapomniały...no i rozmowa się nie odbyła, bo Profesor musiał lecieć operować.
Tak jak ortopedzi, z kórymi wcześniej rozmawiałam nie budzili mojego zaufania, tak Profesorowi i naszemu lekarzowi prowadzącemu jakoś łatwo zaufałam. Po prostu widać, że to życzliwe, ciepłe osoby i zależy im na dobru dziecka. Nie traktują pacjentów tylko jako przypadki, widzą ludzi. Przynajmniej ja odnoszż takie wrażenie.
No to ja proszę o kciuki za moje małe słonko, bo nie ma dla mnie na świecie nic ważniejszego od tego łobuza .
Wiek: 40 Doczya: 13 Maj 2010 Posty: 17 Skd: Gdańsk
Wysany: Pi 16 Lip, 2010
Alicja napisa/a:
cropka, oczywiście trzymamy kciuki za Twojego synka. Uściskaj Go od nas.
Dzięki
Pojawiły się problemy z rehabilitacją, Artur ma na tyle mocny przykurcz, że podczas ćwiczeń obrywa zdrowe biodro, przedwczoraj zaczęło go dość mocno boleć .
Wczoraj lekarze zdecydowali, że młody w poniedziałek będzie miał podcinane ścięgno, a potem dalej ćwiczenia.
Od trzech dni ma hydroterapię, więc się bestia pławi w jacuzzi .
No i wczoraj Pani Ania(rehabilitantka) pochwaliła młodego za ładne ćwiczenie
A mi już tak się dłuży bez niego , bo teraz tata z nim siedzi w szpitalu, a ja w pracy...
edit: 20.07.2010; g.13:35
Artur już po podcięciu ścięgna. Wszystko poszło szybko i sprawnie. Po wybudzeniu strasznie płakał, ale zupełnie tego nie pamięta
Wczoraj po południu był podcinany, dziś już chłopaki grzecznie ćwiczą, żeby jak najlepiej wykorzystać zabieg. Widać postępy , a dzięki kroplówce przeciwbólowej Artur daje radę. No trochę marudzi, ale w końcu skóra ciachnięta, więc i tak jest twardzielem.
Jak dobrze pójdzie, to niedługo moje szczęście wróci zagipsowane do domu na jakiś czas .
Jestem ciekawa jak będzie przebiegało dalsze leczenie. Na dzień dzisiejszy zlikwidowanie przykurczu i gips nie wiem, co potem. No i cały czas pod znakiem zapytania operacja.
Mistrzostwem było rżenie, chichotanie, parskanie ze śmiechu i bełkotanie na "głupim jasiu" "Tatusziu ja chcem jesczeee jednom tobleteckeeee"
Myślę, że zmaganie z chorobą trochę potrwa, a jako że młody ma ciężki przypadek Perthesa warto założyć osobny wątek z serii [moja historia] - może przyda się rodzicom dzieci z tak ciężkimi przypadkami jak Artura.
Może jutro uda mi się wszystko opisać, bo dziś z kolei ja biegam po lekarzach. Powoli wygrywam z moją kochaną zakrzepicą (odpukać, dziś kolejna wizyta, niedługo badania), to teraz dla odmiany zapalenie ucha się przyczepiło
Ostatnio zmieniony przez madzi_czer Sro 21 Lip, 2010, w caoci zmieniany 1 raz
Wiek: 40 Doczya: 13 Maj 2010 Posty: 17 Skd: Gdańsk
Wysany: Sro 21 Lip, 2010
No dzielny ten mój maluch...ale już ma dość. Coraz smutniejszy, kiedy z nim rozmawiam przez telefon
Nie dziwię mu się, właśnie minęły dwa tygodnie, od kiedy nas przyjęli do szpitala. Dzisiaj ćwiczenia idą trudniej, a Artur marudzi...no i smutny jest.
Ja już dom przygotowałam na jego powrót, jeszcze tylko pościel wypiorę i przewietrzę, w zamrażalniku czekają jego ulubione obiadki, żeby mógł wybierać...tylko dziecka brak. Mamy nadzieję, że najpóźniej do poniedziałku mały wyjdzie zagipsowany do domu i mocno się tej nadziei trzymamy. Jeśli nie, to od początku sierpnia znów moja zmiana w szpitalu, a tata Artura będzie odpoczywał. No a ja wreszcie mojego łobuza wytulę, bo usycham z tęsknoty, ile można gotować i zamrażać, brudzić i sprzątać, żeby zająć sobie resztę dnia po pracy.
No a moje zdrowie też jak zwykle ciekawie. Z zakrzepicą coraz lepiej, ale wyniki gorsze, znów większa dawka leków. Laryngologowi ucho się nie spodobało, no i antybiotyki łykam, antybiotyki zakraplam...jakaś zła passa z tym zdrowiem u nas ostatnio...zmęczona jestem.
Status: Endo x 1
Doczya: 13 Sie 2010 Posty: 4 Skd: Brzeg
Wysany: Pi 13 Sie, 2010
Agata Maj napisa/a:
Witam Miesiąc temu rozpoznano u mojego 3,5 letniego synka chorobę Perthesa jednostronną. Ortopeda przepisał aparat Thomasa. Chciałam dowiedzieć się, w jakim stopniu ta metoda jest skuteczna.
Miałam aparat Thomasa i używałam go przez chyba rok do chodzenia po domu (musiałam mieć szkolne zajęcia w domu). Jest fajną alternatywą do chodzenia o kuli, bo pozwala robić różne rzeczy na stojąco (jak bezproblemowe otwieranie drzwi i tak dalej ). Mnie, jako dziewczynce było też łatwiej go nosić, bo miałam spódnicę (a ona przynajmniej częściowo zasłaniała szynę, która jest od pasa w dół). Moja była robiona ładnych kilka lat temu w Poznaniu i miała pewną wadę: gdybym urosła, potrzebowałaby wymiany.
Czy pomogła? Trudno powiedzieć. Po stosowaniu jej jeszcze 2 lata chodziłam o kulach aż do czasu 2-letniej poprawy.
Aby jednak nie wprowadzać w błąd moimi wspomnieniami względem niej: należę do tych 20% procent dziewczęcych przypadków, którym się w loterii trafiła ta choroba, dodatkowo w wieku 10/11 lat, kiedy to organizm nastawiony już na dojrzewanie,nie przejmuje się już leczeniem samoleczeniem, w efekcie czego choruję już prawie 10 lat. Mam za sobą miesięczny pobyt w szpitalu w Poznaniu (na obserwacjach, miło go wspominam ), a także ostatnie 5 lat na zastrzykach Zeel T u dr Cz. z Opola, które pozwalają mi doczekać bez chodzenia o kulach do endoprotezy.
Wiek: 40 Doczya: 13 Maj 2010 Posty: 17 Skd: Gdańsk
Wysany: Pi 13 Sie, 2010
Małe Zło powodzenia w zmaganiu się z tą paskudną chorobą
U Artura zapadła jednak decyzja o operacji. W zeszły czwartek miał robiona w Otwocku podwójną osteotomię. Od poniedziałku jesteśmy w domu. Najgorszy był dojazd do domu, z zagipsowanym Arturem jak z jajkiem, a do nas z Otwocka ponad 5 godzin drogi .
20 września wracamy do Otwocka na zdjęcie gipsu(trzymajcie kciuki ) i ćwiczenia.
Jak wreszcie znajdę chwilę, żeby opisać nasz przypadek to dopiszę szczegóły.
Mam pytanie - czy w Otwocku dają zdjęcia na płytkę? Chciałabym zobaczyć zdjęcie po operacji, ale nie dostaliśmy kliszy... a ja już z tych emocji nie zajrzałam do koperty z dokumentacja, którą miał Arturowy tata. Dopiero w domu zauważyłam, że nie ma nowych zdjęć.
Mam pytanie - czy w Otwocku dają zdjęcia na płytkę?
Tak, w archiwum nagrywają fotki ( odpłatnie ) jak też możesz uzyskać zdjęcie na kliszy ( również odpłatnie ). Przed zamówieniem zdjęć zapytaj czy będą wszystkie czy też z rożnych dni będą Ci nagrywać osobno na kilku płytakach ( bo robią różnie, koleżanka ma na 1 płytce wszystko a mi nagrali część jak się w domu okazało - co pewnie zależy na kogo się popadnie w archwum bo mąż chciał wszystkie... )
_________________ *...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
Status: Inne operacje
Doczy: 09 Pa 2010 Posty: 7 Skd: Świnoujście
Wysany: Pi 15 Pa, 2010
Jeśli można też coś napiszę o swoim przypadku. Mam 41 lat, od roku zaczęło mnie boleć w lewej pachwinie, później w prawej i tak na zmianę lub w obu razem. Później zaczęły się bóle ud i kolan aż do łydek.No i ograniczenie odwodzenia. Rozkrok który mogę zrobić na boki to około 50 cm. Chodzenie z utykaniem i to na krótkich odcinkach , bujanie się na boki- na dalsze nie pozwalał ból. Zdjęcia RTG, rezonans w styczniu, wiele wizyt u lekarzy żaden nie wiedział co mi jest- podejrzewali ZZSK z zaatakowanymi biodrami. Dopiero dwa tygodnie temu wizyta u ordynatora ortopedii w szpitalu w Gryficach - jedno jego spojrzenie na RTG i stwierdzenie : Jałowa martwica obu głów kości udowych. No myślę sobie raz spojrzał i już wie?? Trzeba potwierdzić no i po paru dniach odebrałem wynik z drugiego już rezonansu bioder. tym razem opisywał inny lekarz i na końcu opisu stoi jak wół : Obraz MR może odpowiadać przebytej martwicy głów obu kości udowych z ich zniekształceniem. Nie wiem czy to choroba Perthesa( w tym wieku?) a od swojej mamy wiem że w wieku dziecięcym nie miałem żadnych problemów z biodrami. Może podam opis z RM : "Stwierdza się spłaszczenie i zniekształcenie obu głów kości udowych ze zmianami sklerotycznymi. W sąsiedztwie zmian widoczne są zmiany torbielowate. Wokół opisanych zmian widoczny jest obrzęk szpiku.Ponadto na krawędziach stawowych głów kości udowych widoczne są wyrośla kostne, bardziej zaawansowane w lewym stawie. W obrębie panewek stawów biodrowych nie stwierdza się istotnych zmian patologicznych"
Doktor Ziębicki z Gryfic zaproponował taką formę leczenia: Pobranie krwi , odwirowanie jej, pomieszanie z GPS (chyba są to czynniki wzrostu) nawiercenia w obu biodrach i podanie przez te nawierty w/w mieszanki.No i później długotrwałe oczekiwanie na rezultaty(około 2 lata). Termin zabiegu na 15 listopada. Czy ktoś z szanownych forumowiczów może cośna ten temat mi powiedzieć, i czy to faktycznie choroba Perthesa ? Z góry dziękuję za jakąkolwiek pomoc. Pozdrawiam.