Witam.mam na imię Izabela Mam syna 3-letniego Stasia który od roku choruje na chorobe Perthesa czyli jałowa martwica głowy kości biodrowej.Czy jest tutaj osoba o tym samym schorzeniu? Proszę o kontakt
Ostatnio zmieniony przez AgaW Sro 02 Wrz, 2009, w caoci zmieniany 1 raz
Witam Cię Izabelko!
Bardzo mi przykro, że Twój syn ma tę chorobę Podpowiem Ci, że Jarek który jest po alloplastyce z zastosowaniem protezy typu BMHR najprawdopodoniej miał ten sam problem. Tutaj jest jego profil http://forumbioderko.pl/p...ewprofile&u=116 Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony przez kinga Sro 15 Sie, 2012, w caoci zmieniany 1 raz
Na potrzebę Twojego postu założyłam osobny wątek na forum. Poniżej podaję Ci link do Fundacji, która zajmuje się pomoca dla dzieci dotkniętych chorobą Perthesa.
http://perthes.pl/main/
Skontaktuj się z nimi. Na pewno otrzymasz dużo informacji i fachową pomoc. Tutaj też postaramy się rozwinąć ten wątek. Jeśli tylko masz ochotę opisać Waszą historię i podzielić się z nami informacjami - będziemy wdzięczni.
Wiek: 44 Doczy: 22 Cze 2009 Posty: 7 Skd: Manchester
Wysany: Nie 06 Wrz, 2009
Tak, ja w dziecinstwie chorowalem na ta chorobe (jakies22lata temu).Ale ona sama mija z czasem a zwlaszcza przy terazniejszej technice i wiedzy.Za moich czasow zakladano mi gips na obie nogi a pomiedzy poprzeczke i tak na 6tyg.potem1tydz rehabilitacji. Tak bylo przez trzy lata.Ale bylo ok do zeszlego roku(pewnie dlatego ze olewalem co lekarze mowili, i aktywnie trenowalem w dziecinstwie). Teraz mam dysplazje,ale jest nadzieja-Ganz periacetabular osteotomy.Profesor powiedzial ze sie nadaje, ale nie za bardzo chce mi sie zjeżdzac do PL na operacje i jeszcze za nia placic. Na szczescie jest fachowiec i tutaj w UK
http://www.bmihealthcare....yson&p_id=46834
wiec oczekuje na konsultacje.I wtedy bede wiedzial, jak cos to bede opisywal jak to wyglada tutaj w UK
pozdrawiam
Na szczescie jest fachowiec i tutaj w UK
http://www.bmihealthcare....yson&p_id=46834
wiec oczekuje na konsultacje.I wtedy bede wiedzial,jak cos to bede opisywal jak to wyglada tutaj w UK
To nawet było by ciekawe dowiedzieć się jak sprawy pod tym względem wyglądają na wyspach:) Życzę pomyślnej konsultacji i czekamy na wieści:)
_________________ .... Żaden Anioł nie szybuje samotnie......
....Twoja dłoń w mojej dłoni....bezpiecznie:)
Sam jestem ciekawy,ale w kraju gdzie lekiem na wszelkie zlo i choroby jest paracetamol nie spodziewal bym sie wiele;)
No niby nie można się spodziewać cudów, ale nie można tez zapominać, że to najpierw za oceanem albo w krajach zachodnich coś jest, a potem długo, długo później dopiero u nas.....A propo paracetamolu ten amerykański jest naprawdę rewelacyjny:)
_________________ .... Żaden Anioł nie szybuje samotnie......
....Twoja dłoń w mojej dłoni....bezpiecznie:)
Dziękuje bardzo za podanie strony Fundacji.Kontaktowałam się z nimi zaraz jak synkowi zdiagnozowali chorobę.Niestety ich wiedza i informacje nie były w stanie mnie zadowolic.Ja chcę wiedzieć wszystko a nie troszeczkę.
Teraz 20 października idę z synem na rtg i zobaczymy czy chorobą stoi w miejscu czy sie poprawia.Ale jestem dobrej myśli.Pozdrawiam
Więc razem z Tobą trzymamy kciuki za małego Stasia!
Izo - sądzę, że niedługo będziesz wiedzieć na temat tej choroby wiedzieć coraz więcej. Byłoby super, gdybyś dzieliła się z nami tymi informacjami. Być może trafi do nas ktoś, komu te informacje będą bardzo potrzebne.
Bądź dobrej myśli i uparcie szukaj pomocy dla synka! Ucałuj go od nas - jest naszym najmłodszym jak na razie chorym bioderkiem ! Pozdrawiam!
_________________ *...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
Ja wiem na temat tej choroby wszystko..Mogę służyc radą i wiedzą.Wiem że Stasiu musi dostać wszystko co najlepsze i bedę do tego dążyć.Nic i nikt mnie nie złamie.Dziekujemy za buziaki
Kontaktowałam się z nimi zaraz jak synkowi zdiagnozowali chorobę.Niestety ich wiedza i informacje nie były w stanie mnie zadowolic.Ja chcę wiedzieć wszystko a nie troszeczkę.
Droga izunia74, zdaje sobie sprawę, że chcesz wiedzieć wszystko i że te informacje, które otrzymałaś mogły wydać się niewystarczające. Ale z psychologicznego punktu widzenia, to dobre posunięcie ze strony Fundacji. Wyobrażasz sobie, że przychodzi do nich kobieta i mówi o swoich problemach i jest w pewnym stopniu bezradna, a Fundacja nagle zarzuca tę kobietę morzem informacji, nowych informacji pod względem medycznym, niezrozumiałych terminów i pozostawia tę kobietę z tą wiedzą???Można by było siąść i płakać i zastanawiać się co ja tu robię.
Spokojnie, z czasem dowiesz się tyle, że będziesz chodzącą encyklopedią, co więcej zawsze będzie ci mało tej wiedzy i niestety nigdy nie będziesz wiedziała wszystkiego, w przeciwnym razie medycyna stanęła by w miejscu, a co za tym idzie zaczęła by się cofać i o nic nie było by sensu walczyć
Powodzenia dla ciebie i Stasia
_________________ .... Żaden Anioł nie szybuje samotnie......
....Twoja dłoń w mojej dłoni....bezpiecznie:)
Tak się składa ze mam wykształcenie medyczne i ta Fundacja jak na moje potrzeby nie jest "fabryką informacji".Nie potrafią nawet pomóc w znalezieniu lekarza na danym terenie.Ale dzięki Bogu jest internet i wiele forum z takimi fantastycznymi ludźmi jak Wy..To jest baza informacji przy której inne bledną.Dziękuje wszystkim za to że są i chcą pomagać
Tak się składa ze mam wykształcenie medyczne i ta Fundacja jak na moje potrzeby nie jest "fabryką informacji".
Wiem o czym mówisz. Sama mam wykształcenie medyczne i jestem członkiem Stowarzyszenia i rzeczywiście Organizacje, które działają w naszym kraju zatraciły idee szerzenia informacji, nowych świeżych informacji i niestety prawda jest taka, że jak człowiek sam nie znajdzie tego, co mu potrzebnie to daleko nie zajdzie. Mam nadzieje, że bioderko zawsze będzie pamiętać jakie idee mu przyświecają i zawsze będzie pomocne.
_________________ .... Żaden Anioł nie szybuje samotnie......
....Twoja dłoń w mojej dłoni....bezpiecznie:)