Forum Bioderko Strona Gwna


 
   
 
Poprzedni temat «» Nastpny temat
Autor Wiadomo
Przesunity przez: kinga
Sob 25 Sty, 2014
10-letnia córka, spastyczne tetraparesis, wymaga pilnej oste
Tina 
Mikrus Bioderkus




Status: Przed
Doczya: 15 Pa 2013
Posty: 8
Skd: Ukraine
Wysany: Czw 17 Pa, 2013   10-letnia córka, spastyczne tetraparesis, wymaga pilnej oste

Szanowny użytkowników forum ,
Może mógłbyś mi pomóc z porady. Jestem z Kijowa na Ukrainie. Mój 10 -letni Sofiia córka ma spastyczne tetraparesis ( konsekwencją zapalenia opon jakiego doświadczyła , gdy miała 3 miesiące ) , miała nawichnięcie obu biodrach lat i lekarze nie zgadzają się przeprowadzić jej operację biodra . Kilka miesięcy temu jej lewe biodro całkowicie przemieszczona ( coxa Valga ) i teraz wymaga udową / osteotomii miednicy . Przeprowadzono operację 1-ty , przygotowania, w tkankach miękkich ( myotomy przywodzicieli ) na koniec maja tutaj na Ukrainie , a teraz szukają innych możliwości do wykonywania osteotomii , co jesto wiele bardziej inwazyjne i złożona procedura - w tej chwili mamy starają się dotrzeć do dr Czubak , ponieważ ma duże doświadczenie w wykonywaniu różnych rodzajów osteotomii dla dzieci , w tym dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym , i wierzymy / nadzieję, że to jeden z najlepszych lekarzy , że możemy zwrócić się o pomoc. Problemem jest to, że nie możemy zbyt długo czekać pomiędzy dwoma operacjami , bo im dłużej będziemy czekać , tym bardziej , że downgrade wyniki 1. zabiegu. Udało nam się nawiązać kontakt z dr Czubak sekretarka / asystentka w Otwocku klinice ( nazywa , a następnie e - mailem ) , ale nie jesteśmy pewni , jak długo będziemy musieli czekać , aż otrzymamy odpowiedź. Napisałem w e-mailu , że w związku z dr Czubak bardzo napięty harmonogram , jeśli nie jest to absolutnie niemożliwe, aby dostać się do niego do pracy w Otwocku w ciągu najbliższych 2 lub ​​3 miesiące , jesteśmy gotowi rozważyć możliwość wykonywania chirurgii dr Czubak w klinice prywatnej / handlowych . Znalazłem informacje na tym forum , że Duska , Alicja i zozo zostały potraktowane przez profesora w prywatnej klinice , a ja e-mailed/PMed do wszystkich z nich , ale nie otrzymałem żadnej odpowiedzi jeszcze . Czy wiesz, w jaki sposób możemy uzyskać w kontakcie z lekarzem dla prywatnej działalności , a co będziew przybliżeniu przedział cenowy ? Będziemy płacić w każdym razie, od kiedy to cudzoziemcy , ale nie mam pojęcia co to może kosztować . Ponadto, kolejne pytanie brzmi: czy większość dzieci w polskich klinikach mają zostać w oddanych spica po osteotomii kości udowej przez kilka tygodni , lub istnieje alternatywa jakiejś stabilizacji zewnętrznej ? Niestety nie ma wielu rodziców na tym forum synów , którzy mieli operacje biodra . I jeszcze jedno pytanie - czy dr Czubak opcja nie , jeden z moich znajomych poleca MD Andrew Szybiński z Wroslaw , że mówi się, że jednym z najlepszych chirurgów ortopedów na Dolnym Śląsku ( od bylibyśmy podróży z Ukrainy i tak,lokalizacja w Polska nie robi to wielkiej różnicy do nas) . Ale opinie o nim nie są pozytywne. Mam nadmiar pośrednictwem forum i nie znalazłem wspomnieć o nim. W skrócie , obecnie szuka dobrego chirurga , który ma duże doświadczenie w operacjach stawu biodrowego i nie boi się podejmowania skomplikowanych przypadków ( i mój Sofijka jest złożony - ona ma spastyczne tetraparesis ( czterokończynowe ) , nie chodzić , oraz - ma padaczkę drgawki ( ( nie są one tak złe , a teraz się tylko raz w tygodniu , jednak ... Jesteśmy gotowi , aby przejść do każdego miejsca w Europie , ale ponieważ nasze fundusze są ograniczone, nie jesteśmy pewni , czy możemy sobie pozwolić na operację w prywatnej klinice w kraje takie jak Francja czy Niemcy Niestety dla mojego kłopotliwego Polsih -. . używam Google Translate i załączam poniżej tej samej wiadomości w języku angielskim i przepraszam za pytania tak wielu , mam surfowania przez wszystkie swoje forum, ale to są te odpowiedzi na który jeszcze nie został znaleziony !

Dear forum members,
Maybe you could help me with advice. I’m from Kiev, Ukraine. My 10-year old daughter Sofiia has spastic tetraparesis (consequence of meningitis which she experienced when she was 3 months old), she had subluxation of both of her hips for years and the doctors would not agree to perform her hip surgery. Several months ago her left hip has completely dislocated (coxa valga) and she now requires femoral/pelvic osteotomy. We performed the 1st, preparatory, surgery on soft tissues (adductors myotomy) at the end of May here in Ukraine, and now are looking for other options to perform the osteotomy, which is a much more invasive and complex procedure – at the moment we are trying to get through to Dr. Czubak, since he has vast experience in performing different kinds of osteotomies for children, including children with cerebral palsy, and we believe/hope he is one of the best doctors that we could turn to for assistance. The problem is that we cannot wait too long between the two surgeries, because the longer we wait the more we downgrade the results of the 1st surgery. We were able to get in contact with Dr. Czubak secretary/assistant at Otwock clinic (called and then e-mailed), but we are not sure how long we have to wait till we get an answer. I wrote in my e-mail that, in view of Dr. Czubak very tight schedule, if it is absolutely impossible to get to him for operation at Otwock within the next 2 or 3 months, we are willing to consider the option of performing the surgery by Dr. Czubak at a private/commercial clinic. I found the info on this forum that duska, Alicja, and zozo have been treated by the Professor in a private clinic, and I e-mailed/PMed to all of them, but didn’t receive any reply yet. Do you know how we could get in contact with the doctor for a private operation and what would be the approximate price range? We will be paying anyway, since we are foreigners, but I have no idea what it might cost. Also, another question is whether most of the children in Polish clinics have to stay in spica cast after femoral osteotomies for a few weeks, or there is an alternative of some external fixation? Unfortunately there are not many parents on this forum of the children who had hip surgeries. And one more question – if Dr. Czubak option fails, one of my friends recommended MD Andrew Szybiński from Wroslaw, he is said to be one of the best orthopedic surgeons in Lower Silesia (since we would be travelling from Ukraine anyway, the location in Poland doesn’t make that much of a difference to us). But the reviews about him are not all positive. I’ve surfed through your forum and didn’t find mentioning about him. Briefly, we are currently looking for a good surgeon who has vast experience in hip surgeries and is not afraid of taking complex cases (and my Sofijka is complex – she has spastic tetraparesis (quadriplegia), doesn’t walk, plus – she has epileptic seizures (( They are not as bad and now happen only once a week, still… We are ready to go to any place in Europe, but since our funds are limited, we are not sure if we can afford surgery at a private clinic in countries like France or Germany. Sorry for my cumbersome Polsih – I use Google Translate and I attach below the same message in English. And sorry for so many questions, I do surf through all of your forum, but these are the ones the answers to which I haven’t yet found!
 
     
Katja 




Status: Osteo. Ganza + Endo
Wiek: 44
Doczya: 12 Kwi 2009
Posty: 1244
Skd: Wawa/Silesia
Wysany: Pi 18 Pa, 2013   

Droga Tino,

Wybór prof. Jarosława Czubaka jako operatora w przypadku Twojej córki jest dobry. Ten lekarz specjalizuje sie w trudnych przypadkach stawów biodrowych a w szczególności u dzieci. Nie operuje prywatnie, a jedynie w szpitalu państwowym (osoby z ubezpieczeniem w Polsce korzystają z takich operacji za darmo). Duśka, Alicja czy inne pacjentki nie były operowane prywatnie, a jedynie chodziły na prywatne wizyty konsultacyjne.
Można udać sie do niego na wizytę prywatną w celu konsultacji i badania w 2 miejscach w Warszawie. Poniżej podam Ci adresy z numerami telefonów. czas oczekiwania na taką wizytę to ok. 2-3 tygodnie.

Sutherland Medical Center
Al. Stanów Zjednoczonych 32 lok. 14
Warszawa

Godziny pracy ośrodka: pon-pt 9-19
Telefon: (+48) 22 673 60 43
e-mail: klinikasmc@gmail.com
strona internetowa: http://www.smc.waw.pl/

Profesor Jarosław Czubak przyjmuje w kazdy wtorek w godzinach: 16-20.
cena wizyty: 250 zł

LUB

Ortho
Warszawa Ochota
ul. Opaczewska 43

+48 (022) 6254616
+48 (022) 6927250
profesor przyjmuje w środy w godz. 15-20
cena wizyty: 200 zł

Tino, na naszym forum jest cudowna dziewczyna pod nikiem: lubenka, która korzystała z pomocy Prof. Czubaka, który operował jej syna - też z Ukrainy. Koniecznie nawiąz z nia kontakt. Będzie Ci łatwiej językowo zasięgnać informacji i dowiesz się wszystkiego co będzie Cie interesowało.

Ja spróbuję zdanie skonsultować przypadek Twojej Sofii z profesorem, ale musze miec jej zdjęcie RTG przynajmniej i opis lekarzy z ostatnich zabiegów. Zadzwoń do mnie najlepiej a pomówimy na ten temat i postaram sie Wam pomóc na tyle na ile to bedzie mozliwe.
Mój numer: +48 517 90 29 29
Czekam na Twój telefon i pozdrawiam ciepło.

Katja
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 47
Doczya: 07 Cze 2009
Posty: 3883
Skd: Lubelskie
Wysany: Pi 18 Pa, 2013   

Witaj Tino :)
Ja również podpisuję się pod słowami Katji-że Prof.Czubak to doskonały kierunek, ten lekarz potrafi znaleźć wyjście z najtrudniejszych sytuacji.
Tino, Katja na ile będzie mogła spróbuje Wam pomóc, daj jej trochę czasu i bądź z nią w kontakcie.
Napewno wspólnie znajdziecie rozwiązanie Waszej sytuacji-trzymam za to kciuki i pozdrawiam!
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
     
Tina 
Mikrus Bioderkus




Status: Przed
Doczya: 15 Pa 2013
Posty: 8
Skd: Ukraine
Wysany: Pi 18 Pa, 2013   

Szanowny Katja i AgaW, bardzo dziękuję za wsparcie! Im więcej czytam o dr Czubak, tym bardziej mam przekonanie, że jest jeden. Mój biedny mąż jest tak zmęczony czekaniem - straciliśmy 4 szlachetne miesięcy dzwoniąc, wysyłając zapytania do Kanady i klinikach w USA - amerykańskie kliniki zachęty, to oni odpowiadają nam szybko, Canadian ... (Shriners Hospital) - zajęło im 3 miesiące po prostu odpisać i powiedzieć "nie". Hip Sofijka jest coraz gorzej - biodra, miednicy, kręgosłupa - wszystko zniekształceniu, więc mój mąż wzywa mnie do poddać i wrócić do naszego szpitala do osteotomii, ale wiem, że będzie to miało całe życie wpływ i nie stracić nadzieję, że jeszcze. Katja .. jesteś Bogiem wiadomość! Dziękuję bardzo za pomoc i za skierowanie mnie do lubinka. Będę PM i e-mail można napisać teraz ze szczegółami.

Dear Katja and AgaW, thank you so much for your support!! The more I read about Dr. Czubak, the more I get convinced that he is the one. My poor husband is so tired of waiting - we've lost 4 precious months calling, sending inquiries to Canadian and US clinics - the US clinics were prompt, they would respond to us quickly, the Canadian... (Shriners Hospital) - it took them 3 months just to write back and say 'no'. Sofijka's hip is getting worse - hip, pelvis, spine - all get distorted, so my husband urges me to give in and go back to our hospital for the osteotomy, but I know it will have a life-long effect and I do not lose hope, just yet. Katja.. you are God-sent! Thank you so much for your help and for referring me to lubinka. I will PM and e-mail you write now with the details.
 
     
Katja 




Status: Osteo. Ganza + Endo
Wiek: 44
Doczya: 12 Kwi 2009
Posty: 1244
Skd: Wawa/Silesia
Wysany: Pi 18 Pa, 2013   

Tino, dziękuję za maila :) czekam teraz na szczegóły z dokumentacją. Dla lepszego zrozumienia wysyłam Ci wiadomość email w języku angielskim. Z góry wybacz, że mój angielski nie jest tak doskonały jak Twój :)
Postaramy się Wam pomóc. Jestem myśli :)
 
     
Tina 
Mikrus Bioderkus




Status: Przed
Doczya: 15 Pa 2013
Posty: 8
Skd: Ukraine
Wysany: Pon 21 Pa, 2013   

Katja!.. You are an angel!! )) (jesteś aniołem)
 
     
Katja 




Status: Osteo. Ganza + Endo
Wiek: 44
Doczya: 12 Kwi 2009
Posty: 1244
Skd: Wawa/Silesia
Wysany: Wto 29 Pa, 2013   

Kochani, warto napisac kilka słów o małej Sofii i jej dzielnej mamie Kristinie :)
Praktycznie co dzień jesteśmy w kontakcie z Tiną. Udało nam się zorganizować dla dziewczynki konsultację u profesora Czubaka w otwockiej klinice. Bardzo nas to cieszy, tym bardziej, że sekretariat profesora ściśle i sprawnie z nami współpracuje :) Sofia ma szansę na operację w Polsce pod skrzydłami zespołu profesora Jarosława Czubaka. Na ten moment rodzice Sofii starają się o wizy do Polski. Nasza fundacja pomaga w tym zadaniu prosząc Ambasadę Polską na Ukrainie o wizy wielokrotnego wjazdu dla małej pacjentki i jej rodziców. Trzymajcie kciuki kochane Bioderka! By wszystko się udało :)
 
     
AgaW 

Galaktikus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Wiek: 47
Doczya: 07 Cze 2009
Posty: 3883
Skd: Lubelskie
Wysany: Wto 29 Pa, 2013   

Wspaniałe wieści :ok:
_________________
*...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
 
     
pasiflora 

Galaktikus Bioderkus




Status: Endo + Kapo
Doczya: 27 Cze 2009
Posty: 3276
Skd: Polska
Wysany: Pon 04 Lis, 2013   

Katja, jakieś kolejne wieści?
Trzymamy owszem kciuki, ale chcemy być na bieżąco informowani :)
 
     
grazynamackowiak 

Popularus Bioderkus



Status: Osteo. + Endo
Doczya: 05 Lis 2009
Posty: 102
Wysany: Pon 04 Lis, 2013   

Katia wspaniałe wieści a jeszcze wspanialsze to co robisz czekamy wszyscy na dalsze informacje.
 
     
Katja 




Status: Osteo. Ganza + Endo
Wiek: 44
Doczya: 12 Kwi 2009
Posty: 1244
Skd: Wawa/Silesia
Wysany: Wto 05 Lis, 2013   

W tym tygodniu będzie wiadomo czy mała Sofia i jej rodzice otrzymaja wizę do Polski wielokrotnego wjazdu. Czekamy na tą informację niecierpliwie. Jako fundacja napisaliśmy do ambasady 2 pisma wyjaśniające sytuację i wierzę, że nie powinni mieć problemów z uzyskaniem wiz.
Jak tylko dowiemy się więcej - napiszemy :)
 
     
Tina 
Mikrus Bioderkus




Status: Przed
Doczya: 15 Pa 2013
Posty: 8
Skd: Ukraine
Wysany: Pi 08 Lis, 2013   

Drodzy przyjaciele forum ,

Dziękujemy za zaproszenie i niepokojące dla naszej rodziny ! Mamy wspaniałą wiadomość - wybraliśmy nasze wizy wczoraj - Ambasada Polska dała jeden rok , wielokrotnych wiz wjazdowych dla wszystkich trzech z nas - zazwyczaj europejskie ambasady państwowe dają tylko 1 miesiąc , maksymalnie 90 - dni Wizy do pierwszej podróży , zwłaszcza gdy nie ma wizy Schengen w paszportach (mój mąż i córka ma "czystych" paszporty ) , więc na pewno Bóg otwiera drzwi dla nas tym razem . I jestem pewien , że dwa pisma , że Katja wysyłane do ambasady w imieniu Bioderko Fundacją zagrał główną rolę w podejmowaniu decyzji , a także list został wysłany do szpitala z dr Czubak podpisu ! ( Dziękujemy Katja i Anna Możdżonek ! ) Teraz zaczynamy pakowanie i nauki polskiego ) )

postscriptum Właśnie rozmawiałem z kolegą z Poznania , którzy przyjechali do mojego kościoła , gdy mieszkał w Kijowie, a on powiedział , że Fundacja Bioderko jest bardzo dobrze znany w całej Polsce . Dziękujemy wszystkim za wsparcie ! Będziemy mieć konsultacje z dr Czubak 21 listopada , i będę pisać później o zabiegu , o ile ja się nie boję , ale jestem pewien, że to przyjdzie później, kiedy wiemy, daty , ale jest ok .
 
     
lubenka 
lubenka

Mikrus Bioderkus




Status: Osteo. Ganza x 1
Doczya: 12 Wrz 2009
Posty: 20
Skd: Ukraina
Wysany: Pi 08 Lis, 2013   

Dostałam maila od Tiny. W skrócie przetłumaczę że jest bardzo bardzo wdzięczna Katji za pomoc, bez pism które ona napisała do ambasady nie byłoby łatwo dostać wizy w ogóle, a oni wszyscy - Tina, jej mąż i córeczka Sofijka dostali na 1 rok wielokrotnego wjazdu!
20 listopada przyjeżdżają do Warszawy, 21-go - konsultacja u profesora Czubaka.
Tak że, jak pisze Tina, sądząc po tym jak zaczyna się wszystko pomału układać, myśli że Pan Bóg tym razem otwiera przed Sofijką drzwi z pomocą anioła - Katji. :-)
 
     
Bonia 

Gigantus Bioderkus




Status: Osteo. + Osteo. Ganza
Doczya: 30 Cze 2009
Posty: 1257
Skd: Wielkopolska
Wysany: Pi 08 Lis, 2013   

Wasza córeczka Trafi w ręce najlepszego lekarza.Na pewno wszystko będzie dobrze. Katja jest Aniołem jakich nie wielu jest na świecie z całego serca życzę waszej córece powrotu do zdrowia
_________________
Żyj tak by jak najwięcej dać z siebie innym
 
 
     
Tina 
Mikrus Bioderkus




Status: Przed
Doczya: 15 Pa 2013
Posty: 8
Skd: Ukraine
Wysany: Pi 08 Lis, 2013   

Dziękuję, Bonia! Mamy nadzieję, że od teraz wszystko będzie lepiej, a my trust Dr Czubak! Lubenka, dziękuję za wsparcie i godziny na Skype cierpliwie wyjaśniając wszystkie szczegóły życia w Polsce do mnie! ))
 
     
Wywietl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie moesz pisa nowych tematw
Nie moesz odpowiada w tematach
Nie moesz zmienia swoich postw
Nie moesz usuwa swoich postw
Nie moesz gosowa w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
 
   

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template created by Qbs. Template theme based on Unofficial modifications.