[Bedfordgirl]

Witam,
Dopiero dzisiaj odkrylam to forum, dopiero dzisiaj tez zaczelam szukac informacji w internecie na temat choroby ktora zdiagnozowano u mnie w 1989 roku...
Troche o mnie- mam 35 lat, tak jak wspomnialam oficjalnie zdiagnozowano mnie w 1989 roku, jak mialam 13 lat, chociaz problemy z biodrami mialam od urodzenia. Wciaz pamietam pierwszy dzien choroby (a moze, powinnam to nazwac pierwszym dniem kiedy zauwazylam ze cos jest bardzo nie tak)... byl to 1 maja 1989 roku- uparcie chcialam isc zobaczyc pochod pierwszomajowy, chociaz czulam ze moja prawa noga nie "dziala" tak jak powinna... doszlam do przystanku (ok 10min spacerku), i nie moglam podniesc nogi zeby wejsc do autobusu...
Potem byly nieskonczone wizyty u roznych ortopedow, pobyt na oddziale Reumatologii w szpitalu na Arkonskiej w Szczecinie, cudem zalatwiony pobyt w osrodku rehabilitacyjnym w Stargardzie Szczecinskim (ktorego z calego serca nienawidzilam dopoki pod koniec pobytu nie zaczelam chodzic na zajecia grupowe z psychologiem), kolejne wizyty u roznych ortopedow do czasu az moi rodzice znalezli lekarza, ktory zdawal sie wiedziec co sie dzieje- dr Szczur. Chyba wlasnie wtedy zostala postawiona diagnoza. W miedzyczasie mialam to szczescie, ze trafilam na bardzo dobrego rehabilitanta przez mamy prace- mysle ze dzieki tej rehabilitantce chodze...
Przez dr Szczura trafilam na oddzial Ortopedii Szpitala Wojskowego w Szczecinie i tu zaczely sie schody... Niestety ordynatorem tego oddzialu byl lekarz z ktorym mialam "przejscia" jako dziecko i wobec ktorego mialam bardzo negatywne uczucia- no coz, mysle ze kazdy mialby negatywne odczucia gdyby dany lekarz kazal wam (6-letniemu dziecku) robic 150 sklonow dziennie...
Leczenie na tym oddziale- wyciag... dwa tygodnie w lozku szpitalnym, z drutami przewierconymi przez kostki i ciezarkami zawieszonymi na nich... po to, zeby zlikwidowac przykurcze miesni. Poczatkowo wyciag mial byc zastosowany tylko w prawej nodze- zabieg byl przeprowadzony w milej, dosc zrelaksowanej atmosferze, pozwolono mi miec moja maskotke ze soba, i wszystko bylo ok. Nastepnego dnia rano pan ordynator stwierdzil, ze wyciag musi byc zastosowany rowniez na drugiej nodze, w ktorej ja osobiscie nie czulam zadnych przykurczow i ktora dzialala, wedlug mnie, bardzo dobrze w porownaniu z noga prawa. Ale coz, lekarz ma racje??? Tym razem atmofera byla zupelnie inna, nie pozwolono mi miec maskotki... Czulam, ze z lewa noga bylo cos nie tak- kostka bolala, a kiedy po chyba tygodniu wyciagu zostalo zarzadzone zeby mnie odwrocic na brzuch, wylam z bolu tak ze bylo mnie pewnie slychac na kilometr, i lekarz ktory mial mi pomoc w zmianie pozycji sie poddal. Gdy w koncu wyjeto mi druty, prawa kostka zagoila sie szybko, a lewa ciagle sie maziala, z bialawym plynem wydostajacym sie z rany. W konsekwencji noga ktora przed wyciagiem sluzyla mi jako podpora, stala sie noga na ktorej nie moglam stanac przez przynajmniej tydzien... Poniewaz znow musialam sie na nowo nauczyc chodzic (juz drugi raz w ciagu jednego roku), mialam nauczanie indywidualne przez pewien czas.
Mialam propozycje operacji, nie pamietam co mialo byc robione, jednak jako ze mialam byc operowana przez pana ordynatora (wielki "zaszczyt", ale nie dla mnie), operacja niosla za soba spore ryzyko oraz znow (po raz 3) musialabym sie po niej uczyc chodzic na nowo (jak rowniez ze pan ordynator w bardzo niewyszukanych slowach powiedzial ze mnie zoperuje jesli zrzuce 20kg- ok, zawsze bylam "duza")- zastosowalam moj zodiakalny upor i "grzecznie" podziekowalam za "zaszczyt" ktory mial mnie spotkac. Rodzice probowali mnie przekonac, ale sami nie byli zbytnio przekonani do operacji.
W miedzyczasie byly, oczywiscie, nieskonczone wizyty u roznych "cudotworcow"- szczegolnie nienawidzilam wizyt u kregarza, wylam z bolu na maksa... Jednak bede dozgonnie wdzieczna jednemu ksiedzu, dzieki ktoremu bol w pachwinie minal jak reka odjal juz po 2 dniach picia ziol ktore mi przepisal, i do tej pory nie powrocil.
Po ok 2 latach wizyt, szukania alternatywnych metod leczenia itp, rodzice dali sobie, w pewnym sensie, spokoj- no coz, nie mieli za bardzo wyboru- znow moja zodiakalna upartosc... Od tamtej pory "leczylam" sie sama i nauczylam sie zyc z moja choroba, troche pomoglo ze w wieku 31 lat wreszcie "dojrzalam" do walki z moja otyloscia i zrzucilam 40kg (w miedzyczasie ok 20kg wrocilo... no coz...), staram sie byc dosc aktywna, chodze na silownie i basen, jezdze do pracy na rowerze itp. Niestety, nieco ponad rok temu musialam zmienic miejsce pracy i teraz duzo wiecej stoje... oczywiscie ma to ogromny wplyw na moja chorobe- coraz czestszy bol prawej nogi- nigdy w pachwinie, ale promienujacy bol miesni uda, czasem taki ze ledwo moge chodzic... Bylam u lekarza, nie wspomnialam o mojej dignozie (mieszkam obecnie w Wielkiej Brytanii), lekarka poprosila o opisanie bolu... nie potrafilam znalezc odpowiednich slow (mimo ze moj angielski nie sprawia mi klopotow), ale przynajmniej dostalam formularz do wypelnienia, tzw self-referral form, w ktorym sama moglam sie zglosic do fizjoterapeuty, opisac problem i oni zdecyduja czy wyznacza mi termin wizyty.
Dostalam list ze szpitala w zeszla sobote, z numerem telefonu pod ktory mialam zadzwonic i sie umowic na pierwsza wizyte- termin na wtorek, 18 czerwca... zobaczymy, czy Anglicy maja jakiekolwiek pojecie o Otto-Chrobaku... Dam znac jak wyglada sytuacja leczenia tutaj.
Sorry za dlugosc tego postu (to moja specjalnosc- jak cos pisze, nawet sms-a, to nie wiem kiedy skonczyc ), oraz za brak polskich liter alfabetu.

[AgaW]

Witaj, nie martw się że Twój post jest długi, w swojej historii można pisać o wszystkim związanym z chorobą.
Szukanie dobrej rehabilitacji ukierunkowanej całościowo na pacjenta to najlepszy i najważniejszy moim zdaniem kierunek w Twojej sytuacji.
Będę trzymać kcuki że znajdziesz dobrą osobę prowadzącą Twoją terapię ( o czym nam napiszesz ), zachęcam Cię też do poczytania dz. o rehabilitacji na naszym Forum. Znajdziesz tam dużo pomocnych informacji.

[Bedfordgirl]

Witam,
Sorry, dopiero teraz mam czas cokolwiek napisac - zwariowany tydzien... We wtorek wreszcie mialam pierwsze spotkanie z rehabilitantka- mnostwo pytan, krotkie i bardzo delikatne (w porownaniu z tymi w Polsce) badanie nog- ruchomosc i sprawnosc miesni. Stwierdzila, ze mam bardzo napiete miesnie uda w prawej nodze i dala mi dwa rodzaje cwiczen do wykonania, na poczatek. Ponowna wizyta za niecale dwa tygodnie, i byc moze wtedy bedziemy robic cos wiecej. Moze tez dostane skierowanie na jakies badania- nic nie wspomniala, ale pytala sie czy kiedys mialam MRI (sorry, zacmienie umyslu, nie pamietam polskiego odpowiednika ), wiec moze planuje mnie na to wyslac...
Odezwe sie jak bede miala wiecej informacji

[kinga]

[Arisu]

Mój ostatni update poniżej - obecnie przymus czy nie mam - bólu brak, ale 5 razy w tygodniu jestem na siłowni - wzmacniam pośladkowy wielki i się rozciagam:

Prof. Czubak stwierdził że to choroba Otto-Chrobaka i jedyne co może mi zaproponować to endoprotezy. Nie zdecydowałam się.
- Kazek stwierdził, że cokolwiek jest przyczyną zwyrodnienia - on może usunąć tyle osteofitów ile się da żeby poprawić ruchomości w stawie. Zdecydowałam się na artroskopię najpierw pierwszego a potem drugie biodra - generalnie niby wszystko było, ale po drugiej operacji zaczęło mnie boleć pierwsze. Co mnie bolało? Od posladka az ponizej kolana po zewnetrzbej stronie. Po konsultacji z Mazkiem zaproponował kolejną operację pierwszego biodra. Termin w NFZ mam na Kwiecień (Kielce). Wizyta konsultacyjna była we wrześniu zeszłego roku - pół roku po drugiej operacji
- W międzyczasie chodziłam na rehabilitację ale nie do końca pomagała. Zapisałam się na wizytę NFZ w Otwocku - do pierwszego lepszego lekarza (padło na Dr. Bartosza) żeby jeszcze raz skonsultować moje bóle.
- Dr. Bartosz zamiast na samym zwyrodnienia skupił się na tkankach miękkich i stwierdził że moje bóle mogą wynikać z dwóch powodów - martwica kości (mało prawdopodobne) albo enzetopatia przyczepów mięśni pośladkowych (po prostu zmiany w tkance - zwapnienie). Dostałam skierowanie na rezonans żeby wykluczyć to pierwsze i skierowanie na fale uderzeniowa na to drugie).
- Na rezonansu nie wyszło martwić
- Na fali uderzeniowa trafiłam na super babkę, która poleciła mi innego fizjoterapeuta który się specjalizuje w biodrach.
- Ten nowy fizjoterapeuta stwierdził, że mięśnie i ścięgna mam ponapinane jak struny i zaproponował suche igłowanie... boli jak cholera, ale po 3 sesjach zniknęło 90% bólu. Do tego dochodzi codzienne rehabilitacją polegającą na ciągłym rozciąganiu przykurczy.

Co ja bym proponowała młodej osobie że zwyrodnieniem?
Najpierw rehabilitację - aż do ustania bolu:
Kopiuje z Internetu, ale serio to działa.
rozluźnieniu mięśni otaczających biodroprzy pomocy różnych technik masażu, automasażu przez rolowanie na wałku oraz terapii tkanek miękkich,
poszerzeniu szpary stawowej, przez zastosowanie technik terapii manualnej,
zwiększeniu zakresu ruchu w stawie biodrowym – stretching mięśniowy oraz ćwiczenia w podwieszeniu,
stopniowym wzmacnianiu osłabionych mięśni,
reedukacji prawidłowego chodu i nauce funkcjonowania bez nadmiernego obciążania biodra (prawidłowego wstawania, siadania),
zmniejszeniu bólu biodra przy pomocy zabiegów fizykoterapeutycznych (pole magnetyczne, ultradźwięki).
W przypadku bólu na zewnątrz podkładka i generalnie świętych mięśniach, powieęziach, sciegnach:
- suche igłowanie (rehabilitant)
- rolowanie (w domu albo na silowni)
- ćwiczenia wzmacniające mięśnie i korygujące ustawienie miednicy (Może je zadać rehabilitant - ja sobie na siłowni pośladków wielki na różne sposoby)
- rozciąganie przykurczy.