[dakaro]

Witam
Mój syn 14 lat, potrzebuje endoprotezy z powodu martwicy - za późno rozpoznane młodzieńcze złuszczenie głowy kości udowej. W tej chwili głowa kości udowej jest zupełnie zniszczona, jedynem rozwiąaniem jest endoproteza. W szpitalu w Prokocimiu każą czekać na endoproteze, aż syn będzie miał 25-30 lat. Lekarze w USA są zdania że powinien mieć endoprotezę teraz. Proszę / błagam o podanie namiarów do specjalistów od endoprotez dziecięcych, czy ktoś jako nastolatek przechodził zabieg wszczepienia endoprotezy?? Za kazdy kontakt będę bardzo wdzięczna
Słyszałam o szpitalu w Otwocku. Jaki specjalista w tym szpitalu zajmuje sie endoprotezami dziecięcymi?

[dakaro]

Czy ta metoda jest stosowana również w przypadku dzieci /nastolatków? (14 lat)? Czy można tę metodę stosować przy całkowitym zniszczeniu głowy kości udowej?

[kinga]

[kinga]

Witaj Katarzyna
Po pierwsze-musisz skonsultować swojego syna u dobrego specjalisty. Nie mam pojęcia, czy dzieciom wstawia się endoprotezy. Ja miałam wstawianą w wieku 24 lat; gdy miałam 20 - nikt tego zrobić nie chciał.
W jakim stanie jest teraz Twoje dziecko? Jak się porusza? Ma dolegliwości bólowe? Korzystacie z rehabilitacji?

[kieszczyński]

syn moich znajomych miał zakładaną endo w łodzi u prof.Syndera.tel do prywatnego gabinetu profesora 042 2533050.Pozdrawiam Paweł Kieszczyński.Profesor pracuje w szpitalu w Łodzi na ul Drewnowskiej.

[pasiflora]

dakaro, nikt tu nie jest lekarzem by Ci udzielić odpowiedzi. Zawsze zachęcamy do wizyty u doktora który specjalizuje się w danej dziedzinie.

Dzisiaj dowiedziałam się że na całą Polskę jest wszczepionych 25 BMHRów w tym 14 sztuk zrobił dr Mielnik. Brawa dla doktora

[zozo]

dakaro, syn jest jeszcze taki młody - tak trudno dobrze doradzić. BMHR jest jednak metodą bardziej oszczędzającą kość udową, ale używa się dosyć dużych panewek. Naprawdę lepiej się 10x zastanowić. Operacja jest niestety procesem nieodwracalnym. Gdzieś słyszałam, że pracują nad jeszcze lepszym materiałem na implanty, które będą scalać się na trwale z naszymi kośćmi i podobno będą mogły wytrzymać do końca życia - jeśli to prawda, to zapewne już wkrótce będą osiągalne. Może warto poczekać. Wszystko zależy od stanu twojego syna.

Skonsultuj się z M. Mielnikiem z Piekar Śląskich - on bywa w USA przynajmniej raz w roku - ma kontakty, może skonsultuje przypadek Twojego syna. No i jest jednym z niewielu, którzy wszczepiają BMHR.

[dakaro]

Witajcie

Mój syn 14 lat ma młodzieńcze złuszczenie głowy kości udowej, choroba rozpoczeła sie 3 lata temu,
niestety zostało za późno rozpoznane - III stopień choroby.
Przeszedł 3 operacje:
pierwsze wstawienie trzech drutĂłw Kirshner'a
po 3 miesiącach sie obsunęły z powodu martwicywięc poprawili ustawienie drutów i miał je przez rok
W lipcu 2009 ostatnia operacja - wyjęcie drutów.
Przez półtora roku chodzil wyłacznie o kulach. Teraz chodzi bez kul, nie ma zalecanej żadnej rehabilitacji poza pływaniem i jazdą na rowerku stacjonarnym,
ale bardzo mocno utyka, w znacznym stopniu ograniczona ruchomość
noge chorą ma krótszą o ponad 3 cm w tej chwili
Największy problem jest z tym że głowa kości udowej została kompletnie zniszona - nawet nie ma kształtu okrągłego i ani śladu substancji która powinna pokrywać głowę.

Więc jedynem rozwiązaniem pozostaje endoproteza (nawet nie wiem czy się kwalifikuje do tej nowej metody BHMR).

Lekarze w Krakowie - Prokocimiu każą czekać na endo im dłużej tym lepiej
a lekarze w USA zalecaja endoprotezę już teraz

Czy ktoś z WAS miał podobne doświadczenia/problemy??
Co możecie mi poradzić??
Może specjalistów od endoprotez dla mołodzieży

Pozdrawiam wszystkich ze młodzieńczym złuszczeniem głowy kości udowej
i RODZICÓW i życzę dużo sił i woli walki z chorobą
Katarzyna

[aga.t.]

dakaro Myślę,że trzeba by było wybrać się z synem do lekarzy, których Ci tutaj proponowano. Oczywiście proponuję też pomyśleć nad rehabilitacją i powrotem do kul- ale pamiętaj,że my możemy podpowiedzieć co i jak,ale lekarza nie zastąpimy,więc warto podzwonić i umówić się na wizyty.

[AgaW]

I ja radziłabym skonsultować się z wspomnianym Dr. Mielnikiem oraz Prof.Czubakiem z Otwocka - namaiary są tutaj , może oni coś Ci doradzą, pokierują jak byłoby najlepiej postąpić. Pomyślcie także o dobrej rehabilitacji aby poprawić stan mieśni na jak najlepszy możliwy.

[zozo]

[Libra]

[pasiflora]

Libra, coś w tym jest
Np. BMHR wymyślił Brytyjczyk a kolejnym krajem który operował tą techniką była Polska. Potem dr MM uczył w wielu europejskich krajach.
Zorientuj się dobrze bo z tego co ja słyszałam endoprotezy nie można wszczepić zanim człowiek przestanie się rozwijać. U chłopaka przypada to na 21 rok.
Ponad to w takim wieku ingerencja w kość udową

[dakaro]

Kochani
Bardzo WAM dziękuję za zainteresowanie, wszelkie sugestie, podpowiedzi, rady, namiary, kontakty
Jestem ogromnie wszystkim wdzięczna.

Udało mi się dostać termin u dr Mielnika w Krakowie na jutro!!!!!!! - to chyba jakiś cud (ktoś zrezygnował w ostatnim momencie z wizyty, a potem dłuuuuugoooo nie ma terminów).
To dzięki WAM wiem o dr Mielniku.

Dziękuję też administratorowi i moderatorkom forum
Robicie wpaniałą i tak potrzebną rzecz
DZIEKUJĘ


Pozdrawiam wszystkich bardzo ciepło i życzę zdrowszych, niebolących, niedokuczających, sprawniejszych bioderek

Katarzyna

[pasiflora]

dakaro, bardzo się cieszę z takiego szybkiego obrotu sprawy I czekam czekam z niecierpliwością na to co Wam powie dr Mielnik Zapisz sobie pytania na kartce bo potem jakoś wszystko paruje z głowy.
Koszt wizyty u doktora w Krakowie to chyba nadal 200zł. Mam nadzieję że znajdziesz u niego to dla syna czego szukasz