[Krzyś]

Witajcie drodzy forumowicze! Nazywam się Krzysztof i mam za sobą 47 lat życia. Chciałem podzielić się a wami moją historią bo może przeczyta ją ktoś, komu będzie ona przydatna do oceny swojego stanu zdrowia a może skłoni do badań profilaktycznych. Do 40-tego roku życia byłem okazem zdrowia. Do lekarza chodziłam rzadko, głównie po to aby wykombinować wolne gdy w pracy nie dało się już wytrzymać. Badań żadnych nie robiłem, bo i po co, skoro organizm pracował jak świetnie naoliwiony mechanizm. Utwierdzała mnie w tym kondycja, bo od lat pracuję jako spawacz ciężkich konstrukcji stalowych głównie platformy wydobywcze, mosty itp. i kilkukrotne wchodzenie w ciągu dnia na wysokość 60, 80 metrów po schodach nie było dla mnie wyzwaniem. Niestety do czasu. A zaczęło się krótko po ukończeniu 40-stki. Bez żadnej znanej mi przyczyny pojawił się ból tępy, nieznośny tuż nad lewym kolanem od wewnątrz i łydki, który nasilał się wraz z chodzeniem a mijał w spoczynku. To skłoniło mnie do wizyty u lekarza. Diagnoza- zator tętnicy udowej. Bez zbędnych ceregieli i po niedługim oczekiwaniu zainstalowali mi bypass tejże tętnicy. Po półrocznym zwolnieniu powróciłem do pracy. Ale nie na długo. Po jakichś 3-ech miesiącach ciężkiej pracy w morderczym upale pojawił się ból w stopie tak mocny, że odbierał rozum. I bez względu na to czy w obciążeniu czy w spoczynku. Znowu lekarz i diagnoza- krytyczne niedokrwienie stopy z powodu wykrzepienia pomostu udowo-podkolanowego. Tym razem zwolnienie krótsze, bo miesięczne i powrót do pracy. Szwy wyciągałem sobie sam, gdyż nie chciałem przedłużać chorobowego żeby mnie z pracy nie wylali. W międzyczasie mój lekarz zachodził w głowę co mogło być przyczyną podwójnego zatoru w tak młodym wieku. Po konsultacji z hematologiem poprzedzonej badaniami krwi dowiedziałem się, że cierpię na trombofilię. Dostałem leki przeciwkrzepliwe ( Warfin, Polocard, Areplex ) i do roboty. Ale mój wnikliwy lekarz, tchnięty złym przeczuciem skierował mnie na badania krwi w kierunku miażdżycy. Bingo! Cholesterol całkowity 780mg/dl, trójglicerydy 1350mg/dl. Nieźle- prawda? Dostałem statyny i fibraty w różnej konfiguracji i jakoś wartości tłuszczów zaczęły przybierać ludzkie wartości. Ale nie koniec na tym. 2-go maja tego roku w czasie pracy pojawił się ból w lewej pachwinie, który z każdą chwilą potęgował się tak, że ledwo zlazłem z platformy. Jako, że leki przeciwbólowe które miałem niewiele pomagały, udałem się do ortopedy. Badając mnie stwierdził ograniczenia rotacji w obydwóch stawach biodrowych i skierował na zdjęcie. Analizując je w czasie kolejnej wizyty, powiedział, że nic tu nie ma. Stawy prawidłowe a ból jaki mi towarzyszy spowodowany jest prawdopodobnie przeciążeniem. Dał 3 tygodnie zwolnienia i kazał przyjść za pół roku to może już coś będzie na zdjęciach widać. Jakie pół roku - myślę sobie- jak ja nie mogę przejść przez ulicę. Zrobiłem prywatnie RM i wyszło szydło z worka. Obustronna rozległa aseptyczna martwica 2/3 głów obu kości udowych z rozległym obrzękiem szpiku kostnego. Obecnie jestem po pierwszej wizycie u doktora Bednarka w Lublinie i jestem zakwalifikowany do endo w trybie pilnym. Kończę apelem do wszystkich: badajcie się wielokierunkowo bo być może Pandora ze swą puszką czai się niedaleko was. Nie pozwólcie jej otworzyć!

[maaly-22]

Ja mam mniej lat i badam się poprostu co jakiś czas w wynikach krwi i moczu zawsze coś pokaze od cego mozna zacząć dalsze badania . Tak warto się badać co jakiś czas tak samo jak jest wskazane co 6 mieś wizytau dentysty tak samo wskazane są badania ja spotkałem się z mgr rehabilitacji który powiedział mi ze podobnie jak do przegladu u dentysty warto podobnie robić z kręgosłupem czy stawami .Pisesz ze pracujesz to myśle ze robiłeś okresowe badania , jak i tez widze jesteś tez troche uparty albo bez pracy nie mozesz żyć tak myśle po tym co pisesz wiem ze jest ona wazna ale zdrowie wazniejsze . Powiesz łatwo sie mówi pisze ale ja ciebie rozumie bo sam prucz endoprotezy biodra choruje na wiele innych chorób które są uleczalne i nie z którymi poprostu trzeba żyć...
Pozdrawiam i zycze zdrowia oraz sprawności ruchowej i radości z kazdego dnia

[Krzyś]

maaly-22 Witaj! W badaniach okresowych w dużych firmach dopiero od niedawna zaczęło się poprawiać. W małych dalej jest jak było: podstawowe badanie krwi i mocz a jak ktoś był bardziej świadomy i uparty to jeszcze mógł się wykłócić o RTG płuc. Niewiele z tego można było się dowiedzieć a jeśli jeszcze lekarz nie był zbyt wnikliwy to kończyło się na "do widzenia za trzy lata".
A uparty jestem rzeczywiście. Trudno znaleźć bardziej upartego w dążeniu do obranego celu. Pochodzę z małej pipidówki gdzie nawet fala radiowa ma trudności z przebiciem i po tzw. przekształceniach ekonomicznych zafundowanych nam po 89 roku nie zostało tutaj nic. Miałem do wyboru: albo pozostać na miejscu, żyć z dnia na dzień sponsorując wszelkiej maści Skoki i Biedronkę albo próbować szczęścia w szerokim świecie. W tym czasie miałem na utrzymaniu trzech synów i sporo pieniążków do oddania. Wybór zdawał się być oczywisty. Niestety nie tak łatwo było o dobrą pracę a tylko taka mnie interesowała. Nie chciałem być jednym z wielu, którego można było w każdej chwili zastąpić kim innym. Zaczęła się ciężka praca, udowadnianie, że nie jestem garbaty, zdobywanie co raz szerszych uprawnień na co raz wyższym poziomie. Zaczynałem od Niemiec przez Szwecję, Norwegię, Islandię aż do Holandii. Tu rzuciłem kotwicę i osiągnąłem szczyt. Pracuję w wielkiej firmie pośród wyselekcjonowanych z całej Europy spawaczy konstrukcji platform wydobywczych. Ale zdrówko się skończyło i do tej pracy już raczej nie wrócę. Pora więc poszukać innego celu i z znowu z całym swoim oślim uporem i konsekwencją doń dążyć. Ale cze starczy sił? Pozdrawiam wszystkich i zdrówka życzę

[mprzepiora]

Krzyś, tak to już jest z naszym życiem, żyjemy pełną parą a tu nagle... przychodzi choroba i zmienia nasze życie całkowicie.
Jak sam piszesz jesteś uparty, więc walcz o swoje zdrowie i sprawność, przygotuj się porządnie do operacji, zadbaj o rehabilitację.

[Krzyś]

mprzepiora Witam i dziękuję za trzymanie kciuków. Dobra energia będzie mi potrzebna niebawem, bo na 20-11 jestem zawezwany przed majestat "uzdrowiciela z ZUS". Jeżeli stwierdzi, że mogę wracać do pracy, to pewnie będą mówić o tym w każdych wiadomościach
Pozdrawiam gorąco!

[pasiflora]

Mieszkasz w Głuchołazach a leczysz się w Lublinie? To przecież ponad 500 km. Nie było dobrych lekarzy bliżej?
Dzięki za historię. To fakt nie należy bagatelizować żadnych objawów. Twoja historia jest kolejnym przykładem, że bez własnego uporu byś czekał nie wiadomo na co. Chyba na "samo przejdzie" Życzę zdrowia i zachęcam do czytania forum. Znajdziesz tu wszystko by być przygotowanym do operacji.

[Krzyś]

Pasiflora Witam! Rzeczywiście do Lublina kawał drogi. Ale powiem Ci jak było tu- na miejscu. Kiedy w końcu dowiedziałem się co mi jest, próbowałem zasięgnąć informacji u miejscowych ortopedów. O jałowej martwicy kości to owszem słyszeli ale jakie są nowoczesne metody leczenia, czy można te stawy uratować i jak się za to zabrać, niestety nie. Endo można wstawić w Opolu w WCM ale ludzie blisko związani z tym ośrodkiem wymownie krzywili twarz na taki pomysł. Udałem się więc po poradę do, jak mi się wydawało, autorytetu w tej dziedzinie doktora Czernera z ośrodka w Korfantowie. W czasie prywatnej wizyty obejrzał skany rezonansu i powiedział, że zapisze mnie do kolejki oczekujących na protezy. Cały "w skowronkach" opowiadał jaka to lekka łatwa i przyjemna operacja. Jego cały nastrój prysł, kiedy powiedziałem, że chyba tak łatwo nie będzie, gdyż choruję na trombofilię." To ja już panu nic nie poradzę"- powiedział wyraźnie odmieniony Pan doktor, dodając, że u Niego w ośrodku takiej operacji nie przeprowadzi. Zapytałem Go więc czy jako Wojewódzki Konsultant d.s Ortopedii może mi wskazać bądź polecić ośrodek, który być może podejmie się przeprowadzenia leczenia. " Proszę się tak na mnie nie patrzyć, bo ja panu nic nie poradzę"- odparł, po czym skasował 150 zyla i po wizycie. Powróciwszy do domu jąłem przeglądać internet w poszukiwaniu jakiegoś wyjścia. Wrocław- kolejki na przyszłe pokolenie, Katowice- tak samo. Ale podczas wertowania tematu natrafiłem na ciekawy artykuł autorstwa doktora Roberta Wilka z Kliniki Ortopedii w Katowicach. Traktował właśnie o leczeniu mojej przypadłości. Jako, że był tam podany numer telefonu przychodni w której Pan doktor praktykuje prywatnie, zarejestrowałem się. Przyjął mnie młody człowiek, zapaleniec w trakcie robienia specjalizacji z ortopedii i w sposób jasny, z wyraźną znajomością tematu wytłumaczył istotę mojego problemu. Niestety czas oczekiwania na leczenie w katowickiej klinice jest tak odległy, że czekanie zaprzepaściłoby szansę na próbę uratowania moich stawów. Polecił mi więc ortopedów z lubelskiego szpitala wojewódzkiego, z którymi miał zaszczyt współpracować w ramach przeróżnych sympozjów, szkoleń i opracowywań prac naukowych, a którzy mają spore, udokumentowane osiągnięcia w leczeniu jałowej martwicy głów kości udowych. Tak właśnie trafiłem do doktora Bednarka. Jestem po pierwszej wizycie, w czasie której wytłumaczył mi, że w moim przypadku nawiercanie głów mija się z celem. Po pierwsze istniejąca zakrzepica, po drugie wiek a po trzecie rozmiar zmian martwiczych. Praktycznie obydwa biodra wymagają endo na już. Zaproponował więc wstawienie protezy w trybie pilnym do nogi lewej a po jej ustabilizowaniu, jeżeli zmiany martwicze w stawie prawym nie będą się pogłębiać rozpatrzyć możliwość nawiercania, choć jest do tego sceptycznie nastawiony.
No i tu kończy się moja droga w poszukiwaniu rozwiązania problemu. Jestem umówiony na kolejną wizytę 16-grudnia i wtedy może coś bliżej będę wiedział o terminie operacji.
Pozdrawiam gorąco, do następnego razu

[pasiflora]

Krzyś, no to się nie dziwię że tak daleko "poleciałeś".
Gratuluję wyboru i koniecznie informuj nas o poczynaniach, bo nie jesteś jakimś tam setnym przypadkiem. Twoja dodatkowa choroba trombofilia bardzo zwiększa ryzyko powikłań niestety. Na tym forum z tego co pamiętam to jesteś jedyną osobą z tą chorobą, a to tworzy informacje/ wskazówki dla nowoodwiedzających z tą chorobą forum.

[Beata7115]

Krzyś, witaj. Jesteśmy w bardzo podobnej sytuacji. Ja choruję na zespół antyfosfolipidowy (odmiana trombofili) a też mam biodro do wymiany. Nie powiem, jestem tym przerażona, wiem jakie mogą być powikłania, już się naczytałam na ten temat. Jeszcze nie znalazłam lekarza, który podejmie się tego. 27 listopada mam wizytę u dr Szandorowskiego i zobaczymy co powie. Moja lekarka rodzinna mówi, że może nie być łatwo znaleźć lekarza, który podejmie się operacji w tej chorobie. Sama mam wiele wątpliwości w tej kwestii. jestem bardzo ciekawa jak wypadnie Twoja wizyta u lekarza. Napisz, proszę, więcej szczegółów co dr Bednarek mówił o postępowaniu w naszej chorobie przy operacji biodra.
Pozdrawiam!

[Krzyś]

Beata7115 Witaj! Sprawa jest trudna ale nie beznadziejna, wiec może jeszcze nie ma co niepokoić św. Judy Tadeusza . A tak na poważnie: 11- grudnia jestem umówiony na wizytę u hematologa. Dr Bednarek potrzebuje dokładnych informacji o obecnie stosowanych lekach, wynikach INR oraz o możliwości maksymalnej redukcji leków na okres okołooperacyjny. Sugeruje rozpatrzenie możliwości zastosowania antykoagulantów nowej generacji np. Xarelto lub Pradaxa, gdyż z nich korzystają na oddziale. Ja od początku biorę Warfin 10mg, Polocard 150mg i Areplex 75mg .Dzięki temu mój INR pozostaje na poziomie terapeutycznym między 2,5 a 3. Z tego co mówił dr Bednarek, mieli już przypadki trombofilii więc temat nie jest im obcy, ale częściej spotykali się z hemofilią, która podobno stanowi większy problem operacyjny. Co prawda w szpitalu nie mają oddziału hematologii ale w razie potrzeby konsultują zagrożonych pacjentów z hematologami przyjmującymi w przyszpitalnej poradni. Poza tym w szpitalu jest oddział chirurgii naczyniowej, wiec w razie (odpukać) zatoru tętniczego będzie miał kto interweniować. Tak w ogóle to na incydenty zakrzepowe jesteśmy narażeni nawet pół roku po operacji, więc terapię przeciwzakrzepową musimy traktować bardzo poważnie. To chyba na razie tyle. Jak będę miał nowe informacje to na pewno przekażę je na forum. Życzę zdrowia i spokoju ducha. Co ma wisieć nie utonie a na niektóre rzeczy nie mamy wpływu.

[Beata7115]

Krzyś, dzięki za informacje. Ja biorę Sintrom i Polocard, INR około 2,5, więc w sam raz. Hematolog powiedziała, że na czas okołooperacyjny mam być przestawiona na zastrzyki z heparyny drobnocząsteczkowej, ale w dawce od razu terapeutycznej, a nie profilaktycznej. No cóż, zobaczymy co powie ortopeda.
Życzę powodzenia na wizytach i pisz jak się czegoś dowiesz. Takich ludzi jak my jest bardzo mało, a ja jestem panikara i od razu widzę powikłania u siebie (odpukać!).
Trzymaj się![/b]

[maaly-22]

Beata nie panikuj bo nie warto na przód się denerwować z powikłaniami bywa róznie ,ja jestem po endo powikłań nie bylo za to były zwichnięcia po zabiegu i z tego powodu umnie był nie jeden zabieg lecz dwa . Myśl pozytywnie i pomódl się na pewno będzie wszystko ok Czego Tobie Wam życze abyście tak jak ja zadziwiali lekarzy swoim stanem zdrowia....

[Krzyś]

Witam drogie Bioderka! Dowiedziałem się własnie, że 4 lutego idę pod nóż w celu wstawienia endo. Trochę mnie cykor obleciał ale mam nadzieję, że wszystko się uda. Pozdrawiam i życzę zdrówka w Nowym Roku!

[Beata7115]

KrzyśMusi być wszystko dobrze! Szybko masz termin. Z tego, co pamiętam, operacja miała chyba być wiosną? Napisz jak ją planują przeprowadzić w tej naszej trombofilii? Bedę trzymać kciuki.

[Krzyś]

Witaj Beata7115! Rzeczywiście termin operacji trochę się przyspieszył. Pierwotnie byłem planowany na 20- maja ale dzisiaj dowiedziałem się, że będzie to możliwe wcześniej. Cieszę się ponieważ ból jest już nie do zniesienia. Szaleje raz w lewym to znowu w prawym biodrze i bez prochów praktycznie nie potrafię funkcjonować. Biorę tramal z paracetamolem 75/650 nawet 4x dziennie ale czuję, że zaczynam się na to uodparniać.
A co do przeprowadzenia przez operację to plany są takie: na tydzień przed zabiegiem odstawiam warfin, areplex i polocard i przechodzę na clexane (heparyna drobnocząsteczkowa) w dawce 2x80mg. Jest to dawka terapeutyczna, bo profilaktyczna w moim przypadku nie wchodzi w rachubę. Trochę dużo ale i ja jestem duży (182/92) więc dawka stosowna do wagi. Po operacji i ustabilizowaniu hemostazy planowane jest wprowadzenie Xarelto lub Pradaxa. I to tyle. Pozostaje mieć wiarę, że się uda. Pozdrawiam serdecznie, do następnego razu