Status: Inne
Doczya: 29 Mar 2015 Posty: 2 Skd: Poznań
Wysany: Nie 29 Mar, 2015 CHOROBA KOHLERA I-martwica kości łódkowatej stopy dziecka
witam wszystkich,
jestem tu nowa i mam nadzieję że dobrze trafiłam...jestem mamą 2 chłopaków:12 letniego Kuby i 8 letniego Kacpra. i własnie z Kacprem niestety co rusz coś jest nie tak ze zdrowiem...urodził się z wrodzoną wadą serca(już po zabiegu cewnikowania w Zabrzu) a teraz okazało się że ma jałową martwicę kości łódkowatej stóp. Zaczęło się ponad rok temu od tego, że budził się w nocy i mówił że go stopa boli od spodu(podeszwa). Prawa stopa. Początkowo zdarzało się to raz na 2-3 mce, później co m-c, a ostatnimi czasy 2-3 razy w mcu. Początkowo myślałam że może przeciążył stopę, potem że to wina butów...aż zaczęłam chodzić po lekarzach. Jeden że to bóle wzrostowe, inny że to na tle nerwowym, jeszcze inny że to jakieś nerwobóle odkręgosłupowe. Ból był na tyle silny że wybudzał go w nocy( niestety pojawia się tylko w nocy), nie działają już leki przeciwbólowe, nie pomagały masaże, ciepłe okłady, mały po prostu krzyczy w nocy z bólu. W końcu trafiłam do ortopedy który zrobił usg stóp - nic nie stwierdził. Wymogłam skierowanie na rtg - po odebraniu wyników przeczytałam"płaska, niejednorodna struktura kości łódkowatej obustronnie, widoczne ogniska o zwiększonym uwapnieniu, po str prawej widoczny uwolniony fragment kostny odchodzący od kości łódkowatej. Obraz odpowiada obustronnej chorobie Kohlera". Udałam sie z wynikiem do tego samego ortopedy i skierował nas na RM stóp. Wyniki RM stóp:" zmniejszenie wysokości kości łódkowatej z przebudową struktury beleczkowej, nierównym zarysem powierzchni stawowych i towarzyszącym obrzękiem szpiku kostnego. Cechy martwicy w stadium ewolucji do sklerotyzacji."
Po odebraniu wyników udałam się z polecenia do rzekomo super profesora, który skubany skasował 340 zł za to, że obejrzał wynik rtg stopy i stwierdził że to nie martwica, bo przy martwicy ból pojawia sie po wysiłku a nie w nocy, na wyniki RM nawet nie spojrzał a na moje pyt. czy uwolniony fragment kostny jest powodem do niepokoju stwierdził że nawet nie zwróciło to jego uwagi w opisie więc to nic niepokojącego. Pierwszy ortopeda który kierował nas na rtg i rm po wynikach rtg powiedział, ze Kacper musi ograniczyć ruch do minimum(ciekawe jak skoro to stopy), zakazał bezwzględnie jakiegokolwiek biegania, skakania itp a profesor stwierdził że on nie wie jak mi pomóc, Kacper może biegać, skakać, grać w piłke a jak go będzie bolało mam mu stopę smarować maścią znieczulającą typu Emla..masakra jakaś.....Czy może ktoś z Was miał do czynienia albo słyszał coś na temat tej choroby? Czy jest to przypadek który warto skonsultować z prof. Czubakiem? Naczytałam się o nim i nasłuchałam tyle dobrego....najgorsza jest bezsilność i niewiedza....sugerowano mi nawet nowotwory kości albo przerzuty nowotworowe do kości i diagnostykę w tym kierunku....
będę wdzięczna za każdą wskazówkę i sugestię,
Z góry dziękuję, Magda
mfb79,
Chciałbym się upewnić czy dobrze zrozumiałem: ból ogranicza się do okolicy podeszwowej stopy, jest o ograniczonym obszarze (punktowy) i boli tylko w nocy? Nigdy w ciągu dnia i nigdy podczas aktywności? Jeśli tak to napisz, w której części snu się pojawia? Na początku, w środku nocy, nad ranem?
Status: Inne
Doczya: 29 Mar 2015 Posty: 2 Skd: Poznań
Wysany: Nie 29 Mar, 2015
witaj fizkom!
Bardzo Ci dziękuję za reakcję.. tak, ból pojawia się zawsze w nocy, z reguły w środku nocy tzn.w okolicach godz. 2-4, boli go cala stopa od spodu. Zawsze tylko jedna stopa, najczęściej prawa (2 razy zdarzyła się lewa). Mały nie potrafi opisać mi czy jest to ból kłujący, piekący, początkowo myslałam że może mu nóżka w nocy drętwieje...początkowo ból pojawiał się raz na kilka mcy, potem raz w mcu, teraz coraz częsciej. Robiłam mu oczywiście badania krwi i niby są w granicach normy tzn. ma podwyższone ASO (norma do 250 a on ma 296), lekka niedokrwistośc...I właśnie to mnie niepokoi, że ból nie jest typowy dla Kohlera(tak przynajmniej wyczytałam i tak powiedział ortopeda że przy chorobie Kohlera najczęściej ból pojawia się po wysiłku fizycznym, a Kacpi biega skacze jeździ na rowerze i nic, tylko w nocy....). Badania rtg i rezonans stóp potwierdziły diagnozę, ale zastanawiam się czy lekarz opisujący MR nie zasugerował się wynikiem rtg stóp bo mu je przedstawiłam (pytał pod jakim kątem wykonujemy badanie). Będę niezmiernie wdzięczna za jakąkolwiek pomoc bo już nie wiem gdzie się zgłosić..