[Oluś]

witam wszystkich. ostatnio długo mnie nie było. zaganiana itd na necie tylko najpotrzebniejsze sprawy jak opłacanie rachunków ha ha niestety.
po konsultacji w sierpniu u profesora jedziemy wkońcu z 6 letnia córką Kingą 7 stycznia do Otwocka na operacje bioderek. Ma mieć nacinane ścięgna przy bioderkach (prawe bioderko całkowicie zwichnięte, lewe też w nie najlepszym stanie spowodowane dużą spastyką) tak wstępnie jest zalecane ale wszystko okaże się na miejscu.
Boję się jak to przebiegnie, co potem...itd najbardziej boję się o bóle córki po operacji. Jedziemy tam pierwszy raz.

[Oluś]

Witajcie. przepraszam, że pisze dopiero teraz. 9 stycznia moja 7-letnia córeczka Kinga chorująca na niedowład spastyczny czterokończynowy (mpd) miała pierwszy zabieg w Otwocku. Prawe bioderko zwichnięte, lewe podwichnięte z powodu bardzo silnego napięcia przywodzicieli (krzyżowanie nóg) czego skutkiem była operacja uwolnienia wielopoziomowego tkanek miękkich. Jesteśmy już 2 tygodnie w gipsie, teraz 28-go we wtorek jedziemy na kontrole i dalej gips na m-c. Z wstępnych rozmów wynika, że czekają Kingunię jeszcze dwie operacje kostne. Boję się tych operacji kostnych, bo jak wszyscy przed operacjami mam wiele wątpliwości...niedopowiedzeń... nie wiem co będzie dalej, czy nie będzie Kinga odczuwać później tej operacji, jakiegoś bólu.... czy Kinga wogóle stanie na nóżki, czy będę mogła ją pionizować itd...wiem te wszytkie pytania nie do was.... ale do prof. ..
Kingunia dzielnie znosi gips...pierwsze trzy doby po operacji były ciężkie ale na szczęście są odpowiednie leki, które pomogły...Kingunia 9 godzin po operacji pierwszy raz się uśmiechnęła i to takim małym półśmieszkiem..ale jaka byłam szczęśliwa, ponieważ Kinga jest na ogół pomimo swojej choroby bardzo radosnym dzieckiem...a tu nic po operacji poważna...skupiona..a tu taki prezent ..UŚMIECH Teraz w domku jak już wszystko przestało widocznie boleć Kingunia pozwala sobie na małe wariację z nogami... noce i poranki są jeszcze czasami bolesne...Kingunia albo nie może zasnąć bo napina ciało i wtedy ciągną nóżki, albo gdy sie budzi rano ma skurcze nóg-wtedy pomocne są leki obniżające napięcie...podawane już w szpitalu... ogólnie dzielna z Niej dziewczynka!!!!
trzymajcie się zdrowo, pozdrawiamy

[Wendy]

Oluś, Trzymamy kciuki za Was i jak najlepsze efekty. Czekamy na dalsze informacje, koniecznie odezwij się po konsultacji u Profesora.
Pozdrawiam!!!

[Tina]

Szanowny Ola! Niestety moja cĂłrka nie może być obsługiwany przez dr Czubak, bo jej sytuacja jest bardzo trudna, ale słyszałem tak wiele komentarzy od ludzi, ktĂłrzy mieli operację z dr Czubak i wiem, że jesteś w bardzo dobrych, doświadczonych rękach! Cieszę się, że pierwsza operacja twoja cĂłrka jest ponad, i życzę Tobie i Twojej cĂłrki cierpliwości, nadziei, mniej bĂłlu i pozytywny postęp. Mam nadzieję, że jutro będzie badania pokazują tylko dobre wyniki! To niewiarygodne, jak bardzo nasze dzieci może znieść i jak silne są naprawdę! Życzę tylko pozytywne rzeczy w tym roku. Najlepsze życzenia, Tina i rodziny.

[Oluś]

Wenty i Tina dziękuję Wam za wsparcie i dobre słowo. Teraz 28-go byliśmy na kontroli w przychodni u dr Przybysza, ale miała Kinga tylko wymieniany gips. Wszystko dobrze się goi. Jeszcze miesiąc w gipsie i 4 marca na ściągnięcie, wtedy też zrobią zdjęcia i będziemy rozmawiać co dalej. Tina masz rację, że dzieciaczki potrafią dużo znieść, ja myślę, że więcej niż dorośli... to chyba ich radość życia....
Skurcze przez ostatnie dwie noce dają się we znaki Kingusi, ale dajemy radę...ba Kinga daje radę-to ona odczuwa ból ja mogę jej tylko ulżyć w jakiś sposób...

[Oluś]

Tina, dziękuję za słowa wsparcia. Pozdrawiamy z Kingunią całą Waszą rodzinkę, a szczególnie Sofię. Życzymy dużo zdrówka. Tina napisz w skrócie czemu Twoja córka nie może być operowana w Otwocku u dr Czubaka?

[Oluś]

Kochani mam pytanko, w jaki sposób można umówić się na konsultację do prof Czubaka w klinice w Otwocku? czy jest taka możliwość, ponieważ wiem, że profesor ma nawał ludzi, pacjętów. Czy z marszu będąc np na kontroli w przychodni można prof. złapać? porozmawiać z nim?

[Tina]

Szanowny Olu!
Niestety, kiedy zobaczył Sofijka dr Czubak, zdecydował, że operacja się spodziewamy (osteotomii biodrowego) zrobi jej więcej szkody, niż pożytku (z wielu powodĂłw - bo jest niski funkcjonujący (poważne opĂłźnienie fizyczne i poznawcze - i pooperacyjne rehabilitacja musi być aktywny, pasywny rehabilitacji wykonywane przez rodzicĂłw nie wystarcza), nie-ambulatoryjnych i żadnej nadziei na spacery, wysoki spastyczność w nogach (wysokie prawdopodobieństwo, że w ciągu kilku lat jej biodra znĂłw się przesunie), itd. itp. itd. . Zamiast tego dr Czubak zaproponował resekcję stawu biodrowego (do piłki usuwania jej stawu biodrowego), aby usunąć bĂłl Sofii - rozumiemy logiki dr Czubak, ale to było zbyt radykalne i nieoczekiwane dla nas, więc miał czas na przemyślenie. Ale to jest nasza sprawa - rzeczywiście bardzo trudne, a ja nie chcę, żebyś się zniechęcać - wiem, że dr Czubak traktuje bardzo złożonych spraw, jeśli myśli, że może pomĂłc, więc, jeśli zaakceptuje dziecko do leczenia, to znaczy, nadziei życzę! Powodzenia i wszystkiego co najlepsze dla dziecka!

[Katja]

[Katja]

Kochani, nasza mała dzielna pacjentka z Ukrainy nadal walczy o szanse na leczenie. Tym razem w Niemczech. Dzielna rodzina i my prosimy o wsparcie na poczet operacji. Każdy eurocent jest na wagę złota bo może przyczynić się, by Sofia wreszcie przestała cierpieć. Dziewczynka choruje na bardzo skomplikowaną chorobę stawów biodrowych i nie tylko. Poznajcie jej historię i pomóżcie dziecku. Może dzięki Wam Sofia będzie miała choć trochę łatwiejsze życie bez codziennego bólu?
http://www.gofundme.com/78kap0
Wejdźcie na podany link. Poznacie bliżej niesamowitą i waleczną dziewczynę oraz jej serdecznych rodziców, z którymi bardzo się zaprzyjaźniliśmy.

[kasiatka]

Olu, szukam kontaktu z Tobą, gdyż mój synek z mpd będzie szedł taką sama drogą jak twoja Kingunia, mamy pierwszy zabieg w październiku, czy możesz się odezwać na mego e-maila? Byłabym bardzo wdzięczna