Forum Bioderko

Inne choroby i metody leczenia - Choroba Otto - Chrobaka

Jowi - Sro 23 Wrz, 2009
Temat postu: Choroba Otto - Chrobaka
Choroba Otto - Chrobaka występuję najczęściej u kobiet i zajmuje oba stawy biodrowe, a objawy pojawiają się zazwyczaj w wieku 50 - 60 lat. Zmiany polegają na stopniowym zagłębianiu się głowy kości udowej do wewnątrz miednicy (dno panewki staje się cienkie i wpukla się do wnętrza miednicy), a krętarz większy zbliża się do talerza biodrowego. Szczelina stawowa jest zachowana, a powierzchnia głowy kości udowej pozostaje gładka, szyjka ulega skróceniu, a kąt szyjkowo - trzonowy często ulega zmniejszeniu.
Choroba rozwija się powoli i objawia się stopniowym ograniczeniem ruchomości stawu biodrowego (najdłużej pozostaje niezmieniony ruch zgięcia).

LECZENIE:

a) zachowawcze (profilaktyka i leczenie nieoperacyjne - rehabilitacja),
b) operacyjne: polega na wykonaniu osteotomii (poprawy zborności i biomechaniki stawu), usztywnienia lub endoprotezoplastyki stawu,

Źródło: Ortopedia i traumatologia 2. Redakcja naukowa Tadeusz Sz. Gaździk.

barbórka - Sob 31 Pa, 2009
Temat postu: choroba Otto-Chrobaka
Witam wszystkich, od wielu tygodni śledzę to forum i "dojrzałam" już do tego, żeby dołączyć do grona wszystkich pokrzywdzonych przez los jakimiś problemami ze stawami biodrowymi. Jak widzę, na razie jestem jedyną osobą, u której zdiagnozowano Otto-Chrobaka. Chętnie nawiązałabym kontakt z podobnymi "przypadkami".
W skrócie o mnie: mam 47 (a właściwie już prawie 48) lat, chorobę zdiagnozowano u mnie 12 lat temu. Zalecenia: jest pani za młoda na endoprotezę, proszę czekać, oszczędzać staw itp. No więc oszczędzałam, ale w tym roku nastąpiło znaczne pogorszenie. Konsultowałam w sumie 4 ortopedów, wszyscy są zgodni co do tego, że operację trzeba zrobić, ale większość twierdzi, że kapoplastyka w moim przypadku odpada, tylko znany wszystkim profesor Cz. z Otwocka zaczął od tego właśnie, a na moje zdziwienie powiedział, że spróbuje, ale czy się uda, to się okaże dopiero na stole operacyjnym. Z wypowiedzi na tym forum i nie tylko wnioskuję, że jest on rzeczywiście autorytetem w tych sprawach i chyba nie ma sensu szukać nikogo innego. Termin operacji mam wstępnie na 30 września 2010, ale może się nawet przybliżyć, bo podobno sporo osób przesuwa się w tej kolejce. Oczywiście wolałabym mieć kapę niż endo (naczytałam się sporo na ten tema), więc chyba zostanę w tej kolejce, zwłaszcza że nie jest jeszcze taka tragicznie długa (w innych szpitalach 2-3 lata).
Może odezwie się ktoś z podobnymi dolegliwościami, a jeśli nie, to proszę o wszelkie komentarze. Myślę, że będę już stale na tym forum i na pewno będę miala jeszcze jakieś pytania, które będę zamieszać w odpowiedniach tematach. Nie ukrywam, że okropnie się boję, nie jestem już taka młoda jak większość forumowiczów, więc entuzjazm młodości nie dla mnie. Zresztą jestem typem raczej pesymistki niż optymistki, dlatego przyda mi się wszelkie wsparcie. Służę wszelkimi dodatkowymi szczegółami choroby.
A na razie pozdrawiam wszystkich bioderkowiczów i ich przyjaciół
Barbórka

Jowi - Sob 31 Pa, 2009

Barbórka, proszę pamiętaj aby pisac posty jako zalogowany użytkownik :mrgreen:
AgaW - Sob 31 Pa, 2009

Witaj Barbórko
Wizytę u Prof.Czubaka masz za sobą, znasz jego zdanie, masz termin operacji...to bardzo dużo, to wielki krok do przodu w leczeniu. ;-) będziesz w świetnych rękach...
Masz dużo czasu do zabiegu - mam nadzieję, że dział ogólny i dział o rehabilitacji będą dla Ciebie dobrym przygotowaniem do leczenia i pomogą Ci przezwyciężyć lęk i rozwiać wiele wątpliwości. :-D
Jeśli będziesz mieć dodatkowe pytania czy zechcesz napisać od siebie jakiś temat np. swoją historię to pisz śmiało!!!
Twoja wiedza o tym schorzeniu może być ważnym źródłem informacji dla wielu osób. ;-)

barbórka - Nie 01 Lis, 2009
Temat postu: choroba Otto-Chrobaka
Witajcie ponownie, dopiero się uczę funkcjonowania tego forum, nigdy dotąd nie brałam udziału w takich dyskusjach, bo moja praca polega na siedzeniu przy komputerze, więc czasem mam już do niego wstręt :-D Mam nadzieję, że tym razem pod względem technicznym będzie ok. Przy okazji napiszę o sobie, choć nie ma tego wiele.
Wiem, że termin 11 miesięcy to nie jest dużo w porównaniu z latami oczekiwań przez niektórych z was, może to nawet lepiej, bo zdążę się psychicznie, materialnie i pod każdym innym względem przygotować do zabiegu. Jestem też zapisana w innym szpitalu, nie znanym specjalnie z tego rodzaju operacji, i mam tam możliwość ewentualnie wcześniejszego terminu, ale trochę się boję oddać w ręce nieznanego lekarza. O profesorze krążą wręcz legendy...
Więc chyba wolę zostać u niego.
pozdrawiam
Barbórka

AgaW - Nie 01 Lis, 2009

Masz dobre podejście do leczenia ;-) Napewno świetnie przygotujesz się do zabiegu!!! Masz dużo czasu!!! Jeśli mogę Ci zasugerować swoją opinię to zostań przy leczeniu w Otwocku u Profesora Czubaka. :-D Otwock słynie z kadry wybitnych lekarzy z ogromnym doświadczeniem operacyjnym - zaufaj im !
Bonia - Nie 01 Lis, 2009

Zgadzam się zAgą W jestem przykładem że Prof Czubak jest nie raz cudo twórcą a ja jestem jedną z takich przykładów ;-)
lusjana - Sro 28 Kwi, 2010
Temat postu: Otto chrobaka
Witam wszystkich, a w szczególności Ciebie barbórko. Ja też mam chorobę Otto Chrobaka. Mam 37 lat i choruję od 13 roku życia. Leczę się ( chodzę oczywiście tylko na konsultacje bo co więcej można zrobić ) do doktora Szydłowskiego. Też z Otwocka. Mam bardzo dobre o nim zdanie, bo zanim do niego trafiłam to praktycznie wszyscy lekarze rozkładali ręcę i nie wiedzieli jak mi pomóc. On jeden mi wszystko wytłumaczył ( np. to, że nie chorują ludzie w 50 czy 60 roku życia tylko na ogół dziewczynki około 13 roku życia ). U nas w Polsce generalnie mało się wie o tej chorobie. Jak spytałam się mojej pani doktor, która mi przepisuje fizykoterapię , żeby mi pokazała jakąś książkę lub publikację na temat tej choroby, to pokazała mi artykuł z lat 70-tych. Chorobę Otto Chrobaka wykryto u mnie w Szpitalu na Szaserów w Warszawie jak miałam 13 lat i zrobiono mi osteotomie walgizującą obu kości udowych i teotomię przywodzicieli obustronnie. Te operacje tylko mi zaszkodziły. Po nich nie chodziłam prawie, skakałam tylko o kulach.Chcieli mi później zrobić endoprotezy ale moi rodzice się nie zgodzili. I bardzo dobrze, jak mówi doktor Szydłowski ponieważ teraz bym najprawdopodnie wogóle nie chodziłą, a nawet nie miała nóg. Ponieważ te endoproterzy w tamtych czasach wytapiano w hucie.
Obecie nie mam żadnego ruchu w obu nogach . Chdzę jak na szczudłąch ( ale chodzę ). Bolą mnie nie tylko stawy ale i kręgosłup i nogi od kręgosłupa, ponieważ wszysto to co powinny robić stawy biodrowe od ponad 20 lat robi u mnie kręgosłup. Rozmawiam dosyć często na temat operacji ale jest tak dużo minusów, że narazie się nie zdecydowałam. U mnie oprócz endoprotezy musiałabym mnieć również przeszczep albo mojej kości albo sztucznej. Napisz mi coś więcej barbórko o sobie i swojej chorobie, ponieważ jesteś jak narazie jedyną osobą która również choruje na Otto chrobaka. Pozdrawiam wszystkich.

barbórka - Sro 28 Kwi, 2010

Witaj, Lusjana, postaram się jak najszybciej opisać swoją historię w zalożonym przez siebie wątku w dziale "Endoproteza" [na razie przeczytaj to, co tam pisalam przed operacją]. Nie ma tego dużo, więcej mam do powiedzenia teraz, juz po wstawieniu endo. Na razie powiem ci tylko tyle: nie wahaj się i idź na operację. Otwock jest zaufanym miejscem, jesli chodzi o te sprawy, i nie ma się czego bać. Ja żaluję, że nie zrobilam tego 1-2 lata temu, oszczędzilabym sobie bólu i choroby żolądka po zażywaniu środków przeciwbólowych. Poza tym niestety fatalne nawyki dotyczące chodzenia dają teraz o sobie znać. Im dlużej chodzi się niewlaściwie, tym trudniej potem to naprawić. W moim przypadku o poprawnym chodzie będzie można pewnie mówić dopiero po drugiej endo, która jest zaplanowana na polowę przyszlego roku. Nie mogę się doczekać. Teraz jest tak, że operowana strona jest prosta jak struna, mogę się wyciągnąć w tym stawie i inaczej ustawić miednicę. Strona jeszcze nie operowana jest przykurczona, więc jestem jakby asymetryczna. Noga operowana jest dluższa o kilka milimetrow + przykurcz w lewej daje ten wlaśnie efekt.
Czy jesteś zapisana na jakiś termin operacja, czy na razie w ogóle się jeszcze nie zdecydowalaś? Ponieważ terminy są bardzo odlegle, radzę się zapisać, a ewentualne strachy i wątpliwości rozwiewać w międzyczasie. Zrezygnować można zawsze!
Nasza choroba jest chyba dość rzadka, bo nikt z Forumowiczów na razie się do niej nie przyznal. Milo mi cię powitać, chociaż oczywiście wolalabym, żebyś byla zdrowa.

lusjana - Pi 30 Kwi, 2010

Cześć Barbórko. Jestem zapisana na operację i już dwa razy przesunęłam termin. Napisz mi czy ty miałaś oprócz endoprotezy wstawiany również przeszczep między endoprotezą a miednicą, bo ja będę musiała mieć. Nie wiadomo czy on wytrzyma i to jest główny powód do zmartwień. Ty chodziłaś z chorobą 12 lat a ja 24 lata. Są oczywiście i inne minusy, np. czy jeśli przez te lata wszystko robił kręgosłup a nie nogi i mięśnie, to czy mięśnie wytrzymają później i utrzymają mi to biodro.
Ja ze swojej strony gratuluję ci . Nawet nie wiesz jak się cieszę, że mogę z kimś o tej chorobie porozmawiać. Ale widzę, że jednak wcześniej miałaś operacją niż miałaś mieć. I kto cię operował? Nieraz jest tak, że ktoś inn kieruje a ktoś inny operuje. Masz rację , że szpital w Otwocku jest OK. Znam tylko co prawda doktora Szydłowskiego, lecz mogę powiedzić o nim tylko dobre rzeczy. Odezwij się nieraz.

barbórka - Pi 30 Kwi, 2010

Piszę od razu, bo potem zapomnę... Bylam na prywatnej wizycie u profesora i on mnie operowal. Powiedzial, że może uda się kapoplastyka, ale nie gwarantuje, to okaże się na stole. No i na stole okazalo się, że nie da rady (slyszalam, jak między sobą lekarze mówią, a potem mi powiedzial sam). Mialam mieć przeszczepy, ale na wypisie nic na ten temat nie bylo, więc dopiero na wizycie kontrolnej zapytalam i potwierdzil, że mam. Na rentgenie jakoś nie moglam się zorientować, bo to dość cienka warstwa. Noga jest przez to dluższa o 5-10 mm, co w zasadzie nie przeszkadza. Gdybym nie miala przykurczu w drugiej, to byloby równo. Po drugiej operacji powinno być calkiem ok.
Jeśli chodzi o mięśnie, to trzeba po operacji ćwiczyć od samego początku, najpierw na leżąco, a potem stojąc na kulach. Można naprawdę sporo zdzialać. Mięśnie same się nie wytworzą. Jak czytam, że ktoś po endo nie zginal nogi w kolanie przez 3 miesiące (nie wierzę, że takie zalecenie dostal, to chyba tylko strach), to nic dziwnego, że nie może potem nią ruszyć. Slyszalam, że przy przeszczepach kostnych rehabilitacja jest inna, dluższa itp., ale w moim przypadku musialo się chyba bardzo szybko zrosnąć.
Ja naprawdę nie robię wiele, zestaw ćwiczeń zajmowal i zajmuje mi nadal nie więcej niż15-20 minut dziennie (czasem uda mi się wykonać dwa razy), ale efekty są. Po 6 tygodniach wolno mi bylo calkowicie obciążać nogę i chodzić bez kul. Teraz jest 11 tydzień i dopiero mogę powiedzieć, że noga operowana nadaje się do chodzenia bez kul, ale na razie tylko po domu (równa powierzchnia i skupienie się tylko na tej czynności). Chodzę równo tylko wtedy, jak nic innego jednocześnie nie robię, tylko koncentruję umysl i mięśnie. Tak więc lekarz jedno, a nasz zdrowy rozsądek drugie. Myślę, że lepiej powoli, a efekt będzie bardziej dlugotrwaly. Przed operacją nie mialam żadnych, ale to żadnych mięśni wyćwiczonych, więc na początku mialam problem z samodzielnym wstaniem z lóżka itp., ale bardzo szybko wszystko się wyćwiczylo. Ważna jest osoba rehabilitanta, który powie, co można, a czego nie, bo na początku czlowiek się boi, żeby sobie nie uszkodzić drogocennej endo. Noga od dnia operacji do dnia stanięcia na niej nie bolala mnie ani przez chwilę. Jak zaczęlam stawać i ćwiczyć te mięśnie, które nie byly zaangażowane przez 6 tygodni, to zaczęly się rózne bóle, ale po pewnym czasie przechodzily. Każdy nowy rodzaj ćwiczeń powoduje pewien dyskomfort, ale to tak musi być.
Mam jeszcze problemy ze schylaniem się, kucaniem klękaniem itp. Wiem, że kolejny etap pracy będzie polegal na ćwiczeniu tych funkcji.
Podsumowując, nie jest jestem jakimś cudem natury, który po 6 tygodniach odrzucil kule i pobiegl przed siebie. uważam się za przeciętny przypadek i mam nadzieję, że za kilka tygodni będę już calkiem samodzielna. Nie mogę się doczekać drugiej operacji, bo dopiero wtedy druga strona puści i będę się mogla naprawdę wyprostować. Mam nadzieję, że obejdzie się bez komplikacji, tak jak teraz.
Życzę ci podjęcia decyzji o operacji. Nie przesuwaj już terminu. Dość się nacierpialaś. Przy takich bólach przed operacją nie bardzo da się nawet ćwiczyć cokolwiek, wiem to po sobie.
pozdrawiam

oliwka69 - Wto 18 Maj, 2010

Witam,
Mam 34 lata i od 15 roku życia zdiagnozowano u mnie chorobę Otto-Chrobak. Leczę się (teraz jedynie po doznaniu urazu) u prof.Góreckiego (Warszawa). Przebyłam dwie operacje: pierwsza to uwalnianie przykurczów w obu biodrach a druga to usunięcie wyrostków kostnych powstałych po pierwszej operacji w jednym biodrze. Funkcjonuje w miarę normalnie, ból odczuwam jedynie przy długim staniu lub długim chodzeniu. Inny lekarz chciał w wielu 21 lat wstawić mi 2 endoprotezy. Łut szczęścia - zmiana ordynatora w szpitalu na prof.Góreckiego spowodowała, że uwolniono mi przykurcze a nie wstawiono endoprotezy. Myślę że to była słuszna decyzja. Co roku jeżdzę na rehabilitacje aby podtrzymać obecny stan zdrowia. Polega ona głównie na rozciąganiu mięśni nóg. Nie mam wszystkich ruchów jak zdrowy człowiek
(np. nie usiadę po turecku;-)), lekko kuleję na lewą nogę ale dla mnie jest to nieodczuwalne bo kończyny mam równe.;-) Nauczyłam się tak żyć.. Stan biodra przez lata utrzymuje się bez zmian, panewki nie wpadają głębiej..może uda mi się utrzymać ten stan i uniknę endoprotez, bo to już ostateczność. Pozdrawiam wszystkich i życzę pogody ducha ;-) Nie poddawajcie się!

pasiflora - Wto 18 Maj, 2010

oliwka69, pięknie pokazałaś jak można oddalić a nawet może uniknąć operacji alloplastyki. Brawo
barbórka - Wto 18 Maj, 2010

Witaj, oliwka69. "Cieszę się", że pojawiają się nowe osoby z tą chorobą. Oczywiście w cudzyslowie, bo lepiej, żeby nas wcale nie bylo i żebyśmy należeli do zdrowych szczęśliwców.
Widzę, że ja jestem pod pewnym względem wyjątkiem, bo u mnie diagnozę postawiono dopiero po 30. Oczywiście jako dziecko nigdy nie moglam siedzieć po turecku, winę zwalano na moje lenistwo, brak aktywności fizycznej itp., a jak biegalam, to bardzo szybko nogi mi się męczyly (np. na 600 m w życiu nie pobieglam, po 100-200 mialam dość i dostawalam 2 z wf). Ale jakoś nikt się tym nie przejmowal, bo nie mialam dolegliwosci jako takich.
Oczywiście w twoim wieku trzeba dobrze zastanowić się nad koniecznościa endoprotezy i odsuwać ją w czasie. Ja tez tak zrobilam i udalo mi się przezyć 12 w różnym zdrowiu - raz lepiej, raz gorzej. Teraz już się zdecydowalam i nie żaluję, a co będzie za 20 czy 30 lat (oby endo tak dlugo wytrzymala!) - na razie się nie zastanawiam. Zyję tu i teraz i chcę jeszcze coś w życiu zrobić i zobaczyć, a nie tylko siedzieć w fotelu. Tak więc będę miala 2 endo i mam nadzieję, że to jest sluszna decyzja. Ręka operatora jest wspaniala, mam nadzieję, że implant dobrany możliwie jak najlepiej do mojej budowy itp. Noga operowana już w tej chwili ma znacznie większy zakres niektórych (jeszcze nie wszystkich) ruchów, a to dopiero 3 miesiące od zabiegu. No i przede wszystkim nie boli! Taki byl cel tego zabiegu.
Pozdrawiam i zyczę, żebyś jeszcze wytrzymala, a jeśli nie, to polecam Otwock jako miejsce operacji.

kinga - Wto 18 Maj, 2010

oliwka69 napisa/a:
Co roku jeżdzę na rehabilitacje aby podtrzymać obecny stan zdrowia. Polega ona głównie na rozciąganiu mięśni nóg.


Masz rehabilitację tylko raz w roku? A tak na co dzień, to ćwiczysz coś? Jakieś zalecenia?

oliwka69 napisa/a:
lekko kuleję na lewą nogę ale dla mnie jest to nieodczuwalne bo kończyny mam równe.;-) Nauczyłam się tak żyć.. Stan biodra przez lata utrzymuje się bez zmian, panewki nie wpadają głębiej..może uda mi się utrzymać ten stan i uniknę endoprotez, bo to już ostateczność.


Nawet lekkie utykanie ma wpływ na resztę organizmu. Na kręgosłup, miednicę, kolana...itd Może rzeczywiście tego teraz nie odczuwasz, ale później...
Przecież sama piszesz, że chcesz ten dobry stan utrzymać jak najdłużej.
Z tym utykaniem trzeba coś zrobić.
Jesteś z Warszawy-duże miasto. Warto skorzystać z rehabilitacji częściej niż raz w roku ;-)

oliwka69 - Sro 19 Maj, 2010

Kingo,
Raz w roku jeżdzę na rehabilitację + kriokomora bo pracuje a częste zwolnienia lekarskie nie są mile widziane przez pracodawce. W domu obowiązkowo codziennie rowerek + ćwiczenia kondycyjne. Organizuję sobie teraz siłownię ze sprzętem rehabilitacyjnym w domu. Obecnie ćwiczę w CKiR w Konstancinie. (3 tygodniowa rehabilitacja). Mam to szczęście, że mieszkam 5km od Konstancina (CKiR i STOCER). Lekarskie zalecenie to rowerek+basen.
Jesli chodzi o utykanie to może nieprecyzyjnie się wyraziłam. Mam jakby usztywnioną lewą część miednicy co powoduje w czasie chodzenia lekką blokadę. Jednak mało kto, jeśli nie wie o mojej chorobie jest w stanie to zauważyć. Ja sama idąc nie czuję jakiegoś wielkiego dyskomfortu. Jedynie podli ludzie potrafią uświadomić mi moją niepełnosprawność i "inność".
W zasadzie zastanawiam się czy diagnoza choroby Otto Chrobaka jest właściwa bo pogorszenie choroby nie następuje a problem stanowią mięśnie (ciągła eliminacja przykurczów) a nie biodra. Byłam bardzo "żywym" dzieckiem, nawet na olimpiadzie w bieganiu byłam w podstawówce. Choroba się uwidoczniła w wielu 15 lat na wf-ie gdzie zakłuło mnie w pachwinie w czasie skoków w dal. Szybki wzrost w wieku dojrzewania uwidocznił zmianę w chodzie. Nadmienię, że mam 176 cm wzrostu ;-)
Jeden z lekarzy powiedział mi, że mam chorobę często spotykaną u sportowców ;-)

kinga - Sro 19 Maj, 2010

Oliwka :) :) :)
mi chodzi o rehabilitację, taką z prawdziwego zdarzenia (że tak powiem) :)
może to być wizyta u dobrego terapeuty raz na 2 tygodnie albo raz w miesiącu :) dostajesz zadanie domowe dobrane do Twojego problemu funkcjonalnego, czyli usprawniasz/ naprawiasz dokładnie to, co trzeba :) ja dzięki temu chodzę bez kul i odsuwam termin wstawienia drugiej endo :) a w styczniu ledwo chodziłam :)
Tutaj masz namiary na polecane ośrodki rehabilitacji TUTAj polecałabym Orthos w Warszawie :) tam znajdziesz dobrych fachowców, wierz mi: znają się na rzeczy :)

Siostra - Wto 31 Sie, 2010

Witam,

mam 33 lat i podobnie jak u pozostałych dziewczyn chorobę zdiagnozowano u mnie kiedy miałam ok. 15 lat (to bardzo ciekawe skąd wziął się opis, że Otto-Chrobak dotyczy kobiet w wieku 50-60lat :) ) Nie miałam żadnych zabiegów i nie korzystam z rehabilitacji. Lekarze, których spotkałam na swojej drodze mówili, że mam jedynie oszczędzać stawy (nie biegać, nie skakać, ze sportów to jedynie pływanie i jazda na rowerze), bo nic innego nie da się zrobić. I powiem szczerze, ze przez te wszystkie lata tak właśnie sobie żyłam. Oczywiście postęp choroby jest ale na szczęście bardzo powolny. Jak na razie mogę podciągnąć nogi powyżej kąta prostego ale nie odwodzę już praktycznie wcale jednej nogi. Od czasu do czasu czuję ból stawów ale jest to na szczęście przejściowe. Lekarze straszyli mnie, że ciąża będzie dla moich stawów bardzo obciążająca, ba mówili nawet o wózku inwalidzkim. Na szczęście nic takiego się nie wydarzyło i nadal chodzę. Oczywiście przez 5 miesięcy moimi przyjaciółkami były kule, żeby odciążyć stawy. Ciekawi mnie to co napisała oliwka 69 - zawsze myślałam, że ta choroba ogranicza ruchomość stawów poprzez zapadanie się głowy kości udowej w miednicy- a Oliwka pisze, że przeszła zabieg uwalniania przykurczów. Na czym to polegało, jakie efekty dał taki zabieg czy możecie mi coś o tym napisać. Co prawda boję się ruszać stawy, bo póki jako tako funkcjonują nie chciałabym nic z nimi robić. Nigdy nie wiadomo, czy po operacji będzie lepiej. Czy wiecie może czy ta choroba jest dziedziczna? Boję się o moją córkę. Pisałyście również, że istotne jest prawidłowe chodzenie, tzn. jakie?

lediberg - Czw 30 Gru, 2010

Dołączam do Chrobaków ;-)
Diagnoza w wieku 12 lat endo w wieku 23 i to było najlepsze co mogło mnie spotkać.
Chodziłam i żyłam jak zdrowy człowiek.Zapominając często że mam endo....do dnia wypadku :cry:

poli - Czw 22 Mar, 2012

Witam
u mnie też zdiagnozowana Otto Chrobaka w w wieku około 20 lat. Dziś mam 33. Mnie też czeka endo a może kapo, szczerze mówiąc zbytnio się wcześniej tym nie interesowałem, aż natrafiłem na to forum. Nie długo mam wizytę u lekarza i teraz wiem o co dokładnie wypytać. U mnie chyba stosunkowo łagodnie to postępuje. Przez to, że ta kość zapada się w panewkę mam jedną nogę krótszą o 1 cm. Do tej pory nie odczuwam zbytnio dolegliwości bólowych. Nie biorę żadnych leków, od czasu do czasu chodzę na rehabilitację, raz w tygodniu basen i poza tym oszczędzam się jak mogę, nie żyję tak intensywnie jak dawniej..W związku z tym mam pytanie większość pisze, że w Otwocku, Piekarach Śląskich, Poznaniu się leczy a czy ktoś z was miał robione może endo lub kapo w Rudnej Małej koło Rzeszowa? Może ktoś był u prof. Sławomira Sneli lub innego z tej klinki? Czy to dobry kierunek ta Rudna? poniżej link do kliniki
http://www.klinika-rzeszo...ci/index/page/2

Grazyna1950 - Pi 23 Mar, 2012

poli napisa/a:
większość pisze, że w Otwocku, Piekarach Śląskich, Poznaniu się leczy

To niezupełnie prawda. Jest wiele osób operowanych w innych miastach. Po prostu te są najbardziej popularne i renomowane.

Iza - Pon 09 Kwi, 2012

Witajcie Chrobaczki. U mnie chorobę zdiagnozował Profesor Czubak 4 dni temu. Nie wiem dokładnie ile czasu już u mnie postępuje, ale pierwszy ból prawego biodra pojawił się 12 lat temu. Do tej pory żyłam w miarę normalnie, w listopadzie nastąpił przełom i pogorszenie, oraz zaczęły się problemy z krzyżem i kolanami. Bólu krzyża udało mi się pozbyć przy pomocy fizjoterapii, kolana dokuczają dalej. Żałuję, że nie trafiłam do Profesora wcześniej, gdyż chorobę zdiagnozował na podstawie jednego rzutu okiem na zdjęcie rtg sprzed 5 lat. Na dzień dzisiejszy zostałam zakwalifikowana do operacji kapoplastyki metodą BHR. To chyba wielkie szczęście w moim przypadku. Jestem na etapie "oswajania się" z Chrobaczkiem. Po świętach zaczynam kolejne spotkania z fizjoterapeutką. Mam nadzieję, że jakoś uda mi się dotrwać do operacji.
JoasiaTe - Czw 17 Maj, 2012

Zgłaszam się do grona Chrobaczków. U mnie chorobę zdiagnozowano kilka dni temu. Teraz wiem, że bóle bioder które zauważyłam w wieku 12-13 lat były spowodowane właśnie tą chorobą. Obecnie jestem na etapie szukania lekarza i fizjoterapeuty. Na dzień dzisiejszy ból bioder mi nie doskwiera aczkolwiek ograniczenia związane z chorobą bardzo mnie ograniczają w niektórych dziedzinach życia.
Iza - Czw 17 Maj, 2012

Witam w gronie jedynych w swoim rodzaju Chrobaczków :)
Mala - Pi 20 Lip, 2012

Cześć. Jestem Mala i mam Otto-Chrobaka.
Mam 29 lat, chorobę zdiagnozowano, kiedy miałam 16 lat, pierwsze objawy pojawiły się ok. 13. roku życia. Postawienie diagnozy zajęło 3 miesiące - 2 wizyty tygodniowo, dziesiątki badań, leki przepisane na oko, a które mogłyby wykończyć konia, podejrzenia o symulację - to było najgorsze, bo bolało nawet przy chodzeniu po płaskiej powierzchni. Na koniec wystarczyło jedno zdjęcie RTG, stan już był taki, że nie było żadnych wątpliwości, co dolega.
Jestem po 2 operacjach - osteotomia kości udowej i plastyka stawu - i 5 latach intensywnej, codziennej rehabilitacji.
Ciekawa jestem, na czym polega operacja uwalniania. Szkoda, że ta Forumowiczka już nie pisze. Ale może jest ktoś, kto wie co to znaczy?

JoasiaTe - Sob 19 Sty, 2013

U mnie chrobak pogłębia się. Ostatni raz jak byłam na forum, nie miałam problemu z lewą nogą. Teraz widzę że jest coraz gorzej :( Trudniej zakładać buty, spodnie skarpetki :(
Mala - Sob 19 Sty, 2013

JoasiaTe napisa/a:
U mnie chrobak pogłębia się. Ostatni raz jak byłam na forum, nie miałam problemu z lewą nogą. Teraz widzę że jest coraz gorzej :( Trudniej zakładać buty, spodnie skarpetki :(


A znalazłaś dobrego lekarza, rehabilitanta?

JoasiaTe - Sob 19 Sty, 2013

Mala, Nie mam nikogo zaufanego :( w czerwcu byłam na wizycie u specjalisty w klinice na Skrze w Warszawie. Ale to prywatny specjalista. Wziął kasę zdiagnozował, ale nie podał mi żadnych namiarów na innych specjalistów :( A ja nie wiem gdzie szukać :(
kinga - Nie 20 Sty, 2013

JoasiaTe napisa/a:
Wziął kasę zdiagnozował, ale nie podał mi żadnych namiarów na innych specjalistów :( A ja nie wiem gdzie szukać :(

Namiary na najlepszych specjalistów znajdziesz na Forum :)

JoasiaTe - Nie 20 Sty, 2013

kinga, Dzięki, będę szukała. Słyszałam że w Otwocku są doskonali specjaliści. Tylko jak się tam dostać? Jaki jest czas oczekiwania na wizytę??
AgaW - Nie 20 Sty, 2013

Joasiu, o Otwocku było już wielokrotnie pisane na Forum np. w temacie z dz.ogólnego-"coś mnie czeka-przed operacją"
Zajrzyj do dz. z kontaktami, tam jest namiar do Otwocka.

Iza - Nie 20 Sty, 2013

JoasiaTe napisa/a:
U mnie chrobak pogłębia się. Ostatni raz jak byłam na forum, nie miałam problemu z lewą nogą. Teraz widzę że jest coraz gorzej :( Trudniej zakładać buty, spodnie skarpetki :(


Niestety Joasiu, lepiej z nami nie będzie. Niestety choroba prowadzi w fazie końcowej do wymiany biodra. Ja po diagnozie Prof. Czubaka, wiem że operacja jest nieunikniona. Pytanie tylko kiedy? Na razie się oszczędzam, chodzę na fizjoterapię. Staram się nie myśleć o chorobie, w jakimś stopniu udało mi się zaakceptować stan rzeczy. Bywają lepsze i gorsze dni. Za trzy miesiące minie rok od postawionej diagnozy, nogi nie czują się gorzej, mogę nawet napisać, ze jest lepiej niż rok temu. Trzeba być dobrej myśli, bo pewne rzeczy są niestety poza nami i nie mamy na nie wpływu. Buty, spodnie czy skarpetki mogą pomóc założyć bliscy. Najważniejsze, aby w nich mieć wsparcie.

Mala - Pon 21 Sty, 2013

Ja chyba znalazłam dobrego rehabilitanta, przynajmniej tak mi się wydaje po pierwszej wizycie. Po 15 latach w temacie nie spodziewam się szokujących postępów w metodach leczenia. Ale chcę zmienić lekarza, bo od mojego nie mogę się dowiedzieć, czy są zmiany na zdjęciach RTG z tego roku w porównaniu ze zdjęciami sprzed kilku lat :-x
Z tym zakładaniem butów przez bliskich bym nie przesadzała. To ostateczność w przypadku bardzo zaawansowanej choroby, która całkowicie unieruchamia. Inaczej to wykorzystywanie sytuacji. Bliskich i nie tylko proszę o pomoc, jeśli potrzebuję przenieść coś ciężkiego :-)

Iza - Pon 21 Sty, 2013

Mala napisa/a:
Ale chcę zmienić lekarza, bo od mojego nie mogę się dowiedzieć, czy są zmiany na zdjęciach RTG z tego roku w porównaniu ze zdjęciami sprzed kilku lat :-x


Profesor widział moje zdjęcia sprzed roku i sprzed sześciu lat i stwierdził, że widoczne zmiany nie są aż tak duże w obrębie tego czasu. Jednak dolegliwości odczuwam znacznie bardziej, niestety :(

JoasiaTe - Pon 21 Sty, 2013

Ja o swojej chorobie stanowczo za późno się dowiedziałam :( Teraz muszę się z nią oswoić i znaleźć dobrego lekarza i rehabilitanta.
Mala - Pon 21 Sty, 2013

Ja o swojej też za późno się dowiedziałam. Ale nie ma się co rozczulać nad sobą. Da się z tym żyć i normalnie funkcjonować. Trzeba tylko zapomnieć o sportach ekstremalnych np. bieganiu ;)
JoasiaTe - Pon 21 Sty, 2013

Mala, Biegania to ja nawet nie lubię ;) Wolę rower czy basen :D
Mala - Pon 21 Sty, 2013

Idealnie. Rehabilitacja będzie przyjemna :)
ena911 - Pi 08 Lut, 2013

Witam wszystkich użytkowników. Ja wczoraj dowiedziałam się że choruje na tego Otto-Chrobaka... Wszędzie znajduje tylko te same informacje że panewka się pogłębia i takie tam. Mam 28 lat, oboje z mężem jesteśmy aktywnymi ludźmi. Od lekarza dowiedziałam się tyle, że niewiele wiadomo o tej rzadkiej chorobie. Ani przyczyny nie są znane ani nie ma opracowanego leczenia a rehabilitacja jedynie może opóźnić to co prawdopodobnie jest nieuniknione. Nigdzie się o tej chorobie nie mówi, nigdzie nie pisze a jak już to jako formie zwyrodnienia stawu biodrowego. W sumie niewiele wiem o tej chorobie i mam wiele pytań. Z tego co wyczytałam jest tu wiele osób które mają tę chorobę z związku z tym ogromna prośba. Proszę o wszelkie informacje, wasze doświadczenia, przebieg choroby, co wam pomagało a co szkodziło. Będzie mi łatwiej zaprogramować usprawnianie. i najważniejsze. Ciąża, jej przebieg i wpływ na chorobę. To będą dla mnie bezcenne informacje. Może dzięki Wam i tym informacjom uda się zwiększyć świadomość o tej chorobie.
Ja zawsze miałam jakiś problem z biodrami. Mama miała zalecenie szerokiego pieluszkowania dla mnie, nie raczkowałam, a poruszałam się na pupie odpychając się jedną nogą, z chodzeniem nie miałam problemów, biegałam (nawet dałam się namówić na zawody) nigdy nie siedziałam po turecku. Pisze to bo może się komuś przyda (choć mam nadzieję że nie). Teraz mam przykurcz torebki stawowej stawu biodrowego i przywodzicieli (bardziej lewa strona). Na razie nie utrudnia mi to życia. Ćwiczę codzienni i mam postępy. Do lekarza poszłam po diagnozę czynnościową i jakieś zalecenia co do zabezpieczenia biodra przed zwyrodnieniem. W sumie przekonana byłam że poprostu taka moja uroda że mam głębsza panewkę, że to wynik chodzika z dzieciństwa. A dostałam Otto-Chrobaka. Zupełnie się tego nie spodziewałam.
W moim przypadku ta choroba to taki czarny humor życia. Jestem rehabilitantką.

AgaW - Pi 08 Lut, 2013

Fakt, historii z tą chorobą brakuje na Forum. Może będziesz pierwsza i założysz swój temat w dz.z historiami? Twój przypadek rehabilitantki i pacjentki w jednej osobie może szczególnie pomóc innym docenić rolę rehabilitacji w tej chorobie.
Iza - Pi 08 Lut, 2013

ena911 napisa/a:
W moim przypadku ta choroba to taki czarny humor życia. Jestem rehabilitantką.


Witaj ena911.
Ja mając tyle lat co Ty nie odczuwałam jeszcze zbyt mocno choroby, poza tym, że miałam ograniczoną możliwość rozszerzania nóg i od czasu do czasu mnie coś tam pobolewało. Na dzień dzisiejszy choroba się pogłębiła, znaczne pogorszenie odczułam rok temu i od tamtej pory mam większe problemy z funkcjonowaniem i dokuczają mi różne boleści. Doszedł problem z kolanami i krzyżem. Jesteś rehabilitantką, więc masz świadomość ile dobrego może uczynić rehabilitacja i praca nad przykurczami. Ja po sobie wiem, że nie mogę się przeciążać, bo później to odchoruję bólami. Dlatego nie forsuję się, sprzątam dom na raty, nie biegam, nie skaczę, nie dźwigam, staram się nie wykonywać gwałtownych ruchów. Dużo odpoczywam. Od zeszłego widzę małą poprawę, biodra są ciut mniej bolesne i z kolanami jest ciut lepiej.

Napisz coś więcej o funkcjonowaniu na dzień dzisiejszy.
Pozdrawiam, Iza

ena911 - Pi 08 Lut, 2013

Witam. Funkcjonuje zupełnie normalnie. Tak jak Ty kiedyś, mam przykurcz przywodzicieli ale codziennie nad nimi pracuje. Mam poprawę. Nie odczuwałam bólu i na dzień dzisiejszy nie odczuwam. Czasami jak przecholuje z rozciąganiem to mam następnego dnia problem założyć skarpetkę ale się rozkręcam i jest ok. Teraz mając świadomość swojego stanu zabieram się za siebie na poważnie.

Korzystając z rady jednej z forumowiczek chce zebrać jak najwięcej informacji na temat tej choroby. Jak nie nam to może takie informacje zebrane przydadzą się kolejnym pacjentkom. Tak wiec ogólny apel do wszystkich Pań mających tę przypadłość jaką jest choroba Otto-Chrobaka o napisanie swoich historii najlepiej ze wszystkimi szczegółami, bo tak naprawdę jest ważne wszystko. Począwszy od pierwszych objawów, przebieg, co myślałaś, co czułaś, czy zauważyłaś ze pogorszenie następowało po jakimś ważnym wydarzeniu, dużym stresie jakimś przeżyciu. Jakie zabiegi były wykonywane, przebieg rehabilitacji, wykonywane ćwiczenia co pomagało co powodowało pogorszenie. Ponieważ choroba dotyczy kobiet. Proszę również o informacje na tematy ściśle kobiece. Pierwsza miesiączka, zaburzenia, problemy. Ciążą przebieg, poród, jak rozwija się dziecko. Naprawdę wszystko co przyjdzie do głowy. Przy takiej chorobie gdzie etiologia i leczenie nie jest ustalone, ważne może okazać się naprawdę wszystko.


Historie proszę wysyłać na maila bo niektórymi szczegółami ciężko się dzielić na forum. Pozbieram wszystko, postaram się przeanalizować a wyniki przekazać na forum. Żeby była to zwięzła i

otto.chrobak@interia.pl

AgaW - Pi 08 Lut, 2013

ena911 napisa/a:
Pozbieram wszystko, postaram się przeanalizować a wyniki przekazać na forum

Byłoby super, gdybyś mogła rozwinąć temat i dorzucić wiedzy o tej chorobie na Forum bo wciąż mało jest na ten temat informacji w necie :)

Mala - Czw 14 Lut, 2013

Jeszcze z tego praca doktorska wyjdzie :)
Skierowałabym też uwagę na podobne wady występujące w rodzinie. Poza tym choroba występuje również u mężczyzn, chociaż - jak to wady stawów biodrowych - dużo rzadziej niż u kobiet.

Dzemba - Pon 17 Lis, 2014

Witam wszystkich serdecznie!
Pojawiłem się tutaj w związku z Naszą przypadłością, jaką jest nieszczęsna choroba Otto-Chrobaka.
Tak więc mam 21 lat i już w tym momencie pojawia się niedowierzanie - przecież to choroba ludzi 50+ ?!

O przypadłości dowiedziałem się w lipcu. Z duużym bólem pojechałem w końcu do lekarza rodzinnego, który przekierował mnie do chirurga z podejrzeniem przepuchliny pachwinowej, bo tak to na pierwszy rzut oka wyglądało. Po badaniu wykluczono diagnozę i powrót do "rodzinnego". Skierowanie na zdjęcie RTG - wyniki za tydzień. Po odebraniu zdjęcia wizyta u ortopedy i kolejne zdjęcia. Nie było wiadomo o co chodzi - widoczne są jakieś zmiany, ale trzeba powtórzyć badania i porównać obie strony. Tak też zrobiłem i znów nic. Skierowanie na rezonans/tomograf. Lekarz bo odebraniu wyników określił to jednym słowem, nie będę przytaczał i od razu polecił mi znajomego doktora w Poznaniu, który zna się na tym najlepiej.

Wizyta w Poznaniu i potwierdzenie przypuszczeń: Otto - Chrobak, bardzo rzadkie, wręcz niespotykane w tym wieku. Cóż. Później wszystko toczyło się szybko, kolejna wizyta, skierowanie do szpitala i operacja.

Operację miałem 3. listopada - wykonana osteotomia, rekonstrukcja obrąbka i ścian. Dodatkowo dwie śruby w krętarz i oto jestem. Po zabiegu na nogi stawiano mnie już następnego dnia, balkonik i jedziemy - 10 metrów i niesamowity ból. Po tygodniu zostałem wypisany ze szpitala.

Dzisiaj mijają dwa tygodnie po operacji, zaczynam jakoś funkcjonować - codzienne ćwiczenia bierne na łózku i z użyciem szyny ARTROMOT K-2 dają znakomite efekty. Z dnia na dzień czuję się coraz bardziej sprawny, a ból jest coraz mniejszy. W tym momencie mam większy zakres ruchu w nodze niż przed operacją, a jestem pewny, że z biegiem czasu rehabilitacji będzie jeszcze lepiej.

Druga noga (prawa) jest pod obserwacją. Lekarze czekają na rozwój wydarzeń jak szybko będzie to postępować i wtedy zapadnie decyzja o operacji. Jak na razie czeka mnie jeszcze 4-miesięczna rehabilitacja.

Mam nadzieję, że trochę Wam przybliżyłem przebieg wydarzeń i gdyby ktoś miał jakiekolwiek pytania do mnie niech pisze śmiało - chętnie odpowiem.

Pozdrawiam i życzę zdrowia! :)

Iza - Wto 18 Lis, 2014

Dzemba napisa/a:
Wizyta w Poznaniu i potwierdzenie przypuszczeń: Otto - Chrobak, bardzo rzadkie, wręcz niespotykane w tym wieku.

Witaj Dzemba w gronie chrobaczków. Nie wiem skąd taka opinia, że jest to choroba niespotykana w tym wieku. Według moich skrupulatnie zebranych informacji na chorobe otto-chrobaka często zapadają już dziewczynki w wieku 12 lat i częściej dotyka ona kobiety. Nie są znane przyczyny powstania tej choroby. Po prostu patologia panewki. Ja pierwsze dolegliwości odczułam w wieku 23 lat, a dziś mam 38 lat. Chodzę jeszcze o własnych nogach, choć lada chwila trzeba będzie je operować. Pozdrawiam i życzę szybkiej rekonwalescencji po operacji.

Dzemba - Wto 18 Lis, 2014

@Iza, termin operacji już wyznaczony?


Edit: Z tego co mi mówili lekarze, z którymi miałem do czynienia baardzo rzadko ujawnia się ta wada w moim wieku, a o operacji już nie wspominam. Nawet jeśli zostaje wykryty Otto-Chrobak to w początkowym stadium i na operację pozostaje dużo czasu, np. jak w Twoim przypadku :)

Iza - Sro 19 Lis, 2014

Dzemba napisa/a:
@Iza, termin operacji już wyznaczony?

Edit: Z tego co mi mówili lekarze, z którymi miałem do czynienia baardzo rzadko ujawnia się ta wada w moim wieku, a o operacji już nie wspominam. Nawet jeśli zostaje wykryty Otto-Chrobak to w początkowym stadium i na operację pozostaje dużo czasu, np. jak w Twoim przypadku :)


Co lekarz to inna opinia. Ja bazuje na opinii Profesora Czubaka :)
Termin operacji miałam wyznaczony na 25 czerwca 2014. Byłam dwa dni na oddziale w Otwocku, jednak wspólnie z Profesorem zdecydowaliśmy, że jeszcze poczekam. Nie byłam pewna decyzji. Poza tym pooglądałam sobie co nie co i mi się odechciało. Ogólnie mój stan jest nie najlepszy, ale dla mnie operacja to ostateczność. Na kolejny termin czekam 2 lata. Może dożyję ;)

Dzemba - Sro 19 Lis, 2014

Ja miałem prosty wybór - operacja albo przyszłe wakacje na wózku inwalidzkim, więc wybór mógł być tylko jeden. Całe szczęście, że się zdecydowałem, jestem mega pozytywnie nastawiony :)
Iza - Sro 19 Lis, 2014

Dzemba napisa/a:
Ja miałem prosty wybór - operacja albo przyszłe wakacje na wózku inwalidzkim, więc wybór mógł być tylko jeden. Całe szczęście, że się zdecydowałem, jestem mega pozytywnie nastawiony :)

A dlaczego na wózku?

Dzemba - Czw 20 Lis, 2014

Dlatego, że kość udowa zapadłaby się w biodro i mój zakres ruchu by nie istniał :)
Iza - Czw 20 Lis, 2014

Dzemba napisa/a:
Dlatego, że kość udowa zapadłaby się w biodro i mój zakres ruchu by nie istniał :)


Na tym polega ta choroba. Jest to patologia panewki, która polega na zapadaniu się w głąb. Nie dzieje się to jednak w przeciągu krótkiego czasu, często trwa latami. Dlatego się dziwię, że nagle miałbyś usiąść na wózku. Najpierw zanika odruch odwodzenia nogi i tez nie jest to z dnia na dzień. Raczej gołym okiem tego nie zaobserwujesz ;)

Dzemba - Pi 21 Lis, 2014

U mnie problem zaczął się około 3 lat temu, ale byłem zbyt mało zawzięty żeby coś z tym zrobić. Po wizycie u lekarza rodzinnego na początku objawów dr zrobił wywiad i stwierdził, że to ból pachwiny po przeciążeniu (siatkówka, piłka nożna i rower) i nakazał trochę odpuścić sport.

A co do odwodzenia, miałem baardzo mały kąt, a przed operacją główka kości udowej już przebiła się do środka. Po moim obrąbku nie zostało śladu, stąd moje słowa o wózku.

pasiflora - Pi 21 Lis, 2014

Dzemba, kość udowa dostała by Ci się do środka i Osteotomia Ci wystarczyła? Dziwne :roll:
Dzemba - Sob 22 Lis, 2014

Konflikt udowo-panewkowy typu kleszczowego obu stawów biodrowych, zwłaszcza lewego w następstwie idiopatycznej protruzji stawów.

Leczenie operacyjne: resekcja ściany przedniej, górnej i tylnej panewki, rekonstrukcja obrąbka stawu biodrowego przeszczepem własnym z pasma biodrowo piszczelowego, stabilizacja obrąbka 5 x kotwica GII, stabilizacja osteotomii krętarza większego dwiema śrubami korowymi z podkładką.


Dokładnie tyle mogę Wam napisać na ten temat ;-)

pasiflora - Nie 23 Lis, 2014

Dzemba, ciekawe to co napisałaś.
Dzemba - Nie 23 Lis, 2014

Część z wypisu szpitalnego. Pod jakim względem ciekawe?
pasiflora - Czw 27 Lis, 2014

Dzemba napisa/a:
Pod jakim względem ciekawe?
Bo ta osteotomia jest taka inna niż ta którą ja przechodziłam. Ponadto bardzo żałuję mojej osteotomii. Faktem jest, że ja schorzenie bioder mam od urodzenia.
Dzemba - Sob 29 Lis, 2014

Najważniejsze, że wszystko idzie ku dobremu :)
Dzemba - Pon 29 Gru, 2014

Za tydzień uderzam na rehabilitację, od 4 do 6 tygodni. Trzymajcie kciuki! :)
lori - Sro 03 Sie, 2016

Witam serdecznie!

Dawno tutaj nikt nie pisał.. A miałabym parę pytań, ponieważ w internecie wciąż jest mało informacji o tej chorobie.. Mam 40 lat, chorobę wykryto w 2000 roku. Ale dopiero od roku mam nasilone bóle. Czy ktoś wie, jakie ćwiczenia można wykonywać przy otto-chrobaka? Czy może znacie jakąś stronę gdzie jest źródło informacji o tej chorobie?

oliwka69 - Pi 05 Maj, 2017

Witam. Dawno mnie nie było ale z ciekawością przeczytałam swoje posty sprzed 7 lat... Dzis już mam wstawioną endoprotezę ( wiek 41 lat). Czekam na operację drugiego biodra. Przyszedł czas, że podjęłam decyzję o operacji w Otwocku. Jest 5 miesięcy po operacji - czy zdecydowałabym sie na nią ponownie? Nie wiem.. Są za i przeciw. Otto Chrobak ( poprzednie operacje na przykurcze) spowodował ze boli mnie mięsień udowy i nie mogę bez bólu podnieść nogi do góry (w pozycji leżącej). Może po operacji drugiego biodra coś sie poprawi...
Arisu - Wto 16 Maj, 2017

Mam 37 lat i właśnie wyszłam od prof. Czubaka właśnie z diagnozą tej choroby. Bujam się po lekarzach od kilku lat i dopiero on stwierdził te chorobę.

Jestem załamana bo ból zmusza mnie do przemyślenia zaproponowanych endoprotez.

Znacie jakieś zagraniczne publikacje na temat choroby Otto-Chrobaka

joli88 - Wto 26 Sty, 2021

Witajcie, mam 33 lata i choruje na Otto Chrobaka od kiedy miałam ok 20 lat.
Zdiagnozowana wtedy przez Czubaka.

Były lepsze i gorsze momenty ale raczej sie nie oszczędzałam, nagrzej było 2 lata temu kiedy po roku pracy w kuchni jako kucharka i wielu lat pracy jako kelnerka i barmanka tak przeciążyłam nogi ze zablokował się staw w prawej nodze i w połowie zgięta nie bylam w stanie już się wyprostować ani ruszyć noga w stawie. Już podjęłam decyzje o jak najszybszej operacji żebym mogła chodzić ale po ponownej wizycie u dr Czubaka zdecydowałam spróbować rehabilitacji i "przetrzymania" dopóki ne urodzę dziecka. Stanęłam na nogi po 4 miesiącach intensywnej rehabilitacji. Teraz bardzo się oszczędzam nie biegam, mało chodzę ale niestety tez nie ćwiczę za duzo bo wszystko boli.:(

Obecnie jestem w ciąży! 4 miesiąc. Pojechałam na wizyte po zalecenia jak rodzic przy takich nogach do lekarza w Otwocku i lekarz powiedział że to zależy od mojego ginekologa a ginekolog powiedział że chciałby mieć zalecenie od lekarza ortopedy w tej kwestii. Ortopeda powiedział że teoretycznie mogę nawet rodzić na siedząco... więc odbił piłeczkę. Ale w gabinecie ginekologicznym mam problem usiąść na fotelu ginekologicznym bo ruchomosc stawów jest bardzo mała...

Moje pytanie czy są tu jakieś szczęśliwe mamy z tą chorobą? Jaki miałyście poród- cesarka czy naturalnie? Będę wdzięczna za wszelkie porady jak przechodziłyście ten okres przed i po.

joli88 - Wto 26 Sty, 2021

lori napisa/a:
Witam serdecznie!

Dawno tutaj nikt nie pisał.. A miałabym parę pytań, ponieważ w internecie wciąż jest mało informacji o tej chorobie.. Mam 40 lat, chorobę wykryto w 2000 roku. Ale dopiero od roku mam nasilone bóle. Czy ktoś wie, jakie ćwiczenia można wykonywać przy Otto-Chrobaka? Czy może znacie jakąś stronę gdzie jest źródło informacji o tej chorobie?

Wiem że pewnie juz nieaktualne.... ale najlepiej poszukać cwiczeń na wzmacnianie ud mi mięśni wokół stawu żeby niwelować przykurcze. Takie ćwiczenia podobne do Po endoplastyce bioder lub przy zwyrodnieniach stawów- głównie ćwiczenia wzmacniające. Najważniejsze żeby cokolwiek robić nawet 15 min dziennie

kinga - Wto 26 Sty, 2021

joli88 napisa/a:
. ale najlepiej poszukać cwiczeń na wzmacnianie ud mi mięśni wokół stawu żeby niwelować przykurcze. Takie ćwiczenia podobne do Po endoplastyce bioder lub przy zwyrodnieniach stawów- głównie ćwiczenia wzmacniające. Najważniejsze żeby cokolwiek robić nawet 15 min dziennie

Najlepiej udać się do dobrego fizjoterapeuty, by ten zbadał dokładnie i wtedy ustalić, co danemu pacjentowi najlepiej pomoże :)

Arisu - Pi 22 Lip, 2022

Hej Wszystkim! Odzywam się z aktualizacją!
W 2017 i 2018 (w wieku 37 i 38 lat) roku zrobiłam artroskopowe usunięcie osteofitów u dr Jacka Mazek. Dlaczego? Bo prof. Czubak miał mi do zaoferowania jedynie endoprotezy a ja w tamtym czasie uznałam, że to nie czas. Po artroskopiach i po rehabilitacji była bajka - zakresy ruchomości polepszone, brak bóli... Euforia trwała może z pół roku - po czym przykurcze i bóle wróciły. Ówczesny fizjoterapeuta rozłożył ręce.

Zaczęłam szukać dalej i tak:
1) Zapisałam się do Otwocka do ortopedy - padło na Dr Pawła Bartosza, który obecnie jest Kierownikiem Oddziału uszkodzeń i patologii miednicy
2) Dr Bartosz co roku widzi mnie na kontroli - robimy RTG i decydujemy czy robimy implanty
3) Znalazłam dobrego fizjoterapeutę od terapii manualnych - co 2 tygodnie pracujemy nad przykurczami, punktami spustowymi. Nie powiem - zawsze jest co robić i zawsze boli.
4) Znalazłam trenera personalnego-fizjoterapeutę, który dał mi ćwiczenia, które robię (głównie stabilizacja i wzmacnianie mięśni w obrębie pośladków)
5) Miałam zaostrzenie choroby w zeszłym roku - ale tylko tkanki miękkie. Dostałam od lekarza ortopedy w Szczecinie Mydocalm Forte - bo nie mogłam spać i czasem tak mi się mięśnie blokowały, że kroku nie mogłam zrobić. Mydocalm zadziałał CUDA! Niemniej jednak ja nie lubię brać tabletek - znalazłam alternatywę - zastosowałam medyczną marihuanę (znalazłam lekarza, który przepisuje takie leki). Po stosowaniu przez około 2 miesiące co drugi dzień - odstawiłam - zrobiło mi to taki "reset". Obecnie stosuję doraźnie - jak przeholuję z ćwiczeniami
6) Obecnie mam wszystkiego dość - ciągłej pracy ćwiczeniami, wydawania pieniędzy na rehabilitację, bólu, ograniczeń i na kolejnej wizycie (maj 2023) u dr Bartosza - zapisuję się na pierwszą protezę. Ileż można...
W tym roku kończę 42 lata...

Arisu - Pi 22 Lip, 2022

joli88 napisa/a:
Witajcie, mam 33 lata i choruje na Otto Chrobaka od kiedy miałam ok 20 lat.
Zdiagnozowana wtedy przez Czubaka.

Były lepsze i gorsze momenty ale raczej sie nie oszczędzałam, nagrzej było 2 lata temu kiedy po roku pracy w kuchni jako kucharka i wielu lat pracy jako kelnerka i barmanka tak przeciążyłam nogi ze zablokował się staw w prawej nodze i w połowie zgięta nie bylam w stanie już się wyprostować ani ruszyć noga w stawie. Już podjęłam decyzje o jak najszybszej operacji żebym mogła chodzić ale po ponownej wizycie u dr Czubaka zdecydowałam spróbować rehabilitacji i "przetrzymania" dopóki ne urodzę dziecka. Stanęłam na nogi po 4 miesiącach intensywnej rehabilitacji. Teraz bardzo się oszczędzam nie biegam, mało chodzę ale niestety tez nie ćwiczę za duzo bo wszystko boli.:(

Obecnie jestem w ciąży! 4 miesiąc. Pojechałam na wizyte po zalecenia jak rodzic przy takich nogach do lekarza w Otwocku i lekarz powiedział że to zależy od mojego ginekologa a ginekolog powiedział że chciałby mieć zalecenie od lekarza ortopedy w tej kwestii. Ortopeda powiedział że teoretycznie mogę nawet rodzić na siedząco... więc odbił piłeczkę. Ale w gabinecie ginekologicznym mam problem usiąść na fotelu ginekologicznym bo ruchomosc stawów jest bardzo mała...

Moje pytanie czy są tu jakieś szczęśliwe mamy z tą chorobą? Jaki miałyście poród- cesarka czy naturalnie? Będę wdzięczna za wszelkie porady jak przechodziłyście ten okres przed i po.


I jak poszło? Bardzo mi przykro, że ortopeda odmówił Ci wydania zaświadczenia. Mój ortopeda powiedział, że wydałby mi je gdyby było potrzebne.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group