malenka8908 - Pon 21 Mar, 2016 Temat postu: Moje bioderko Aneta Witam Was serdecznie. Przyszedł czas też na nie żeby opowiedzieć moja historię. Po urodzeniu stwierdzono u mnie wrodzoną dysplazję stawu biodrowego lewego. Gdy miałam 2lata zrobiono mi operację wszczepienia metalowej płytki do biodra (jeśli się nie mylę metodą Soltera), rok później mi ją wyciągnęli, w czasie tej ostatniej operacji miałam zapaść (niestety nie zapisali tego w karcie i teraz nie jestem w stanie odszukać przyczyn). Po operacjach miałam założone gipsy, szyny rozpórkowe i tak do piątego roku życia kiedy to wreszcie mogłam zacząć chodzić. Co roku jeździłam do Otwocka do śp. prof. Sotirowa, później do prof. Czubaka. W wieku 12 lat prof. Czubak chciał mnie operować i wymieniać staw na endoprotezę, nie poddałam się tej operacji (z perspektywy czasu wiem, że zrobiłam dobrze). Po przeprowadzeniu się do Krakowa na studia trochę o tym bioderku zapomniałam, ale ono co jakiś czas się przypominało. Od wrześnie 2014 roku chodzę o lasce, aby odciążyć biodro (wiem, że na dłuższą metę nie jest to zdrowe, ale bardzo mi pomogło). Obecnie czekam na operację w Konstancinie u dr Dudka. Na operację zapisałam się w tamtym roku i miał być to okres oczekiwania 12-13miesięcy czyli miała się odbyć w czerwcu/lipcu tego roku. Okazało się, że wyremontowali oddział i mają dwa razy mniej miejsc co automatycznie wydłużyło kolejkę o 1,5 roku. Na szczęście (bo już powoli nie daje rady) dr Dudek zmienił wniosek na pilny i jest szansa, że jednak czerwiec jest realny. Teraz oczekuję na telefon, mają do mnie dzwonić miesiąc przed ustalać dokładny termin 
Podobnie jak niektóre osoby na forum borykałam się z problemem "za młodego wieku". Niestety niektórzy lekarze myślą, że czym później tym lepiej, jest w tym troszkę racji ale jeśli pacjent wie, że nie daje rady (ja do decyzji o zapisaniu się a operację dochodziłam rok) to powinien posłuchać pacjenta, przecież jego nie boli. Parę dni temu dowiedziałam się z opisu rezonansu i wizyty u neurologa, że mam na kręgosłupie lędźwiowym zmianę o typie hamartoma, na szczęście jest to zmiana nieoperacyjna (do kontroli) i nie przeszkodzi w operacji endo. Jak będę znała termin operacji to na pewno dam znać Trzymajcie kciuki, żeby szybko zadzwonili
Ania K. - Pon 21 Mar, 2016 malenka8908, historia prawie jak moja...
http://forumbioderko.pl/viewtopic.php?t=2567 tez byłam leczona w Otwocku, (też przez śp. prof. Sotirowa, i podobno też przez dr. Czopa) tyle, że moje leczenie trwało mniej więcej do 2 r. życia. Też już miałam miec operację wcześniej - kilka lat temu, ale temat umarł śmiercią naturalną (więcej w historii). Aktualnie czekam na endo, plan - czerwiec 
Bywa różnie, raz lepiej, raz gorzej. Czuję jednak, że skrót się zwiększył, ruchomość coraz gorsza-odwodzenie w bok bliskie 0 st., no i wszystko przekłada się na zdrowy staw, kręgosłup - nawet przy krótkim (1km) spacerku. Bywają też dni masakryczne, że podczas dojścia do autobusu czuję ból, przeniesienie przez kilkaset metrów 5 kg zakupów powoduje ból i przeciążenie. malenka8908 - Wto 22 Mar, 2016
Przeczytałam z zapartym tchem, faktycznie nasze historie są bardzo podobne. Ja też odczuwam strzelanie biodra, najgorzej jest jak idę ze słuchawkami na uszach i słyszę (a nie tylko czuję) jak strzela. O bólach i odwodzeniu biodra już nawet nie wspomnę. Czekam z utęsknieniem na telefon i powoli przygotowuję się psychicznie. Po świętach się wybieram do rehabilitanta aby pomógł mi wzmocnić mięśnie i dobrać akcesoria, które będą mi potrzebne po operacji. Mam 2,5cm różnicy między lewą, a prawą noga więc mm nadzieję, że uda się lekarzowi to zredukować
dominikatop - Pi± 06 Maj, 2016 napisaÅ‚am priv:) moja dysplazjÄ™ przeoczyli. chodzÄ™ teraz prywatnie do lekarza, który przyjeżdzaÅ‚ na kontrolÄ™ bioderek do szpitala, w ktorym sie ur. no i wypisali mnie do domu akurat przed kontrola. takze jak to sam okreslil ''mialam pecha'' . i tak sobie zyÅ‚am 18 lat bez bólu, ale jak juz zabolalo to konkretnie i tak 3 lata sobie zyjÄ™ z bólem , który jest nie do zniesienia. biodro juz mam strasznie zwyrodniaÅ‚e , do tego torbiele w koÅ›ci i w miejscu panewki (której już i tak nie mam) . w domu chodzÄ™ bez kuli a gdzies dalej to tylko samochodem . czekam na termin operacji . malenka8908 - Pi± 06 Maj, 2016
Już odpisałam
Mam nadzieje, że będę mogła pomóc
malenka8908 - Nie 22 Maj, 2016 Po ostatnim tygodniu jestem tak wykończona i zdezorientowana. Tak jak pisałam w innym wątku termin na endo już mam, na 29czerwca. W trakcie rezonansu kregosłupa lędzwiowego wyszło, że mam zmiane o typie hamartoma na końcu kości krzyżowej.. Dwóch lekarzy stwierdziło, że nic się z tym nie robi. Mój lekarz/operator poprosił o zaświadczenie o dalszym działaniu i ewentualnej zgodzie na operacje endo. Poszłam we wtorek do prof. Czepko który stwierdził, że wg niego to trzeba tą zmianę jednak wyciąć bo jest duża (5x5x7cm) i może narastać. Skierował mnie na konsylium onkologiczne na którym usłyszałam, że operację przeprowadzą 2czerwca. Jestem przerażona bo boję się, że mój operator nie będzie chciał mnie operować i powie, że na wcześnie po wycięciu tej zmiany. Niestety nie bardzo mam wyjście bo zadzwoniłam do operatowa od endo i powiedział, że mam się operować. Na dodatek w USG piersi wyszła mi zmiana którą też najlepiej byłoby wyciąć. Jestem przerażona 
kejpi77 - Pon 23 Maj, 2016 Bądź dobrej myśli, powycinaj co trzeba i będzie ok ! Wiem że dobrze tak pisać, ale ochłoń i idź za radą lekarzy, a wszystko się ułoży jak trzeba, czasem tak jest że w jednym czasie dostajemy strzała, ale potem jest z górki ! dominikatop - Pon 23 Maj, 2016 malenka8908, wiem ,ze latwo mowic ale bedzie dobrze . dokladnie jak pisze kejpi77, powycinaj wyszstko i bedzie na pewno ok skoro masz to zalecone. pamietaj, ze po kazdej burzy wychodzi slonce!
maaly-22 - Pon 23 Maj, 2016 Maleńka wiem co to strach co do zdrowia jesce gozej jak lądujesz w szpitalu z marszu np wypadek jak ja wtedy strach jest wielki bo w głowie pustka nie wiedza co jest co będzie .Ze mną było kiepszko szpitale takie jak otwock piekary czy mielecnie chciały mnie leczyć podjoł się kraków szpital im rydygiera zyje i chodze normalnie .Wiem ze czeka Ciebie trudna decyzja którą muszis sama podjąć ale jak wszyszczy lekarze mówią to samo i termin nie jest długi to ja bym nie zwlekał wiem łatwo się mówi jeśli to nasz nie dotyczy dla tego muszis podjąc tą decyzje sama .Ja zycze Tobie duzo zdrowia i wszystkiego co dobre malenka8908 - Pon 23 Maj, 2016 Dziękuję Wam bardzo za wsparcie. Wyjścia za bardzo nie mam, muszę iść na operację i liczyć,że rana będzie się dobrze goić. Trzymajcie kciuki. Boję się ale muszę dać radę
maaly-22 - Sro 25 Maj, 2016 trzymam kćiuki i zycze wytrwałości oraz cierpliwości których będziesz jak najwięcej potrzebować jak i tez zdrowia..... malenka8908 - Sro 25 Maj, 2016 Jestem po rozmowie z operatorem i szczerze to jeszcze bardziej się boję. Powiedział, że to będzie bardzo poważna operacja (3-4h), będą wycinać tą zmianę razem z kością krzyżową, będą operować od strony pleców. Dodatkowo może dojść do różnych komplikacji i będę musieli wstawić stomie. Termin jednak nie 2czerwca wtedy będę mieć kolonoskopie, a termin ustalą ze mną telefonicznie (pewnie w pierwszych dwóch tygodniach czerwca). Wychodzi na to, że może jednak będę trzeba przełożyć operację endo bo nie wiadomo czy do 29czerwca się wszystko zagoi. Pozostaje mi tylko czekać i modlić się o udaną operację i szybkie gojenie. Dziękuję Wam jeszcze raz za wszystkie słowa wsparcie jestem przerażona ale dobrej myśli.
dominikatop - Sro 25 Maj, 2016 malenka8908, dokladnie musisz byc dobrej mysli! kompilkacje nie musza sie wcale zdarzyc . jak ogarniesz sie z jedna operacja to przyjdzie czas na drugÄ… zdrowie najwazniejsze! na pewno bedzie dobrze!
maaly-22 - Sro 25 Maj, 2016 spoojnie będzie ok najwazniejsza jest wiara ze będzie OK jesteś młoda więc myśle ze będzie się wszystko goić tak jaku mnie czyli szybko reoperacje miałem po 14 dniach aby wszystko co mogłozagoiło się .Co do powikłań komplikacji gdy lezałem w szpitalu w krakowie to gdy pytałem na początku lekarzy jak będzie dalej to zawsze odpowiadając na pytanie dawali te straszniejsze argumenty ze np nie wiedzą czy będę chodził jak chodził gdzie w moim rejonowym szpitalu gdy wyszyłali mnie do krakowa na leczenie z góry zakładali ze wruce na nogach . Z własnego doświadczenia wiem ze warto wiezyć ze będzie ok a o komplikacjach warto wiedzieć aby po zabiegu nie robić paniki strachu co i umnie po nieudanym pierwszym endo było a dziś jest wszystko ok .Warto jak pisze modlić się bo Bóg moze wszystko ja według nie jednego lekarza powinienem podobno być już u Boga bo po takim wypadku ponoć mało kto zyje ja zyje i zyję w 99% normalnie cego i Tobie zycze... biedronne - Czw 26 Maj, 2016 malenka8908, brzmi poważnie. Trzymam kciuki, żeby wszystko się dobrze skończyło. Nie ma co szarżować z operacjami jedna po drugiej. Młoda jesteś, ale trzeba dać też ciału czas na regenerację, uzupełnienie straconej krwi, zawsze jest jakaś utrata. Jak wrócisz do sił po pierwszej operacji to rekonwalescencja po drugiej przebiegnie szybciej niż gdyby je próbować na siłę blokować razem. Co do komplikacji - niestety zawsze może się coś zdarzyć. Ale trzeba też pamiętać, że lekarz musi pacjentowi przekazać WSZYSTKIE możliwe ryzyka, nawet wyjątkowo rzadkie (choć nie mniej poważne), a to zawsze strasznie brzmi. malenka8908 - Czw 26 Maj, 2016 [b]biedronne[b]brzmi poważnie i niestety zdałam sobie sprawę,że to będzie naprawdę trudna operacja. Całkowicie się z Tobą zgadzam, że nie ma co szaleć. Będę czekać na decyzje operatora od endo i jeśli powie, że trzeba zaczekać to zrozumiem ale nie ukrywam, że jednak po cichu liczę, że się uda bo już pomału naprawdę nie daję rady z moim bioderkiem. Dziękuję Wam za słowa wsparcia, naprawdę bardzo to dla mnie ważne
malenka8908 - Pon 06 Cze, 2016 Kochani dziś miałam taki dzień, że mi się tylko chce płakać. Nie pisałam ale ostatnio otrzymałam stopień umiarkowany na 5lat z możliwością wyrobienia karty parkingowej oraz prawem do zasiłki. W orzeczeniu też ujęto, że mam pracować w warunkach pracy chronionej, powiedziałam mojemu pracodawcy (małe biuro rachunkowe które nie podlega pod PFRON) i dziś dostałam wypowiedzenie. Nie wiem czy boi się, że nie umie przystosować stanowiska pracy czy co ale powiem Wam, że poczułam się okropnie. Okres wypowiedzenia mam do 31.07 ale już nie zamierzam się tam pojawić. Najwyższy czas iść na zwolnienie. 2 czerwca miałam kolonoskopie i na szczęście zmiana na kręgosłupie nie jest widoczna w jelicie Operacje na kręgosłup podobno będę robić koło 16czerwca. Konsultowałam się z moim operatorem od endo i oczywiście termin 29 czerwca już nie jest realny (tego też się spodziewałam) ale mam na tyle szczęścia, że jestem przypadkiem pilnym i zostałam przesunięta na 25 października
Mam nadzieję, że będzie dobrze ale w takie dni jak dziś trochę trudniej w to uwierzyć. Pozdrawiam Was serdecznie. dorotabeata - Pon 06 Cze, 2016
Miałam to samo. Ale mnie nie można dać wypowiedzenia bez powodu - KN. Dostałam skierowanie do lekarza medycyny pracy z zapytaniem, czy mogę pracować na swoim stanowisku. Bez zaświadczenia miałam wylecieć od następnego miesiąca. Lekarz po bardzo długim namyśle wystawił zaświadczenie, ale miałam jeszcze zaświadczenie od ortopedy, że mogę pracować. Też nerwy w strzępach. Pracodawcy bardzo się obawiają osób z orzeczeniem umiarkowanym. Ale jakoś się wszystko dobrze skończyło. U Ciebie też tak będzie. Rana po operacji powinna szybko się zagoić, mimo, że to poważna sprawa. Po wstawieniu endoprotezy, po 14 dniach wyjęcie szwów i rana całkowicie zagojona, a to też ingerencja w kość. Pozdrowionka 
maaly-22 - Pon 06 Cze, 2016 Maleńka będzie oki mówię Ci to nie poddawaj się rozumię Ciebie bardzo dobrze też miałemchwile zwątpienia załamania nawet dość życia nawet miałem prube samobujczą ale w pore się opamiętałem .Wiem ze nie jest łatwo ale za pewien czas ten okres będzie tylko wszpomnieniem ....pozdrawiam Ania K. - Pon 06 Cze, 2016 malenka8908, straszne co piszesz, jak ludziom w i tak niezbyt dobrej sytuacji można utrudnić życie... Natomiast - czy zawsze opłaca się mieć orzeczenie lekarskie? ja się nad tym zastanawiałam, mój mąż mówił żebym sobie odpuściła, że bez przesady. W sumie to jedyne co mogłoby być fajne to parkowanie, może jakieś zniżki na komunikację. Nie wiem jednak dlaczego od razu za to wywalają z pracy?! Bonia - Wto 07 Cze, 2016 Tak to niestety jest pracodawca który zatrudnia osobę z orzeczeniem równocześnie. ma nałożone rygorystyczne przepisy. Za złamanie ich jest pociągany do odpowiedzialności a to są nie małe kary pieniężne. Pracodawca dostaje np pieniądze i dotacje na zatrudnienie osoby z orzeczeniem ale również obwarowane jest to ostrymi przepisami. Dlatego normalne zakłady pracy boją się zatrudniać osoby z orzeczeniem.I jeżeli pracownik z racji niepełnosprawności dostanie takie orzeczenie chociażby tylko czasowo. To pracodawca woli nie dostać np dotacji i nie mieć potem problemów niż takiego pracownika zatrzymać. Przykre ale prawdziwe. Sama pracuje w Zaz Zakładzie aktywizacji zawodowej i wiem że przepisy były rygorystyczne. Po zmianie przepisów kodeksu pracy w związku z tym że dostaliśmy również status zakładu pracy chronionej te przepisy są jeszcze bardziej zaostrzone. dorotabeata - Wto 07 Cze, 2016
Ale przepisy mówią, że nie ma obowiązku przekazywania informacji o orzeczeniu swojemu pracodawcy. To zależy od pracownika. 29palms - Wto 07 Cze, 2016
Pracodawca za pracownika z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności otrzymuje pewną rekompensatę. W przypadku osoby zatrudnionej w pełnym wymiarze jest to równoważność składek na ZUS, ale tylko do wysokości pensji minimalnej. W zamian pracownik ma krótszy dzień pracy (7 godzin) oraz dodatkową 15 minutową przerwę. Do tego dochodzi dłuższy o 10 dni urlop oraz przysługujące raz na rok płatne zwolnienie do 21 dni na turnus rehabilitacyjny. Pracodawca musi też dostosować miejsce wykonywania pracy i może spodziewać się częstrzych kontroli. Jeżeli ktoś pracuje w małym zakładzie pracy, to faktycznie dla pracodawcy niepełnosprawność pracownika może być zbyt dużym kosztem, który musiałby ponieść. Niestety dotacja nie rekompensuje dodatkowych nakładów. malenka8908 - Wto 07 Cze, 2016
W moim przypadku zgubiła mnie szczerość ze swoim pracodawcą, mam nauczkę na przyszłość żeby nie mówić o wszystkim (planowanych operacjach na długo przed czy orzeczeniu). On tego orzeczenia nawet nie widział...nie musiał się do niego stosować bo orzeczenia nie ma w aktach ale po prostu chciał się pozbyć problemu..Zostałam potraktowana jak "rzecz" bardzo nieprzydatna i mam wrażenie, że planowali to od momentu gdy dowiedzieli się, że będę mieć operacje na biodro a jak doszła operacja na kręgosłup to tylko przypieczętowało tą decyzję. A powiedzcie mi na przyszłość jeśli w orzeczeniu mam napisane "praca w warunkach pracy chronionej" to nie mogę pracować w zwykłej firmie? Czy mogę ale muszę mieć zaświadczenie od lekarza ze zgodą na pracę w takiej firmie? Pierwszy raz mam orzeczenia o stopniu umiarkowanym i szczerze pogubiłam się tak to jest 
Bonia - Wto 07 Cze, 2016 W warunkach pracy chronionej oznacza to że w normalnej firmie możesz pracować ale pracodawca musi dostosować miejsce twojej pracy do możliwości pracownika. Przykład jeżeli pracujesz np w biurze przy komputerze to stanowisko pracy musi być dostosowane do twojego stanu. Jak pisały też inne osoby masz też dłuższą przerwę na śniadanie. I dłuższy urlop. Nie wiem jak jest natomiast z godzinami pracy w stopniu umiarkowanym. Ja mam znaczny i pracuje tylko na pół etatu. Gdybym chciała podjąć pracę na cały etat musiała bym uzyskać na to zgodę lekarza. Osobie niepełnosprawnej ciężko jest na tak zwanym wolnym rynku pracy kilku pracowników z mojej firmy zatrudniło się w ten sposób i po trzech miesiącach niestety pracodawcy im podziękowali. O tyle dobrze że mieli szanse wrócić do Zazu. Ale kilku pozostałym udało się zatrudnić w normalnych firmach pracodawca wiedział że mają orzeczenia i jest dobrze bo nadal w tych firmach pracują. Tu po prostu chodzi o dobrą wolę pracodawcy. Ania K. - Wto 07 Cze, 2016 Czy sam fakt chorego biodra świadczy o niepełnosprawności? Stopień umiarkowany? A jak będzie się miało endo to jaki stopień? W zasadzie może lepiej nie starać się o grupę? Przecież często nie widać że któż na endo i pracodawca ni musi wiedzieć. Bonia - Wto 07 Cze, 2016 Tak świadczy bo orzeczenia przecież się nie dostanie jak nic Ci nie jest. Na drugie pytanie po operacji możesz dostać inny stopień orzeczenia ale z tym bywa różnie ponieważ po operacji i rekonwalescencji możesz się starać o rentę i zmianie orzeczenia bo masz wszczepioną endoprotezę . W tym celu i tak dostaniesz wezwanie na komisje ZUS czy jesteś zdolna do pracy czy nie i albo Ci takie orzeczenie i rentę przyznają albo uznają Cię za osobę całkowicie zdolną do pracy. Czyli jako zdrowej osobie renta i orzeczenie nie będzie przyznane. Ania K przepisy są w ogóle skomplikowane mały przykład ja na orzeczeniu mam stopień znaczny i to że praca w warunkach pracy chronionej. I teraz tak teoretycznie na orzeczeniu mam zapis praca w warunkach pracy chronionej natomiast w praktyce mogła bym się zatrudnić w normalnej firmie. Tyle że pracodawca zatrudniając mnie musiał by mi przystosować miejsce mojej pracy. Dać dłuższą przerwę i urlop. A to czy pracodawca mi to zapewni to tylko jego dobra wola bo po prostu nie musi mnie zatrudnić. bebe14 - Wto 07 Cze, 2016 Orzeczenie to jedna sprawa a renta zus to druga bo dla zus endoproteza to powrót do zdrowia oczywiście po kilku miesiącach Też mam umiarkowany i pracuje przez pefon ale nikt nic do mnie nie przestawia Dla mnie liczy się 7 godzin pracy i 36 urlopu i 30 minut przerwy i dla pocieszenia wróciłem do pracy po 4,5 miesiącach z dwoma endo w obu nogach Głowa do góry Bonia - Wto 07 Cze, 2016 Przecież ja o tym napisałam. 29palms - Wto 07 Cze, 2016
Aniu, stopień znaczny jest przyznawany osobom, które wymagają wsparcia drugiej osoby podczas wykonywania pracy. Np. osoby po amputacjach, które są prawidłowo zaprotezowane i które mogą się sprawnie poruszać mają stopień umiarkowany. Bonia - Wto 07 Cze, 2016 No nie do końca ja mam znaczny a wsparcia przy wykonywaniu pracy nie wymagam to znaczy nie wymagam żeby druga osoba przy mnie stała. To wszystko jest trochę bardziej skomplikowane po prostu. Np wymagam z racji niepełnosprawności dostosowania miejsca pracy ale już nie wymagam dozoru wykonując pracę. Mały przykład z mojej pracy mamy różne osoby z różnymi niepełnosprawnościami na moim stanowisku większość z pracowników że względu na niepełnosprawność i stopień znaczny na orzeczeniu związany z problemami zdrowotnymi wymaga pomocy drugiej osoby w wykonywaniu pracy. Po to mamy tak zwanych instruktorów. Jest jednak na moim stanowisku pracy co prawda nie wielka grupa osób która również mając stopień znaczny na orzeczeniu po prostu takiej pomocy drugiej osoby w wykonywaniu pracy nie wymaga. Na orzeczeniu mamy wszyscy stopień znaczny. Ale mimo że wszyscy mamy ten stopień każdy pracownik jest traktowany w trakcie wykonywania obowiązków inaczej. Ja np sama pakuje liczę rozliczam się z towaru. I zrobię normę którą mam nałożoną a już kolega czy koleżanka nie są w stanie takich rzeczy zrobić. I muszą im pomagać i dopilnować tego instruktorzy. biedronne - Sro 08 Cze, 2016 Umiarkowany to ja miałam przed operacją, po operacji nie mam, ale się nie starałam, może by lekki dali? nie wiem. Tak, że nie ma jakiejś zasady endo => określony stopień. endo jest dużą ingerencją w organizm, ale jedna osoba po endo nie ma żadnych ograniczeń, a druga będzie nadal mieć znaczne. Pewną rolę gra tutaj też wykształcenie i zawód, ktoś kto ma niższe wykształcenie, pracuje fizycznie może dostać orzeczenie, a ktoś z wyższym, pracujący umysłowo nie (albo lżejszy), bo endo nie ogranicza go na rynku pracy i w życiu codziennym (praca to jednak spora część dnia codziennego). malenka8908 - Sro 08 Cze, 2016
Ja jestem po szkoleniu kadrowo płacowym więc kwestie godzin, urlopów itp znam ale nie wiedziałam jak jest z zezwoleniem na pracę jak mam taką formułkę wpisaną w orzeczeniu.
Ja starałam się o grupę wyższą (miałam stopień lekki na stałe) ponieważ chciałam mieć kartę parkingową. Orzeczenia nie musisz pokazywać pracodawcy jeśli nie chcesz. Ja byłam za szczera i mi się to nie opłaciło.
Dokładnie tak to jest bardziej skomplikowana sprawa i nie chodzi o to czy ktoś potrzebuję pomocy drugiej osoby. Zależy od tego np na jaka komisję się trafi i jaki będą mieli akurat nastrój
Mój znajomy na stwardnienie rozsiane od 15 lat nie chodzi i nie ma możliwości, żeby już wstał z łóżka ale dostaje z uporem stopień znaczny na czas określony (tak jakby mógł wyzdrowieć). Niestety jest wiele przypadków które są irracjonalne.
Właśnie to chciałam napisać nie ma zasad które określają jaki stopień się daje w jakich przypadkach i może to jest błąd. Czyli ogólnie rzecz biorą mogę pracować w normalnej firmie ale muszę mieć dostosowane stanowisko, kumam. A czy jakieś dodatkowe zaświadczenie jest potrzebne? biedronne - Sro 08 Cze, 2016
Myślę właśnie, że nie błąd. Jeden faktycznie jest z endo nadal niepełnosprawny, a inny wraca do normalnego życia. Jak się po 15 latach endo poluzuje to wtedy składa się wniosek na nowo bo sytuacja uległa zmianie. Ja nie uważam się za osobę niepełnosprawną i komukolwiek mówię o endo to patrzą z niedowierzaniem. Endo to było moje wyzdrowienie. Mając umiarkowany nie dostarczałam pracodawcy żadnych dodatkowych papierów, ale w moim przypadku nie było potrzeby dostosowywania stanowiska, poza wygodnym krzesłem z regulacją wysokości. Być może pracodawca potrzebuje jakieś info, co konkretnie ma zmienić i to pewnie lekarz musi wskazać, że masz mieć krzesło / biurko jakieśtam. Trudno wymagać, żeby pracodawca wiedział jak ma dostosować stanowisko do konkretnego przypadku, szczególnie w takiej normalnej firmie. dorotabeata - Sro 08 Cze, 2016
Dokładnie prześledziłam przepisy, dostosowanie u mnie to tylko biurko, komputer na odpowiedniej wysokości (normalnej) i krzesło biurowe na kółkach. Nic więcej nie potrzeba, czyli u mnie było bez zmian. Dyrekcja ze swojej strony też stwierdziła, że to wystarczy - na podstawie poszukiwań przepisów. malenka8908 - Sro 08 Cze, 2016
To jest dla mnie zrozumiałe Jak znajdę kolejną pracę to dobrze się zastanowię czy warto pokazywać orzeczenie
Pocieszająca wiadomość, moja pierwsza myśl jak zobaczyłam zapis w orzeczeniu to myślałam, że teraz będę mogła pracować tylko z zakładach pracy chronionej. Dziękuję Wam za porady
malenka8908 - Pi± 10 Cze, 2016 DostaÅ‚am nareszcie telefon ze szpitala. Mam siÄ™ zgÅ‚osić do szpitala 6 lipca a operować bÄ™dÄ… 7 lipca. TrochÄ™ duża różnica dni miÄ™dzy tym co mówili wczeÅ›niej (miaÅ‚ być 2 potem 16 czerwiec). Najważniejsze, że już wiÄ™cej wiem i mogÄ™ czekać. Mam tylko nadziejÄ™, że wystarczy mi czasu żeby dojść do siebie przed endo. Trzymajcie proszÄ™ kciuki 
dorotabeata - Pi± 10 Cze, 2016 Ok, walcz dalej 
aga.t. - Pi± 10 Cze, 2016 malenka8908 trzymamy kciuki BÄ™dzie dobrze
Ania K. - Pi± 10 Cze, 2016 Powodzenia!
malenka8908 - Wto 28 Cze, 2016 Jeszcze miesiąc temu byłam przekonana, że dziś będę się pakować do szpitala..dopadł mnie mały dołek, wszystko się tak pomieszało. Znów został mi przesunięty termin operacji zmiany na kręgosłupie na 14 lipca. Kolejny tydzień mi ucieka, ponad miesiąc jestem już tak w zawieszeniu. Najbardziej boję się, że jak tak dalej będzie to endo mi nie zoperują 25 października bo mój operator powie, że za wcześnie. Tak się kręcę w tym kołowrotku
Dziękuję Wam jeszcze raz za słowa otuchy! Forum jest dla mnie niezwykłą pomocą i wsparciem. Tak naprawdę nikt w moim otoczeniu nie może wiedzieć jaki to jest ból w biodrze, jakie są ograniczenia. Wy to znacie, potraficie pomóc. Dzięki
Ania K. - Wto 28 Cze, 2016 malenka8908, można się zdenerwować, to fakt. Widzisz, ja też już miałam niby wszystko ustawione a ostatecznie w ciągu roku (licząc od pierwszego planowanego terminu, nie był zrealizowany m.in przez moje zęby, ale też jak lekarz mówił i tak by się to nie odbyło w tym czasie bo są obsunięcia) lub w ciągu 9 m-cy (licząc od pierwszego pobytu w szpitalu - do operacji nie doszło), zmieniłam lekarza i się zoperowałam. Tak to jest, niestety... Trzymaj się! i może dowiedz się dlaczego tak to wygląda, dlaczego ciągle przekładają termin. biedronne - Sro 29 Cze, 2016 Oj jak ja Cię rozumiem! Czekałam w Piekarach na operację, po ponad roku czekania zaczęły się przesuwanki - i to z tygodnia na tydzień - zero jakiejś wiążącej informacji. "Pani zadzwoni pojutrze". I tak przez ponad miesiąc... Ostatecznie zmieniłam szpital i operatora, bo nie wierzyłam, że Piekary w ogóle dojdą do skutku w jakimś cywilizowanym czasie. Ale te nerwy pamiętam jak dzisiaj
malenka8908 - Sro 29 Cze, 2016
Jest to najprawdopodobniej skutek tego, że jeden z lekarzy który miał być przy operacji był na urlopie bezpłatnym i nie wiedzieli kiedy wróci. Ostatecznie usłyszałam "Profesor przesunął termin operacji o tydzień", pytałam czy to już na pewno ten termin zapewniono mnie, że tak. Mam nadzieje, że tak będzie
Jeśli by to dotyczyło biodra pewnie też bym się pokusiła o zmianę szpitala, bo z tym problemem żyje całe życie i podobnie jak Wy już trochę się "znam". Niestety tu mnie zaskoczyli z tą zmianą na kręgosłupie i zupełnie nie wiem z czym to się je. Pocieszające jest to, że z tego co się zdążyłam zorientować w temacie to prof. Skotnicki jest naprawdę świetnym specjalistą od kręgosłupów. Raczej już na później nie przesuną bo mamy ŚDM to nawet do Szpitala nie dojadę 
malenka8908 - Wto 19 Lip, 2016 Witam Was Kochani
Troszkę mnie nie było ale już wracam. Tak jak było zaplanowane 13 lipca zostałam przyjęta do szpitala (około godziny 10) i jak to ze mną jest nic nie może być takie proste. Na oddziale jeszcze nie ma wolnych łóżek więc trzeba czekać, w między czasie P.pielęgniarka chciała mi pobrać krew na badania i się zaczeło. Faktycznie nie mam łatwych żył do wkucia ale strasznego dramatu nie ma. Usłyszałam "Ooo jakie cienkie.." następnie jedno wkucie, ruszanie igła..nic. W drugim podejściu w dłoń udało się ale niestety zrobiło mi się słabo i odleciałam, łóżko znalazło się natychmiast. Mąż później żartował, że niezły sposób znalazłam na wciśnięcie się w kolejkę bo byłam jako trzecia a pierwsza dostałam łóżko. Popołudnie mijało na konsultacjach z lekarzami.
Noc ciężka ale po proszkach w miarę przespana. O 7:30 zabrali mnie na blok. Wybudzona na oddział wróciłam po 13. Trochę im to zajęło ale podobno wszystko się udało, zmiane na kręgosłupie wycieli, razem z kawałkiem kości ogonowej. Mam tylko 5cm szycie. Przez pierwsze dwa dni praktycznie tylko spałam. W sobotę mnie postawili i zaczełam śmigać marząc o tym żeby wrócić już do domu. W niedziele moje marzenie się spełniło. Okazało się, że mają ostry dyżur i jeśli się dobrze czuję to mnie wypiszą (potrzebują łóżek). Ucieszyłam się niesamowicie
Biorę antybiotyki, przeciwbólowe i odpoczywam. Staram się jednak w miarę sporo chodzić bo zastrzyki przeciwzakrzepowe dostawałam w szpitalu, w domu powiedział mi lekarz, że nie trzeba. Za tydzień zdjęcie szwów. Teraz tylko muszę dojść do pełni sił i nastawić się na kolejną operację. Endo w październiku
Pozdrawiam Was serdecznie
maaly-22 - Wto 19 Lip, 2016 Super gratuluje i zycze dalszej pomyślności i samych dobych wiadomości i zdrowia.... malenka8908 - Sro 20 Lip, 2016
Dziękuję
malenka8908 - Pi± 29 Lip, 2016 Za szybko siÄ™ cieszyÅ‚am. Jestem w szpitalu z drenaźem kregosÅ‚upa. ZrobiÅ‚a siÄ™ dziurka w worku oponowym i wyciekaÅ‚ pÅ‚yn mózgowo rdzeniowy. Mam leżeć i liczÄ™, że siÄ™ zaroÅ›nie bez operacji. BojÄ™ siÄ™ okropnie
kinga - Sob 30 Lip, 2016
Trzymam kciuki, by samo się ładnie zrosło
Trzymaj siÄ™
malenka8908 - Nie 16 Pa¼, 2016 Witam Was Kochani. Dość dÅ‚ugo mnie tu nie byÅ‚o. Wczoraj mineÅ‚o 3miesiÄ…ce od operacji guza na koÅ„cu koÅ›ci krzyżowej. Wg histopatologii byÅ‚ to potworniak dojrzaÅ‚y wiÄ™c zmiana Å‚agodna. Prawda jest taka, że jeszcze nie mogÄ™ usiąść na pupie i to mnie martwi. Operacja biodra zostaÅ‚a przesuniÄ™ta na styczeÅ„ 2017. ChodzÄ™ na rehabilitacjÄ™ i próbujÄ™ myÅ›leć pozytywnie chodź nie jest to Å‚atwe. crust - Pon 17 Pa¼, 2016 StyczeÅ„ już niedaleko, ćwicz, przygotuj siÄ™ dobrze i nie pozwalaj zÅ‚emu myÅ›leć za Ciebie..:) Trzymaj siÄ™. Ania K. - Wto 18 Pa¼, 2016 malenka8908, gÅ‚owa do góry! a operacja może i dobrze, że przesuniÄ™ta na styczeÅ„, bo po endo pupa jest mocno obciążana na poczÄ…tku (sporo siÄ™ leży - na plecach). malenka8908 - Sob 22 Pa¼, 2016
Ćwiczę w miarę możliwości i staram się nie dopuszczać złych myśli. Dziękuję crust
Ania K. tak też się pocieszam, dziękuję A jak Ty się czujesz? Kak samopoczucie?
malenka8908 - Wto 22 Lis, 2016 Dziś ustalono mi termin dokładny termin operacji. Mam się stawić 9.01.2016 w następny dzień operacja. Bardzo się cieszę bo niestety rehabilitacja nie wiele pomaga (ćwiczę mino bólu). Jednocześnie okropnie się boję jak to będzie i czy starczy mi sił. Po operacji guza na kręgosłupie minęło ponad 4miesiące, a niestety nadal czuje jakiś ból/dyskomfort w trakcie chodzenia czy siedzenia. Kochani trzymajcie za mnie proszę kciuki, nie chce już żadnych komplikacji
aga.t. - Sro 23 Lis, 2016 malenka8908 oczywiście, że kciuki będą
Ania K. - Sro 23 Lis, 2016 malenka8908, super, ze masz termin! ja w ogole nie wyobrazam sobie teraz zycia bez endo (no chyba, ze bym urodzila siÄ™ zdrowa:)
Nie jest idealnie, ale jest lepiej. Nie boli. Nadal sie rehabilituje i jeszcze dlugo bede. Nadal nie zawiaze sobie buta w operowanej nodze bo zakres ruchu jeszcze mi na to nie pozwala, ale moge chodzic kilometry (o kijkach nordic walking) i nie boli. drupinka - Wto 29 Lis, 2016
Zobaczysz, będzie dobrze! 
drupinka - Wto 29 Lis, 2016
Aniu, daj sobie czas! Nie chciało mi się wierzyć, że po operacji będę umiała "pocałować się w kolanko", a tu po prostu po pewnym czasie stało się faktem. Oczywiście rehabilitacja zrobiła swoje, ale nie ćwiczyłam specjalnie akurat tego ruchu, przez wiele miesięcy pamiętałam o 90 stopniach. Teraz za każdym razem, kiedy zakładam skarpetkę cieszę się z tego jak prosię w deszcz
Ania K. - Wto 29 Lis, 2016
jasne!:) juz teraz zdaję sobię wieksza sprawe z tego, ze to wszystko trwa. Wiem, ze musze poczekac, cwiczyc itp. Lekarz powiedzial, ze zgiecie moge miec duze (w przeciwieństwie do odwiedzenia), tylko potrzeba czasu (nawet rok, albo i dłużej). U mnie też usztywnione mięśnie/tkanki pleców wpływają na zakres ruchu w biodrze, wszystko mnie "trzyma". Także powoli do celu! Tak naprawdę to jedynym moim realnym (bo niemodyfikowalnym) zmartwieniem jest skrót nogi. Nad reszta można pracować. malenka8908 - Sob 14 Sty, 2017 Kochani jestem już po. Odbyło się zgodnie z planem 9.01.2017 przyjęcie, dzień później operacja. Poszłam na pierwszy strzał o 8:00 byłam na sali operacyjnej. Znieczulenie ogólne, obudziłam się już na sali. Zaczeło mi skakać tętno jak szalone i było mi strasznie zimno (dostałam 3 koce). Udało nie po chwili sytuację opanować. Przyszedł do mnie operator i powiedział, że mam kości jak 70cio latka i podczas wbijania trzpienia ukruszył się/pękł kawałek kości udowej, zabezpieczyli to obręczą. We wtorek 11stego nie pozwolili mi wstawać. Podobnie 12stego ćwiczenia na łóżku (ehh te słabe kości). W czwartek pozwolono mi usiąść ze spószczonymi nogami bo jutro będziemy już wstawać. malenka8908 - Sob 14 Sty, 2017 Ucieczona w piątek czekam na wizytę P.rehabilitantki i klops..wyniki morfologii bardzo złe, nie ma mowy o wstawaniu i chodzeniu, toczymy krew. Dostałam dwie jednostki. Ten piątek 13stego zapamiętam na długo. Dziś udało się wstać ale ze stresu zrobiło mi się słabo. Drugie podejście już lepsze, postałam 10min Jutro przerwa bo niedziela i niestety brak rehabilitanta. Mam nadzieję, że w poniedziałek pójdę chociaż do toalety. Cieżko jest ale mam nadzieję, że już później będzie pięknie. Pozdrawiam Was serdecznie.
P.S. przepraszam, że w dwóch komentarzach ale mój telefon nie poradził sobie z tak długim postem
dorotabeata - Sob 14 Sty, 2017 malenka8908, Trzymaj siÄ™
Każdy dzień, to coraz lepiej i wygodniej. Już za parę dni poczujesz różnicę. Pozdrowionka
crust - Nie 15 Sty, 2017
Powoli, krok za krokiem, odpoczywaj i zbieraj siły..
malenka8908 - Wto 24 Sty, 2017 crust, dorotabeata dziękuję Wam bardzo za miłe słowa
W środę przeniesiono na oddział rehabilitacji. Chodziłam z takim wysokim chodzikiem (tu tzw.amboną) czwartek i piatek do południa. Popołudniu dostałam pozwolenie na samodzielne wstawanie, ale w przypadku gdy jestem absolutnie pewna, że nie zrobi mi sie słaba. Humor mi się od razu poprawił bo łokcie mam poździerane od tego wysokiego balkonika. W poniedziałek byłam na sali ćwiczeń porobiłam ćwiczenia których jeszcze nie robiłam. Mogłam się pierwszy raz położyć na boku i na brzuchu. Odwodziłam nogę w lewo, byłam mega zadowolona bo tego ruchu nie miałam. Na koniec nawet chodzenie po schodach zaliczylam Noga jeszcze puchnie ale nie jest źle.
dorotabeata - Sro 25 Sty, 2017
Pozdrowionka malenka8908 - Wto 28 Lut, 2017 Mijają kolejne tygodnie. 14stego wróciłam do upragnionego domku i działam dalej. Jestem niesamowicie zaskoczona, że wreszcie biodro mnie nie boli
Byłam przygotowana na wielki ból którego praktycznie nie było. Nie mogę jeszcze obciążać nogi (30% maksymalnie). Za miesiąc wizyta kontrolna i mam nadzieję będzie decyzja o możliwości normalnego chodzenia. Rehabilituję się intensywnie i wierzę, że będzie wspaniale bo dobrze już jest. Wreszcie poczułam co to znaczy żyć bez bólu
Wam dziękuję za wsparcie bo sama nie dałabym rady
malenka8908 - Wto 03 Pa¼, 2017 Dawno mnie nie byÅ‚o, czas leci jak szalony. Jestem już prawie 8miesiÄ™cy po operacji (minie za tydzieÅ„). MiaÅ‚am dużo rehabilitacji, staram siÄ™ regularnie ćwiczyć i jeżdżę samochodem
Mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że decyzja o operacji była najlepszą z możliwych. Na reszcie mogę żyć bez bólu, chociaż nie wierzyłam, że to możliwe
Szczęśliwa życzę Wam udanego dnia
p.s. bez Was by się to nie udało, przygotowana byłam wzorowo w każdej płaszczyźnie
dominikatop - Wto 03 Pa¼, 2017 malenka8908, to bardzo dobra wiadomość ja jestem 6 tygodni po i nie ma porównania co do stanu sprzed operacji . inny komfort życia
pozdrawiam
|
