Forum Bioderko

Choroby dzieci - historie - Blanka

Oliwia - Czw 08 Pa¼, 2015

Witajcie, jestem tutaj drugi lub trzeci raz. Prawie rok temu szukałam na tym forum informacji i pomocy. Dziś chcę opowiedzieć Wam naszą historię.
We wrześniu ubiegłego roku zdiagnozowano u mojej córki Blanki wrodzone zwichnięcie stawu biodrowego. Moja córka miała wtedy 1,5 miesięcy (!) Skierowanie na rentgen dostałam tylko dlatego,że się uparłam- Blanka nie chodziła samodzielnie i nie mogła utrzymać równowagi bez podpierania się o coś. Lekarz próbował uspokoić; mówił,że ma czas, że skoro raczkuje to na pewno jest z biodrami ok. Nie ustąpiłam. Po rentgenie usłyszeliśmy wyrok. Dla nas to był szok. Nie mogłam uwierzyć, że nikt wcześniej nie zauważył czegoś takiego, a moje dziecko ma teraz cierpieć. Bo opinia trzech ortopedów była jednoznaczna- operacja. Na NFZ mieliśmy czekać ponad rok na "kontrolę", choć wszyscy zgodnie mówili,że trzeba operować jak najszybciej. Jeżeli chodzi o Otwock, który tutaj wielu poleca, nie mam miłych wspomnień. Trafiłam natomiast na wspaniałego lekarza ze szpitala na Lindleya ( dr Wojtyński), który zagubionej i przytłoczonej matce pomógł, wyjaśnił, dał namiary na specjalistę. Tak trafiłam z córką do doktora Czopa- ordynatora chirurgii ortoped. na Niekłańskiej w Warszawie. Pan doktor zakwalifikował małą na operację, czekaliśmy już tylko 3 miesiące. W styczniu Blanka przeszła bardzo trudną, skomplikowaną i ryzykowną operację; trzy zabiegi w jednym. Fachowo: rekonstrukcja stawu biodrowego; osteotomia derotacyjna kości udowej ze skróceniem, otwarta repozycja stawu, osteotomia nadpanewkowa miednicy sposobem Degi. Trwała prawie 6 godzin, myśleliśmy,ze tego nie zniesiemy. Gips od pasa w dół, na dwie nogi ,z kijem pomiędzy. Wytrwaliśmy w tym 7 tygodni. Córa znosiła to nadspodziewanie dobrze, choć całe noce nosiłam ją w tym pancerzu na rękach. W marcu zdjęli gips i kolejny szok- mała od nowa musiała uczyć się siadać itd. Fizjoterapia bardzo jej pomogła. W lipcu kolejny zabieg, ale tu już tylko wyjęcie zespolenia, śruby, którą miała. Teraz mała chodzi, uczy się biegać i jesteśmy dobrej myśli. Troszkę to wszystko zahamowało jej rozwój, bo np. jeszcze nie mówi, ale podobno to wynik stresu i dojdzie do siebie. Jest maleńka, a przeszła tak wiele,że nie wiem, czy ja sama bym to zniosła. A ona jest uśmiechnięta i radosna :) Polecam serdecznie dra Czopa, a wszystkim, którzy mają problemy z biodrami życzę zdrówka ;)

biedronne - Pi± 09 Pa¼, 2015

Oliwia, nie ma to jak matczyna intuicja! Co ma raczkowanie do zdrowych bioder???
Dbajcie o to, żeby regularnie ją rehabilitować. Moja historia jest podobna do Waszej - tylko u mnie diagnozę postawiono dopiero jak miałam 2 lata. Ale cała reszta bardzo podobnie - zwichnięcie stawu (ja z takim stawem chodziłam!), potem osteotomia, plastyka panewki, gips od pasa w dół z pałąkiem (miałam już 3 lata i pamiętam szpital... brrrrr). Ale to był rok 1987, internetu nie było. Rodzice jeździli ze mną na kontrole ortopedyczne i z układem kostnym wszystko było w porządku. Jak miałam 15 lat to brak odpowiedniej rehabilitacji o sobie przypomniał, biodro zaczęło mnie boleć. 14 lat później miałam już wyczekane i wybłagane endo (wybłagane bo dla wielu lekarzy byłam za młoda).
Z perspektywy czasu uważam, że gdyby rodzice wiedzieli, że należy ćwiczyć i wiedzieli jak ćwiczyć to ten bezproblemowy okres bez bólu trwałby dłużej niż 12 lat. A tak to niestety cały okres wzrastania kiedy o wiele łatwiej jest pewne rzeczy skorygować zmarnowaliśmy. Trzeba pamiętać, że taka operacja owszem odbudowuje staw i odtwarza prawidłowe funkcje, ale daleki jest wciąż od fizjologicznego stawu, więc wszystkie mięśnie w stawie pracują nieco inaczej niż w tym zdrowym.
Ja za 2 miesiące też idę z synkiem na kontrolę bioder, te na NFZ zakończyliśmy w 4 miesiącu i już biodra były wg pani doktor wykształcone, ale właśnie zaczął chodzić i wolę jednak zapłacić za jedno dodatkowe usg niż żeby w przyszłości przechodził przez to co ja.
Powodzenia i dużo zdrowia dla córeczki!

pasiflora - Pi± 09 Pa¼, 2015

Oliwia, historia Blanki oraz Bieronne jest i moją historią. Dbaj o małą, a przede wszystkim rehabilituj ją. U mnie brak reha spowodował maksymalne skrócenie okresu wszczepienia endo. Chciałam żyć normalnie, a niestety osoby z problemami bioder w dzieciństwie już zawsze muszą uważać na siebie. Powodzenia dla Was - rodziców oraz dla małej Blanki.
Oliwia - Sro 21 Pa¼, 2015

Dziękuję Wam. Jeśli możecie, podzielcie się swoimi spostrzeżeniami, przeżyciami...Ja się bardzo boję o moją małą Blankę, o to, jak będzie funkcjonowała w przyszłości. Najgorsze, że nikt nie rozumie moich obaw i przez to nikt nie potrafi mnie tak naprawdę wesprzeć, a bywa ciężko. Większość sądzi, że skoro mała po operacjach chodzi, to już nie ma problemu. A ja wiem, że jest i będzie.
Dajcie wskazówki co do rehabilitacji- mamy obecnie ćwiczyć w domu, a na kontrolę do fizjoterapeuty chodzimy raz na 3 miesiące. Fizjoterapeuta mówi, że jak mała będzie miała ok. 5-6 lat, będzie trzeba zapisać ją na basen itd. Mieszkam w mieście, w którym nie ma takich specjalistów, rehabilitujemy więc małą prywatnie. Na kilkunastu fizjoter. u nas i w okolicach, opieki nad naszą Blanką podjął się jeden. Staram się mu ufać, choć po tym wszystkim nie jest łatwo.
Czego mam się spodziewać, kiedy Blanka będzie rosła? Na co uważać?

pasiflora - Sro 21 Pa¼, 2015

Oliwia napisa³/a:
Czego mam się spodziewać, kiedy Blanka będzie rosła? Na co uważać?
Przede wszystkim postaw na rehabilitację. Teraz jest ona na świetnym poziomie więc powinno być Wam łatwiej niż mnie było w latach PRL-u.
Basen świetna sprawa. Zachęcaj ją by czuła się jak ryba w wodzie.
Szkoła... Niech się uczy Blanka, bo praca lekka niewymagająca chodzenia/stania.
Poród... Często bioderka w ciąży odzywają się na nowo. Niech wtedy bardzo się oszczędza.

Generalnie nie jest tak źle. Ja chodziłam na dyskoteki, rajdy itp. Czy miało to dobicie na wcześniejsze operacje? Nie wiem. Bezruch jest jeszcze gorszy. Jednak jak zabronić młodej osobie by wystopowała, gdy krew aż wrze.....

Pamiętaj by ją wspierać. Tak, to jest ważne. I nic na siłę. Tłumacz doradzaj, ale nie na siłę.

Oliwia - Pon 29 Sty, 2018

U nas znów problemy :(
jesteśmy po operacji 3 lata, stale pod kontrolą i teraz się okazało, że wszystkie nasze postępy się cofają :(
zoperowane biodro ma jeszcze większą dysplazję niż to, które nie było operowane - a w tamtym też czas nie sprawił, że doszło do siebie.
nie ma jeszcze ponownego zwichnięcia, ale lekarz mówi, że na następnej kontroli zdecyduje, czy będzie operować....
pytam - skąd ten stan? stwierdził, że jest bardzo wiotka, być może to... teraz tę wiotkość sprawdzamy, ale też nie wiem, czy chodzi o mięśnie czy stawy, zgłupiałam całkowicie.
Mała skacze, biega, tańczy , jeździ na rowerze... nie kuleje, nie widać zupełnie, żeby cokolwiek było nie tak...
co robić??

Wendy - Wto 30 Sty, 2018

Oliwia, czy ta "stała kontrola" o której piszesz jest kontrola lekarską czy rehabilitacyjną?
Czy ktoś stwierdził u Małej wiotkość tkanki łącznej i/lub wiotkość mięśniowa? Czy córcia oprocz biegania i skakania ćwiczy ćwiczenia od rehabilitanta?

Oliwia - Wto 30 Sty, 2018

Ćwiczy, do fizjoterapeuty również chodzimy, co jakiś czas zmienia nam ćwiczenia, koryguje itd
Natomiast pisałam o kontroli ortopedycznej. Teraz jesteśmy w trakcie sprawdzania tej wiotkosci, bo pan dr tylko rzucił, że "jest wiotka ". Właśnie dziś mamy wizytę u neurologa.
I jeszcze w tym tygodniu kolejna wizyta u naszego fizjoterapeuty.

Wendy - Wto 30 Sty, 2018

Rozumiem. Neurolog sprawdzi wiotkość mięśniową, natomiast tehalilitant niech sprawdzi wiotkosc tkanki łącznej. Jeśli takową ma, należy b. szybko włączyć w dietę kolagen i budulec tkanki łącznej i włączyć duuużo ćwiczeń na siłę mięśniową. Rozumiem że w domu również ćwiczycie? Najważniejsza jest regularność i częstotliwość ćwiczeń.
Oliwia - Wto 30 Sty, 2018

Ćwiczymy,choć mała coraz coraz częściej protestuje i nie chce robić tego co trzeba, ale zabawą próbujemy..
Neurolog stwierdził,że wszystko jest w porządku- teraz wiem o co pytać fizjoterapeute - dziękuję!
Najgorzej, jak rzucą człowiekowi hasło i nie wiadomo co z tym dalej robić :-(

juris - Sro 31 Sty, 2018

Moja kuzynka jako dziecko też miała poważne problemy z biodrem, niestety nie wiem, co to dokładnie było, bo byłem wtedy za młody, żeby to zrozumieć, a teraz nie mam z nią kontaktu. Ale z tego co pamiętam, z opowieści mamy, to miała skierowania na operacje, na prześwietlenia, ale jej rodzice woleli ją prowadzać do jakiegoś uzdrowiciela, który jak próbował jej jakoś je nastawić, to jeszcze bardziej rozwinął problem. Potem oczywiście, jak już z Moniką było gorzej, miała podobno poważne problemy z chodzeniem to zdecydowali się na "normalne" leczenie i rehabilitację. Oczywiście kuzynka nie bardzo chciała ćwiczyć, bo ją to bolało. Ostatecznie ćwiczyli z nią tylko podczas wizyt u lekarza i w szpitalu, a w domu nie. I efekt jest taki, z opowieści innych wiem, że nadal ma problemy z chodzeniem, ale chyba teraz jest za późno żeby naprawić te zaniedbania.
Dlatego wydaje mi się, że wczesna diagnoza i jak najbardziej intensywna, oczywiście w miarę rozsądku rehabilitacja to podstawa szybkiego powrotu do zdrowia. I zabawa to całkiem dobry pomysł na ćwiczenia. Oby tylko z nich nie rezygnować. I leki też mogą pomóc, zwłaszcza jeśli problem leży w mięśniach i jakiś brakach składników, które można suplementować.
Lekarze, zwłaszcza w przypadku dzieci, powinni umieć rodzicom wyjaśnić w czym lezy problem, a nie rzucać hasło i martw się człowieku sam albo szukaj pomocy i wyjaśnienia u innego lekarza. Jak ktoś nie ma wiele wspólnego z medycyną, to nawet najdrobniejszy problem wydać się mu nieuleczalną chorobą, a wystarczyłoby tylko trochę jaśniej wszystko tłumaczyć. Sam spotkałem się z tym podejściem i tez nie jestem jego zwolennikiem.

Oliwia - Czw 08 Lut, 2018

Poradźcie proszę - potrzebuję skonsultować córeczkę z dobrym fizjoterapeutą - Warszawa i okolice.
Macie kogoś takiego? mamy fizjoterapeutę i mam do niego zaufanie, ale chciałabym, żeby ktoś jeszcze zobaczył małą.

kinga - Czw 08 Lut, 2018

Oliwia napisa³/a:
Poradźcie proszę - potrzebuję skonsultować córeczkę z dobrym fizjoterapeutą - Warszawa i okolice.
Macie kogoÅ› takiego?
http://forumbioderko.pl/viewtopic.php?t=2244
iwonka8001 - Nie 18 Lut, 2018

Oliwia -mam pytanie byłaś w Otwocku w szpitalu w jakim okresie w 2015r. mamy podobna historie?
Oliwia - Czw 22 Lut, 2018

Nie byłyśmy w Otwocku, odprawiono mnie tam z kwitkiem szczerze mówiąc.
Pokierowano mnie do dr Czopa i operowali małą na Niekłańskiej w Warszawie.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group