Forum Bioderko
Forum Bioderko zrzesza chorych z problemami stawów biodrowych, fizjoterapeutów, lekarzy ortopedów oraz osoby związane i zainteresowane tematem.

Choroby dzieci - historie - Nasza historia

anelka - Czw 12 Cze, 2014
Temat postu: Nasza historia
Witam wszystkich, jestem nowa na tym forum. Chciałam napisać Wam historię leczenia mojej, niemal półtora rocznej córki, która nadal trwa i nie wiem jak długo jeszcze :-(
Córka została zdiagnozowana w 3 miesiącu życia. Stwierdzono wówczas dysplazje prawego biodra IIc, lewe Ib. Lekarz kazał szeroko pieluchowac i przyjść za 2 miesiące do kontroli. Wtedy okazało się,ze z prawym bioderkiem jest jeszcze gorzej -dysplazja stopnia D. Zalecił szynę koszli do stałego stosowania. Serce się kroiło, patrząc na malenstwo, które chce siadać, stawać a jest uwięzione w szynie. Po 3 miesiącach lekarz stwierdził poprawę i nadal kazał stosować szyne. Wówczas poprosiliśmy o konsultacje innego lekarza. Wynalazł sporo błędów w postępowaniu poprzednika ale również zalecił dalsze stosowanie szyny. Tak minęło długich 11miesięcy w szynie ...Na wizytę,która według lekarza miała być już ostatnią, szłam pełna nadziei ale i z lekkim niepokojem. Rozradowałam się, gdy oglądając zdjęcie lekarz powiedział że jest super i kończymy leczenie. Niestety moją radość przerwały dalsze jego słowa,że teraz przez kilka miesięcy mała musi nosić klin abdukcyjny. Niestety moje radosne i ruchliwe dotąd dziecko (w szynie raczkowała) nie potrafi w klinie zrobić nic. Siedzi jak się ją posadzi, jest smutna i pokazuje,żeby jej to zdjąć :-( . Zdecydowaliśmy się wówczas na wizytę u znanego w naszym mieście lekarza. Stwierdził on,że takiego typu dysplazji nie leczy się szyna :wall: zbadał dziecko,obejrzał zdjęcia i powiedział,że nadal jest dysplazja i to ku naszemu zdziwieniu w lewym biodrze :O , jego zdaniem leczenie może potrwać jeszcze rok. Zalecił stosować majtki weickerta. W pierwszej chwili zaufalismy mu i nawet kupiłam owe majtki. Moje dziecko nauczyło się w nich stawać. A potem zaczęłam szukać prawdziwego specjalisty. I tak trafiłam na bioderko :-) Dzięki Wam udało mi się umówić wizytę u dr Sionka i zupełnie dla mnie niespodziewanie również u prof Czubaka. Wizyty są w odstępie kilku dni więc pewnie zrezygnuje z dr Sionka.
Boję się tego co powie prof ale jednocześnie mam nadzieję, że wskaże nam wlasciwa droge.

kate310 - Pią 13 Cze, 2014

anelka ze smutkiem przeczytałam Twoją opowieść :( Otwock i jego lekarze to bardzo dobry kierunek. Profesor wskaże na pewno właściwą drogę żeby Twoja córeczka mogła być w przyszłości zdrową i silną kobietką. Życzę CI z całego serca sił i wiary, że będzie dobrze. Sama jestem mamą małej dziewczynki, gdzie też borykaliśmy się z dysplazją. Jeździłam od lekarza do lekarza. Najważniejsze to się nie poddawać!! Napisz o efektach wizyty. Tutaj na forum masz wsparcie!! Wszyscy przechodzimy przez problemy z biodrem. Będzie dobrze !!! :-D
anelka - Nie 29 Cze, 2014

kate310 dziękuje Ci za wsparcie. Wizyta już w tym tygodniu. Odezwę się po niej. Stres jest ogromny ale musimy dać radę.
Iza - Nie 29 Cze, 2014
Temat postu: Re: Nasza historia
anelka napisał/a:
Boję się tego co powie prof ale jednocześnie mam nadzieję, że wskaże nam wlasciwa droge.

Witaj anelka. Strasznie mi przykro, że Twoja córcia tak cierpi i musisz na to patrzeć. Nie bój się wizyty u Profesora. To wspaniały, pogodny człowiek i znakomity specjalista. Z pewnością pomoże Twojej córeczce najlepiej jak potrafi. Trzymam kciuki za dobrą diagnozę :)

AgaW - Pon 30 Cze, 2014

anelka napisał/a:
Boję się tego co powie prof ale jednocześnie mam nadzieję, że wskaże nam wlasciwa droge.

Nie bój się, to dobrze że tak szybko będziesz mieć diagnozę tego doskonałego specjalisty. Znając diagnozę możesz wiedzieć na co się nastawiać a czas tu jest b.ważny. Napisz o wyniku wizyty.

moniczka2803 - Pon 30 Cze, 2014

Wszystko będzie dobrze, Prof. Czubak to świetny fachowiec. Trzymam kciuki i czekam na dobre wieści.
anelka - Czw 03 Lip, 2014

Jesteśmy po wizycie. I cały czas wyglądamy tak :-D
Pan Profesor to niezwykły człowiek, jakby powiedziała moja mama, z kulturą przedwojennego profesora. Do tego podejście do małych pacjentów, jakiego bym sobie życzyła od niejednego pediatry. Mała nawet się nie skrzywiła a u innych ortopedów płacz był nieziemski. Tu płakałam ja, ze szczęścia. A Pan Profesor pocieszał ;-) .
Moje dziecko jest zdrowe, nic nie musi nosić. Ma w końcu odpocząć od tych wszystkich sprzętów i nadrabiać zaległości. Córka istotnie wymagała leczenia, ale nie tak długiego i intensywnego jak jej zafundowali nasi "lekarze". Pan Profesor ze zdziwieniem słuchał historii leczenia.
Mamy się pojawić na wizycie za 3 lata :-)
Jesteśmy najszczęśliwsi na świecie. Ale jednocześnie czujemy ogromny żal i rozgoryczenie,że nasze dziecko niepotrzebnie się tyle męczyło :evil: . Teraz wiem,że gdyby cokolwiek w mojej rodzinie działo się ze strony układu ruchu to od razu kierunek Otwock.
A córeczka nadrabia stracony czas i stawia swoje pierwsze kroczki. Jeszcze nieudolnie,za dwie rączki ale podoba jej się to niesamowicie.
Wam drodzy forumowicze bardzo dziękuje za wsparcie oraz wskazówki dotyczące wizyty u Profesora. A założycielom tego forum,jego administratorom i moderatorom dziękuję za stworzenie takiej skarbnicy wiedzy.

AgaW - Czw 03 Lip, 2014

Anelko, najważniesze że teraz odetchniecie z wielką ulgą. Cieszę się razem z Wami że Wasza wizyta przyniosła tak dobre wiadomości. Mam jeszcze drobną ale istotną sugestię: obserwuj kroczki małej, w razie jakiś ewentualnych nieprawidłowości w chodzie, które mogłyby wzbudzać niepokój (co oby nie miało miejsca bo wcale nie musi mieć, jednak mała była leczona i warto przyjrzeć się jej chodzeniu gdy stanie się pewne) zawsze możesz zasięgnąć opinii dobrego dziecięcego fizjoterapeuty (a są równie dobrzy jak Prof.w ortopedii), aby "podregulować" prawidłowy chód (szczególnie ostrożna bądź w razie proponowanych przez lekarzy wkładek do butów!).
Powodzenia, trzymam kciuki za piękne zdrowe kroczki Twojego dziecka i ściskam Was obie dziewczyny :hug:

Iza - Czw 03 Lip, 2014

anelka napisał/a:
Jesteśmy po wizycie. I cały czas wyglądamy tak :-D

Wspaniałe wieści, ja wyglądam podobnie po przeczytaniu Twojego posta :) zdrówka życzę dla malutkiej, cieszcie się każdym kolejnym kroczkiem :)

anelka - Czw 03 Lip, 2014

AgaW dzięki za radę. A możesz trochę rozwinąć temat wkładek?
pasiflora - Czw 03 Lip, 2014

anelka, aż uśmiech pojawił się na mojej twarzy gdy czytałam Twój pozytywny post.
Cudownie że w końcu koniec męczarni Twojej córeczki. Teraz ttlko ciesz się z nią jej dzieciństwem. A za trzy latka spotkanie z przemiłym człowiekiem... Czarodziejem ;-)

AgaW - Pią 04 Lip, 2014

anelka napisał/a:
A możesz trochę rozwinąć temat wkładek?

Jeśli temat Cię zaciekawił to dużo możesz zrozumieć z tego tematu, w razie jakiejś sytuacji jakiś już pogląd będziesz mieć. Podsumowując-wkładki są zalecane pochopnie bez wnikliwej oceny całości pacjenta i to może zaszkodzić, bo nie zawsze jest to rozwiązanie likwidujące przyczynę problemu. Oczywiście jest wielka szansa że ten temat w ogóle Was nie będzie dotyczył-czego Wam gorąco życzę :)

kate310 - Wto 08 Lip, 2014

No i sama widzisz!!!! :) :) :) Cieszę się razem z Wami. Nie ma nic piękniejszego niż zdrowie własnego dziecka :)
anelka - Sro 09 Lip, 2014

AgaW dzięki za link, poczytalam i tak jak mówisz mam nadzieję,ze nie skorzystam :-)

kate310 :kiss:

Minął tydzień a ja nadal obchodzę się z bioderkami jak z jajkiem :-) . Mała coraz odważniej kroczy

moniczka2803 - Nie 13 Lip, 2014

Super wieści :mrgreen:
U mnie moja córeczka też niepotrzebnie cierpiała w szpitalu w Łodzi ale Prof. Czubak pomógł nam i wszystko dobrze się skończyło. Marzeniem jest żeby wszyscy lekarze mieli takie doświadczenie i podejście do pacjenta jak On. :-)

anelka - Sob 01 Lis, 2014

Nie wiem, może jestem przewrazliwiona ale wydaje mi się, że moja córka ma jedną nóżke krótsza :-( chodzi sama od półtora miesiąca ale wygląda to tak jakby utykała. Strasznie się martwię, że coś jest nie tak. Nie wiem z kim powinnam się skonsultować i kiedy? Czy już teraz czy poczekać aż chód się ustabilizuje za ok miesiąc czy dwa? Nie chce by koszmar powrócił.
pasiflora - Nie 02 Lis, 2014

anelka napisał/a:
Czy już teraz czy poczekać aż chód się ustabilizuje za ok miesiąc czy dwa?
Taka postawa jest błędna.
anelka, a co na to fizjoterapeuta?

AgaW - Nie 02 Lis, 2014

Anelko, noga może nie jest krótsza, to może być złe ustawienie miednicy (tak częste przy biodrowych problemach).
Zajrzyj do tematu o krótszej nodze TUTAJ. Moja sugestia to: zdiagnozuj sytuację u dobrego fizjoterapeuty. Napisz co będzie wiadome po konsultacji.

anelka - Nie 02 Lis, 2014

Dzięki za odzew a gdzie znajdę namiary na dobrych fizjoterapeutow? Może możecie polecic kogoś z Lublina ewentualnie z Warszawy?
AgaW - Nie 02 Lis, 2014

Namiary Do Lublina i do Wa-wy znajdziesz w dz. z kontaktami na Forum-przejrzyj sobie.
anelka - Nie 02 Lis, 2014

Dzięki, przejrzałam ale ten lubelski gabinet to chyba dziećmi się nie zajmuje. Znalazłam chyba trzy typowo dziecięce. Tylko mam pytanie lepiej się umówić bezpośrednio do fizjoterapeuty czy do lekarza rehabilitanta. Pytam bo moje dziecko było pod opieką poradni rehabilitacyjnej i lekarz który nas prowadził zapraszał nas na wizytę po 3 miesiącach od rozpoczęcia chodzenia. To będzie w grudniu. Ale skoro coś mnie niepoki to może teraz się do niego wybrać?
Wendy - Nie 02 Lis, 2014

anelka, idź od razu do rehabilitanta niech zbada Maleństwo i postawi diagnozę. Terapeuci mają zestaw testów klinicznych i badań pozwalających na diagnostykę. Oczywiście to musi być dobry terapeuta, ale pędź raz dwa.
Madzia03 - Pon 03 Lis, 2014

Anelka jesteś z Lublina? Moge wiedzieć u jakich lekarzy byłaś z coreczka? Ja swoją tez leczylam w Lublinie u dr Gila przez 10 miesięcy, zdecydowałam sie na wizytę u prof. Czubaka ktory stwierdził ze leczenie było zdecydowanie za długie, czyli bardzo podobna sytuacja. Możesz poczytać historia Roksany.
AgaW - Pon 03 Lis, 2014

anelka napisał/a:
Tylko mam pytanie lepiej się umówić bezpośrednio do fizjoterapeuty czy do lekarza rehabilitanta.

Odpuść sobie lekarzy rehabilitacji jak i rehabilitację na nfz. Poszukaj terapeuty stosującego nowoczesne metody rehabilitacji u dzieci-nie dość że są bardzo skuteczne to i niebolesne. Jeśli nie znajdziesz blisko takiej osoby-warto dojechać do kogoś znającego się na rzeczy.
Powodzenia!

anelka - Pon 03 Lis, 2014

Madzia03, czytałam waszą historię, cieszę się że zdecydowalas się na prof.wizytę Czubaka . My chodziliśmy do prof.Kandzierskiego i dr Tarczynskiej .

Widzę,że z dobrym fizjo w L będzie ciężko. Wszyscy zajmują się dziećmi z problemami neurologicznymi a jak mówię o co mi chodzi odsyłają do ortopedy :roll:

pasiflora - Wto 04 Lis, 2014

anelka napisał/a:
Wszyscy zajmują się dziećmi z problemami neurologicznymi a jak mówię o co mi chodzi odsyłają do ortopedy
Czyli Ci są nic nie warci skoro odsyłają do ortopedy. Dzieci po porażeniu mózgowym muszą mieć dobrych r ;-) rehabilitantów popytaj może na miejskim forum :-)
anelka - Sob 29 Lis, 2014

Znalazłam fizjoterapeute u siebie (z polecenia). Jesteśmy po konsultacji, noga jest krótsza minimalnie, jest ponadto asymetria, być może asymetryczne ustawienie miednicy, w każdym razie moje podejrzenia się potwierdziły. Zaproponowano nam konsultacje i zabiegi u osteopaty ale mam wątpliwości. Czy ktoś mi jest w stanie podpowiedzieć czy to dobry kierunek i czy jest to bezpieczne dla dziecka po dysplazji?
AgaW - Sob 29 Lis, 2014

anelka napisał/a:
Zaproponowano nam konsultacje i zabiegi u osteopaty ale mam wątpliwości. Czy ktoś mi jest w stanie podpowiedzieć czy to dobry kierunek i czy jest to bezpieczne dla dziecka po dysplazji?

Jak najbardziej kierunek jest bezpieczny, na ile tylko to możliwe bezstresowy. Szukając osteopaty zwróć uwagę aby terapeuta posiadał wiedzę i doświadczenie w zakresie pracy z pacjentami neurologicznymi (NDT, Vojta )-prawdopodobnie osteopatia będzie pełniła funkcje pomocniczą a fizjoterapia (neurorehabilitacja) funkcje podstawową.
Być może Twoje wątpliwości biorą się stąd że o możliwościach współczesnej osteopatii mówi się jeszcze niewiele pacjentom (zbyt niewygodne dla wielu grup społecznych), o osteopatii więcej możesz się dowiedzieć na Forum TUTAJ.
Powodzenia :)

anelka - Sob 29 Lis, 2014

AgaW napisał/a:
-prawdopodobnie osteopatia będzie pełniła funkcje pomocniczą a fizjoterapia (neurorehabilitacja) funkcje podstawową.
fizjoterapeuta powiedział żeby zacząć od osteopaty bo najpierw on ma dużo do zrobienia a potem dopiero wrócić do fizjo
Wendy - Wto 02 Gru, 2014

anelka, nie musisz obawiać się osteopaty, to specjaliści o bardzo szerokim spojrzeniu na pacjenta i z szeregiem umiejętności z zakresu terapii strukturalnej. (przynajmniej mam nadzieję, że na takiego trafisz;) ) Pamiętaj, że najważniejsze to usłyszeć diagnozę problemów i na czym będzie polegał proces powrotu do zdrowia. Czy byłaś już u osteopaty? Jeśli tak, to co powiedział?
Myślę, że rehabilitant chce żeby osteopata przepracował wszystkie tkanki strukturalnie, a sam na koniec zajmie się funkcją, czyli nauką prawidłowych wzorców ruchowych. To dobra kolejność, nie jedyna słuszna, ale dobra.

Pozdrawiam.

anelka - Wto 02 Gru, 2014

Wendy napisał/a:

Myślę, że rehabilitant chce żeby osteopata przepracował wszystkie tkanki strukturalnie, a sam na koniec zajmie się funkcją, czyli nauką prawidłowych wzorców ruchowych..
dokładnie to usłyszeliśmy :-)

Wizyta w czwartek, napiszę po niej co się dowiedzieliśmy.

Wendy - Wto 02 Gru, 2014

Czekam ;)
Derks - Wto 18 Wrz, 2018

Witam,
przyznam się, że śledziłem do tej pory wątki na tym forum, ale zarejestrowałem się specjalnie, żeby przestrzec rodziców dzieci z województwa lubelskiego borykającymi się z przewlekłym leczeniem dysplazji wrodzonej u swoich dzieci. Bieżący wątek uratował nas przed błędnym decyzjami i mam nadzieję, że moja kontynuacja pozwoli innym rodzicom znaleźć nadzieję i merytoryczne rozwianie swoich wątpliwości.
Jestem tatą 19miesięcznej dziewczynki. Od 3 tygodnia życia dziecko prowadzone przez lek. med. Dorotę Fabijańską. Zaczęliśmy od IIa i IIIa. Zalecenie pielucha Frejki + nagrzewanie bioder. Przez 19 miesięcy życia dziecka 14 wizyt, 3 badania RTG (9ty, 14ty i 18ty mc życia). Po 8mym miesiącu życia 3 tygodnie przerwy w Frejce, po RTG powrót do Frejki. Od 3mc życia było już IA i IB (z mało widocznym jądrem kostnienia). Cały czas byliśmy informowani, że "dążymy do doskonałości". Po 18mc życiu i RTG usłyszeliśmy, że pomimo iż w USG oba biodra są IA, to w RTG jest dysplazja i zalecany jest klin abdukcyjny.
Pani Fabijańska w 18mc życia zaleca jednocześnie konsultację u Prof. dr hab. n. med. Grzegorza Kandzierskiego (kierownik oddziału ortopedii dziecięcej DSK w Lublinie). Wynik konsultacji jest zbieżny z diagnozą pani Fabijańskiej (3mc w szerszej Frejce niż do tej pory przez 22h/dobę i następnie 9mc klin abdukcyjny). Dodam jeszcze, że prof. Kandzierski nie wykonał żadnego badania (ani klinicznie, ani USG), obejrzał tylko materiał przygotowany przez panią Fabijańską. Gdy zapytaliśmy profesora jak w takiej sytuacji można zrealizować przejazd samochodem na wakacje na morze, Prof. Kandzierski odpowiada, że nie widzi takiej możliwości i dodaje (co zostanie w naszej pamięci na całe życie): "co Państwo użyją z wakacji z takim dzieckiem"? Zadałem pytanie, czy jeżeli zastosujemy się bezgranicznie do zalecenia, czy mamy gwarancję, że za rok będzie znacząca poprawa i zakończenie leczenia. Profesor nie był w stanie jednoznacznie odpowiedzieć na tak zadane pytanie.
Po wyjściu od profesora przelała się czara goryczy i zaczęliśmy wertować z żoną fora i tak trafiliśmy na forumbioderko.pl i namiar na prof. Czubaka. Zarezerwowaliśmy wizytę za 1,5mc i kontynuując noszenie Frejki czekaliśmy, a dziecko 19mc skutecznie zniechęcaliśmy do chodzenia i stania.
Doczekaliśmy się wizyty u prof. Czubaka. Jechaliśmy z ogromnym niepokojem. Na miejscu spotkaliśmy Człowieka. Tak, poza kwestiami merytorycznymi prof. Czubak wykazuje się cechami, który brakowała lekarzom, z którymi mieliśmy do czynienia w trakcie leczenia córki. Profesor Czubak to lekarz z klasą, kulturą, wyczuciem i doskonałym podejściem do dziecka i rodziców pełnych skrajnych emocji.
Rezultat konsultacji u prof. Czubaka zbieżny ze spostrzeżeniami co najmniej dwóch innych osób z forum, które po leczeniu bioderek dziecka na Lubelszczyźnie udało się skonsultować z lekarzami pracującymi na co dzień w klinice w Otwocku:
- odstawić pieluchę i wszelkie formy leczenia
- nadrabiać zaległości w chodzeniu
- cieszyć się zdrowym dzieckiem

Szanowni Państwo, jeżeli kiedykolwiek w trakcie leczenia bioderek naszych najmłodszych pociech zaczniecie mieć wątpliwości, gdy leczenie bioderek dziecka pomimo poprawy trwa dłużej niż 9mc konsultujcie się u lekarzy z SPSK Otwock. Chrońcie swoje dzieci przed nadgorliwymi lekarzami. Mam nadzieję, że mój wpis skróci jakiemuś dziecku bezproduktywny i bezpodstawny czas spędzony przez dziecko we Frejce, koszli, szelkach Pawilka, a rodzicom zaoszczędzi nerwów.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group