izunia74 - Sro 02 Wrz, 2009 Temat postu: Choroba Perthesa Witam.mam na imię Izabela Mam syna 3-letniego Stasia który od roku choruje na chorobe Perthesa czyli jałowa martwica głowy kości biodrowej.Czy jest tutaj osoba o tym samym schorzeniu? Proszę o kontakt 
pasiflora - Sro 02 Wrz, 2009 Witam Cię Izabelko! Bardzo mi przykro, że Twój syn ma tę chorobę Podpowiem Ci, że Jarek który jest po alloplastyce z zastosowaniem protezy typu BMHR najprawdopodoniej miał ten sam problem. Tutaj jest jego profil http://forumbioderko.pl/p...ewprofile&u=116 Pozdrawiam Katja - Sro 02 Wrz, 2009 Witaj izunia74 Na potrzebę Twojego postu założyłam osobny wątek na forum. Poniżej podaję Ci link do Fundacji, która zajmuje się pomoca dla dzieci dotkniętych chorobą Perthesa. http://perthes.pl/main/ Skontaktuj się z nimi. Na pewno otrzymasz dużo informacji i fachową pomoc. Tutaj też postaramy się rozwinąć ten wątek. Jeśli tylko masz ochotę opisać Waszą historię i podzielić się z nami informacjami - będziemy wdzięczni. czaja3005 - Nie 06 Wrz, 2009 Tak, ja w dziecinstwie chorowalem na ta chorobe (jakies22lata temu).Ale ona sama mija z czasem a zwlaszcza przy terazniejszej technice i wiedzy.Za moich czasow zakladano mi gips na obie nogi a pomiedzy poprzeczke i tak na 6tyg.potem1tydz rehabilitacji. Tak bylo przez trzy lata.Ale bylo ok do zeszlego roku(pewnie dlatego ze olewalem co lekarze mowili, i aktywnie trenowalem w dziecinstwie). Teraz mam dysplazje,ale jest nadzieja-Ganz periacetabular osteotomy.Profesor powiedzial ze sie nadaje, ale nie za bardzo chce mi sie zjeżdzac do PL na operacje i jeszcze za nia placic. Na szczescie jest fachowiec i tutaj w UK http://www.bmihealthcare....yson&p_id=46834 wiec oczekuje na konsultacje.I wtedy bede wiedzial, jak cos to bede opisywal jak to wyglada tutaj w UK pozdrawiam Jowi - Nie 06 Wrz, 2009
To nawet było by ciekawe dowiedzieć się jak sprawy pod tym względem wyglądają na wyspach:) Życzę pomyślnej konsultacji i czekamy na wieści:) czaja3005 - Wto 08 Wrz, 2009 Sam jestem ciekawy,ale w kraju gdzie lekiem na wszelkie zlo i choroby jest paracetamol nie spodziewal bym sie wiele;) Jowi - Wto 08 Wrz, 2009
No niby nie można się spodziewać cudów, ale nie można tez zapominać, że to najpierw za oceanem albo w krajach zachodnich coś jest, a potem długo, długo później dopiero u nas.....A propo paracetamolu ten amerykański jest naprawdę rewelacyjny:) izunia74 - Czw 17 Wrz, 2009 Dziękuje bardzo za podanie strony Fundacji.Kontaktowałam się z nimi zaraz jak synkowi zdiagnozowali chorobę.Niestety ich wiedza i informacje nie były w stanie mnie zadowolic.Ja chcę wiedzieć wszystko a nie troszeczkę.
Teraz 20 października idę z synem na rtg i zobaczymy czy chorobą stoi w miejscu czy sie poprawia.Ale jestem dobrej myśli.Pozdrawiam 
AgaW - Czw 17 Wrz, 2009 Więc razem z Tobą trzymamy kciuki za małego Stasia!
Izo - sądzę, że niedługo będziesz wiedzieć na temat tej choroby wiedzieć coraz więcej. Byłoby super, gdybyś dzieliła się z nami tymi informacjami. Być może trafi do nas ktoś, komu te informacje będą bardzo potrzebne. Bądź dobrej myśli i uparcie szukaj pomocy dla synka! Ucałuj go od nas - jest naszym najmłodszym jak na razie chorym bioderkiem ! Pozdrawiam! izunia74 - Czw 17 Wrz, 2009 Ja wiem na temat tej choroby wszystko..Mogę służyc radą i wiedzą.Wiem że Stasiu musi dostać wszystko co najlepsze i bedę do tego dążyć.Nic i nikt mnie nie złamie.Dziekujemy za buziaki 
pasiflora - Pi 18 Wrz, 2009 izunia74, Tobie i Stasiowi życzę wszystkiego co najlepsze Wierzę, że Cie nikt nie złamie Jesteś wspaniałą mamusią Jowi - Pi 18 Wrz, 2009
Droga izunia74, zdaje sobie sprawę, że chcesz wiedzieć wszystko i że te informacje, które otrzymałaś mogły wydać się niewystarczające. Ale z psychologicznego punktu widzenia, to dobre posunięcie ze strony Fundacji. Wyobrażasz sobie, że przychodzi do nich kobieta i mówi o swoich problemach i jest w pewnym stopniu bezradna, a Fundacja nagle zarzuca tę kobietę morzem informacji, nowych informacji pod względem medycznym, niezrozumiałych terminów i pozostawia tę kobietę z tą wiedzą???Można by było siąść i płakać i zastanawiać się co ja tu robię. Spokojnie, z czasem dowiesz się tyle, że będziesz chodzącą encyklopedią, co więcej zawsze będzie ci mało tej wiedzy i niestety nigdy nie będziesz wiedziała wszystkiego, w przeciwnym razie medycyna stanęła by w miejscu, a co za tym idzie zaczęła by się cofać i o nic nie było by sensu walczyć 
Powodzenia dla ciebie i Stasia 
izunia74 - Pi 18 Wrz, 2009 Tak się składa ze mam wykształcenie medyczne i ta Fundacja jak na moje potrzeby nie jest "fabryką informacji".Nie potrafią nawet pomóc w znalezieniu lekarza na danym terenie.Ale dzięki Bogu jest internet i wiele forum z takimi fantastycznymi ludźmi jak Wy..To jest baza informacji przy której inne bledną.Dziękuje wszystkim za to że są i chcą pomagać
Jowi - Pi 18 Wrz, 2009
Wiem o czym mówisz. Sama mam wykształcenie medyczne i jestem członkiem Stowarzyszenia i rzeczywiście Organizacje, które działają w naszym kraju zatraciły idee szerzenia informacji, nowych świeżych informacji i niestety prawda jest taka, że jak człowiek sam nie znajdzie tego, co mu potrzebnie to daleko nie zajdzie. Mam nadzieje, że bioderko zawsze będzie pamiętać jakie idee mu przyświecają i zawsze będzie pomocne. izunia74 - Pi 18 Wrz, 2009 Cieszę się że mnie rozumiesz i podzielasz moje poglądy 
Jowi - Pi 18 Wrz, 2009 Sama często czuje niedosyt w tych sprawach i co gorsza, że ten brak wiedzy bije od osób, od których nie powinien, a to mnie przeraża, gdyż potem okazuje się, że musimy być lekarzami, pielęgniarkami czy rehabilitantami dla samych siebie.....Ale może kiedyś to się zmieni i ktoś zaspokoi naszą ciekawość czy chęć zdobycia wiedzy do takiego, że wszyscy będą usatysfakcjonowani. Pozdrawiam serdecznie izunia74 - Sob 19 Wrz, 2009 Ja na temat wiedzy naszej służby zdrowia nie bedę się wypowiadać.To temat rzeka..A wiedzieć trzeba jak najwięcej.Ja należę do ludzi którzy się pytają, nawet wtedy kiedy odpowiedź jest oczywista.Jak to mówią"kto pyta nie błądzi"
pasiflora - Pon 21 Wrz, 2009 Kiedyś mi lekarz powiedział, że tych wszystkich pytań pacjentów wolałby nie słyszeć. Katja - Czw 24 Wrz, 2009 Kochani, mamy na forum nowego użytkownika marobdg któremu bliski jest temat choroby Perthesa. Proszę abyście rozwinęli temat i pomogli. Dziękuję. Cytat poniżej:
marobdg - Pi 25 Wrz, 2009 Tak jak napisala Katja prosze wszystkich ktorzy wiedzia cos wiecej na temat tej choroby zeby udzielili mi jak najwiecej informacji. Jak bylem mlodszy lekarze zakladali mi wyciagi na chora noge w celu jej "wydluzenia" o.O. A kiedy zostalem wypisany ze szpitala w domu rowniez musialem lezec z tym wyciagiem:/ no i oczywiscie zero skutku, na rehabilitacje tez chodzilem sporo czasu i tez nic to nie dalo. Po kilku latach zmagan poprostu moja Babcia stracila nadzieje i przestala na pewien czas chodzic ze mna do szpitala i na rehabilitacje. Po pewnym czasie jednak wrocila ze mna do szpitala w ktorym bylem "leczony" a reakcja mojego lekarza jak zobaczyl moja Babcie i mnie byla taka... "Po co tu oni przyszli"  i jak tu sie nie zalamac? I pozniej jakies wymowiki ze powinienem miec robiona operacje jak bylem "malutki"
Na koniec chcialbym dodac ze obecnie mam 20 lat ale to widac 
izunia74 - Pi 25 Wrz, 2009 witam. napisałam do marobdg...postaram mu sie pomóc
AgaW - Pi 25 Wrz, 2009 Izo - cieszę się, że jesteś z nami...Twoja wiedza napewno pomoże temu młodemu człowiekowi... Katja - Pi 25 Wrz, 2009 Droga izunia74 dzięki za aktywność! Kochani, dzielcie się swoimi informacjami również tu na forum. Inni, Ci którzy szukają ale nie proszą o pomoc łatwiej ją znajdą, a wierzcie - takich jest mnóstwo. Magdzioshka - Pi 25 Wrz, 2009 Dziękujemy Izo za pomoc i udzielenie informacji  . Na pewno chłopak dowie się więcej o tej chorobie i jak ją leczyć .
izunia74 - Pi 25 Wrz, 2009 Witaj marobdg, Jestem mamą 3,5 latka który od roku choruje na tą chorobę. Nasze leczenie zaczynało sie od 2-tygodniowego leżenia w szpitalu z nogą na wyciągu.Potem 6 tygodni gips.Następnie aparat atlanta.Gdy ten aparat nie zdawał już swojej funkcji mały dostał w sumie na moje zyczenie aparat z bucikami thomasa.mały od roku nie chodzi z róznym skutkiem. Jest madrym chłopczykiem ale chce chodzić i tyle. Ostatnie RTG mieliśmy w kwietniu i wyszło na nim ze główka jest całkowiecie zmiażdżona.Teraz 29 wrzesnia idziemy na kolejne RTG i zobaczymy... Taka jest historia mojego syna. A Twoja? Pozdrawiam. Izabela
izunia74 - Pi 25 Wrz, 2009 Ups...dwa razy poszło.. 
A jednak raz.Chyba muszę sobie okularki sprawić
Katja - Pi 25 Wrz, 2009
Poszło dwa, ale juz zdążyłam moderować i usunąć dubla. Iza, łącz posty,nasz regulamin (przeczytaj koniecznie Mówi o tym w &5 oraz &23
KubaP. - Pi 25 Wrz, 2009 marobdg Cześć!!!!! Ale fajnie, że kolejny facet zawitał na Bioderko! Mam coraz więcej kumpli! izunia74 ale napisz mojemu kumplowi (mogę Cie tak nazywać co?) gdzie, do jakiego lekarza może się udać ze sowim problemem. Naturalnie Ty leczysz synka, małego dzieciaczka, dorosłymi zajmują się z reguły inni lekarze na innych oddziałach w szpitalach, ale może masz jakiś kontakt do fachmana? Trzeba pomóc marobdg! Pokierowac go tam gdzie dostanie najlepszą opiekę przy swoim schorzeniu!! Jako przedstawiciel nielicznych wciąż facetów na forum postuluję o pochylenie Waszych damskich pięknych główek nad naszym kumplem i wymyślenie rozwiązania - znaczy sie pomocy.
pasiflora - Pi 25 Wrz, 2009
Kurcze strasznie mi przykro jak czytam taki post Tymbardziej ze bardziej boli jak to dotyczy dziecka a nie Ciebie samej izunia74 - Pi 25 Wrz, 2009 Myslę że musi udać się do ortopedy.Podstawowym badaniem stwierdzającym tą chorobę jest RTG i to musi zrobic.Pomocny jest też rezonans bo oceni stopień unaczynienie.Jeżeli chodzi o ośrodki specjalistyczne to ja z małym byłam w Łodzi i w Katowiach i Piekarach śląskich.A dla dorosłych...nie bardzo wiem ale poszukam.Ja z małym leczę sie prywatnie bo na leczenie "terminowe" w przychodni mój syn nie ma czasu.Terminy mnie przerażają.Nie pozwolę na to żeby jakis "zły" termin był powodem jakiegoś zaniedbania. marobdg - Pi 25 Wrz, 2009 Podam dokladny opis mojej choroby. Wynik badania radiologicznego
Rtg stawow biodrowych.
Stan po chorobie Perthesa po stronie lewej.Rozlegle znieksztalcenie glowy kosci udowej lewej, znaczne splaszczenie. Szyjka kosci udowej skrocona,a cala przynasada wykazuje piankowata przebudowe utkania kostnego.Cechy zwichniecia w stawie biodrowym po tej stronie. Panewka lewego stawu biodrowego zageszczona o nierownym zarysie, plytsza. A co do historii mojej choroby to predzej juz napisalem i mysle ze to wszystko. Ogolnie w najblizszym czasie zamierzam udac sie do ortopedy, szkoda ze nie ma tutaj nikogo z Bydgoszczy zeby mi polecic jakiegos dobrego specjaliste. Witam KubaP. rowniez mi milo, a myslalem ze jestem tutaj jedynym chlopakiem:D hehe:P a co do mojej choroby i rozwiniecia informacji na jej temat to spokojnie KubaP, jak ktos bedzie cos wiedzial to wiem, ze napewno mi doradzi
Ciesze sie ze znalazlem to forum i mam nadzieje, ze dowiem sie duzo potrzebnych rzeczy na temat mojej choroby. Pozdrawiam wszystkich Panow jak i oczywiscie Panie ktore dominuja tutaj na forum 
izunia74 - Sob 26 Wrz, 2009 Uważam że powinieneś jak najszybciej udać się do lekarza.Jeśli stać Cię to prywatnie.U nas w przychodni do ortopedy czeka sie 3 miesiące.U ciebie może jest inaczej..Obraz RTG jest jednoznaczny....zaniedbany Perthes.Jestes młody musisz walczyc o swoje zdrowie.Ja rozesłałam juz "wici" i czekam na kontakty w Bydgoszczy.Wiem że napewno w szczecinie jest dobry specjalista.Może warto?
edit: 26.09.09 r godz. 20:04 Niestety Bydgoszczy nie ma specjalisty od Perthesa..Pozostaje Poznań lub Szczecin marobdg - Nie 27 Wrz, 2009 Czy mnie stac zeby isc do lekarza prywatnie to niewiem ile mniej wiecej taka wizyta kosztuje?Orientujesz sie moze?. Tak tez myslalem ze w Bydgoszczy nie ma takiego specjalisty:( do Poznania nie mam daleko do Szczecina dalej ale to niema roznicy gdzie jak chce sie byc zdrowym:) A ten specjalista ze Szczecina o ktorym wspomnialas na koncu ile bierze za wizyte? Bardzo Ci dziekuje za to ze starasz mi sie pomoc
Katja - Nie 27 Wrz, 2009
Wizyty u prywatnych specjalistów ortopedii kształtują się w granicach 100 - 200 zł. (zależnie od miejscowości, popularności lekarza, jego wiedzy (choć nie zawsze..) ) Myślę, że jeśli podchodzisz do tematu powaznie, a mam nadzieje ze tak nie powinieneś się nawet zastanawiać czy Cię stać czy nie. Tylko wybrać najlepszego z możliwych lekarzy i udać się na wizytę. To Twoja inwestycja w zdrowie i przyszłość. Inną sprawa, to że warto abyś swój przypadek skonsultował z co najmniej 2 lekarzami! Dlaczego? Bo opieranie się na 1 diagnozie nie rzadko prowadzi do błędnych wniosków. Sprawdź wszystkie molżiwości a najpierw przeczytaj post: http://forumbioderko.pl/viewtopic.php?t=318 Pozdrowienia dla Ciebie! AgaW - Nie 27 Wrz, 2009 Popieram co pisze Katja - jeśli chcesz być zdrowy to lepiej pojechać do 2-3 lekarzy takich naprawdę dobrych i mieć pewnośc diagnozy i ustalone leczenie, niż tracić czas i pieniądze na konsultacjach u lekarzy, którzy nie mają doświadczenia w takich przypadkach. Uwierz, że warto zainwestować w siebie - od leczenia nie uciekniesz a im prędzej bedziesz mieć świetną opiekę lekarską tym lepiej dla Ciebie i tym szybciej będziesz zdrowy ! A pieniądze...no cóż...leczenie często kosztuje i jeśli Cię to pocieszy to wiele z nas jest zadłużonym z powodu konieczności leczenia. Ale zdrowie jest najcenniejsze...tego się nie kupi, więc jeśli jest szansa, że lekarz Ci pomoże to koniecznie z niej skorzystaj ! marobdg - Pon 28 Wrz, 2009 Oczywiscie ze chce byc zdrowy tak jak kazdy na moim miejscu. Poda mi ktos namiary do jakiegos specjalisty od Perthesa na poczatku wolabym zeby byl jak najblizej Bydgoszczy.Z tego co napisala izunia74 Specjalista od Perthesa znajduje sie w Poznaniu wiec mysle ze zaczne od niego. PS. Izuniu jezeli byla bys taka mila i podala mi namiary na tego specjaliste z gory bardzo dziekuje:) izunia74 - Pon 28 Wrz, 2009 Służę adresem.. dr.Marcin Paszyński 60-850 Poznań Poznańska 58a tel.rejestracja (061)8483732 (pon-piątek 13-18) tel.kom. 601593399 godziny przyjęć: piątki, 14.00-18.00 Wiesław Kaczmarek - ortopeda wykonujący zabiegi kapoplastyki i endoprotezoplastyki st biodrowych i kolanowych Takie zabiegi wykonuję na NFZ w Klinice Ortopedii UM w Poznaniu (im Degi) http://www.sk4.am.poznan.pl/ lub w Klinice Promienistej w Poznaniu. Terminy są relatywnie krótkie- najdalej kilka miesięcy i całkowicie bezpłatnie dla pacjenta. Telefon: 603297178 lub adres strony: www.ortopedia.edu.pl http://www.bori2.republika.pl/htmle/gabinet.html Katja - Pon 28 Wrz, 2009 izunia74 Jeśli to lekarze godni polecenia, wpisz ich prosze na listę naszych polecanych lekarzy w Kontaktach do lekarzy http://www.forumbioderko.pl/viewforum.php?f=8 (każdego w odrębnym temacie) pisząc w czym się specjalizują
Z góry dziękuję. izunia74 - Czw 01 Pa, 2009 Mam prośbę..Poszukuje bardzo dobrego neurologa dziecięcego z województwa śląskiego.Proszę o namiary.Córka mojej koleżanki potrzebuje pomocy.Podejrzewają u niej zanik mięśni... 
pasiflora - Czw 01 Pa, 2009 http://www.znanylekarz.pl...ediatra/wroclaw Ten lekarz ma piękną opinię więc myślę, że może warto przebyć kilka kilometrów Przecież zdrowie jest bezcenne!!!!!! marobdg - Pi 02 Pa, 2009 Bardzo dziekuje za namiary:) postaram sie najszybciej jak to pojechac do tego poznania:) no i zobaczymy co z tego wynikie;) Oby jak najlepsze wiesci;p pasiflora - Pon 05 Pa, 2009 Podobieństwa i różnice między jednostronną i obustronną chorobą Perthesa Wstęp. Celem pracy jest porównanie jednostronnej i obustronnej choroby Perthesa, ocena występujących różnic i podobieństw w przebiegu choroby. Materiał i metody. Analizie poddano 261 chorych z jednostronną choroba Perthesa i 50 (100 stawów biodrowych) z obustronną. Stawy biodrowe oceniane były od momentu rozpoznania choroby, do ostatniej kontroli, która miała miejsce po zakończeniu wzrostu. Jednostronna choroba Perthesa miała początek średnio w wieku 7 lat i 1 miesiąca (zakres od 2 lat i 6 miesięcy, do 13 lat), a obustronna w wieku 5 lat i 10 miesięcy (zakres od 2 lat i 6 miesięcy, do 10 lat i 4 miesięcy). Okres obserwacji dla całej populacji wynosił średnio 13 lat i 4 miesiące (zakres od 4, do 50 lat). W ocenie obszaru martwicy głowy kości udowej posłużyliśmy się klasyfikacją Herringa i Catteralla. Dodatkowo ocenialiśmy radiologiczne czynniki ryzyka (head at risk signs) według Catteralla. W końcowej ocenie wyników leczenia choroby Perthesa po zakończeniu wzrostu posłużyliśmy się klasyfikacją Stulberga i Mose. Wyniki. Płeć nie różnicowała występowania jedno- lub obustronnej choroby Perthesa. U chorych z jednostronną martwicą głowy kości udowej, średnio o 15 miesięcy później występowały objawy choroby w porównaniu z chorymi z obustronną martwicą. Największa zachorowalność w jednostronnej martwicy miała miejsce pomiędzy 6 a 9 rokiem życia, a w obustronnej chorobie do 6 roku życia. Porównując końcowe wyniki w klasyfikacji Stulberga w jednostronnej i obustronnej martwicy głowy kości udowej, nie stwierdziliśmy w przeprowadzonej analizie statystycznych różnic. Zarówno w jednej, jak i drugiej grupie stwierdziliśmy zależność pomiędzy wiekiem w okresie fragmentacji a końcowym wynikiem. Istotnie częściej obserwowaliśmy wyniki bardzo dobre i dobre (Stulberg typ 1 i 2) u chorych, u których choroba wystąpiła wcześniej. Natomiast u starszych chorych ostateczny wynik był częściej niedostateczny (Stulberg typ 4 i 5). W jednostronnej i obustronnej chorobie Perthesa nie stwierdziliśmy istotnej zależności pomiędzy wiekiem zachorowania a klasyfikacją Herringa. Natomiast w klasyfikacji Catteralla zaobserwowaliśmy istotną statystycznie różnicę tylko w jednostronnej martwicy głowy kości udowej – chorzy zakwalifikowani do grupy 4 Catteralla byli najmłodsi. Wnioski. Choroba Perthesa rozpoczęła się średnio 15 miesięcy wcześniej u dzieci z postacią obustronną, a wyniki końcowe były porównywalne w obu badanych grupach. Wyniki leczenia zachowawczego dzieci z chorobą Perthesa W pracy przedstawiono wyniki leczenia zachowawczego choroby Perthesa prowadzonego wg schematu zaproponowanego przez Stahel’ego. Materiał i metody. Analizie poddano 38 dzieci (30 chłopców i 8 dziewcząt), w wieku od 2,5 do 10 lat, które były leczone w latach 1995-2003 jednorodną metodą zachowawczą. Leczenie polegało na stosowaniu ćwiczeń zwiększających lub utrzymujących pełny zakres ruchów, ćwiczeniach w basenie, odciążenia kończyny (kule), stosowaniu wyciągu pośredniego. W ocenie leczenia wykorzystano badanie kliniczne i radiologiczne. Porównano wyniki leczenia ww. metodą z wynikami leczenia zachowawczego przedstawionymi w literaturze. Wyniki. U wszystkich dzieci po średnim, 3,8-letnim okresie obserwacji stwierdzono dokonaną odbudowę głowy kości udowej i dobry wynik czynnościowy leczenia, niezależnie od wieku. Wnioski. Leczenie choroby Perthesa polegające na stosowaniu odciążenia stawu biodrowego za pomocą kul, kinezyterapii i leczenia wyciągowego pozwala osiągnąć dobre wyniki, porównywalne z innymi sposobami leczenia zachowawczego. Na ostateczny wynik leczenia wpływa wiek dziecka w chwili wystąpienia choroby i stopień zaawansowania zmian. Odległe wyniki leczenia zachowawczego choroby Perthesa Choroba Legg-Calvé-Perthesa, ze względu na częstość występowania i późniejszy wpływ na funkcję stawu biodrowego dorosłych, budzi od wielu lat żywe zainteresowanie ortopedów. Celem niniejszego opracowania była ocena wyników odległych leczenia zachowawczego pacjentów z chorobą Perthesa. Materiał i metody. Badaną grupę stanowiło 123 chorych (135 biodra) z okresem obserwacji średnio 19,5 lat (10-34 lat). Chorych płci męskiej było 105, a płci żeńskiej 18. Początek choroby wystąpił średnio w wieku 6,4 lat. Leczenie zachowawcze obejmowało odciążenie, gipsy odwodzące, aparat odciążający i rehabilitację. Czas leczenia wyniósł średnio 2,9 lat. Oceniano ruchomość w stawie biodrowym, stabilizację i długość kończyn oraz ból, utykanie i aktywność fizyczną. Chorych klasyfikowano wg podziału Catteralla oraz wieku rozpoczęcia choroby. Na radiogramach oceniano czynniki ryzyka, kąt Wiberga, wskaźnik panewkowo-głowowy. Wyniki końcowe oceniano wg kryteriów Mose i Stulberga oraz odnotowywano obecność zmian zwyrodnieniowych. Wyniki. Podczas badania kontrolnego pełną aktywność fizyczną podało 50 pacjentów (40,7%). U 38 chorych (30%) stwierdzano utykanie, a u 27 (22%) – skrócenie kończyny średnio 1,6 cm. W 37 biodrach (27%) stwierdzano ograniczenie ruchomości, 13 stawów (9,6%) było niestabilnych. Dla całej badanej grupy uzyskano: wg Mose: wynik dobry – 36 bioder (26,7%), zadowalający – 70 (51,8%), zły – 29 (21,5%), wg Stulberga: grupa I-35 bioder (25,9%), grupa II – 49 (36,3%), grupa III – 31 (23%), IV – 11 (8,1%), V – 9 (6,7%). Zmiany zwyrodnieniowe na radiogramach zanotowano u 37,8% badanych (51 bioder). Wnioski. 1. Po 20 latach od zakończenia choroby jedynie 25% ocenianych stawów była prawidłowa. 2. Wysoki odsetek zmian zwyrodnieniowych stawu biodrowego w badanej grupie sugeruje małą efektywność zastosowanego leczenia. źródło: Czasopismo- Ortopedia, traumatologia, rehabilitacja cropka - Czw 13 Maj, 2010 Temat postu: 8-letni chłopiec z jednostronną(odpukać) chorobą Perthesa Witam wszystkich. Jestem mamą 8-letniego chłopca, u którego wczoraj została potwierdzona choroba Perthesa. Przeszperałam internet i powiem szczerze, że spodziewałam się większej ilości informacji. Przede wszystkim zależy mi na kontakcie z rodzicami chorych dzieci, szczególnie jeśli zachorowały w podobnym wieku. Sama postaram się w miarę możliwości na bieżąco opisywać przebieg choroby u synka. U małego chorobę rozpoznano podczas pobytu w szpitalu reumatologicznym, dziś wychodzi ze szpitala(swoją drogą jest z tego bardzo niezadowolony - podobało mu się w szpitalu), w środę mamy wizytę u ortopedy - postaram się ją zrelacjonować na forum. Izunia 74 jeśli miałabyś jakieś rady, kontakty do polecanych lekarzy w woj. pomorskim, polecane szpitale rehabilitacyjne, specjalistów z innych województw - będę bardzo bardzo i ogromnie wdzięczna za wszelkie informacje. Niestety wszystkie placówki/lekarze muszą mieć kontrakt z NFZ, nie stać mnie na prywatne wizyty
Jeśli będę miała czas, to postaram się założyć i prowadzić bloga przez okres leczenia synka - tego mi właśnie brakuje, chciałabym móc przeczytać rozłożone w czasie sprawozdanie z postępu choroby oraz zmian metod leczenia, jego postępów oraz zastosowanej rehabilitacji - wszystko widziane z pozycji rodzica chorego dziecka. Chorobę Perthesa podejrzewałam od jakiegoś tygodnia, więc powoli wychodzę z fazy szoku i rozpaczania i zbieram siły i wiedzę na walkę o zdrowie synka. Moja matka nauczyła mnie, że nie ma rzeczy niemożliwych ani sytuacji beznadziejnych. Mówiono jej, że mam tak silną skoliozę i lordozę, że bez operacji nie będę mogła normalnie funkcjonować, że sama rehabilitacja nie pomoże. No cóż - mam upartą matkę, na operacje się nie zgodziła większość dzieciństwa miałam rehabilitację i bardzo dużo pływałam - w tej chwili po skoliozie pozostał ledwo zauważalny ślad.
Przed nami trudny okres, ale wiem, że będzie dobrze, że za jakiś czas będę patrzyła, jak synek znów chodzi, a potem biega. No a do tego czasu postaram się zadomowić na tym forum  .
Hmm rozpisałam się  .
cropka - Sro 19 Maj, 2010 No i już po wizycie. Niestety wszystko wygląda fatalnie-tego się baliśmy. Mały zaczął kuleć rok temu i od tego czasu chodziliśmy od lekarza do lekarza i nikt nic nie widział. W tej chwili głowa kości jest w takim stanie, że konieczna jest osteotomia. Szczegóły poznamy prawdopodobnie za tydzień po rozmowie z ordynatorem. W tej chwili jest mi naprawdę bardzo ciężko, informację o operacji jakoś znisłam, bo miałam obawy, ze może być konieczna. Ale...po tym wszystkim usłyszałam od własnej matki, że to moja wina . Nie oczekiwałam od rodziny wsparcia, ale to było dla mnie zbyt wiele.
Edi - Sro 19 Maj, 2010 cropka prosze nawet tak nie myśl ....jaka twoja wina???absolutnie się z tym nie zgodzę sama z córką prawie od urodzenia chodzę po lekarzach i wiem jakie to trudne .Moja córka ma 13 lat i do tej pory nic mądrego nie wymyślili potrafiłam byc z nią czasami w tym samym dniu u trzech ortopedów i kazdy mówił inaczej......teraz się dowiedziałam ,że kolana bolą bo tak ma......jak nie przestaną bolec to artroskopia,a jeszcze niedawno patrzyli się na mnie .......i co pani chce od tego dziecka ja tu nic nie widzę......a my płakałyśmy co kilka nocy ona z bólu a ja z bezradności
Ja mam dysplazje od urodzenia i dowiedziałam się o niej w wieku 37 lat ,a kolana mnie bolały już w szkole sredniej.....więc co się dziwic tyle lat nikt się nie poznał .....duzo by tu pisac..Proszę nie zamartwiaj się wiesz,że syn musi miec operację wiec skup się na nim ,to teraz najwazniejsze żeby on nie wyczuwał lęku z Twojej strony .Wiem,że to bardzo trudne ale my mamy jak potrzeba to jesteśmy w stanie to zrobic ...popłacz sobie do nas na forum ,a małego wspieraj jak się tylko da....trzymam za Was kciuki
cropka - Sro 19 Maj, 2010 Ja nie uważam, że jestem winna, tylko po prostu informacja o koniecznej operacji dziecka jest wystarczająco ciężka. Słowa mojej matki po prostu poruszyły lawinę, w tej chwili sobie nie radzę. kinga - Sro 19 Maj, 2010
Cropka z pewnością informacja o koniecznej operacji nie jest zbyt wesoła i musisz wszystko "przetrawić" Z drugiej strony możesz się pocieszyć w ten sposób: wiele Mam dałoby się pokroić, by ich dziecko musiało mieć "tylko" osteotomię. Serio. Dasz, dacie sobie radę ze wszystkim
cropka - Czw 20 Maj, 2010 No już powoli dochodzę do siebie. Trochę poczytałam, z opracowań wynika, że przy zaawansowanej chorobie Perthesa osteotomie dają dobry rezultat, statystycznie lepszy niż leczenie zachowawcze. Brak mi niestety kompletnych artykułów, ale postaram się na dniach "kopnąć" do starej dobrej Akademii Medycznej(no właściwie teraz to już Gdański Uniwersytet Medyczny), przypomnieć sobie studenckie czasy i poczytać opracowania dotyczące choroby Perthesa . Powinni chyba mieć czasopisnmo "Ortopedia, Traumatologia, Rehabilitacja" - tam swojego czasu było kilka artykułów. Miłego dnia trzymamy się jakoś.
Artur na początku trochę płakał, boi się operacji, ale już sobie pogadaliśmy i doszliśmy do wniosku, że to nawet lepiej i że Artur woli operację  .
cropka - Pi 21 Maj, 2010 W środę będziemy się rejestrować na zabieg. Jestem ciekawa jaki termin. Z jednej strony chciałabym jak najszybciej, żeby już było po wszystkim, żeby jak najszybciej zatrzymać postępowanie zmian. Z drugiej strony bardzo zależy mi na konsultacji z Prof. Czubakiem jeszcze przed operacją, a najbliższe terminy są na lipiec .
W środę wszystko się wyjaśni, dowiemy się, czy będziemy mieć szanse na konsultacje z Prof. Czubakiem przed operacją. Strasznie mnie boli sama myśl o cierpieniu małego, wolałabym sama dać się pokroić, niż patrzeć na jego ból .
(Moja matka udaje, że nic się nie stało, zachowuje się jakby nigdy nie powiedziała tych kilku gorzkich słów  może i lepiej, nie mam siły się z nią kłócić...wolę się zająć zdrowiem mojego synka. Dobrze, że się pilnuje i już nie wygaduje bzdur.)
Edi - Pi 21 Maj, 2010 Cropka wizyta u prof. Czubaka to najlepsza rzecz jaką teraz możesz zrobic ,zobaczysz o ile będziesz spokojniejsza po rozmowie z Tym wspaniałym człowiekiem
cropka - Nie 23 Maj, 2010 Bardzo mi zależy na konsultacji z Prof. Czubakiem...tylko nie wiem czy będzie możliwa przed operacją. Termin konsultacji mamy na 6 lipca, w środę dowiem się kiedy mały będzie miał operację... 
cropka - Sro 26 Maj, 2010 Dziś byliśmy u Ordynatora Ortopedii Dziecięcej, żeby umówić i obgadać operację. Niestety wygląda to nieciekawie i doktor stwierdził, że możliwe, że operacja nie będzie miała sensu. Szyjka kości udowej jest mocno skrócona, głowa bardzo spłaszczona i szeroka, w znacznym stopniu wystaje poza panewkę - może być problem ze skorygowaniem tego operacją...także robi się coraz czarniej. Za tydzień będziemy prześwietlać małego jeszcze raz, w konkretnych pozycjach i po obejrzeniu zdjęć Ordynator podejmie decyzję, czy operujemy. Jeśli nie będzie sensu, to pozostaje tylko leczenie zachowawcze, które w tej fazie daje marne skutki. Oczywiście niezależnie od decyzji w lipcu stawimy się u Prof. Czubaka. Liczę na jego wiedzę i doświadczenie, może powie, że poskłada małego. Edi - Czw 27 Maj, 2010 dzwoń tam gdzie się umawiałaś i poproś ,że bardzo Ci zależy ,że chodzi o dziecko ,może zostaw swój nr. tel. może ktoś zrezygnuje ,abyscie mogli jak najwczesniej jechac do prof. nie denerwuj się na zapas musi byc jakies dobre rozwiazanie dla małego ..pozdrawiam serdecznie dzwoń i proś o wizytę próbuj może się uda.
cropka - Czw 27 Maj, 2010 No już właśnie od razu wszędzie przedstawiałam sytuację i prosiłam o jak najszybszy termin...ale co z tego, jeśli kolejka czekająca na zwolnienie terminu jest tak długa, że szybciej się umówionego terminu doczekam. Nieważne, termin u Profesora mamy na 7 lipca, myślimy pozytywnie. Nie wierzę, że moje dziecko będzie kaleką. Coś na pewno da się zrobić...chociaż gdybyście zobaczyły zdjęcie wygląda po prostu źle. Jak je zobaczyłam pierwszy raz, to się załamałam.
Coś mnie te biodra prześladują, mam psa z dysplazją, teraz synek ma Perthesa. A ja bym oba swoje biodra oddała, żeby oni mieli zdrowe. Postaram się niedługo wrzucić skan albo zdjęcie kliszy RTG do Albumu forum. cropka - Pon 31 Maj, 2010 W środę kolejne zdjęcia RTG i konsultacje z ordynatorem, więc trzymajcie kciuki. Wrzuciam zdjęcia bioderek Arturka do Albumu, jak tylko będą zaakceptowane przez Moderatora, to dam tu link. Winrych - Sro 02 Cze, 2010 Cropka, to czy dziecko będzie kaleką zależy wyłącznie od Ciebie. Moim rodzicom wmówiono, że po długim leczeniu będę miał spokój do pięćdziesiątki, oczywiście z odpowiednim szanowaniem biodra. Niestety teraz choroba wróciła a ja rzeczywiście ze zdrowego faceta stałem się ścierwem - pokraką. Po części w głębi duszy, winię właśnie rodziców bo uważam że za wcześnie uznali sprawę za zakończoną. A więc kropko trzeba odpowiedzialnie podejść do życia. Przede wszystkim zapewnić dziecku jak najlepsze, techniczne wykształcenie. W życiu tak jest jest że jak ktoś jest debilem ale zdrowym to sobie poradzi. Pójdzie pracować na przodek, na budowę czy za spawacza w stoczni. Twój synek nie będzie mógł wykonywać żadnego z tych zawodów. Teraz jego edukacja jest ważniejsza od leczenia którego rezultaty i tak będą widoczne tylko przez kilka lat. Uratuj dzieciaka przed śmiercią głodową w przyszłości. cropka - Sro 02 Cze, 2010 Winrych przede wszystkim cokolwiek złego lekarz dziś powie, to nie uwierzę mu, dopóki nie skonsultuję się z Profesorem Czubakiem. Cokolwiek powie dobrego, podzielę się tym z Wami jak najszybciej...a potem skonsuktuję się z Profesorem. Po tym co przeszliśmy do tej pory bardzo ważne jest dla mnie, aby usłyszeć opinię ok kilku kompetentych lekarzy. A jeśli chodzi o wyksztacenie - no cóż jeśli ja dałam radę zdać maturę mając 2-miesięcznego Arturka, a zaraz potem zrobić studia zajmując się maluchem, to mały się nie wymiga od solidnej nauki i to niezależnie od stanu zdrowia. Jak jest ciężko, to trzeba zagryźć zęby i robić swoje z jeszcze większym uporem.
Nie wiem, czy jest sens winić Twoich rodziców - uwierzyli w słowa lekarzy. Artur przed rozpoznaniem Perthesa był u kilku lekarzy i każdy nam wmawiał, że to zdrowe dziecko. Czasem troska i upór rodziców niewiele dadzą w obliczu głupoty konowałów. Często bardziej liczy się szczęście - trafienie na lekarza z prawdziwego zdarzenia. Winrych życzę dużo zdrowia i dobrego nastawienia, bo widzę po Twoich słowach, że masz dość. Mam nadzieję, że za jakiś czas będziemy już spokojnie pisać na forum o powrocie do zdrowia. pasiflora - Sro 02 Cze, 2010
cropka - Sro 02 Cze, 2010 No i znów musimy czekać na jakiekolwiek wiadomości. Zdjęcie, na którym lekarzowi najbardziej zależało zostało źle wykonane. Musieliśmy je poprawić, a w międzyczasie już skończył przyjmować. Zostawiliśmy zdjęcie z numerem tel. i w piątek ma się z nami kontaktować i powiedzieć, co dalej robimy. Ciągnie się to wszystko i ciągnie, a odpowiedzi zero .
Fakt, że ciężko było przytrzymać Arturka, żeby zrobić zdjęcie bioder w odwiedzeniu i rotacji. Po prostu go to bolało, ale jakoś udało mi się go przytrzymać - mam nadzieję, że tym razem RTG będzie w porządku. Katja - Sro 02 Cze, 2010 Cropko, mocno trzymamy za Ciebie i Artura kciuki. Jest Wam ciężko, pod górę, ale nie poddawaj się i uparcie rób swoje. Kibicuję Wam i ufam, (jakoś podświadomie wierzę), że prof. J. Czubak wymyśli coś, co da nadzieję malcowi na spokojne życie bez bólu bioderek. Musisz mieć dużo dużo wiary w siebie i ludzi, w to, że pozytywnie uda Wam się przejść niełatwą drogę, a potem będzie już z górki. Zobaczysz Ściskam Cię i czekamy na wieści od Was.
kinga - Czw 03 Cze, 2010
Agata Maj - Sro 30 Cze, 2010 Temat postu: Choroba Perthesa Witam Miesiąc temu rozpoznano u mojego 3,5 letniego synka chorobę Perthesa jednostronną. Ortopeda przepisał aparat Thomasa. Chciałam dowiedzieć się, w jakim stopniu ta metoda jest skuteczna.
cropka - Sob 10 Lip, 2010 W ramach aktualizacji naszych perypetii chorobowych. We wtorek o 19 byliśmy na konsultacji u Prof. Czubaka, który kazał przyjechać następnego dnia do Otwocka. Opisał leczenie odmienne od zaproponowanego przez lekarzy w naszym Gdańskim szpitalu. Jako, że byliśmy przygotowani tylko na konsultację w Wa-wie i powrót do domu...było ciężko i wszystko na wariackich papierach...ale koniec końców w środę o 8 rano wylądowaliśmy na oddziale dziecięcym w Otwocku. Z tych pierwszych kilku dni w Otwocku jestem zadowolona: -lekarze ze mną rozmawiają, tłumaczą sposób i cel zastosowanego leczenia ( tego mi najbardziej brakowało gdzie indziej  )
-przesympatyczne osoby na sali, mały zadowolony -rodzice, którzy kilkukrotnie przebywali z ciężko chorymi dziećmi w Otwocku mają o personelu bardzo dobre zdanie Na razie mały się rozciąga, próbujemy zlikwidować przykurcze, jeśli się nie uda, to czeka nas podcięcie ścięgna i dalsza walka z przykurczami. W perspektywie gips ćwiczebny, dalej niewiadoma - wszystko zależnie od reakcji na podjęte leczenie. Ja dzisiaj wróciłam do Gdańska, teraz dla odmiany z małym siedzi w szpitalu tata. Młody jak na koloniach koledzy, laptop, konsola, rozpieszczanie...no tylko rozciąganie się nie podoba, bo nieprzyjemne, czasem bolesne. Synek jest rozsądny i wie, że od tego zależy zdrowie, więc bez większego narudzenia ćwiczy i czasem nawet sam daje z siebie więcej, niż wymagam.
Agata Maj Nam aparatu Thomasa nie proponowano, więc wiedzy o efektach terapii z jego użyciem niestety nie mam. Powodzenia AgaW - Nie 11 Lip, 2010 Najgorsze już za Wami. Twój synek wspaniale, dzielnie sobie radzi - wielkie brawa dla niego  Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze się układać i rehabiltacja przyniesie wspaniałe efekty
cropka - Pon 12 Lip, 2010 No też już jakoś spokojniej do choroby podchodzę. Ufam lekarzom z Otwocka, no i przede wszystkim moje dziecko jest wreszcie leczone. Dziś Profesor chciał rozmawiać o leczeniu, ale niestety chłopaki byli na rehabilitacji na sali - o czym pielęgniarki zapomniały...no i rozmowa się nie odbyła, bo Profesor musiał lecieć operować. Tak jak ortopedzi, z kórymi wcześniej rozmawiałam nie budzili mojego zaufania, tak Profesorowi i naszemu lekarzowi prowadzącemu jakoś łatwo zaufałam. Po prostu widać, że to życzliwe, ciepłe osoby i zależy im na dobru dziecka. Nie traktują pacjentów tylko jako przypadki, widzą ludzi. Przynajmniej ja odnoszż takie wrażenie. No to ja proszę o kciuki za moje małe słonko, bo nie ma dla mnie na świecie nic ważniejszego od tego łobuza .
Alicja - Pon 12 Lip, 2010 cropka, oczywiście trzymamy kciuki za Twojego synka. Uściskaj Go od nas.
cropka - Pi 16 Lip, 2010
Dzięki
Pojawiły się problemy z rehabilitacją, Artur ma na tyle mocny przykurcz, że podczas ćwiczeń obrywa zdrowe biodro, przedwczoraj zaczęło go dość mocno boleć .
Wczoraj lekarze zdecydowali, że młody w poniedziałek będzie miał podcinane ścięgno, a potem dalej ćwiczenia. Od trzech dni ma hydroterapię, więc się bestia pławi w jacuzzi .
No i wczoraj Pani Ania(rehabilitantka) pochwaliła młodego za ładne ćwiczenie 
A mi już tak się dłuży bez niego  , bo teraz tata z nim siedzi w szpitalu, a ja w pracy...
edit: 20.07.2010; g.13:35 Artur już po podcięciu ścięgna. Wszystko poszło szybko i sprawnie. Po wybudzeniu strasznie płakał, ale zupełnie tego nie pamięta
Wczoraj po południu był podcinany, dziś już chłopaki grzecznie ćwiczą, żeby jak najlepiej wykorzystać zabieg. Widać postępy , a dzięki kroplówce przeciwbólowej Artur daje radę. No trochę marudzi, ale w końcu skóra ciachnięta, więc i tak jest twardzielem.
Jak dobrze pójdzie, to niedługo moje szczęście wróci zagipsowane do domu na jakiś czas ![:]](images/smiles/fake-smile.gif ":]") .
Jestem ciekawa jak będzie przebiegało dalsze leczenie. Na dzień dzisiejszy zlikwidowanie przykurczu i gips  nie wiem, co potem. No i cały czas pod znakiem zapytania operacja.
Mistrzostwem było rżenie, chichotanie, parskanie ze śmiechu i bełkotanie na "głupim jasiu" "Tatusziu ja chcem jesczeee jednom tobleteckeeee"
Myślę, że zmaganie z chorobą trochę potrwa, a jako że młody ma ciężki przypadek Perthesa warto założyć osobny wątek z serii [moja historia] - może przyda się rodzicom dzieci z tak ciężkimi przypadkami jak Artura. Może jutro uda mi się wszystko opisać, bo dziś z kolei ja biegam po lekarzach. Powoli wygrywam z moją kochaną zakrzepicą (odpukać, dziś kolejna wizyta, niedługo badania), to teraz dla odmiany zapalenie ucha się przyczepiło
AgaW - Wto 20 Lip, 2010 Bardzo dzielnie sobie radzisz 
Niedługo będziesz mieć już pewien etap za sobą i będzie łatwiej! pasiflora - Sro 21 Lip, 2010 Dzieci świetnie się znajdują w nowych warunkach Brawo Arturku wielki zuchu Jeszcze troszkę i zapomnicie o obecnych problemach
cropka - Sro 21 Lip, 2010 No dzielny ten mój maluch...ale już ma dość. Coraz smutniejszy, kiedy z nim rozmawiam przez telefon 
Nie dziwię mu się, właśnie minęły dwa tygodnie, od kiedy nas przyjęli do szpitala. Dzisiaj ćwiczenia idą trudniej, a Artur marudzi...no i smutny jest. Ja już dom przygotowałam na jego powrót, jeszcze tylko pościel wypiorę i przewietrzę, w zamrażalniku czekają jego ulubione obiadki, żeby mógł wybierać...tylko dziecka brak. Mamy nadzieję, że najpóźniej do poniedziałku mały wyjdzie zagipsowany do domu i mocno się tej nadziei trzymamy. Jeśli nie, to od początku sierpnia znów moja zmiana w szpitalu, a tata Artura będzie odpoczywał. No a ja wreszcie mojego łobuza wytulę, bo usycham z tęsknoty, ile można gotować i zamrażać, brudzić i sprzątać, żeby zająć sobie resztę dnia po pracy. No a moje zdrowie też jak zwykle ciekawie. Z zakrzepicą coraz lepiej, ale wyniki gorsze, znów większa dawka leków. Laryngologowi ucho się nie spodobało, no i antybiotyki łykam, antybiotyki zakraplam...jakaś zła passa z tym zdrowiem u nas ostatnio...zmęczona jestem.
pasiflora - Sro 21 Lip, 2010
Małe Zło - Pi 13 Sie, 2010
![;]](images/smiles/cwaniak.gif ";]") ). Mnie, jako dziewczynce było też łatwiej go nosić, bo miałam spódnicę (a ona przynajmniej częściowo zasłaniała szynę, która jest od pasa w dół). Moja była robiona ładnych kilka lat temu w Poznaniu i miała pewną wadę: gdybym urosła, potrzebowałaby wymiany.
Czy pomogła? Trudno powiedzieć. Po stosowaniu jej jeszcze 2 lata chodziłam o kulach aż do czasu 2-letniej poprawy. Aby jednak nie wprowadzać w błąd moimi wspomnieniami względem niej: należę do tych 20% procent dziewczęcych przypadków, którym się w loterii trafiła ta choroba, dodatkowo w wieku 10/11 lat, kiedy to organizm nastawiony już na dojrzewanie,nie przejmuje się już leczeniem samoleczeniem, w efekcie czego choruję już prawie 10 lat. Mam za sobą miesięczny pobyt w szpitalu w Poznaniu (na obserwacjach, miło go wspominam ), a także ostatnie 5 lat na zastrzykach Zeel T u dr Cz. z Opola, które pozwalają mi doczekać bez chodzenia o kulach do endoprotezy.
cropka - Pi 13 Sie, 2010 Małe Zło powodzenia w zmaganiu się z tą paskudną chorobą
U Artura zapadła jednak decyzja o operacji. W zeszły czwartek miał robiona w Otwocku podwójną osteotomię. Od poniedziałku jesteśmy w domu. Najgorszy był dojazd do domu, z zagipsowanym Arturem jak z jajkiem, a do nas z Otwocka ponad 5 godzin drogi .
20 września wracamy do Otwocka na zdjęcie gipsu(trzymajcie kciuki ) i ćwiczenia.
Jak wreszcie znajdę chwilę, żeby opisać nasz przypadek to dopiszę szczegóły. Mam pytanie - czy w Otwocku dają zdjęcia na płytkę? Chciałabym zobaczyć zdjęcie po operacji, ale nie dostaliśmy kliszy... a ja już z tych emocji nie zajrzałam do koperty z dokumentacja, którą miał Arturowy tata. Dopiero w domu zauważyłam, że nie ma nowych zdjęć.
AgaW - Pi 13 Sie, 2010
Tak, w archiwum nagrywają fotki ( odpłatnie ) jak też możesz uzyskać zdjęcie na kliszy ( również odpłatnie ). Przed zamówieniem zdjęć zapytaj czy będą wszystkie czy też z rożnych dni będą Ci nagrywać osobno na kilku płytakach ( bo robią różnie, koleżanka ma na 1 płytce wszystko a mi nagrali część jak się w domu okazało  - co pewnie zależy na kogo się popadnie w archwum bo mąż chciał wszystkie... )
daro - Pi 15 Pa, 2010 Jeśli można też coś napiszę o swoim przypadku. Mam 41 lat, od roku zaczęło mnie boleć w lewej pachwinie, później w prawej i tak na zmianę lub w obu razem. Później zaczęły się bóle ud i kolan aż do łydek.No i ograniczenie odwodzenia. Rozkrok który mogę zrobić na boki to około 50 cm. Chodzenie z utykaniem i to na krótkich odcinkach , bujanie się na boki- na dalsze nie pozwalał ból. Zdjęcia RTG, rezonans w styczniu, wiele wizyt u lekarzy żaden nie wiedział co mi jest- podejrzewali ZZSK z zaatakowanymi biodrami. Dopiero dwa tygodnie temu wizyta u ordynatora ortopedii w szpitalu w Gryficach - jedno jego spojrzenie na RTG i stwierdzenie : Jałowa martwica obu głów kości udowych. No myślę sobie raz spojrzał i już wie?? Trzeba potwierdzić no i po paru dniach odebrałem wynik z drugiego już rezonansu bioder. tym razem opisywał inny lekarz i na końcu opisu stoi jak wół : Obraz MR może odpowiadać przebytej martwicy głów obu kości udowych z ich zniekształceniem. Nie wiem czy to choroba Perthesa( w tym wieku?) a od swojej mamy wiem że w wieku dziecięcym nie miałem żadnych problemów z biodrami. Może podam opis z RM : "Stwierdza się spłaszczenie i zniekształcenie obu głów kości udowych ze zmianami sklerotycznymi. W sąsiedztwie zmian widoczne są zmiany torbielowate. Wokół opisanych zmian widoczny jest obrzęk szpiku.Ponadto na krawędziach stawowych głów kości udowych widoczne są wyrośla kostne, bardziej zaawansowane w lewym stawie. W obrębie panewek stawów biodrowych nie stwierdza się istotnych zmian patologicznych" Doktor Ziębicki z Gryfic zaproponował taką formę leczenia: Pobranie krwi , odwirowanie jej, pomieszanie z GPS (chyba są to czynniki wzrostu) nawiercenia w obu biodrach i podanie przez te nawierty w/w mieszanki.No i później długotrwałe oczekiwanie na rezultaty(około 2 lata). Termin zabiegu na 15 listopada. Czy ktoś z szanownych forumowiczów może cośna ten temat mi powiedzieć, i czy to faktycznie choroba Perthesa ? Z góry dziękuję za jakąkolwiek pomoc. Pozdrawiam. cropka - Pi 29 Pa, 2010 A u nas dobre wieści: Artur z tatą byli wczoraj w Otwocku na drugiej kontroli po operacji. Dostaliśmy pozwolenie na ostrożną pionizację, a lekarz był naprawdę zadowolony ze stanu nogi . Mały ma niewielki zanik mięśni, głowa kości wygląda lepiej, przykurcze są coraz mniejsze, odwodzenie nogi coraz lepsze. Pierwsze co mały zrobił po powrocie do domu, to chwycił za kule i zrobił pierwszy od baaaaardzo dawna krok, jest przeszczęśliwy, że Profesor pozwolił na śmiganie na czworakach i naukę chodzenia, mały może nawet powolutku uczyć się stawać.
Jeszcze długa droga przed nami, ale wreszcie słyszymy dobre wieści. Na początku nie wiadomo było, czy operacja w ogóle pomoże...a tu niespodzianka, moje dziecko zadziwia lekarzy .
Swoją drogą muszę powiedzieć, że jak na takie ciachnięcie, rana została bardzo ładnie zszyta i szybko się zabliźniła. Teraz smarujemy bliznę, żeby nie ściągała za mocno skóry i nie ograniczała ruchów w nodze. Echhh...no po prostu jestem szczęśliwą mamą!!! aga.t. - Pi 29 Pa, 2010 cropka gratulacje! szczęśliwa mama, szczęśliwe dziecko teraz na pewno będzie już tylko lepiej, takie małe kroczki ale jaka wielka satysfakcja gorące uściski i pozdrowienia dla Was kochani  
Fizia - Pon 22 Wrz, 2014 Temat postu: Choroba Perthesa w dorosłym życiu Witam, mam 24 lata, w wieku 3 lat zachorowałam na chorobę Perthesa. Niewiele pamiętam z tamtego okresu, dwa pobyty w szpitalu i aparat ortopedyczny. Ciągłe kontrole, zwolnienie z w-fu na całe życie. Wiem, że nie wolno mi biegać, skakać, hmm jeździć np na łyżwach, ani nawet odbywać długich spacerów. Odkąd niepotrzebne mi zwolnienia na wf, nie jestem pod opieką ortopedy. Przechodzę do sedna. Mianowicie... Od czasu do czasu, po jakimś większym wysiłku (dłuższy spacer np) czuję ból w biodrze, tym chorym, lewym. Trzyma najczęściej 1-2 dni i mija. Nie jest paraliżujący, chodzę itd, tylko takie denerwujące no i niepokoi mnie. Czy powinnam zgłosić się z tym do ortopedy? Czy mam powody do niepokoju? Na stronach internetowych zazwyczaj porusza się temat tej choroby u dzieci, a nic nie wiadomo jak to wygląda później, w dorosłym życiu. Czego mam się spodziewać, obawiać? Czy z tym się normalnie żyje? Proszę o odpowiedź, najlepiej osób, które przeszły to samo w dzieciństwie. 
pasiflora - Pi 26 Wrz, 2014 Fizia, dzieci się nie wypowiadają na naszym forum. Forum to wielka księga spisana przez doświadczone osoby. Wystarczy poszukać. Tak, powinnaś iść do ortopedy i fizjoterapeuty lub osteopaty. ewendo - Czw 26 Lut, 2015 Witam, w dzieciństwie przebyłam chorobę Perthesa. U mnie zaczęło się w wieku 3 miesięcy, kiedy mama zauważyła zmianę w kształcie lewego pośladka. Niestety do piątego roku życia nie mogłam chodzić, na początku gips, potem szyna i kilkuletnia rehabilitacja. Było to w latach osiemdziesiątych więc moi rodzice mieli znacznie trudniej niż teraz. Kiedy miałam 6 lat lekarz oznajmił że mogę zacząć chodzić i udało się!!! Zaczęłam chodzić, na początku potykałam się ale częste spacery sprawiły, że opanowałam technikę chodzenia. Później rozwijałam się jak każde zdrowe dziecko, oprócz dysplastycznego biodra widocznego tylko na rtg nie było widocznego śladu choroby. Lekarze mówili, że teraz jest bardzo dobrze ale z biegiem lat pewnie biodro da o sobie znać. Tak się stało kiedy na świat przyszły moje kochane dzieci. Sześc lat temu urodziłam córkę i biodro zaczęło mi doskwierać, trzy lata temu po urodzeniu syna biodro buło już w totalnej rozsypce. Sześc tygodni temu miałam wszczepioną endoprotezę i od jakiegoś miesiąca znów jestem najszczęśliwsza. Nic mnie nie boli, pozostaje kilkutygodniowa rehabilitacja i znów zaczynam nowe życie. Jestem dowodem na to, że mimo takiego schorzenia można normalnie żyć, więc głowa do góry. Magdalenka - Sro 29 Lis, 2017 Trochę się obawiam, bo mój mąż również w dzieciństwie przeszedł chorobę pethersa i była ta sama historia z gipsem i rehabilitacją, jakiś czas było wszystko w porządku, niestety pracuje fizycznie i od dłuższego czasu czuje, że dolegliwości znów dają o sobie znać, lekarz zalecił rehabilitację i chciałam zapytać czy korzystał ktoś może z turnusów w orthosie? Szukamy czegoś w okolicach Wrocławia. farmaneczka - Nie 27 Sty, 2019 Temat postu: 3latek z perthesem Mój 3,5 letni synek przechodzi tę chorobę. Jesteśmy na samym początku. Byliśmy u kilku lekarzy, nasze największe zaufanie wzbudził prof. Synder, który ma inne spojrzenie na tę chorobę, inne niż większość lekarzy ortopedów. Malinova_nova - Wto 21 Lis, 2023 Mam 34 lata, w wieku 7 lat zachorowałam na jałową martwicę głowy kości udowej, leczenie gipsami (3x6tyg), prawie rok nie chodziłam, rehabilitacja przez wiele lat, oszczędzanie biodra itp. W rezultacie mam zniszczoną głowę kości udowej, nogę krótszą 3 cm, skoliozę, pogłębioną lordozę, ograniczenia ruchowe w stawie biodrowym, na tk wyszły zwyrodnienia. Na wiosnę tamtego roku albo przed wakacjami zaczęłam czuć że z moim biodrem jest gorzej, boli często, większe ograniczenia ruchowe, sztywność, jest mi bardzo ciężko założyć skarpetkę na chorą nogę np. Do tego czuję że w lewym biodrze też mam jakieś ograniczenia. Prowadzę mało aktywny tryb życia ale sporo czasu w ciągu dnia spędzam na nogach. Prawe kolano ucieka do środka, ciężko podnieść itp np gdy wchodzę po schodach albo wsiadam do samochodu, wchodzę do wanny. Zauważyłam że kilka razy gdy dużo jestem na nogach to jest mi ciężko np usiąść na sedesie, jąkas taka sztywność w tym stawie biodrowym, ogromy ból i sztywność. Chodzę na fizjoterapię, ale głównie to trochę ćwiczeń na leżance z Fizjo i jakaś mobilizacja stawów. Po tym jest trochę lepiej. Miałam jakiś czas dyskomfort ręki, ramienia, jakieś takie czucie słabości gdzieś w środku ale nie odczułam żeby ręka była słabsza. Później minęło. Miałam silny ból w kręgosłupie szyjnym od chyba złej pozycji spania ale też przeszło. Czasem czuję taki krótkotrwały przeszywający ból gdzieś w paznokciu chyba tylko w kciukach ale teraz nie wiem, jest to tak jakby igłę wbić gdzieś pod paznokieć ale zaraz przechodzi. Czasem takie chwilowe mrowienie/drętwienie opuszków palców (kciuk, wskazujący i środkowy też czasem). To tego refluks, PCOS, torbiel dermoidalna na jajniku, torbiel na nerce, torbiele w piersiach małe, ibs, mam też kilka objawów insulinooporności. Mam czarne grube włoski na brodzie(kilkanaście ). Do tego wszystkiego podejrzewam że mam nerwice, ciągła gonitwa myśli, najczarniejsze scenariusze, boję się o swoje zdrowie i swoich bliskich, czytam w internecie a tak wszystko to albo rak albo coś jeszcze. Kilka tygodni temu przeczytałam o sla i zaczęła się cała masa objawów. Miewałam wcześniej jakieś drgania powieki czy kciuka czasami i zaczęłam czytać i wszędzie ze to sla. Miałam badania krwi w marcu 2022 i tak były spore niedobory, wit b nisko (szara strefa) i dużo w dolnej granicy. Wg rodzinnego nie ma niedoborów ale jak czytam to wszędzie jest że to niedobory. Kilka tygodni temu zauważyłam drgania mięśni, przeczytałam że to fascykulacje i że one występuje przy sla. Panikuje, nie śpię po nocach. Zaczęłam trochę suplementować magnez, wit d3, kompleks wit b, potas, cynk, wapn. Ale robię to nieregularnie. Te drgania się trochę zmieniły. Były mocniejsze i pojedyncze (maksymalnie 2-3-4 takie mocniejsze i przechodziło gdzie indziej). Teraz czasem są takie ale czasem są takie łagodniejsze, bardziej jak wibracje ale trochę dłuższe, kilka sekund, czasami widoczne czasem nie. Bardzo się boję że to sla. Mam te drgania w udach, łydkach, ramionach, rękach, okolice kciuka, kark, szyja z boku jak leżę na tym boku, plecy, łopatki, pośladki, brzuch, stopy na wierzchu czasem, głowa, brew, policzek, kącik ust, kilka razy wzgórek łonowy a raz wargi sromowe. Usta czasem mrowią i skóra na głowie. Czasem jakieś mrowienie na skórze palenie ale krótko, gdzieś na udzie np. Moja Fizjo mówi że np mięsień uda mam jakby martwy, w sensie że nie pracuje jak trzeba bo przez krótszą nogę nie używam tej nogi jak trzeba tylko jakby nie zginam jej jak trzeba. Mieszkam za granicą, nie chcą mi zrobić badań, każą brać magnez i uspokoić nerwy |
