Asica - Nie 03 Pa, 2010 Temat postu: Problem z wyleczeniem dysplazji mojej malutkiej N Witam! Jestem tu nowa i mam bardzo wielki problem. Mieszkam w Irlandii i tam leczę moją córeczkę. Natalka urodziła się rok temu (ważyła 4,150kg...a ja sama przytyłam w ciąży 45kg  i urodziła się dwa tygodnie po terminie). Natalce wykryto dysplazję obu bioderek od urodzenia (badali ją kilkakrotnie, ponieważ powiedziałam że mój kuzyn miał krótsze biodro jak się urodził, ale nie byłam pewna więc lekarze stwierdzili że to może być genetycznie coś nie tak z biodrami). Więc od 6-tego dnia życia nosiła szelki Pavlika. Obie panewki były zbyt płytkie i dlatego bioderka wypadały i szłyszalny był tzw.clik. Miała nosić je tylko 3 miesiące bo tak wcześnie to wykryli i to miało być rytunowe leczenie. Nie mogłam tych szeleczeki ściągać. Co tydzień jeździliśmy do szpitala na sprawdzenie. Lekarza czasem nie było , bo był na konferencjach, więc pielęgniarki poprawiały napięcie szelek. Po kilku tygodniach moja córeczka zaczęła przyciągać nóżki do siebie, czyli zrobił się tzw. przykurcz mięśni. Pytałam się czy to normalne ale oni powiedzieli że niektóre dzieci tak robią i zamiast nóżki na zewnątrz, miała je bardziej przy sobie. Po trzech miesiącach USG i RTG pokazało że nie jest dobrze. Więc następne 1,5 miesiąca miała te szelki i na następnym USG wszystko wyszło ok - dysplazja cofnięta Niestety znowu lekarza nie było i nikt nie mógł podjąć decyzji, czy już można ściągnąć te szelki czy nie. Po dwóch tygodniach pojawił się inny lekarz i powiedział żeby zamiast szelek, można wsadzić ją w plastikowe majteczki (braces)...próbowaliśmy i kiedy założyliśmy, ona tak strasznie płakała bo na tych "braces" ona siedziała tak jak by zrobiła szpagat, więc z powrotem pielęgniarki wsadziły ją w szelki (bez potwierdzenia od lekarza czy szelki założyły w dobrej pozycji). Na następny tydzień był inny lekarz który powiedział żeby w końcu ściągnąć szelki. Więc po trzech tygodniach od dobrego USG w końcu jej ściągnęli szelki. Pojechałam z córką na trzy tygodnie do Polski z myślą że wszystko jest ok i dlatego nie poszłam do ortopedy w Polsce. Jak wróciłam do Irlandii i poszlismy zrobić zdjęcie RTG okazało się że nie mogą nam pomóc, bo biodra są całkowicie "dislocated" zwichnięte. Więc wysłali nas do Dublina. W Dublinie córeczka była 3 tygodnie i 3 dni na wyciągu, z powodu przykurczu mięśni. a po tym operacja i gips. Po tygodniu byłam na sprawdzeniu. Zrobili jej zdjęcie.Lekarka pokazała nam zdjęcie wcześniejsze i to po tygodniu. Ona miała jakieś igły w środku które podtrzymują kości żeby nie wypadły z panewek. Byłam zszokowana, ponieważ to była naprawde poważna operacja, która trwała 5 godzin na oba bioderka.prawdopodobnie ma duże nacięcie bo musieli zrobić dostęp do panewki...Gips był zmieniany trzy razy co 6 tygodni....NA ostatniej zmianie lekarze wysłali nas na MRI (tomografia, rezonans) aby zobaczyć tkanki i dokładnie zobaczyc budowę głowy kości udowej. Niestety nie udało nam się zrobić bo Natalka była całkowicie wybudzona z narkozy i wpadła w panikę więc zrobili jej inny scan ...niestety lekarz poszedł do domu i nie zdążył z nami porozmawiac, ale inny lekarz po obejrzeniu zdjęcia powiedział że biodra są w dobrej pozycji ale prawdopodobnie głowa kości się żle rozwija i panewki dalej są płaskie. Za kilka dni jedziemy na ścignięcie gipsu i nie wiem czego mam się spodziewać. Prawdopodobnie tak myślę że nastąpiła martwica kości udowej, bo był za duży ucisk i zero ruchu...Nie wiem co robić...chcę jak najszybciej przyjechać do Polski i udać się do najlepszego specjalisty...tylko mam dwa pytania: czy mogę bezpośrednio po ściągnięciu gipsu pojechać w tak długą podróż z Natalką, gdyż wiem że będzie ona miała bardzo sztywne nóżki i zero mięśni. w szpitalu powiedzieli mi że nie będzie potrzebować rehabilitacji...czy to prawda, a basen? czy dobrze jej zrobi, czy może spowodować znowu zwichnięcie? Natalka nie umiała sama siedzieć, raczkować...nic bo była tylko na wolności przez 1,5 miesiąca. Bardzo proszę o rady i o kontakt do specjalistów Dziękuje bardzo
pasiflora - Nie 03 Pa, 2010 Asica, to co opisałaś jest szokujące dla mnie 
Nigdy nie polecam nazwiskami ale nie znam lepszego lekarza ortopedii dziecęcej jak profesora Czubaka z otwockiego szpitala. Namiary masz kliknij tutaj Kompletną bzdurą jest że dziecko Twoje nie będzie potrzebowała rehabilitacji. Znajdź odpowiedniego rehabilitanta zajmującego się nowoczesną funkcjonalną terapią,który praktycznie bezboleśnie potrafi doprowadzić do przywrócenia zatraconej funkcji chodzenia. Czy powinnaś z dzieckiem jechać od razu? Ja bym jechała, bo jak widać, po tym co sama opisałaś, tamtejsi lekarze praktycznie nie radzą sobie z tym przypadkiem. Przygotuj dziecko na wyjazd, zrób wszystko by jej było wygodnie. Pozdrawiam i życzę powodzenia 
Asica - Nie 03 Pa, 2010 Bardzo dziękuje za odpowiedź i polecenie prof. Czubaka. We wtorek jedziemy ściągnąć gips. Bardzo boję się, bo nie wiem jak Natka to zniesie i będzie się zachowywać bez gipsu,bo tak naprawdę ona nigdy nie wyprostowała sama nóżek...czy będzie ją boleć jak ją będę podnosić,kąpać,boję się że będę mogła jej coś naruszyć...ciężko mieszkać w Irlandii bez rodziny, ale jakbym wiedziała że to tak długo trwa to napewno bym pojechała do Polski. Tutaj w Irlandii mają świetny sprzęt, rezonanse magnetyczne...wszystko za darmo...ale brak specjalistów i lekarzy prywatnie.moja bidulka jest taka dzielna,a mi się serce kraja i czasem jestem tak wściekła...ale jestem silniejsza i zrobię wszystko żeby jej pomóc. dziękuje i pozdrawiam
jolanta454 - Wto 05 Pa, 2010
Trzymam za Was mocno kciuki a siła i detrminacja napewno bedą Ci potrzebne. Jednak wierzę że matka, która walczy o zdrowie dziecka potrafi być bardzo SILNA 
Ja sama leczę córeczkę u pana profesora i wiem że lepiej trafić nie mogłam. Przebywając w Otwocku w szpitalu miałam okazje spotkać mamy których dzieciaczkii były źle leczone z dysplazji a pan profesor "naprawiał" błędy po swojemu i przynosiło to ogromne rezultaty, więc nie wachaj sie tylko jak najszybciej przyjeżdżaj do niego. POWODZENIA pasiflora - Wto 05 Pa, 2010 I koniecznie zdawaj nam relację z każdego postępu córeczki, nawet najmniejszego
AgaW - Czw 07 Pa, 2010
Podpisuję się pod tymi słowami, myślę tak samo. Trzymaj się dzielnie i koniecznie napisz jak coś już będzie wiadomo. Trzymam bardzo mocno kciuki za Was obie 
Koleżanka Jolanta454 też przeszła dłuuugą drogę i jest już na prostej w leczeniu córeczki ( osobny temat-historia w tym dziale ) - będę Wam obu kibicować z całych sił że u Was też wszystko się dobrze ułoży 
jolanta454 - Pi 08 Pa, 2010 AgaW, oj dłuuugą długą i jeszcze dłuższa przed nami, ale WARTO WALCZYĆ o zdrowie swojej pociechy bo dziecina potrafi "zapłacić" za to najpiekniej jak umie - usmiechem i pięknym "kofam cie mamusiu". Bądź dobrej mysli Asica ... a Twoje staranie z pomocą dobrego!!! specjalisty przyniosą oczekiwany skutek. Zyczymy Ci tego z całego serca Pozdrawiam
Asica - Sob 09 Pa, 2010 Dziękuje wszystkim za wsparcie, bo to naprawdę podnosi na duchu jak ktoś mnie rozumie i wie przez co się przechodzi 
Pojechaliśmy we wtorek ściągnąć gips, najpierw wysłano nas na zdjęcie RTG,po czym nasza pani doktor prowadząca stwierdziła że wszystko wygląda ok na zdjęciu...szczerze byłam zszkowana bo byłam przygotowana na najgorsze, gdyż ostatnim razem inny lekarz stwierdził początki martwicy bo głowa nieprawidłowo się rozwijała. Oczywiście zapytałam się o co chodzi, a ona powiedziała że teraz nic nie może powiedzieć i musimy poczekać bo to za wcześnie,więc zdecydowała że ściągamy gips, nie daje żadnych aparatów tylko poczekamy 4 tygodnie i zobaczymy jak się bedzie zachowywać "na wolności".Zapytałam o rehabilitację: i powiedziała że rehabiltacja teraz nie i nic mam na siłe nie robić i tylko ją obserwować no i na basen chodzić i kąpiele ciepłe robić...i to wszystko. Natalka strasznie płakała przy ściąganiu gipsu...dla mnie szok jak wzięłam ją na ręce...ona nie mogła się utrzymać, leciała mi z rąk, więc trzyma się mnie teraz tak mocno i się do mnie przytula, moja kruszynka Tak naprawdę wypuścili nas ze szpitala a ja nie wiem co mam robić.Ona nie umie siedzieć, raczkować a nawet na brzuchu jak leży to płacze. Więc najlepiej jest jej jak ją noszę albo w wózku śpi na pleckach i jak śpi na moim brzuchu. Zrobiłam jej kąpiel tego samego dnia jak jej ściągnęli gips ale to był błąd bo tak płakała a ja niemądra nie pomyślałam że ma jeszcze nóżki poranione. Poza tym ma dwie 2cm blizny po operacji, ale to chyba jeszcze zaniknie.
Co mam z nią robić?Ona była 18 tygodni w gipsie! Jakieś specjalne pozycje, masaże żeby jej pomóc rozruszać te nóżki i przywrócić mięśnie? Bo boję się że znowu przykurczu dostanie i ta martwica kości głowy udowej się pogłębi. A basen? przecież ona tka słaba jest...i jeszcze jak wejdzie do wody to czy nie zacznie machaćza bardzo bo tam lekko jej będzie i znowu może wypadną bioderka z panewek? I czemu mam czekać 4 tygodnie, czy nie powinno być od razu fizjoterapii? Proszę o jakieś sugestie bo znowu wariuję bonie chcę nieumyślnie zrobić jej krzywdy. Dziękuję pasiflora - Sob 09 Pa, 2010 Asica, Twoje posty są dla mnie chyba "najgorsze" do przeczytania, bo serce się kraje jak kruszynka taka cierpi. Płacz podczas kąpieli mógł spowodować ból bo skóra pod gipsem była bardzo wrażliwa, bo powietrze nie dochodziło przez dłuższy okres. Obawiam się że na basenie może się bać bo nie jest przyzwyczajona do kąpieli. Może kup mały basen rozłóż na środku pokoju, wrzuć dużo zabawek i zachęć ją. Obawiam się że Twoja córcia ma duże przykurcze, bo płacze prawie w każdej innej pozycji, niż tej co była w gipsie. Miałam identycznie jako dziecko. Na siłe kładli mnie na brzuchu i dawali woreczek z ryżem na pupę, tak leżałam jakiś czas. To było koszmarne przeżycie. Skontaktuj się z rehabilitantem, fizjoterapia jest dobra dla każdego. Sądzę że w basenie powinna ćwiczyć gdyż ćwiczenia te są w całkowitym odciążeniu, ale nie mnie o tym decydować. Pytaj rehabilitanta. AgaW - Sob 09 Pa, 2010 Pasiflora ma rację. Koniecznie poprzez zabawę trzeba będzie malutką ćwiczyć aby mięśnie wróciły do sprawności. Potrzebujesz teraz dobrego fizjoterapeuty, który Wam pomoże. Delikatny systematyczny masaż oliwką powinien trochę doraźnie pomóc w złagodzeniu bólu. A basen będzie wspaniałą zabawą, tylko powoli małą przyzwyczajaj, niech ona wodę zacznie kojarzyć z przyjemnością i radością. Życzę Ci cierpliwości i pamiętaj - dbaj też o siebie! Bo my matki musiły być silne i wszystkiemu podołać
jolanta454 - Sob 09 Pa, 2010 Asica - moja mała w gipsie po operacji była 7 tygodni. Przy wyjmowaniu z gipsu było strasznie ... boi się dźwieków zbliżonych do dźwięku tej piły (np. odkurzacz, robot itp) do tej pory, ale z kąpielą nie było kłopotów - była bardzo szczęśliwa. zaraz po gipsie była unieruchomiona na kolejne 7 tygodni (wspominano mi o basenie, ale szczerze powiedziawszy bałam sie jak ty) tzn nie było jej wolno wstawać chodzić raczkować tylko siedzieć. Potem dopiero jak dostała pozwolenie od profesora że może chodzić zaczęliśmy ją rehabilitować i podstawą był basen - moja maleńka w wodzie czuła sie od razu jak rybka. Nie wiem czy można choroby naszych dzieci porównywać, ale ja radziłabym Ci jak najszybciej wybrać się do kraju na wizytę do profesora Czubaka. To wspaniały i mądry człowiek. Ja ufam mu w zasadzie bezgranicznie i to co powie traktuje bardzo poważnie, a efekty naprawdę są fantastyczne. W szpitalu spotkałam dziewczynę, która leczyła swojego synka, który miał dysplazję stawów biodrowych od urodzenia praktycznie i kiedy mały miał 8 miesięcy lekarze "rozłożyli" ręce i powiedzieli że więcej nie mogą dla niej zrobić. tym sposobem trafiła do Otwocka do prof. Od kwietnia tego roku mały był pod jego opiekę. Pisała do mnie pare dni temu, że u nich wszystko OK  Teraz mały ma szyne zakładaną tylko na noc, zaczął chodzić przy mebelkach - jest super a miało być nie wiadomo jak tragicznie.
Trzymaj się i pomyśl o przyjeździe, bo można temu człowiekowi powierzyć zdrowie dziecka bez mrógniecia okiem. 
Mijka - Sob 09 Pa, 2010
Też uważam, że najlepszym sposobem jest forma zabawy a sprawdza się to również na dzieciaczkach nie koniecznie z problemami zdrowotnymi
Asica, śliczna ta Twoja Natalka
Asica - Czw 14 Pa, 2010 witam wszystkich
Natalka zaczęła siadać cztery dni temu:) praktycznie na swoje urodzinki, bo w niedzielę skończyła roczek Jeszcze buja się na boki i do przodu ale sama łapie równowagę tak się cieszę jak robi postępy Jej lewa nóżka jest bardziej aktywna (zgina i prostuje), na brzuszku jak leży to tylko chwilkę bo zaraz płacze więc jej nie zmuszam za długo...jedynie martwię się że jak śpi to nóżki są zgięte w powietrzu a nie leżą na materacu (nie wiem czy to dobrze wytłumaczyłam)...boję się że znowu może zrobić się jakis przykurcz. Ubieram ją tylko w śpioszki, pajacyki...nie wiem czy mogę zakaładać jej rajtuzki bo boję się że za bardzo jej bedą uciskać bioderka a już na pewno nie zakładam jej spodni bo nie będę na siłe jej wciskać.
Macie całkowitą rację, bo pojadę do Polski żeby sprawdzić czy wszystko jest ok. Pisałam również z dr Michał Kulej który świetnie opisał problem dysplazji na stronie www.sono-medicus.pl. Także mam plan żeby pojechać i do dr Czubaka i do dr Kuleja żeby mieć całkowitą pewność. Za trzy tygodnie jadę do Dublina i wezmę wszystkie dokumenty. Poza tym mam pytanie dotyczące prześwietleń RTG: czy to nie będzie miało żadnego wpływu na jej rozwój bo już miała ich tak dużo że się martwię...no i te rajtuzki...czy nie będą ją za bardzo uciskać (głupio to brzmi ale ja nie chcę jej krzywdy zrobić
pasiflora - Czw 14 Pa, 2010 Asica, rajtuzki są jak najbardziej wskazane A może nie zwykłe spodnie a ogrodniczki byś spróbowała? Śliczna jest ta Twoja niunia
Cieszy mnie że córka robi postępy. Co do rentgena to nie jestem w stanie Ci odpowiedzieć gdyż nie jestem specjalistą w tej sprawie. aga.t. - Czw 14 Pa, 2010 Asica niezły prezent na urodzinki wcale się nie dziwię,że masz takie pytania-wcale nie głupie- to normalne,że tak się troszczysz o swój skarb.
pasiflora pisała o ogrodniczkach-też sobie o tym pomyślałam,może jakieś luźne byłyby ok? daj znać co nowego u Was. pozdrawiam, buziale dla Natalki i Ciebie 
Asica - Pi 29 Pa, 2010 Witam wszystkich Dwa tygodnie mnie nie bylo na forum a Natalka już takie postępy zrobiła... Przewraca się z plecków na brzuszek, nogi cały czas w górze i je sobie łapie. Często na boczku leży, sama się podnosi, ale jeszcze jak nie ma podpórki to traci balans...no i teraz boję się ją samą zostawić na moim łózku Noga lewa jest bardzo sprawna, prawa tochę gorzej, więc nie wiem co mam myśleć...bo tą prawą nóżką też rusza i zgina ale często podkurcza paluszki i sztywnieje, aha i jeszcze nie położy całej stopy na podłodze tylko ma tak pod kątem jakby na palcach tylko mogłaby stanąć...
We wtorek idziemy na kontrolę...a jak będą chcieli dać jej jakiś aparat ortopedyczny...ale i tak wezmę zdjęcia i pojadę do Polski...oj już się boję... 
Pozdrawiamy
pasiflora - Pi 29 Pa, 2010 Asica, operowanie kogokolwiek nie zakańcza powrotu do zdrowia. Jedynie sprawna rehabilitacja pozwoli zakończyć proces zdrowienia. Maleńka robi duże postępy jest to ogromna rzecz, nie panikuj bo ona wiele miesięcy praktycznie nic nie mogła robić. Jest dzielna i to jest najważniejsze. Dobrze że będziesz jej sytuację konsultowała jednak z drugim, tudzież polskim lekarzem. Jak to się mówi co dwie głowy to nie jedna
Asica - Sob 06 Lis, 2010 witajcie byliśmy z Natalką na kontroli we wtorek. Zrobiliśmy zdjęcie i lekarz powiedział, że bioderka są na miejscu, ale niestety panewka jest dalej bardzo płytka. Powiedział, że jak nic się nie poprawi to najwcześniej będą ją operowali jak skończy 18 miesięcy.Wytłumaczył, że będą musieli wyciąć część kości z miednicy i wsadzić do panewki, żeby ją zaookrąglić. Po wizycie od razu wysłał nas na konsultacje z rehabilitantem, aby pokazał nam ćwiczenia mające na celu rozluźnienie jej sztywnych bioderek i kostek u stóp. Natalka panicznie boi się lekarzy i w ogóle osób, które chcą ją dotknąć...także to była katorga dla niej, robi się cała sztywna, blada i płacze bez żadnego dźwięku jakby miała się zaraz zadławić. Serce mi się kraja jak ona to znosi...a jeszcze ta operacja i znowu gips...Lekarz z którym się konsultowałam w Polsce powiedział, że prawdopodobnie Natalka będzie miała problemy z bioderkami do końca życia i jest bardzo możliwe, że i tak w przyszłości będzie musiała mieć wymieniane biodra... Jestem tak zła na siebie, że do tego doszło i moja niunia będzie cierpiała do końca życia  Pozdrawiam
drupinka - Sob 06 Lis, 2010
Asica, nigdy nie wolno Ci nawet tak myśleć! To nie jest niczyja wina, że niektóre dzieci rodzą się z płytkimi panewkami. Ty zajmujesz się swoją córeczką i walczysz o to, żeby było jak najlepiej. A kto wie, jakie będą nowe, rewelacyjne sposoby leczenia za kilka lat? Kochasz swoje dziecko i to jest najważniejsze. Szukaj najlepszych lekarzy i rehabilitantów i nie trać nadziei! 
pasiflora - Sob 06 Lis, 2010
Czy nadal planujesz wizytę u doktora w Polsce? duska - Wto 09 Lis, 2010 Asica, obwinianie się o rzeczy są od nas niezależne to strata energii i czasu. Lepiej wykorzystać te siły dla swojej córeczki. Sytuacja jest bardzo przykra ale nie beznadziejna Każdy z nas pragnie dla swojego dziecka wszystkiego co najlepsze ale nie zawsze tak wychodzi.. Poza tym rozumiem, ze jeszcze jest szansa, że może się to zmienic.. A nawet jeśli nie to tez nie tragedia..
Uśmiechnij się, nauka idzie do przodu i teraz dysplastyczne dzieci są inaczej operowane niż kiedyś. I inaczej traktowane.. Nie wiem czy Ci to pomoże, ale Twoja córeczka, za kilka lat, jak będzie biegała z koleżankami po podwórku to nie bedzie prawie nic z tego gipsowo-operacyjnego koszmaru pamietała
Asica - Pi 07 Sty, 2011 Witam wszystkich! Oj długo mnie nie było na forum...U nas na razie bez większych zmian, bo lekarze jeszcze nic konkretnie nie mogą powiedzieć. Na ostatniej kontroli lekarz powiedział, że musi Natkę wysłać na MRI i zobaczyć więcej detali, bo chce mieć pewność z prawą nóżką. Powiedział, również żeby przerwać rehabilitację. Skonsultowałam się z polskim lekarzem i powiedział, że rzeczywiście jedna panewka jest płaska. Ale trzeba poczekać na rezultaty, bo Natalka dopiero bez gipsu jest 3 miesiące i zaczyna się wszystkiego uczyć. Muszę powiedzieć, że pięknie siedzi, turla się po całej podłodze, czołga się (tylko ciągnie jeszcze za sobą nóżki ledwo je zginając) no i klęka, ale nie chce się podnosić i stawać na nóżki, nie odbija się na stópkach jak to niemowlęta robią, no i od początku martwię się o tą prawą nóżkę, bo jest ograniczona w ruchach, poza tym fałdka nachodzi na pachwinie bardziej niż na lewej nodze. Ma bardzo chude nóżki, a o mięśniach na udach nie wspomnę. Martwię się o stópki, bo cały czas ma obciągnięte paluszki. Oj martwię się, bo może jeszcze da rade coś zrobić by uniknąć operacji i jej cierpienia
Chciałabym wysłać Wam kilka zdjęć, bo udało mi się zdobyć. Pozdrowionka dla wszystkich
Asica - Pi 07 Sty, 2011 Z tego wszystkiego zapomniałam życzyć Wam szczęśliwego Nowego Roku, aby był lepszy niż poprzedni, bez bólu i cierpienia oraz dużo zdrówka, sprawnych bioderek i samych udanych zabiegów, operacji i rehabilitacji
Tak w ogóle to Natalka uwielbia się kąpać (tylko główki nie lubi myć, bo woda do oczu spływa) no i ubieram już jej rajstopki haha
aga.t. - Pi 07 Sty, 2011
Kochana to normalne,że się martwisz- w końcu jesteś mamą takiej kochanej istotki. Najważniejsze,że ma taką kochającą mamusię przy sobie- na pewno Natalka dostaje od Ciebie dużo miłości i słodkich buziaków
Jestem ciekawa co powie lekarz po MRI, mam nadzieję,że nie będzie źle. Oczywiście dasz znać. A teraz ciesz się tym co masz, bo przecież Natka zrobiła już takie postępy No i miłego pluskania podczas kąpieli
Wam również wszystkiego co najlepsze w Nowym Roku! Sylwia1982 - Pi 07 Sty, 2011 przeczytałam wszystko co napisałas o waszych przejciach i bardzo wspolczuje Tobie i Twojej coreczce... Mam podobny problem, moja coreczka ma dysplazje prawego stawu biodrowego po przebytym zapaleniu kosci, glowka i panewka czesciowo "zjedzone" przez bakterie sie nie odbudowaly, przez co panewka jest plytka, glowa splaszczona i bioderko jest podwichniete... Od 10 miesiecy coreczka jest leczona szyna Koszli, na poczatku 24h pozniej czas noszenia byl skracany, bo wszystko bylo dobrze glowka celowala w panewke, ale miestety teraz wypadla:( A mam takie pytanie czy bylas w PL na konsultacji u prof Czubaka, my mieszkamy w Anglii, ale leczymy sie w Pl u lekarza w Gdansku, jednak w obecnej sytuacji musimy zmienic lekarza i chce pojsc do prof Czubaka lub Syndera (Łódź). Moze ktos inny na forum znam tego drugiego prof, pisze troche chaotycznie:) ale moze ktos bedzie mogl mi cos doradzic Pozdrwiam a Twojej coreczce duzo zdrowka zycze Asica - Sob 08 Sty, 2011
oj dostaje dostaje tych buziaków. że do tej pory nie mogę przestać ją karmić piersią, cały czas mama i mama ale ja się cieszę, bo ona czuje się przy mnie bezpiecznie, szczególnie jeśli chodzi o lekarzy to wtedy wtula się i od razu cyca i jest już ok po prostu rządzi moja mała księżniczka
Dziękuje za wsparcie i będę dawać znać jak tylko się czegoś dowiem. Sylwia 1982 wiem co czujesz, bidulki te nasze kochane muszą się nacierpieć, bo ciągamy je po tych lekarzach a one nawet nie wiedzą dlaczego Zgadzam się tak jak tu wszędzie bioderkowicze piszą, że warto sięgnąć opinii kilku lekarzy. Ja nie byłam jeszcze osobiście u lekarza w Polsce ale mam kontakt telefoniczny i mailowy, bo na razie trzeba dać Natalce trochę czasu na swoje postępy, gdyż dopiero 3 miesiące jest bez gipsu i nauczyła się już siadać, czołgać...teraz wszystko się u nas okaże i po MRI będę wiedziała więcej i z tymi wynikami będę chciała się skonsultować na pewno z prof Czubakiem. Po tym jak nie udała się kuracja w moim mieście,teraz jestem pod opieką najlepszej specjalistki w Irlandii, poza tym robią scany, zdjęcia, MRI za darmo a sprzęt medyczny bardzo dobry i na miejscu. Dlatego pytanie: czy wasz doktor GP nie wysłał was do szpitala w Anglii na sprawdzenie? Bo jeśli mieszkasz w Anglii to też mogłabyś zasięgnąć opinii lekarskiej tam gdzie mieszkasz i badania, RTG miałabyś na miejscu a oprócz tego być również pod opieką w Polsce...i mogłabyś wyciągnąć wnioski...a ile córeczka ma lat?
Co ty na to? Aha dodałam kilka zdjęć. Pozdrowionka Sylwia1982 - Sob 08 Sty, 2011 Witam Asica, moj lekarz GP wyslal nas na kontrole do ortopedy ,w listopadzie umowili nam wizyte dopiero na luty!!!szok...dlatego z mezem poszlismy prywatnie do polskiego lekarza,bo zaczelo nas niepokoic takie "pstrykanie" w bioderku, ale podczas badania nic nie wskazywalo na to,ze jest podwichniete. USG rowniez pokazalo,ze glowka jest w panewce, ale na RTG widac wyraznie,ze cos jest nie tak. Problem jest tez taki, ze kosci u Agatki nie rosna prawidlowo,bo zostaly w dosc duzym stopniu "zjedzone" przez bakterie i niestety wszystko sie nie odbudowalo... i moze dlatego RTG tak pokazuje, zdjecie ma dopiero od czawartku a polski lekarz u ltorego bylismy wczesniej, bedzie dopiero za 3 tygodnie,dlatego chcemy pojsc z tym juz na kosultacje w PL. Oczywiscie od razu przeslalismy to zdjecie do Pl i rozmawialismy z lekarzem, powiedzial ze teraz najwazniejsze jest zeby utrzymac jej nozki w odwiedzeniu (zakladamy Koszle) do przyjazdu do Pl, a na miejscu dalej pomyslimy co robic.. A Agatka wczoraj skonczyla roczek
Zgadzam sie z Toba,ze biedne te nasze dzieci tyle sie musza nacierpiec. Asica - Sob 08 Sty, 2011 Sylwia rzeczywiście szok że dopiero umówili was na wizytę w lutym...ale czy ja dobrze zrozumiałam że Agatka nosi szynę już 10 miesięcy? a w ogóle napisz od początku jak do tego doszło. i z własnego doświadczenia wiem że trzeba być pod kontrolą lekarza przy ustawianiu szelek czy szyny, bo u mnie pielęgniarki zmieniały napięcie szelek jak lekarza nie było a nawet chciały wcisnąć na siłę specjalne majteczki i dlatego terapia nie poskutkowała. Ja i tak radzę, tak jak na pewno reszta bioderkowiczów, żebyś jak najszybciej poszła do prof Czubaka, musisz zadzwonić jak najszybciej i umówić się na wizytę bo też się czeka w kolejce. P.S.Wszystkiego najlepszego dla Agatki
Pozdrowionka Sylwia1982 - Sob 08 Sty, 2011 Dziekuje w imieniu Agatki. Dobrze zrozumialas Koszle Agatka nosi od 10 miesiecy, na poczatku 24h, pozniej tylko w ciagu dnia i nie musiala miec na noc, nastepnie bylo 6h dzienie,a ostatnie dwa miesiace miala zakładana na 2h. Od poczatku jestesmy pod stala opieka ortopedy(lekarz z Gdanska), co dwa miesiace mielismy wizyty. Szyna byla zmieniana w odpowiednim czasie,szelki "luzowane" itd. 30 wrzesnia na USG glowa byla w panewce, podczas badania wszystko bylo ok, 21 grudnia zrobilismy RTG i okazalo sie,ze bioderko jest znow podwichniete... W poniedzialek rano bede dzwonic i umawiac sie do prof Czubaka, a takze zmieniam GP. Agatka urodzila sie w Pl i przez 7 miesiecy bylysmy tam. Tu od wrzesnia prosze ich o wizyte z ortopeda (pod koniec wrzesnie pojechalam na kontrole do Pl, a RTG robilismy prywatnie na wlasna reke) Dostarczylismy zdjecie z opisem, gdzie wyraznie jest naspisane,ze potrzeba jest konsultacja ortopedyczna mimo to powiedzieli,ze w listopadzie nas umawiala na luty i mamy czakac Pozdrawiam Asica - Nie 09 Sty, 2011 Sylwia1982, dopiero teraz zauważyłam że pisałaś już wcześniej Wiem jak to jest: jesteś przerażona, oddajesz swoje dziecko lekarzowi, ufasz lekarzowi i wierzysz że je wyleczy, a tymczasem dla lekarza jest to kolejny produkt do naprawienia i czasem się uda a czasem nie...dla nie go to nie robi różnicy, ale dla nas jest to najważniejszy cel bo nasze dzieci to cały nasz świat!!! Dlatego człowiek uczy się na błędach i teraz wiedziałabym co robić, bo przez niedopatrzenia i niedomówienia dochodzi do zaniedbania. Wszystko notuj, każdą zmianę,bo to wszystko jest ważne i trzeba mówić o wszystkim co cię nie pokoi i również pytać, bo przecież mamy prawo czegoś nie rozumieć.
W ogóle to nie wiem jak jest przy Koszli, ale Natka jak miała szelki Pavlika to byliśmy co tydzień na kontroli (tylko czasami lekarza nie było bo był na konferencji i pielęgniarki sprawdzały i obmywały ją, bo ja nie miałam prawa ściągać jej szelek i może też właśnie przez te pielęgniarki nie było efektu, a nawet się pogorszyło...nie wiem i nie mam żadnych dowodów, po prostu mam wielki żal, bo wszyscy mówili będzie ok, gdyż to rutynowa 3-miesięczna terapia...), a wy jak byliście co dwa miesiące na kontroli,a dzidzia tak szybko rośnie...teraz już "po ptokach", musicie jak najszybciej spotkać się z profesorem Czubakiem.O prof Czubaku wiele dobrych rzeczy słyszałam, z resztą bioderkowicze najbardziej go polecają, ja dodatkowo mogę Ci dać jeszcze adres e-mailowy kulej@ozzl.org.pl do dr Michała Kuleja, który może ci podać swoją opinię jeśli dokładnie opiszesz historię Agatki i wyślesz zdjęcia. Mam nadzieję,że wszystko będzie dobrze, nasze dzieci nic będą pamiętać a nas to tylko umocni na przyszłość, bo damy radę, my się nie poddamy...bo my jesteśmy super mamy
Pozdrowionka
Sylwia1982 - Pon 10 Sty, 2011 Dziekuje za adres mailowy wyslalam cala dokumentacje medyczna + zdjecia, mam nadzieje ze dr odpisze. Pozdrawiam i dam znac jak tylko bede wiedziala cos wiecej
Asica - Wto 08 Lut, 2011 Witam! Byliśmy na MRI i pani doktor powiedziała, że kości są na miejscu: lewa nóżka super, prawa która jest mniej aktywna troszkę "dalej" ale nadal w panewce ale niestety panewki dalej są zbyt płaskie, nie rozwijają się prawidłowo i same się nie zaokrąglą, więc będzie jeszcze jedna operacja...prawdopodobnie osteotomia wg Saltera i znowu gips Za dwa miesiące Natalka skończy 18 miesięcy i wtedy mamy następną wizytę, na której ustalimy datę operacji. Poprosiłam o skierowanie na rehabilitację, ale doktor powiedziała, że nie jest to konieczne, bo Natka sama świetne postępy robi. Czołga się, raczkuje ale najbardziej lubi poruszać się na pupie Prawa nóżka jest trochę ograniczona i mniej ją odwodzi i ma większą fałdkę na pachwinie, ale lekarka powiedziała, że po prostu faworyzuje lewą. Zobaczymy jak będzie na rehabilitacji...choć to może się nie udać, bo Natka wpada w histerię jak ktoś ma ją dotknąć, a rehabilitacja na siłę nic nie zdziała.
Chciałabym się zapytać Was czy ktoś miała osteotomię Saltera i doświadczenia z nią związane. Sylwia1982, co tam u Was? P.S.Wysłałam zdjęcia jakiś czas temu, ale nie widzę ich na forum...co muszę zrobić? Pozdrawiam wszystkich gorąco
Sylwia1982 - Wto 08 Lut, 2011 Witam. Dlugo sie nie odzywalam, ale to dlatego ,ze bylismy w Pl i na nic nie mialam czasu:))). Hmm... co do zdjec nie potrafie Ci pomoc:)... Bylismy na kosultacji u 4 lekarzy... Po przebytym zapaleniu glowa kosci udowej sie nie odbudowala, przez to nozka jest krotsza (na dzien dzisiejszy o jakies 2cm), panewka natomiast jest bardzo plytka i Agatka bedzie musiala miec operacje czesciowej rekonstrukcji glowy k.u. i beda tez poprawiac panewke (Salter) . Bioderko jest podwichniete, ale lekarze uwazaja,ze jak juz zacznie chodzic to na 100% "wypadnie" z panewki Operacja najwczesniej za rok po skonczeniu 24-miesiecy, ale nie pozniej niz w 36 miesiacu. Nastepna wizyta w czerwcu i wtedy kolejny RTG, tak w skrocie to u nas wyglada Pozdrawiam i trzymam kciuki za Natke
pasiflora - Wto 08 Lut, 2011
Sylwia1982, Asica, wasze córeczki czeka ta sama operacja No szkoda że bez tego się nie obyło, ale ufam że wszystko skończy się szczęśliwie .
Buziaki dla Natki i Agatki
AgaW - Sob 12 Lut, 2011 Trzymajcie się dziewczyny. Mam nadzieję, że Wasze historie skończą się szczęśliwie jak np. historia córeczki Jolanty454 opisana w tym dziale. Uściskajcie swoje pociechy! MagdaMagda - Pon 28 Lut, 2011 Hej Asica. Mam do ciebie mnostwo pytan mam nadzieje ze bedziesz miala chwile zeby na nie spojrzec. Tez mieszkam teraz w Irlandi. Nasza Zosia urodzila sie 5 mies temu jako wczesniak i od urodzenia podkurczala dziwnie prawa noge, ale i lekarz w szpitalu i GP ciagle mi powtarzali ze wszystko jest ok (bez usg). Przy kontroli 3 mies w koncu jednak stwierdzili ze cos jest nie tak - Zosia nie odwodzila tak samo prawej nogi jak lewej, robila tylko taka pol-zabke. Generalnie ona preferuje swoja lewa strone - raczki, przewracanie sie itd. Skierowanie do szpitala w Crumlin - czekanie miesiac i rtg na ktorym wszystko jest ok. Ale ze jest opor przy prawej nodze wsadzili ja w te braces, Zoska plakala dzien i noc. Kazali wrocic do szpitala (bo poprzednio lekarz nawet jej nie widzial tylko pielegniarka ja badala a lekarz widzial tylko rtg) i tym razem ortopeda - Ms Kelly zbadala ja (nadal na rtg wszystko ok) kazala jej braces zmienic na uprzaz Pavlika. Chodzimy teraz co tydz na kontrole i rehabilitantka to ustawia. Zoska jednak z tym caly czas walczy i kopie prawa noga tak ze te szelki wyciagnela po prawej stronie. Spi tak jak Natalka - prawa noge ma bardziej w gorze i tak samo ma takie faldki ciasniejsze w pachwinie po prawej stronie. Do tego ma zakrzywiony w lewa strone przedzilaek miedzy posladkami. Strasza mnie ze za tydz jej to zmienia na te braces a ona w tym nie plakala ale wyla i po jednym dniu porobila sobie ran. Bylismy tez prywatnie u lekarza ortopedy i on tez potwierdzil ze rtg jest ok (nie ma nic zlego z koscmi, wszystko sie ladnie wyksztalca) i nic nie kazal robic oprocz jej pieluchowania i noszenia na biodrze. Wiec teraz z mezem jestesmy zdezorientowani, bedziemy w Polsce za 2 tyg wiec pojdziemy po 3cia opinie. U jakiej lekarki leczycie sie z Natalka? Z jednej strony nie chce zeby Zosia wrocila do tych dyb plastikowych ale teraz jak czytam twoja historie martwie sie zebym czegos nie zaniedbala. Asica - Pon 28 Lut, 2011 Hej Magda! Oj biedna Zosieńka Powiem tak: w Irlandii tak jak zresztą i wszędzie, pacjenci traktowani są przedmiotowo, tak jak kolejny produkt do naprawienia i jak się odpowiednio nie zainteresujemy to naprawdę możemy przedłużyć leczenie naszych bidulek. Teraz wiem, że trzeba pytać, pytać i pytać, być upierdliwym i narobić "szumu", żeby się przestraszyli i w końcu coś porządnie zrobili!!!
Ja jestem po opieką dr N. Cassidy w szpitalu obok Children's University Hospital na Temple Street - tam się trafia jak początkowe terapie szelkami albo brace'ami nie pomogły, albo jak za późno dysplazja była wykryta i zostają tylko operacje i gips. Dziwne jest to , że na zdjęciach wychodzi wszystko dobrze, czyli bioderka są w panewce i panewki są zaokrąglone i dobrze się rozwijają, a oni wsadzają Zosię w takie usztywnienia hamując naturalną rehabilitację. Moja lekarka wytłumaczyła mi, że czasami dzieci preferują jedną stronę, ale z czasem to mija naturalnie wraz ze wzrostem, bo same robią postępy, ale jeśli nie to po szóstym miesiącu są dobierane rehabilitacje itp. ponieważ to też może mieć związek z napięciem mięśniowym. Radzę pojechać do świetnego lekarza dr Czubaka, którego bardzo polecają bioderkowicze. Od razu powie wam co się dzieje i co trzeba zrobić. Ja sama będę jechać, żeby mieć pewność,że operacja Natki jest konieczna. Magda, Natalka nosiła szelki przez 4,5 miesiąca, płakała strasznie, bo miała bardzo bolesne kolki, a nóżek nie mogła prostować. Przeżyliśmy to okropnie, twoje dziecko cierpi, a ty musisz się na to patrzeć i tylko czekać aż się to skończy. Powoduje to straszne uczucie żalu, zawodu i złości....ale umacnia i daje siłę do walki, bo przecież najważniejsza jest ta mała istotka, żeby mogła normalnie funkcjonować w przyszłości i być szczęśliwa - więc nie pokazuj jej, że jest ci smutno, a wręcz przeciwnie: śmiej się z nią, rób wszystko, żeby czuła się kochana, traktuj normalnie, bez żadnych "taryf ulgowych", bo to wykorzysta tak jak moja Natka haha:) (dalej karmię piersią i wszystko musi być po jej myśli i wymusza wszystko sztucznym płaczem
Weź wszystkie dokumenty i zdjęcia i jedź do dr Czubaka i mówię ci, że będzie dobrze....a może też neurolog? nie wiem sama, może Zosia ma przykurcz? dawaj znać i trzymaj się mocno
Sylwia życzę mnóstwa siły, wiary i nadziei...no i cierpliwości, która nam jest tak potrzebna - czas, ani się nie obejrzymy i będzie po wszystkim :)pozdrowionka MagdaMagda - Sro 02 Mar, 2011 Dzieki Asica za odpowiedz. Jedziemy za 2 tyg do Polski i pojdziemy do ortopedy w Kielcach (dr Dobrowolski ktorego polecono na forum) i do neurologa. Do dr Czubaka terminy sa bardzo odlegle. W ten poniedzialek jedziemy znowu do szpitala na wizyte kontrolna i teraz bede pytac sie o wszystko, poprzednio wizyta trwala ok 3 min i lekarza juz nie bylo. Mowia ze Zosia jest nietypowa ma resistance/tightness (to bylby wiec ten przykurcz?) przy prawym biodrze natomiast nie wyksztalcilo sie nic negatywnego w stawach, mam wrazenie ze ja w te braces a teraz szelki profilaktycznie wlozyli. Teraz lezy juz jak zabka ale w nocy w snie ta noga do gory jej leci, tak wisi w powietrzu. Zosia szelki znosi dobrze, moze sobie w nich pokopac, probuje sie juz przewracac dlatego boje sie tych braces. Wysylaja ja tez do pediatry (mysle ze nie sa przekonani co przyczyny dlaczego ma krzywe te posladki) ale jest 6 tyg opoznienia w wysylce skierowan, zgroza. Asica a czy oni ci wytlumaczyli dlaczego u Natalki wystapily komplikacje? Bo jak czytam wasza historie to mowilas ze RTG pokazalo na poczatku ze wszystko ok i dysplazja cofnieta? A potem kilka razy ze mialo byc zle, potem dobrze i kazdy lekarz co innego mowil. To musiala byc dla was straszna emocjonalna hustawka. Czy oni to RTG zle odczytali czy tez z ta dysplazja jest tak ze moze byc ok a potem stawy moga wyskoczyc? I trzymajcie sie z Natka, to dobrze ze dziewczyna twoja takie postepy robi. Asica - Czw 09 Kwi, 2015 Witam bioderkowiczów
Ale dawno mnie nie było...Natalka już 5,5 lat i jest mądrą, śliczną dziewczynką, która świetnie sobie radzi jak na jej stan. Na dzień dzisiejszy Natalka ma sztywną i krótszą o 2,5cm prawą nogę, a lewa jest ok nawet panewka nie jest tak płytka i nie ma z biodrem żadnych problemów. Pani dr w Dublinie chciała zrobić osteotomię wg Saltera na lewym biodrze jak skończy 2 latka, ale po jakimś czasie powiedziała, że nie ma teraz sensu, ponieważ głowa kości udowej nie "zaadaptowała" się i zdeformowała się , więc poczekają aż Natka skończy 10 lub 11 lat, ponieważ układ kostny na tyle będzie rozwinięty, że uda się jej "odzyskać" kilka centymetrów, ale sztywne biodro dalej będzie. Natalka ma robione specjalne buty dzięki którym nie utyka, nie chodzi na palcach i ma prawidłową postawę. Rok czasu w nich chodzi i różnica długości się nie powiększa. Pojechaliśmy do prof Czubaka i powiedział to samo, żeby nie robić żadnych operacji, tylko na razie obserwować. Wkrótce Natka będzie miała artrografię i z tymi wynikami mamy wrócić do profesora. Poza tym mamy drugą córeczkę Alicję która ma 3, 5 tygodnia Kilka dni temu byliśmy u naszej specjalistki w Dublinie z Natalką na wizycie kontrolnej i od razu sprawdziła bioderka Alicji...stwierdziła, że jest ok po badaniu palpacyjnym, ale jeszcze zabrała ją na USG. Technik podczas badania powiedział, że prawe jest super, a lewe też ok, tylko przy zgięciu bioderka jest trochę za "luźne" i powiedział, że to powinno samo się skorygować bo ona ma dopiero 3,5 tygodnia, ale musimy powtórzyć usg za 2 tygodnie.Jednak nasza pani doctor poszła zobaczyć zdjęcia osobiście i zaleciła na 2 tygodnie szelki pavlika, bo znając historię Natki woli mieć pewność, żeby Alicji się nie pogorszyło niż czekać dwa tygodnie bez szelek. Ja, pamiętając przez co przechodziła Natalka, próbowałam negocjować, czy naprawdę jest konieczne noszenie aparatu i czy nie lepiej pozwolić naturze zadziałać, ale ona powiedziała, że woli dmuchać na zimne i te dwa tygodnie powinny wystarczyć, żeby te "luźne" bioderko się dobrze zagnieździło w panewce i na koniec zamiast szelek, zgodziła się na hip abducion braces, czyli takie majteczki na piance, które zakłada się na odzież i które mogę ściągać do kąpieli i przy przebieraniu pieluszek, ale w sumie powinna je nosić ok.23 godziny na dobę. widzę, że jej to nie boli, bo ma mięciutko, tylko gdy ją brzuszek boli to sie denerwuje , bo nie może wyprostować nóżek. Ja tylko się martwię czy przez to że sama ściągam i zakładam te majteczki, to czy mogę jakkolwiek pogorszyć jej stan bioderek? bo jeśli ma pełne panewki i bioderka prawidłowo w środku, to po co te braces? nie mam doświadczenia w zakładaniu tych majteczek...do prof Czubaka dopiero za dwa miesiące, więc mam pytanie czy to normalne, że lekarz zakłada szelki albo poduszkę na "dobre" bioderka, żeby ewentualnie zapobiec jakiejkolwiek wady i czy to nie spowoduje dysplazji, bo moja pani doktor zapewniła mnie, że nic się nie pogorszy.
pozdrawiam wszystkich serdecznie Kicia15spoko - Pi 04 Gru, 2015 Czytam dziewczyny wasze historie i lza sie w oku kreci. Tez. Mieszkam w irlandii i lecze moja corke juz 9miesiecy. Chociaz zdjagnozowana zostala w drogiej dobie zycia. A szelki zaczela nosic w drugim tygodniu zycia. To niestety musielismy wwsadzic ja w gips. Miala juz zakladany 2 razy pierwszy 7 potem 6 tygodni. Niedlugo mam jechac na zmiane i nie wiem czy sie zgodzic na 3raz. Boje sie ze te nogi jej nie beda po tak dlugim czasie w gipsie sprawne. |
