lediberg - Sro 29 Gru, 2010 Temat postu: Dziedziczenie naszych chorób przez nasze dzieci... I tu powstaje problem 
Zapewniano mnie dawno temu że choroba moja (Otto-Chrobak) nie będzie dziedziczona przez moje potomstwo i.... i niestety nie jest tak słodko. Mój 12 letni syn prawie 2 lata temu zachorował na chorobę SEVERA (jałowa martwica guzków kości piętowych) która zaatakowała obie pięty.Choroba polega na tym iż odrywają się kości pięt i muszą się na nowo nalać. Syn jeździł przez 6 miesięcy na wózku gdyż ból mu nie pozwalał chodzić.Po domu na czworaka. Na chwilę obecną i moje szczęście jedna piętka już się pięknie nalała a druga już prawie.Syn chodzi już normalnie ale On zaczął a ja przestałam 
Rozmawiałam z moją Panią Ortopedą i niestety potwierdziła dziedziczenie.Być może u niego umiejscowił się tylko w piętach ale wolę obserwować i jednak kontrolować jego bioderka...nie zaszkodzi.Wymusiłam dosłownie RTG również stawów biodrowych dla mojego spokoju i są piękne  czyli takie jak trzeba.
Nie piszę tego aby kogokolwiek straszyć ale po to abyśmy były/byli bardziej wyczuleni na np.skarżenie się naszych dzieci na bóle:kolanek pięt kręgosłupa. Mój przypadek wcale nie oznacza , że i u Waszych pociech może coś "wyskoczyć" czego życzę z całego serca i Wam (bo wiem jaki to ból patrzeć na cierpienie własnego dziecka) i waszym dzieciaczkom. Wystarczy że My Bioderka cierpimy. Edi - Sro 29 Gru, 2010 lediberg, masz słuszną rację,ja dysplazję odziedziczyłam po mamie . Boję się teraz o moją córcie bo pobolewają ją od kilku lat co jakiś czas kolana,rozmawiałam z lekarzem i powiedział,żeby narazie dać jej spokój ma 14 lat.Sama wiem po sobie ,że kolana bolą przy biodrach niestety od małego nikt o tym nie pomyślał i ciągle prześwietlano jej kolanka,a ja o swojej dysplazji dowiedziałam się ponad rok temu więc na myśl mi nie przyszło ,że to tak się może dziać 
Grazyna1950 - Sro 29 Gru, 2010
Edytko, a może ma nieprawidłową postawę i wystarczy dobra rehabilitacja? Mój bratanek skarżył się też na bóle kolan i okazało się, że rehabilitacja pomaleńku problem rozwiązuje. lediberg - Czw 30 Gru, 2010 Edi, istnieją również tak zwane bóle "wzrostowe" choć mi tłumaczono że takie pojęcie nie istnieje że bardziej może chodzić o bóle reumatyczne. 
Moje bóle też zaczęły się od kolan i jak sięgam pamięcią nigdy nie bolało mnie biodro na początku choroby. Mój syn też miał taki okres że budził się w nocy z silnym bólem kolan.To jeszcze przed swoją chorobą ale wtedy badania były ok.i lekarz tłumaczył że bardzo intensywnie rośnie. Te bóle kolanek zakończyły się już dosyć dawno w granicach 6 roku życia (teraz ma 12) Nie chcę tu powiedzieć że z każdym strzyknięciem trzeba gnać do lekarza ale kompleksowe badania raz w roku czy raz na dwa lata nie zaszkodzą....przecież zdrowi dorośli pracujący ludzie też muszą przechodzić kompleksowe badania co jakiś czas...prawda? aga.t. - Czw 30 Gru, 2010
Bardzo mÄ…drze powiedziane 
Syn mojej koleżanki w wieku przedszkolnym też miał takie bóle kolan,że nie mógł w nocy spać i lekarz powiedział,że to właśnie bóle "wzrostowe", teraz nie mam z nią kontaktu,więc nie wiem czy teraz jest ok. Są robione tzw. bilanse co parę lat,ale zazwyczaj badają tylko wzrok,słuch i postawę ciała, dlatego powinniśmy -w razie jakichkolwiek wątpliwości - konsultować sprawy bioderkowe i tym podobne, może jesteśmy bardziej wyczulone,ale lepiej dmuchać na zimne. duska - Czw 30 Gru, 2010
Ja też  A Ona po swojej babci. Ja prababcię pamiętam mało, ale zapamiętałam jej (nasz) charakterystyczny kaczy chód i wypiętą pupę. Tyle, ze dawniej nikt tego nie diagnozował.
Teraz trzęsę się nad swoimi chłopakami. Mówi się, że chłopcy mają mniejsze szanse na zachorowanie ale statystyka to tylko statystyka. U chłopaków na razie jest ok, jedyne co mnie martwi, to koślawe kolana (tzw.iksy:) ) odziedziczone po tacie. Posprawdzani są pod katem bioder na 10 stronę i dalej będę ich kontrolować. I przyciskać by kiedyś też bardzo mocno zwrócili uwagę na biodra swoich dzieciaków. A na razie chodzą na gimnastykę korekcyjną, basen, rower, narty.. Szczególnie walczę o starszego, który w pozycji siedzącej spędza pół życia (szkoła, komputer, nauka) a to biodrom nie robi dobrze 
lediberg - Czw 30 Gru, 2010 duska, Nawet nie wiesz jak się cieszę, że to napisałaś...bałam się, że zostanę potraktowana jak przewrażliwiona mama
Mój syn był rehabilitowany głownie zabiegi przeciwbólowe studzenie ... jedyny dotyk to wmasowywanie specjalną kulką/aparatem preparatu wapniowego.Ale teraz jest z WF-u zwolniony.O bieganiu jeszcze przez jakiś czas może zapomnieć. Robimy wszystko, aby nie było nawrotu choroby, bo z tego, co czytałam to przy nawrocie choroba atakuje z podwójną siłą.Wiem jak teraz bardzo cierpiał z bólu i ponowny atak....Ech On marzy żeby tańczyć ćwiczyć balet no i zostać weterynarzem... A choroba wylazła nagle bez wcześniejszych ostrzeżeń .... byliśmy na nartach i wracając zaczął utykać i już nie mógł stanąć na stopach.Na następny dzień już została postawiona diagnoza. duska - Czw 30 Gru, 2010 lediberg, ja też często spotykałam sie z zarzutami, że jestem histeryczna, że przesadzam, świruje, itp.. ale ja swoje wiem, że łatwiej zapobiegać niż leczyć i łatwiej leczyć, gdy coś jest wcześniej zdiagnozowane niż później.. Niewiele mnie kosztuje zrobienie USG bioder, pojscie do ortopedy czy pokazanie chłopaków mądremu rehabilitantowi. Chciałabym bardzo zaoszczędzić im mojej operacyjnej drogi a przy okazji wprowadzić ich w dorosłe życie z nawykiem dbania o swoje zdrowie poprzez ruch i normalne (co jakiś czas) kontrolne wizyty u lekarzy. Tak jak do dentysty powinno się chodzić co pół roku bez względu na to czy coś nas w paszczy boli czy nie, tak samo, nie zaszkodzi zrobić rtg bioder co 5 lat, jeśli mama i babcia urodziły sie z mocno zaawansowaną dysplazją.
dora_kg - Pi± 31 Gru, 2010 ja również odziedziczyÅ‚am po mamie dysplazjÄ™ stawów lediberg - Pi± 31 Gru, 2010 Ja z wywiadów rodzinnych jestem pierwsza z tÄ… chorobÄ… (otto-chrobak) w rodzinie.Nikt do 4 pokolenia wstecz nie miaÅ‚ problemów z biodrami i do Å›mierci nikt nie miaÅ‚ endoprotez nawet w zaawansowanym wieku. Nawojka - Pi± 14 Sty, 2011 Chociaż u mnie w rodzinie nikt wczeÅ›niej nie miaÅ‚ dysplazji, to też jestem przewrażliwiona na punkcie bioder mojej córki, ma dopiero 6 miesiÄ™cy, a już ma za sobÄ… trzy USG bioderek, bo jest w grupie ryzyka. Na szczęście dwa bioderka ma w klasie IA. Pierwsze USG miaÅ‚a zrobione w 2 tygodniu życia, drugie za 6 tygodni, a trzecie dodatkowe( aby przede wszystkim mnie uspokoić), po skoÅ„czeniu 5 miesiÄ™cy. Teraz lekarz mnie zapewniaÅ‚, że bioderka sÄ… wyksztaÅ‚cone i bÄ™dzie OK. asiasz - Sro 19 Sty, 2011 Witam ! Mam pytanie, może ktoÅ› siÄ™ orientuje czy martwica jaÅ‚owa jest dziedziczna. Mamy 2 dzieci i nie wiem czy trzeba bardziej uważać czy normalnie żyć bÄ™dÄ…. Pozdr. konrad lediberg - Pon 21 Lut, 2011 Przykro mi to pisać...u Maksa mamy nawrót choroby od 11 stycznia (dziwny zbieg okolicznoÅ›ci z moim wypadkiem rok wczeÅ›niej)...chodziÅ‚ jako Wolontariusz w WOÅšP. Po Feriach bÄ™dzie miaÅ‚ nauczanie indywidualne(już zaÅ‚atwione). ProwadzÄ™ Maksa bloga jeÅ›li ktoÅ› siÄ™ bÄ™dzie chciaÅ‚ z nim zapoznać/poczytać co przeszliÅ›my i co przechodzimy ...zdjÄ™cia RTG i dokumentacja medyczna to zapraszam: Blog Maksymiliana Może teraz? MONIKAIMPRESJA - Sro 19 Pa¼, 2011 dziedziczenie ? chyba tak w naszym przypadku moje lewe biodro czeka na endoprotezÄ™ moja 4letnia córka, dÅ‚ugo miaÅ‚a dysplazjÄ™ lewego biodra, ale byÅ‚o tylko pieluszkowanie druga córka 3,5 miesiÄ™czna ma też jeszcze dysplazjÄ™ lewego biodra, prawe jest już ok........... a jak pytam znajomych, to w 90% ich dzieci nie majÄ… problemów z bioderkami, nawet szceroko pieluszkowac za bardzo nie muszÄ…... Wadera - Czw 20 Pa¼, 2011 Moja córka też w szynach byÅ‚a pół roku, a synowie bez problemu. Mhh nie jest to pocieszajÄ…ce Katarzyna - Czw 20 Pa¼, 2011 Witam wszystkich 
Niestety mój syn też odziedziczyl po mnie dysplazję. Leczyliśmy go najpierw aparatem,potem od 8ego miesiąca do skończenia 1 roku (przez 4 miesiące) był w gipsie ćwiczebnym. Było ciężko, ale się udało, teraz jest zdrowym, ruchliwym chłopcem. Mnóstwo jeździ na rowerze, gra w piłkę, a nawet jeździ na zawody gimnastyczne. Także jest super. Jestem ogromnie szczęśliwa, że udało się, zaoszczędzić mu tego, co ja musiałam przejśc z moimi biodrami. Z kolei dwie młodsze córki, nie miały z biodrami żadnego problemu. Ortopeda nawet był zdziwiony, bo podobno dziewczynki są bardziej narażone na dysplazję. Wszystkim bioderkowym rodzicom, życzę zdrowia dla Was i Waszych dzieciaczków! 
MONIKAIMPRESJA - Pi± 21 Pa¼, 2011
no wÅ‚asnie, czytaÅ‚am,że 6krotnie częściej wystÄ™puje ona u dziewczynek... rybka99 - Pon 07 Pa¼, 2013 Ja mimo iż sama miaÅ‚am problemy bioderkowe od 9r.ż. to u mojej córci wszystko gra. I myÅ›lÄ™ że to naturalna sprawa, ze rodzice którzy mieli problemy z wÅ‚asnym zdrowiem czuwajÄ… bardziej nad zdrowiem swoimi dziećmi. lepiej zapobiegać niż leczyć  i tego siÄ™ trzymajmy
grazynamackowiak - Nie 26 Sty, 2014 W moim przypadku u mnie w rodzinie nikt nie miał dysplazji ja natomiast urodziłam sie z dysplazja ,po urodzeniu moich dzieci skonsultowalam w poradni preluksacyjnej kliniki w której byłam operowana moje dzieci nie maja dysplazji lub innych podobnych chorób z czego sie bardzo cieszę .Bede natomiast pilnować dalej w przyszłości mogą mieć moje wnuki , ale czas pokaże co będzie dalej . a-niaa - Sro 05 Lut, 2014 U mnie w rodzinie nikt nie miał dysplazji, a moja córeczka ma  Właśnie dziś kończy 11 tygodni, leczona była szelkami pavlika i co się okazało? Lekarz za mocno ustawił szelki, dziecko przestało prostować nóżką co nas bardzo zaniepokoiło! poszliśmy prywatnie do innego ortopedy i ten stwierdził, że mała na bolesny przykurcz i kazał zdjąć szelki. Gdybyśmy pobyli dłużej w tych szelkach, mogłoby dojść nawet do martwicy!! Całe szczęście córeczka prostuje już chorą nóżkę. Dziś jedziemy do szpitala i mamy mieć założoną inną ortezę.. Bardzo się boję jak córcia to zniesie i czy znowu nie będzie jakiś "przygód". Zapisaliśmy się też prywatnie na konsultacje do prof. Czubaka ale termin dopiero na 21 maja Masakra jakaś..
wiernika - Czw 12 Mar, 2015 Mój brat na , nasz ojciec i brata syn ma niespodziewane krwotoki z nosa. Podczas badań okazało sie, że wszyscy 3 mają słabą krzepliwość krwi.Podaję samą Vita D bo mam córkę ale jak bedę miała syna to muszę pamiętać żeby i K podawać, chociaż ja mam bardzo obfite okresy, czy to też może byc wina niedoborów witaminy k? kamila12345 - Czw 14 Maj, 2015 Witam Moja mama miała dysplazję. Nie wiem dużo na temat tej choroby bo mama umarła, gdy byłam mała. Obecnie jestem w ciąży i martwię się czy moje dziecko nie odziedziczy genetycznie tej choroby. Ja jestem zdrowa. Chociaż lekarze stwierdzili u mnie łamliwe kości i w tym celu większość dzieciństwa brałam lekarstwa. Z góry dziękuje za odpowiedź. pasiflora - Czw 14 Maj, 2015 kamila12345, jedyne co pozostaje to obserwowanie dziecka a szczególnie córki. USG powinno rozwiać wątpliwości. Wcześniej nic nie da się zrobić. andy - Pon 18 Maj, 2015
Na razie brak jest podstaw do zmartwień. Twoja mama mogła mieć dysplazję z innego powodu np. złego ułożenia płodu np pośladkowego (były w rodzinie jeszcze inne przypadki dysplazji u dzieci? pewnie nie, bo byś napisała). A nawet jeżeli u twojej mamy przyczyna była genetyczna to i tak dziecko ma jeszcze 70% szans na zdrowe biodra. A gdyby nawet dziecko urodziło się z dysplazją to przecież nie koniec świata. U dzieci ładnie leczy się dysplazję. Reasumując - za dużo się martwisz. biedronne - Pon 25 Maj, 2015 kamila12345, w wywiadzie przy przyjeciu do porodu zaznacz, że jest obciążenie genetyczne dysplazją. Mojemu synkowi z tego powodu zrobiono USG bioder od razu w szpitalu i od razu skierowano do poradni preluksacyjnej. Standardowo robi to pediatra dopiero ok. 6 tygodnia życia. andy - Czw 02 Lip, 2015
wredotka - Nie 10 Sty, 2016 Ja dysplazję stawów biodrowych dostałam po mamie.... zresztą nie tylko ja moje dwie siostry również, u nich na razie obchodzi się bez większych problemów.... 
|
