Forum Bioderko

Choroby bioder u dzieci - Stan przed zwichnięciem-przecięcie przywodzicieli

mama frania - Pon 29 Lis, 2010
Temat postu: Stan przed zwichnięciem-przecięcie przywodzicieli
Franek ma trochę ponad 4 lata; w efekcie skomplikowanego i przedwczesnego porodu ma mózgowe porażenie dziecięce. Jest intensywnie rehabilitowany od zawsze, robi postępy zwłaszcza w obrębie "głowy", ruchowo jest gorzej. Trochę siada, trochę stoi, ale nie samodzielnie. Ale, jak to przy uszkodzeniu OUN, ma nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Płaskie panewki i te właśnie napięcia (miedzy innymi), które mamy pod kontrolą od ok. roku doprowadziły do tego, że główki kości udowej są już prawie na zewnątrz. Cały ten czas jesteśmy pod opieką prof. Czubaka i to on kilka dni zdecydował o zabiegu, najlepiej szybko, jeszcze przed świętami.
A ja wpadłam w panikę. Czy się na to godzić? Czy czekać? Czy to konieczne? Czy po tym będzie mógł kiedykolwiek stanąć na własnych nogach? Czy konsultować jeszcze z kimś?
Przeszłam przez podobne wątpliwości gdy problem się pojawił i trzeba było wybrać lekarza. Wtedy zdecydowałam oddać Frania w ręce profesora, przyznam, że pod dużym wpływem wypowiedzi z tego forum oraz własnych, bardzo pozytywnych odczuć. W Otwocku bardzo rzetelnie się nami zajęto, Franek dostał botulinę, której już nie powtórzyliśmy, gdyż wystąpiła uogólniona reakcja organizmu; panowie doktorzy zaordynowali Franiowi rodzaj stabilizatora bioder o nazwie SWASH. Mimo intensywnego go używania problem się pogłębił i stoimy przed wizją operacji.

Nie znalazłam tu na forum informacji o tego typu zabiegach, ale zwracam się do Was drodzy forumowicze o Wasze uwagi, co myślicie o takim postępowaniu. Czytam, że dużo osób żyje, chodzi ze zwichniętymi stawami, zatem czy koniecznie trzeba chronić stawy przed zwichnięciem?

Sorki za moją chaotyczną wypowiedź, ale wierzcie mi - bardzo trudna decyzja przede mną. Do tej pory Franio "radził sobie sam", rozwijał się w swoim tempie i w zgodzie ze swoimi możliwościami, a teraz muszę podjąć decyzję za niego. I będzie to decyzja nieodwracalna, stąd moje wątpliwości, żeby nie powiedzieć wręcz panika :shock:

AgaW - Pon 29 Lis, 2010

Jeśli konsultować synka to tylko u równie dobrego lekarza jak Profesor, a takich w kraju nie ma wielu niestety...
Masz wiele obaw - czy pytalaś Profesora o rokowania? Zadałaś mu te wszystkie pytania co tu na Forum? Jeśli nie, to zrób to. Twoja sytuacja jest wyjątkowa i raczej trudno aby ktoś tu mógł wypowiedzieć się konkretnie bo...niestety nie jesteśmy lekarzami a tym bardziej takiej rangi jak Profesor Cz.
Jeśli mogę coś doradzić od siebie - to radzę Ci rozmowę z Profesorem o Twoich wszystkich obawach. Wiadomo, że taka rozmowa to wielki stres, dlatego może spisz pytania na kartkę? abyś o niczym nie zapomniała.
Profesor nappewno odpowie Ci na Twoje wątpliwości. Skoro chce operować pilnie to napewno ma ku temu powody, i to ważne bo przecież są ogromne kolejki na operacje. Skoro chce to zrobić przed świętami, to znaczy że sprawa jest bardzo poważna i pilna.
Zapytaj o wszystko, przemyśl i ... napisz nam jak rozwinęła się sytuacja.

mama frania - Pon 29 Lis, 2010

dzięki AgaW za odpowiedź i wsparcie :-) Tego mi potrzeba! I teraz patrzę na to trochę inaczej, nie zdawałam sobie sprawy, że są tak długie terminy....
Nie zadałam tych wszystkich pytań doktorowi, bo nawet za bardzo mi nie przyszło do głowy o co pytać, przyznam, że nie byłam przygotowana na taką informację. Dostęp do doktora nie jest łatwy. Czy wiecie może jaka jest możliwość spotkania z prof. poza konsultacją w Aninie , na którą z resztą nie ma wolnych miejsc do końca roku? Wiem, bo usiłowałam się zapisać jakiś czas temu i nie było terminów, udało nam się wskoczyć na miejsce kogoś kto odwołał wizytę, bo blisko mieszkamy.
Konsultacja z innym specjalistą też wydaje mi się dosyć trudna, nasze zdjęcie RTG zostało w Otwocku w ichnich serwerowych zasobach i nie wiem czy jest do wydobycia :-(
okropnie marudzÄ™, wiem :roll:

Alicja - Wto 30 Lis, 2010

mama frania napisa³/a:
nasze zdjęcie RTG zostało w Otwocku w ichnich serwerowych zasobach i nie wiem czy jest do wydobycia

Aby je wydobyć, trzeba się udać do Otwocka, do archiwum, które znajduje się w piwnicy szpitala. Tam za opłatą można uzyskać rtg na kliszy lub płycie.
mama frania napisa³/a:
Czy wiecie może jaka jest możliwość spotkania z prof. poza konsultacją w Aninie , na którą z resztą nie ma wolnych miejsc do końca roku?

Profesor przyjmuje także w Warszawie. Czasami ktoś rezygnuje z wizyty, zadzwoń do rejestracji i poproś, aby Cię wpisano na listę rezerwową, może uda się wkrótce dostac na wizytę.
Tu masz namiary:
http://www.forumbioderko....p?p=24219#24219

mama frania - Wto 30 Lis, 2010

Spoko, więc zdjęcie sobie z archiwum wydobędę; co do adresu, to Warszawa Anin ul Kajki to jest jedna lokalizacja.
Już dzwonili ze szpitala po pesel, terminu dokładnego jeszcze nie mam; sądzę, ze może być szybciej, bo dzieci chorują i mogą wypadać z kolejki.
Czy zaglÄ…dajÄ… tu mamy dzieci po operacjach? NurtujÄ… mnie kwestie bytowe w szpitalu :shock:

Bonia - Wto 30 Lis, 2010

Ten wątek był już chyba poruszany. Ale przypomne rodzice mogą być z dziecim na sali i oddziale mogą z nimi spać na sali jeśli jest to sala ogólna to za łóżko płaci się 20 zł za dobę. Tyle że jest pewna nie dogodność będąc z dzieckiem na takiej sali musimy liczyć się z tym że w razie gdyby przywieżli jakieś dziecko a będzie brakować łóżek to mimo że płacimy trzeba wtedy ustąpić łózko. I pozostaje nam albo materac na sali jeśli mamy go ze sobą albo hotel. na oddziale są również sale dwójki tak zwane ViP gdzie matka jest tylko z dzieckiem koszt takiej sali to około 100 zł za dobę. To trzecia możliwość.

kwestia wyżywienia dziecko ma zapewnione posiłki na oddziale rodzice muszą robić to na własny koszt nie daleko kliniki jest sklep. Lub barek na terenie szpitala Gdzie mozna się zaopatrywać.

mama frania - Sro 01 Gru, 2010

Dzięki za praktyczne informacje; akurat dzisiaj dzwonili ze szpitala, jesteśmy zapisani do przyjęcia na 14 grudnia. Zapytałam również o możliwość pobytu z dzieckiem, taka byłam przytomna :mrgreen: i już wszystko wiem. Zrobiłam rezerwację izolatki dla nas , ale cena niestety już wynosi 150 zł. Święta będziemy obchodzić symbolicznie w tym roku.
Mam nadzieję, że pobyt w szpitalu nie potrwa długo, dr mówił coś o kilku dniach...

AgaW - Sro 01 Gru, 2010

Jest w tym dziale o chorobach bioder u dzieci historia Jolanty454 i jej córeczki Wiktorii. Jola była z córką w szpitalu, możesz poczytać jej historię i napewno bardzo Ci to pomoże i zawsze możesz do niej napisać PW z jakimś zapytaniem ;)
Co do sklepików - w szpitalu na piętrze jest niezły ale dość drogo, za to jedzenie obiadowe w dobrej cenie duże porcje. Obok szpitala sklepiku nie polecam, lepiej gdziej dalej pójść aby uniknąć różnych sytuacji ( jest temat o tym na Forum dział "nie polecamy")

mama frania - Wto 07 Gru, 2010

Dzięki za dalsze wskazówki!
Tymczasem Franuś złapał kaszel i katar :-( Starsi bracia przekazali jeden drugiemu i mają się już dobrze, a Franio na razie gorzej, zamiast lepiej. Już mało czasu zostało, nie chciałabym przekładać terminu, wolę mieć to jak najszybciej za sobą....
Otrzymałam też uspokajający sygnał zza granicy, z Włoch. Mam tam koleżankę z dzieckiem z podobnymi problemami, która ustaliła, że podcięcie przywodzicieli to u nich też zwykłe postępowanie gdy botulina za słaba. Podobno w chodzeniu nie przeszkadza ;-)

mama frania - Sob 25 Gru, 2010

Witajcie, my już PO zabiegu! Jeszcze raz dziękuję wszystkim, którzy się odezwali za rady i słowa wsparcia. Cieszę się, że trafiliśmy do Otwocka i wszystko się odbyło miarę sprawnie. piszę w miarę, gdyż spędziliśmy tydzień w oczekiwaniu na zabieg właściwie nie wiadomo po co. Przyjęli nas we wtorek, a dopiero w poniedziałek zoperowali, żeby już na drugi dzień wypisać. Zupełnie tego nie rozumiem... Nie ma tego złego, bo miałam okazję poznać perę osób z podobnymi problemami i wymienić się doświadczeniami. Szkoda, że więcej rodziców "bioderkowych" dzieci nie zagląda tu na forum.
Franek ma "zrobioną" prawą nogę w pachwinie i pod kolanem i jest ona w gipsie, a lewą tylko w pachwinie. Aklimatyzuje się do warunków domowych i uczy żyć z pewnymi ograniczeniami jakie daje taki gips i "ciągnące" szwy. Z gipsem raczej problemu nie ma, najgorsze są zmiany opatrunków, a dokładnie odklejanie plasterków! W pachwinach skórka taka delikatna, że mamy sporo histerii raz dziennie, gdy się opatrujemy. Ale z dnia na dzień jest lepiej, widzę, że mniej mu dokuczają bóle, choć nadal niechętnie daje się brać na ręce, bo wtedy odczuwa wyraźny dyskomfort. Co do zaleceń, to musimy trzymać nogi w odwiedzeniu i ćwiczyć odwodzenie tak 3 razy dziennie po 50 powtórzeń. Da się przeżyć.
Przed nami kontrola w ambulatorium po 2 tygodniach i u profesora za 6 tygodni. Zobaczymy, co powie.

pasiflora - Nie 26 Gru, 2010

mama frania, cieszę się że "nasz" kolejny maluszek ma najgorsze za sobą. :-D
mama frania napisa³/a:
Przyjęli nas we wtorek, a dopiero w poniedziałek zoperowali, żeby już na drugi dzień wypisać.
Bardzo często tak jest, że nagłe przypadki np. z wypadku oddalają te które nie zagrażają życiu. Dobrze że jednak pomimo oczekiwania macie już to za sobą !!!
mama frania napisa³/a:
Szkoda, że więcej rodziców "bioderkowych" dzieci nie zagląda tu na forum
Faktycznie szkoda. Mam nadzieję, że nas poleciłaś :)
Życzę dużo zdrówka Franiowi i jego rodzince :)

Alicja - Nie 26 Gru, 2010

mama frania napisa³/a:
my już PO zabiegu


Gratulacje! Fajnie, że operacyjny stres macie z głowy i nieźle sobie w domu radzicie.
Pozdrawiam cieplutko :-)

AgaW - Pon 27 Gru, 2010

Super, że jesteście już szczęśliwie PO :ok: Będę trzymać kciuki za pomyślną kontrol, za pomyślną fizjoterapię ( bo chyba nie będziesz się opierać tylko na zaleceniach lekarza co do ćwiczeń ) :)
Masz rację, trochę mało jeszcze jesteśmy znani wśród Bioderkowych mam - ale czekając na kontrol napewno innym mamom opowiesz o Forum :) Powodzenia !

mama frania - Wto 28 Gru, 2010

O forum opowiadam na prawo i lewo. Co do rehabilitacji, to pouczyła mnie pani rehabilitantka na oddziale i już wszystko wiem ;-) Po zdjęciu gipsu ćwiczymy jak do tej pory, tylko na początku trochę mniej intensywnie.
AgaW - Sro 29 Gru, 2010

Super, że dbasz o rehabilitację. Już czuję że niedługo ogłosisz nam jakieś postępy :ok:
No i milusio, że opowiadasz innym o Forum :)

Kris74 - Pon 03 Sty, 2011

Witam wszystkich.
Na Forum jestem nowa ale śledzę wszystkie tematy które mnie dotyczą.
Cieszę się że Franio ma operację za sobą i że wszystko dobrze poszło.
My mamy 9-letnią córcię z MPD,bardzo pogodną i wrażliwą naszą kochaną córcię. Jest po jednej operacji 5 lat temu na ścięgna achillesa w Poznaniu. Teraz natomiast aby uniknąć zwichnięcia bioder musi przejsc operację podcięcia przewodzicieli.
Mieliśmy termin operacji na 2 listopad 2010 w Otwocku też ,ale z przyczyn od nas niezależnych musieliśmy przełożyć termin.
Wyznaczono nam termin na 25 stycznia 2011. Nie wiem czy znowu nie będziemy musieli przekładać terminu bo nasz syn młodszy o rok od córci własnie ma ospe i pewnie córcia też załapie. Tak mniej więcej wysypkę będzie miała za tydzień i zejdzie to dopiero w czasie terminu operacji. Domyślam się że musi dobrze się wyleczyc do operacji?!?!?!
Ale mam też pytanie do mamy Frania.......
Czekaliście tydzień w szpitalu na operacje, czy nie orientujecie sie czy do tego czasu poprostu można się wypisac ze szpitala żeby dziecko nie stresowac i męczyć???
Jak wogóle wygląda to po operacji,czy gipsy ma na całych nogach,czy jest to bardzo bolące dla dziecka i uciążliwe???
I czy dobrze zrozumiałam że dzień po operacji wypisani zostaliście do domu???
Pozdrawiam.

mama frania - Sro 05 Sty, 2011

Mamy za sobą kontrole w przychodni w Otwocku; bałam się histerii, jaką Franio urządzi przy zdejmowaniu szwów, ale okazało się, że to są.... rozpuszczalne i same wyjdą :-D
Oglądał go przypadkowy lekarz, stwierdził, że wszystko jest ok i możemy łuskę z gipsu zakładać TYLKO NA NOC. Hurra! Możemy wracać do przedszkola i odstawić ten nieszczęsny lek zwiotczający mięśnie, który zaburzał sen i normalny porządek dnia.

Kris74 - fajnie, że się odezwałaś. Potwierdzam to co napisałam wcześniej - tak się akurat złożyło, nastąpiło spiętrzenie operacji czy coś w tym rodzaju i musieliśmy czekać, o wyjściu nie ma co marzyć, przepustek się nie praktykuje.
Z perspektywy patrząc jestem bardzo zadowolona, że się zdecydowałam na zabieg. Jest dość prosty, dzieciak macha nogami, nawet tą w gipsie pomimo podciętych przywodzicieli. Ból szybko minął, leki dostawał w dniu operacji, na drugi dzień wyglądało na to, że go nie boli zbytnio, choć poprosiłam o podanie czopka przed podróżą do domu. W domu podawałam mu paracetamol 1 czy 2 razy przed snem, gdy był niespokojny.
Na gips właściwie od początku nie zwracał uwagi, trochę tam sobie "grzebał" w środku wpychając rękę od góry.
Franek miał gips tylko na tej nodze, która była cięta w pachwinie i pod kolanem. Nie miał oblanej gipsem całej nogi, a jedynie łuskę od spodu zawiniętą bandażem dookoła. Druga noga była cięta tylko w pachwinie i na niej gipsu nie miał.
Myślę, że osobie niechodzącej łatwiej jest znieść taki rodzaj "unieruchomienia".
Mam też wrażenie, że dzieci lepiej znoszą czas oczekiwania na zabieg niż rodzice. Dzieci się tam dobrze bawią, mają towarzystwo, nowe zabawki i mamę na wyłączność - czego chcieć więcej? To my się denerwujemy, męczymy brakiem komfortu i tym co nas, a właściwie nasze dziecko czeka.
Achillesy podcinają praktycznie "na poczekaniu", w zabiegowym na oddziale w miejscowym znieczuleniu, igiełką. Do naszej operacji potrzebna była narkoza, a więc na czczo od poprzedniego wieczora. Anestezjolog przez zabiegiem przychodzi i wszystko ustalacie sobie razem. Nie ma się czego bać, a strach ma wielkie oczy :shock:
Spotkałam na oddziale inną 9 letnią dziewczynkę z MPD i też do podcięcia, ale wyszliśmy zanim ona miała zabieg, wiec nie wiem jak to wyglądało w jej przypadku.
Jeśli masz jeszcze jakieś pytania, to jestem do dyspozycji.
ps.
A ze strachu przed możliwymi powikłaniami mam dzieci poszczepione na świnki, ospy i różyczki :mrgreen:

Kris74 - Czw 06 Sty, 2011

Witam. Witam Mamo Frania.
Bardzo dziękuję za szybką odpowiedź i taki opis przebiegu całego pobytu w szpitalu.
My bardzo się denerwujemy całym tym zabiegiem i oczywiście chcielibyśmy żeby wszystko przebiegło szybko i sprawnie. I tu nie chodzi o "nie domowe" warunki w szpitalu tylko gdyby nam przyszło dość sporo czekać na zabieg to nie wyobrażam sobie naszej córci przebywającej praktycznie w jednym miejscu. Ponieważ ona porusza się na wózku oraz raczkując,jest wszędobylska i nie potrafi siedzieć w jednym miejscu. Mam nadzieję że jak coś to uda nam się to jakoś wszystko ułożyć. Poza tym mamy też 8-letniego syna i też nie mozemy go zostawić na tak długo.
Nasza córcia będzie miała podcinane przewodziciele ale tak naprawdę nie wiem czy tylko w pachwinie czy też pod kolanami. I tak ma nóżki w bliznach po achillesach.
Narazie nie mam pytań ale jak coś Ci się Mamo Frania przypomni o zabiegu to proszę napisz.
Tym czasem życzę Franiowi dużo zdrowia i postępów we wszystkim.
Mama Paulinki....Marzena.

lediberg - Pi± 07 Sty, 2011

Dziewczyny mimo iż wiem co przezywacie to i tak aż serce ściska...przypomina mi się i moje życie od 12 roku i choroba mojego syna teraz 12 latka...gdyby tylko dało się zabrać całkiem choroby naszych dzieci to ja mogę cierpieć...myślę że każda z Nas też by tak zrobiła...

Dużo siły dla Was i zdrowia dla Dzieciaczków

Kris74 - Wto 11 Sty, 2011

Hej.
To prawda że chcielibyśmy oszczędzić cierpienia naszym dzieciom i przejęlibyśmy wszystko na siebie ale niestety tak się nie da i trzeba zmierzyć się z wieloma sytuacjami.
Ja bardzo się boję operacji podcięcia przewodzicieli mimo że córka już przechodziła operacje na achillesy. Muszę powiedzieć że mimo męczących gipsów na całych nogach przez 5 tygodni była bardzo dzielna choć mieliśmy trochę nocy nieprzespanych bo jak się potem okazało przy zdejmowaniu gipsów miała dosyć spore rany przez przetarcie gipsów.
Teraz 25 styczeń niedaleko a my tak naprawdę jeszcze nie wiemy jak to będzie. Chcemy aby córka spędziła jak najmniej czasu w szpitalu i tak też postaramy się zrobić.
Oj jak my byśmy chcieli mieć to już za sobą.

pasiflora - Wto 11 Sty, 2011

Kris74, chciałabym Ci napisać najmilsze słowo na świecie, by Was wesprzeć. Chciałabym przepisać Wam najlepszą "tabletkę" która zmniejszyła ból, który teraz czujecie. Jednak córeczka jak wiesz jest silna i na pewno świetnie sobie poradzi.
Powiem Ci w sekrecie że z dzieciństwa nic nie pamiętam oprócz rodziców i dziadka, któremu maluję lale i jestem dumna bardzo z mojego dzieła. Dzieci na szczęście szybko zapominają :*

mama frania - Sro 12 Sty, 2011

I tego siÄ™ trzymajmy ;-)
Kris74 - Pi± 04 Lut, 2011

Witam.
Tak jak pisałam jakiś czas temu o wizycie w Otwocku z moją córką tak dziś jesteśmy już po wizycie.
Miała się odbyć operacja podcięcia przewodzicieli ale po badaniach,prześwietleniach i konsultacji z kilkoma specjalistami i dwudniowym pobycie w szpitalu lekarze zadecydowali że operacji nie będzie.
Córcia ma MPD ale nie jest spastyczna i operacja w jej stanie bioder wcale nie jest konieczna. Nawet mogłaby jej stan pogorszyc poprzez "rozjeżdżanie" się jej nóg do zewnatrz co byłoby dla niej bardzo nie wskazane.
Dowiedzieliśmy się kilku nowych rzeczy na temat stanu córci i chyba jesteśmy bogatsi o trochę wiedzy....
No i tak naprawdę cieszymy się że do operacji nie doszło z tego powodu ze jednak wcale nie jest potrzebna.
Ale stres który przezyliśmy przed wizytą w Otwocku odbija się teraz na moim zdrowiu....nerwy w końcu muszą się jakoś odezwać.
No...to narazie tyle.
Proszę piszcie o swoich doświadczeniach z Waszymi dziećmi,jak leczycie biodra dzieci ,w jaki sposób staracie się pomóc własnym dzieciom...
Będę tu zaglądać i czasem pewnie coś napiszę.
Pozdrawiam wszystkie mamuśki i ich pociechy...

mama frania - Pi± 04 Lut, 2011

Dobra wiadomość! To, co mi się tam u nich w Otwocku podoba, to właśnie proces decyzyjny; analizują wszystkie za i przeciw, i choć czasem to długo trwa, widać, że decyzja jest przemyślana.
Kris74 - Pi± 04 Lut, 2011

Tak,to faktycznie prawda że bardzo przykładają się do podjęcia właściwej decyzji jeżeli chodzi o leczenie dziecka. Prof.Czubak jest otwarty na indywidualna rozmowę, jak i zresztą inni lekarze. Poświęcili nam czas do wyjaśnienia dlaczego podjęli taką a nie inną decyzję.
Mieliśmy już taką sytuację (ale nie u lekarzy w Otwocku) że lekarz bez żadnych przemyśleń podjął po 5 minutach decyzję o operacji bioder która przecież jest dość poważną operacją. Jednak my wtedy się nie zgodziliśmy i jak widać słusznie.
Także ja ze swojego doświadczenia mogę polecić jak najbardziej wizytę u prof.Czubaka. Napewno krzywdy dziecku nie zrobi.

mama frania - Pi± 06 Lut, 2015
Temat postu: a jednak osteotomia
Witam wszystkich po dłuuuugiej przerwie :-) Jest tu u Was jak zwykle miło i kompetentnie :-)
Pisałam na tym wątku parę tematów niżej w związku z przycinaniem przywodzicieli u mojego synka Frania z MPD. Do niedawna z franiowymi biodrami było nieźle, nie pogarszał się, ale teraz niestety czeka nas operacja. Z opisu operacji przez kierującego doktora oraz informacji z Forum wynika, że czeka nas jedna z osteotomii. Wstępnie mamy ustalony termin na koniec lutego, czyli już całkiem niedługo.... Chciałabym popytać rodziców lub dorosłych pacjentów jak sobie poradziliście z gipsem, to moja największa obawa. Franek ma już 8 i pół roku, jest duży, ciężki, martwię się o pielęgnację, zmianę pozycji, karmienie i w ogóle życie w gipsie od pasa w dół :-(
Byłabym wdzięczna za podzielenie się Waszymi doświadczeniami :idea:


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group