Forum Bioderko Endoproteza - historie - Ginger i jej historia ginger - Pią 19 Lut, 2010 Temat postu: Ginger i jej historia WITAM!!! Przyznam szczerze, Ĺźe w Ĺźyciu nie pomyślałabym, Ĺźe będę opisywać swojÄ „historię” na forum, gdzie kaĹźdy będzie mĂłgł to przeczytać i komentować… ,ale jak wiadomo Ĺźycie zawsze potrafi nas zaskoczyć, czy to pozytywnie czy teĹź negatywnie. MoĹźe jednak zacznę od poczÄ tku, aby dokładnie wszystko przedstawić. Mam 23 lata. Od razu wyjaśnię dlaczego tu pisze. Nie chodzi mi litowanie się nade mnÄ tylko o zrozumienie, a mimo iĹź mam znajomych i rodzinę, to gdy mĂłwię o swoich problemach zdrowotnych oni potakujÄ i mĂłwiÄ , Ĺźe rozumiejÄ ale mi mimo wszystko trudno było uwierzyć, bo jak moĹźna czuć coś co ktoś inny przeĹźywa, nie wiedzÄ c z własnych doświadczeń jak to jest… Wiem, Ĺźe moĹźe się wydawać lekkÄ hipokryzjÄ dla kogoś i rĂłwnieĹź niekiedy dla mnie takie rozwlekanie choroby, ktĂłra śmiertelna nie jest, bo przecieĹź sÄ o wiele gorsze choroby, ale opisanie tego i rozmowa z innymi jest potrzebna, bo w innym wypadku chyba psychika by mi siadła…kaĹźdy ma swojÄ granicę wytrzymałości…. Moja choroba zaczęła się, gdy miałam 2 lata i nie od razu była mowa o biodrach. Przeszłam młodzieńcze przewlekłe reumatoidalne idiopatyczne zapalenie stawĂłw…niektĂłrzy lekarze dodajÄ jeszcze inne dziwne słowa do tej nazwy a niektĂłrzy z kolei wycinajÄ , ale nie o to tu chodzi. JuĹź wtedy było wiadomo, Ĺźe tej choroby nie da się wyleczyć, jedynie zahamować. I tak teĹź się stało, nastÄ piła remisja choroby ale w wieku 7 lat kolejny rzut choroby. Ja zbyt dobrze tego okresu nie pamiętam, ale wiem, Ĺźe był to ciężki czas dla rodzicĂłw patrzÄ c jak dziecko ma spuchnięte wszystkie stawy, czuje ogromny bĂłl i nie moĹźe się ruszać. Niestety było to zapalenie wielostawowe… Lekarze sobie nie radzili, ale determinacja rodziny sprawiła, Ĺźe jeĹşdzili ze mnÄ gdzie się tylko dało i nastÄ piła w końcu znowu remisja choroby… Ograniczenie ruchomości wszystkich kończyn to dla mnie norma, ale dopiero od niedawna, bo jak się czuje dziecko a później nastolatka, ktĂłra róşni się od innych dzieci? Pytanie retoryczne, bo wiadomo, Ĺźe przyjemne to nie jest. Problemy zaczęły się znowu w wieku 14 lat, kiedy pojawiał się bĂłl kolan, obrzęki itd… Znowu pomyślano, Ĺźe to kolejny rzut choroby. JeĹźdĹźenie do kliniki w Zabrzu i spędzone tam 2 miesiÄ ce. Następnie 4 miesiÄ ce w sanatorium w Goczałkowicach, aby na samym końcu spędzić tylko 2 tygodnie w Sosnowcu i dowiedzieć się, Ĺźe to nie jest kolejny rzut choroby, tylko dysplazja biodra lewego i stÄ d problemy z prawym kolanem. Szczerze, to ani ja ani tata nie wiedzieliśmy, co ortopeda do nas mĂłw, szczegĂłlnie, Ĺźe zostało nam powiedziane, Ĺźe jest to wrodzona dysplazja. Nie mieliśmy w zwyczaju negować wypowiedzi lekarzy, bo myśleliśmy, Ĺźe skoro majÄ taki zawĂłd, te wszystkie dyplomy to chyba się znajÄ na tym co robiÄ , ale nie mogłam przeboleć tego jak ĹźyjÄ cały czas pod kontrolÄ lekarzy dowiedzieć się dopiero w wieku 15 lat o wrodzonej chorobie bioder?! Nie mieściło mi się to w głowie… Nadal byłam pod kontrolÄ reumatologa i ortopedy, ale wiele dla mnie nie mogli zrobić, przynajmniej tak mĂłwili i ja w to wierzyłam…dziś wiem, Ĺźe naiwnie. Przez cały okres szkolnictwa normalnie ćwiczyłam na w-f-ie, UPR wiałam nawet biegi i róşne zawody były, chciałam normalnie Ĺźyć, a byłam pod kontrolÄ lekarzy, więc skoro nic nie mĂłwili na ten temat to myślałam, Ĺźe mogłam. Internet nie był wtedy jeszcze tak ogĂłlnie dostępny, więc ani ja, ani tata nie myśleliśmy o sprawdzaniu czegokolwiek i wierzyliśmy lekarzom, przecieĹź to oni leczÄ . Jak miałam 19 lat zaczęłam odczuwać bĂłl biodra lewego, więc zgłosiłam to ortopedzie, niestety musiała iść do nowego lekarza, gdyĹź poprzedni juĹź nie przyjmował. I uwaga, takie oto słowa usłyszałam: „Ma pani juĹź oba biodra dysplastyczne, czekajÄ paniÄ operacje endoprotezy, proszę się zgłosić, jak juĹź pani nie wytrzyma z bĂłlu”. Słowa te mnie zabiły, wyszłam płaczÄ c z tego gabinetu. Jak moĹźna powiedzieć młodej dziewczynie o operacji, ktĂłrÄ zwykle przechodzÄ starsi ludzie (przynajmniej wtedy miałam taki poglÄ d na ten temat) i, Ĺźe ma się do niego zgłosić jak nie wytrzyma z bĂłlu?! Na szczęście, przy moich stawach miałam przepisywane leki przeciwbĂłlowe, ktĂłre teĹź pomagały na biodra, bo ten miły lekarz nie był nawet chętny zainteresować się moim bĂłlem… MajÄ c juĹź coraz bardziej negatywny poglÄ d na temat lekarzy zaczęłam razem z siostrÄ szukać innego ortopedy. Najpierw była wizyta u dobrego ortopedy, jak inni twierdzili, oczywiście prywatnie. Wiele ta wizyta nie zmieniła. Wyjaśnił, Ĺźe mam się oszczędzać, trochę na czym polega ta choroba, ale jakoś nie wiele mi to dało. Więc udałyśmy się do szpitala w Suchej Beskidzkiej (dodam, Ĺźe mieszkam na południu Polski, kilkanaście kilometrĂłw od Korbielowa, tzn granicy ze SłowacjÄ , więc na dosłownym odludziu, gdzie mało jest znanych specjalistĂłw), ale wracajÄ c do Suchej, mĂłwiono, Ĺźe sÄ tam dobrzy specjaliści i po znajomościach dostałam dość szybki termin. Lekarz miły i wg mnie sensowny w miarę. Nadal było utrzymywane, Ĺźe to dysplazja wrodzona, ale jeszcze dokładniej wytłumaczył na czym to polega, i Ĺźe nie ma się co śpieszyć do operacji, bo najlepiej mieć własne biodra, a poza tym ze względu na wiek… kazał mi się oszczędzać. Powiedział rĂłwnieĹź, Ĺźe medycyna idzie tak do przodu, Ĺźe moĹźe za kilka lat wymyślÄ całkiem nowÄ mało inwazyjnÄ metodę naprawiania bioderek. No cóş, jakoś lĹźej mi było, i postanowiłam pozostawić temat bioder na chwilę w pokoju stosujÄ c zalecenia lekarzy w miarę moĹźliwości, lekcje w-f miałam w miarę swoich moĹźliwości. Dało się jakoś Ĺźyć, miałam w końcu leki przeciwbĂłlowe… Skończyłam szkołę, zaczęłam pracować i jakoś to wszystko szło, ale tylko do 2008 roku, kiedy to w lipcu obudziłam się i jedyne czym mogłam ruszać i gdzie nie czułam bĂłlu to oczy i powieki, nawet z mĂłwieniem miałam problem, bo jak się okazało stawy znowu dały o sobie znać i szczęka teĹź nie działała jak trzeba. Wielkim wyciem zwołałam do siebie rodzinkę, i szybko do lekarza, bo nie mogę się ruszać przecieĹź…okazało się, Ĺźe to zwykła angina! Niestety tak moje stawy reagujÄ na stany zapalne w moim organizmie. NiektĂłrych boli gardło, kaszlÄ i maja katar a mnie najpierw chwyta stawy i nie mam moĹźliwości ruszania nimi a dopiero później następujÄ zwykłe inne objawy. Najgorsze, Ĺźe mĂłj rodzaj choroby stawĂłw obejmuje je wszystkie, czyli cały organizm, ale taki los i nie ma co się uĹźalać, tylko nauczyć z tym Ĺźyć. Wiem, Ĺźe wydaje się Wam wszystkim czytajÄ cym tego posta, Ĺźe na złe forum trafiłam, mogłam przecieĹź pisać na forum dla reumatykĂłw, ale moja choroba stawĂłw nadal pozostaje w remisji, a to sÄ po prostu skutki uboczne czy raczej pozostałości po jej przebyciu. MoĹźe ona oczywiście wrĂłcić w kaĹźdym momencie lub pozostać w uśpieniu do końca Ĺźycia, tego nikt nie przewidzi. Od momentu pamiętnej anginy zmieniłam reumatologa, ktĂłry skierowałam mnie do Ochojca i tam oczywiście oddział reumatologii i chorĂłb wewnętrznych, róşne badania, prześwietlenia itp. Moi kochani poprzedni lekarze przepisujÄ c mi z uśmiechem leki przeciwbĂłlowe doprowadzili do choroby nerek i oczu, na szczęście szybko mi to wykryli i udało się to opanować, bo nie doszło do nieodwracalnych zmian, ale za to zakaz zaĹźywania niesteroidowych lekĂłw przeciwbĂłlowych, czyli większości ich rodzaji, ale wciÄ Ĺź powtarzam taki los. Choroba nadal pozostaje w remisji, ale bĂłlu wszystkich stawĂłw nigdy się nie pozbędę, do końca Ĺźycia muszę przyjmować leki przeciwbĂłlowe, czyli przez ile 40 lub 50 lat, perspektywa genialna, nie ma co. Po kolejnej wizycie u mojego reumatologa po wyjściu ze z Ochojca, dowiedziałam się, Ĺźe to raczej nie dysplazja wrodzona, tylko złe ukształtowanie się kości po zapaleniu stawĂłw w dzieciństwie. Reumatolog to powiedział po obejrzeniu najświeĹźszych zdjęć!! Myślałam, świetnie. Gdzie patrzyli ci wszyscy inni lekarze. Wybrałam się do kolejnego ortopedy, rĂłwnieĹź dobry podobno. Potwierdził słowa mojego reumatologa. Pomyślałam, czyli to wszystko „grzechy dzieciństwa”, w sensie , Ĺźe choroba… dodatkowo jeszcze rzepka w prawym kolanie się podwichnęła, no i dowiedziałam się, Ĺźe mogę mieć problemy z kręgosłupem. Tego było juĹź za wiele, przecieĹź mam dopiero 23 lata a tu juĹź stawy jak u 70 letniej babci, poczÄ tki zwyrodnienia stawĂłw biodrowych jak to pięknie ujÄ Ĺ‚ mĂłj reumatolog i bĂłl wszystkich dosłownie stawĂłw do końca Ĺźycia, nie mĂłwiÄ c juĹź o tym, Ĺźe zakres moich ruchĂłw pozostawia wiele do Ĺźyczenia. W sprawie stawĂłw juĹź wiem co mnie czeka, oprĂłcz bĂłlĂłw i zakresĂłw ruchowych to obrzęki i pewnie zniekształcenia a w najgorszym przypadku kolejny rzut choroby ale co do dysplazji o nie wiem. Ostatni ortopeda, wydawało mi się, Ĺźe nie do końca wie co ze mnÄ zrobić bo niby moja choroba stawĂłw ma tu wiele do powiedzenia. Kazał ćwiczyć, dała zastrzyki na stawy, ktĂłre sÄ osłabione i powiedział, Ĺźe jak będę ponownie w Ochojcu w kwietniu na kontroli, to Ĺźebym tam się zgłosiła na ortopedię bo moĹźe oni coś mi pomogÄ , podał nazwisko jakiegoś doktorka , ale byłam w takim szoku słyszÄ c, Ĺźe sobie ot tak gdzieś mnie odsyła, Ĺźe nie zapamiętałam. Powiedział, Ĺźe moĹźe tam zdecydujÄ się na osteotomię pevalgizacyjnÄ ( tak mi napisał, Ĺźebym się o to zapytała). Wyjaśnił na czym to polega, ale w tym momencie zaczynajÄ się moje wÄ tpliwości… W końcu mimo wszystko mogę się jeszcze samodzielnie ruszać a bĂłl dzienny i w nocy moĹźna uciszyć lekami choć trochę, ale boję się, Ĺźe doprowadzę biodra do takiego stanu, Ĺźe juĹź tylko będzie wchodziła w grę endoproteza, bo na osteotomię będzie juĹź za późno… a moĹźe jeszcze czekać, aĹź stan się bardziej pogorszy…nie wiem naprawdę co rozbić? Nie wiem, do kogo się udać, jaki specjalista jest najbliĹźej mojego końca świata, juĹź prawie Ĺźadnemu lekarzowi nie ufam… Wiele mi dało, Ĺźe mogłam się w końcu wygadać komuś, kto wie jak to jest i mam nadzieję, Ĺźe moĹźe udzielicie mi jakiś porad… Dziękuję Wam bardzo i pozdrawiam, a szczegĂłlnie Ĺźyczę wiele zdrowia!! ginger edit: g.12:33 A i przepraszam, Ĺźe tego tak duĹźo ale jak pisać wszystko to pisać na całego Marek Roman - Pią 19 Lut, 2010 Temat postu: Nareszcie nie jesteś sama ! No i dobrze, Ĺźe się tu znalazlaś. Wszystkich nas Ĺ‚Ä czÄ te same problemy. BĂłl, bezsilność itp. Ale potrafimy sobie pomagać i to jest najwaĹźniejsze. Ja jestem tu krĂłtko, ale przez kilka dni dowiedziałem się więcej, niĹź przez ostatnie pół roku. Na pewno znajdÄ się osoby, ktĂłre maja podobne doświadczenia co Ty. Od dziś nie jesteś sama. A to jest najwaĹźniejsze. Głowa do gĂłry. Pozdrawiam AgaW - Pią 19 Lut, 2010 Witaj Ginger! To bardzo potrzebne umieć opisać swoję historię...dobrze jest podzielić się tym, co dla innych moĹźe być pomocne. Dzięki temu jest nasze Forum. Nie musi chodzić o Ĺźalenie się, litowanie - najwspanialszÄ sprawÄ jest wymiana myśli i doświadczeń dotyczÄ cych choroby Dla nas bioderek to waĹźna sfera Ĺźycia, często część nas samych. Choroba nas zmienia,uczy i kształtuje. Dlatego nasze historie sÄ takie niepowtarzalne i tak wiele moĹźna się z nich nauczyć, sami teĹź moĹźemy czegoś nauczyć się od innych... Nie kaĹźdy umie i chce pisać - Ty zechciałaś i bardzo cenię TwojÄ otwartość Piszesz, Ĺźe gdzie się udać ze sobÄ ...moja rada - Profesor Czubak, nie patrzÄ c na odległość ( Otwock ) A jeśli wolisz to Dr.Milenik( Piekary ŚlÄ skie ), Dr.Kokoszka ( Brzeg k.Wrocławia ) Adresy masz w dziale kontakty do lekarzy. Mam nadzieję, Ĺźe nasze Forum pomoĹźe Ci w zdobyciu wszelkiej wiedzy - szczegĂłlnie dział ogĂłlny, dział. endoproteza oraz koniecznie dział o rehabilitacji Kolega Marek Roman pięknie to napisał: "od dziś nie jesteś sama..." - doĹ‚Ä czam się do tych słów - i dodam swoje "endoproteza to nie wyrok !". Mam nadzieję, Ĺźe będziesz co jakiś czas uzupełniać swojÄ historię Alicja - Pią 19 Lut, 2010 ginger napisał/a: Nie wiem, do kogo się udać, jaki specjalista jest najbliĹźej mojego końca świata, juĹź prawie Ĺźadnemu lekarzowi nie ufam… Witaj Ginger! AgaW i Marek Roman majÄ rację, na pewno od dziś nie jesteś sama. MoĹźe jednak wybierz się do prof. Czubaka. Jesteś młoda i warto powalczyć o swoje zdrowie. Ja swojÄ pierwszÄ endo dostałam majÄ c 24 lata. Nie było wtedy kapoplastyki i osteotomii Ganza. Dziś medycyna daje więcej moĹźliwości, dlatego nie poddaj się. Niech Cię odległość do Warszawy nie przeraĹźa. Jakoś jÄ pokonasz. Trzymam kciuki, Ĺźe znajdzie się dla ciebie najlesze wyjście. Grazyna1950 - Pią 19 Lut, 2010 Alicja napisał/a: Niech Cię odległość do Warszawy nie przeraĹźa Jesteś bardzo młoda i chociaĹź daleko masz do dobrego lekarza i trochę to kosztuje, ale warto. Zdrowie to rzecz najwaĹźniejsza. johana4 - Pią 19 Lut, 2010 Czytaj Kochana, czytaj, bo to forum to skrbnica wiedzy Od zadnego lekarza nie dowiesz sie tyle co tutaj, no i najwazniejsze: czytajac nasze posty, a my Twoje nie bedziemy czytac ich jak powiesc sciense fiction (czy jak to sie tam pisze), bo my przezywamy podobne, lub nawet takie same problemy. U mnie tez rodzina sie martwii, ale czy ktos wie jak to jest budzic sie w nocy z odretwieniem konczyn , jak to jest czolgac sie w nocy do toalety, bo nogi jakby "nie istnialy Nikt..., bo oni tego nie doswiadczaja, ale teraz Masz forum, podobnie jak ja i jest to najlepsza rzecz jaka mogla mnie spotkac Witam serdecznie Mijka - Pią 19 Lut, 2010 Witaj ginger w naszej ogromnej rodzinie bioderkowej, a jest to rodzina pomimo róşnych bĂłli, wesoła, dowcipna i jakby beztroska - zarazisz się nami. Pisz, pisz, wyrzucaj z siebie wszystkie zadry Ĺźyciowe - będzie Ci lĹźej. Czytaj, czytaj to forum a dotrzesz to wielu ciekawych i pomocnych informacji i teĹź będzie Ci lĹźej. Na tym forum jest duĹźo młodych ludzi z bioderkowymi dolegliwościami, jak poczytasz ich historie to się przekonasz, Ĺźe warto szukać dobrego ortopedy, a juĹź wyĹźej padło kilka nazwisk. Jesteś młoda, walcz o siebie Magdalena - Pią 19 Lut, 2010 johana4 napisał/a: Czytaj Kochana, czytaj, bo to forum to skrbnica wiedzy ginger witaj w zupełności zgadzam sie z johana4 ludzie ktĂłrzy sÄ tu naszymi szkarbnicami sÄ niesamowici ,więc dobrze trafiłaś pasiflora - Pią 19 Lut, 2010 ginger napisał/a: Powiedział, Ĺźe moĹźe tam zdecydujÄ się na osteotomię pevalgizacyjnÄ Proponuję Ci w takim bÄ dĹş razie Prof Czubaka bo nawet jak na osteotomie jest za pozno to zaproponuje Ci kapo bo po co dawać od razu endo kinga - Pią 19 Lut, 2010 witaj ginger Bardzo dobrze, Ĺźe trafiłaś na Forum i bardzo się cieszę, Ĺźe napisałaś Tutaj masz historie dziewczyn: jedna z RZS druga z MPZS [MOJA HISTORIA] Amalka - czyli moja droga do endo... [MOJA HISTORIA] Przygoda bioderkowa Sylwii Nie jesteś sama i z pewnościÄ kaĹźdy Ciebie zrozumie Dzięki Forum i pomocy uĹźytkownikĂłw (czyli nas) dotrzesz do specjalisty, ktĂłremu zaufasz i przekonasz się, Ĺźe sÄ jeszcze lekarze z powołania, super specjaliści i ludzie w jednym Nigdy nie moĹźna się poddać PS. czy leczona byłaś tylko NLPZ, czy bierzesz jakieś inne specjalne? PS2. Tutaj link do Stowarzyszenia "3majmy się razem" STOWARZYSZENIE ale pewnie juĹź je znasz bardzo serdecznie pozdrawiam ginger - Pią 19 Lut, 2010 dziękuję bardzo za taki odzew! cieszę się, Ĺźe tu trafiłam, bo moĹźna otwarcie rozmawiać o problemach i to jeszcze z uśmiechem na twarzy , bo przyznam, Ĺźe rodziny nie chce juĹź martwić...moja siostra chyba płaczę więcej z mojego powodu niĹź ja z powodu bĂłlu i juĹź najnormalniej nie chcę ich męczyć aĹź tak bardzo przez większość Ĺźycia, czyli jakieś 20 lat, brałam Apo-Naproxen, czy jakoś tak (wiem, Ĺźe w międzyczasie nazwa się troszku zmieniła), lekarze tylko dawki zmieniali i przez to właśnie nerki zaczęły szwankować, ale na szczęście w miarę zaczęto je leczyć W ostatnim czasie, tzn od momentu Ochojca biorę Tramal, choć na niego reaguje tylko przez 2 lub 3 godziny przeszłam przez większość moĹźliwych lekĂłw, ale nie reaguje na nie prawie wogĂłle, nie wiem czy jest to spowodowane tym, Ĺźe od małego byłam leczona przeciwbĂłlowymi lekami czy czymś innym...mogę się tylko domyślać. ketonal, nimesil i tym podobne to tak jakbym nic nie zaĹźywała...moja diagnoza (przynajmniej jedna z wielu ) w ochojcu od prof. Kucharza brzmiała tak: "trzeba jej ustalić dobry program leczenia przeciwbĂłlowego, bo będzię jÄ to bolało coraz bardziej" - oczywiście mowa głównie o stawach ale i tak największy bĂłl sprawiajÄ mi, o ironio, lekarze najbardziej w tym momencie cieszy mnie to, Ĺźe duĹźo lĹźej i lepiej mi jest wiedzÄ c, Ĺźe mogę tu pisać o swoich "problemach" i jak wiele mogę się od Was dowiedzieć kinga - Pią 19 Lut, 2010 ginger napisał/a: przeszłam przez większość moĹźliwych lekĂłw, ale nie reaguje na nie prawie wogĂłle, nie wiem czy jest to spowodowane tym, Ĺźe od małego byłam leczona przeciwbĂłlowymi lekami czy czymś innym...mogę się tylko domyślać. ale leczyli Ciebie jakimiś funkcjonalnymi (np. sterydy, arechin, MTX) czy tylko wciskali NPLZ, ktĂłre uszkadzajÄ nie tylko ĹźoĹ‚Ä dek, ale i nerki dobrze, Ĺźe w miarę szybko się zorientowali i juĹź się nie trujesz... Ty musisz poszukać dobrego reumatologa i ortopedy W Warszawie jest dobry oddział, ktĂłry właśnie zajmuje się reuma-ortopediÄ . Napiszę do koleĹźanki, ktĂłra tam się leczy. TeĹź ma RSZ oraz dwie endo w biodrach, jednÄ w kolanie, no a w kwietniu idzie na kolejny zabieg kolana. Buziaki ginger - Pią 19 Lut, 2010 no właśnie to jest dziwne, Ĺźe całe Ĺźycie mnie niby leczyli, najczęściej był arechin, a ich odpowiedziÄ na mĂłj bĂłl był apo-naproxen, ktĂłry mi nerki uszkodził i się na niego całkowicie uodporniłam, jedyne co powodował w moim przypadku jeszcze rok temu to były wymioty i okropny bĂłl głowy... zaczęto mi go przepisywać, gdy miałam ok 10 lat lub mniej i zaĹźywałam go prze blisko 10 lat... myślę, Ĺźe reumatologa znalazłam w miarę dobrego, choć juĹź tyle razy się zawiodłam na lekarzach, Ĺźe znalezienie dobrego specjalisty rĂłwna się dla mnie z cudem niestety ze stawami juĹź raczej nie da się nic zrobić, bo choroba przechodzi remisję, zostały tylko "pozostałości bĂłlowe", czy jak kto to nazywa artralgia, więc co mi reumatolog pomoĹźe...nie zawiele, trzeba się tylko kontrolować... postanowiłam ratować choć biodra PS. Kinga będę wdzięczna za informacje od Twojej koleĹźanki Edi - Pią 19 Lut, 2010 witaj Ginger ja o swojej chorobie dowiedziałam się w wieku 37 lat...a mam jÄ podobno od urodzenia ,miałam leczony kręgoslup dopiero po rezonansie odpuścili ....Musiałam zaczÄ Ä‡ kuleć Ĺźeby ktoś wreszcie pomyślał,Ĺźe to biodro bolalo mnie kolano to leczyli kolano....Sama na tym wspaniałym forum przeczytałam ,Ĺźe kolano boli od biodra Uwierz mi odwiedziłam w krĂłtkim czasie kilku ortopedĂłw i najmilsza i konkretna była wizyta u PROFESORA CZUBAKA zero stresu pierwszy raz zapytałam o wszystko co chciałam bo nikt mnie nie pospieszał.Pozdrawiam Cię serdecznie kinga - Pią 19 Lut, 2010 ginger napisał/a: niestety ze stawami juĹź raczej nie da się nic zrobić, bo choroba przechodzi remisję, zostały tylko "pozostałości bĂłlowe", czy jak kto to nazywa artralgia, więc co mi reumatolog pomoĹźe...nie zawiele, trzeba się tylko kontrolować. Dobry reumatolog moĹźe sprawić, by remisja trwała wieczenieeee i tego Ci Ĺźyczę z całego serca Cytat: PS. Kinga będę wdzięczna za informacje od Twojej koleĹźanki JuĹź do niej napisałam, czekam na odpowiedĹş jak tylko dostanę, to napiszę ginger - Pią 19 Lut, 2010 powiem szczerze, Ĺźe gdyby nie takie osoby jak Wy to juĹź dawno bym się chyba załamała, albo po prostu wierzyła niektĂłrym lekarzom, ktĂłrzy nie powinni nimi być... moĹźe i troszku ostro o nich mĂłwię, ale zbyt wiele się przez nich wycierpiałam i trochę teĹź przez swojÄ naiwność i zaufanie w ich wiedzę... ale czytajÄ c opowieść Sylwii postanowiłam nie odpuszczać pĂłki nie znajdę takich super specjalistĂłw i do tego miłych jak jej lekarz AgaW - Pią 19 Lut, 2010 Droga Ginger - nie odpuszczaj ! Jest tu wiele osĂłb, ktĂłrych droga do leczenia była kręta ( moja teĹź ! ) Ale szukałam rozwiÄ zania i nie odpuściłam pĂłki nie zostałam zoperowana - warto było czekć na najlepsze ręce do operacji Ganza! I warto było ćwiczyć niezliczonÄ ilość godzin... Tobie teĹź się uda ! Teraz wiesz juĹź gdzie się leczyć, masz nas, masz tu naszÄ wiedzę - skorzystaj z naszego doświdczenia a masz wielkÄ szansę na sukces wyleczenia ! Edi - Pią 19 Lut, 2010 Ginger to nie jest naiwność !!!to jest chore idziemy do lekarza po pomoc a wychodzimy dalej nieszczęśliwe i zawiedzione.Głowa do GĂłry ,będzie dobrze to forum Cię wzmocni,ja tu jestem naprawdę krĂłtko ,ale mĂłj stan psychiczny się zmienił na lepsze. kinga - Pią 19 Lut, 2010 ginger napisał/a: moĹźe i troszku ostro o nich mĂłwię, ale zbyt wiele się przez nich wycierpiałam i trochę teĹź przez swojÄ naiwność i zaufanie w ich wiedzę. nie Ty jedna i pewnie nie ostania niestety... ja po 4 latach poszukiwań znalazłam cudownych lekarzy Tobie teĹź się to uda i wcale ostro nie piszesz; to sama prawda i nie ma co się delikatnie obchodzić z niektĂłrymi konowałami Forum właśnie ma zadanie poprowadzenie ludzi we właściwym kierunku i pomoc w doborze sprawdzonych specjalistĂłw mam nadzieję, Ĺźe coraz mniej ludzi będzie bĹ‚Ä dzić i szukać w ciemnościach; wejdÄ tu i będÄ wiedzieć gdzie, co i jak Bonia - Pią 19 Lut, 2010 Ginger i dobrze Ĺźe szczerze piszesz o lekarzach jeśli nie ktĂłrym nie zaleĹźy na dobru pacjenta tylko na kasie sami sÄ sobie winni Ĺźe tracÄ pacjentĂłw. Bo nie umiejÄ albo nie chcÄ pomĂłc. A prywatnie za przeproszeniem w d.....up by bez mydła weszli. Trzeba walić prawdę prosto w oczy. Po to powstało to forum Ĺźeby pomĂłc pacjentom by nie dawać się takim konowałom ktĂłrzy leczyć nie umiejÄ a jeszcze wmawiajÄ Ĺźe nic się nie da zrobić. Bo się nie chcÄ doszkalać. I najlepiej niech pacjent cierpi bo przecieĹź to nie jego boli. Ja trafiłam na ortopedę w przychodni ktĂłry powiedział Ĺźe nic nie moĹźna zrobić na szczęście 2 ortopeda skierował mnie do Prof Czubaka dzięki ktĂłremu chodzę. Grazyna1950 - Sob 20 Lut, 2010 AgaW napisał/a: Droga Ginger - nie odpuszczaj ! Tak nie odpuszczaj. Jesteś jeszcze bardzoooooooo młoda, więc walcz o powrĂłt do zdrowia. ginger - Sob 20 Lut, 2010 jeszcze raz dziękuję Wam wszystkim i do dzieła trzeba samemu o siebie walczyć pasiflora - Sob 20 Lut, 2010 No kochana widzę Ĺźe załapałaś bakcyla Brawo ginger - Sro 24 Lut, 2010 przez jakiś czas milczałam, ale było to spowodowane tym, Ĺźe właśnie złapałam bakcyla musiałam troszku poczytać forum, aby lepiej się zorientować w temacie i rĂłwnieĹź dlatego, Ĺźe zaleĹźało mi na tym aby lepiej Was poznać wiele nowych informacji przyswoiłam ale wiele rĂłwnieĹź mi umknęło, gdyĹź tu jest taki nawał wiedzy, Ĺźe to trzeba z czasem się dowiadywać co i jak i uczyć się wszystkiego na nowo najświeĹźsze nowinki mam takie, Ĺźe jak zrobiłam sobie kolejny rajd do ortopedy i reumatologa, to skończyło się to następujÄ co: reumatolog zmienił mi znowu leki i obecnie umieram, ale nie jest Ĺşle bardziej interesujÄ ce jest to, Ĺźe rozmawiałam ze znajomym ortopedÄ rodziny, ktĂłry siedzi w temacie endoprotez, ale nie za bardzo w osteotomii i powiedział, Ĺźe w moim przypadku nie ma mowy o endo tylko właśnie osteotomia, więc chyba czas przenieść mnie do innego działu jedyne co mnie martwi to fakt, Ĺźe z tego co się w róşnych ĹşrĂłdłach doczytałam, to jest tak, Ĺźe na oste kwalifikujÄ się osoby, ktĂłre nie majÄ bardzo "zniszczonych" bioder, czyli wychodzi na to, Ĺźe trzeba się śpieszyć...dobrze to rozumiem?? bo mimo wszystko jeszcze się troszku gubie a tak poza tym to witam Wszystkich w ten piękny dzień i Ĺźyczę miłego, przyjemnego i udanego dnia!!! kinga - Sro 24 Lut, 2010 ginger napisał/a: bardziej interesujÄ ce jest to, Ĺźe rozmawiałam ze znajomym ortopedÄ rodziny, ktĂłry siedzi w temacie endoprotez, ale nie za bardzo w osteotomii i powiedział, Ĺźe w moim przypadku nie ma mowy o endo tylko właśnie osteotomia, więc chyba czas przenieść mnie do innego działu jedyne co mnie martwi to fakt, Ĺźe z tego co się w róşnych ĹşrĂłdłach doczytałam, to jest tak, Ĺźe na oste kwalifikujÄ się osoby, ktĂłre nie majÄ bardzo "zniszczonych" bioder, czyli wychodzi na to, Ĺźe trzeba się śpieszyć...dobrze to rozumiem?? bo mimo wszystko jeszcze się troszku gubie Ginger trzeba uderzyć do jakiegoś specjalisty albo nawet dwĂłch i wybrać najlepsze rozwiÄ zanie jeśli osteotomia by u Ciebie się sprawdziła, to super na endo będzie zawsze czas a temat się zdÄ Ĺźy przenieść jeszcze na razie niech zostanie tu, aĹź sprawa się wyjaśni hehe ginger - Sro 24 Lut, 2010 głupie pytanie za 100 punktĂłw... czy ktoś wie co to jest za rodzaj osteotomii? osteotomia pevalgizacyjna... rĂłwnie dobrze moĹźe na poczÄ tku drugiego słowa być "d" bo niestety lekarz to napisał swoim specyficznym charakterem pisma a nie wymawiał tego słowa więc nie wiem czy ktoś słyszał, Ĺźe wykonujÄ to w Katowicach?? wole to pytanie zamieścić w mojej historii bo nie wiem, do ktĂłrej osteotomii to przyĹ‚Ä czyć i wole nie śmiecić na forum... będę wdzięczna za jakieś wskazĂłwki, ktĂłre mnie oświecÄ AgaW - Sro 24 Lut, 2010 Ginger - niewiem co to za rodzaj osteotomii, o ktĂłrym piszesz. Ale jest racja w tym Ĺźe trzeba się z kaĹźdym rodzajem operacji osteotomii spieszyć, zanim biodro ulegnie większemu zniszczeniu przez chorobę. Nie zwlekaj - jedĹş do najlepszych specjalistĂłw - i pytaj o ten rodzaj operacji - powinni Ci powiedzieć na czym będzie polegał! MoĹźe część wiedzy znajdziesz na Forum A moĹźe będziesz mieć ustalone jakiś inne rozwiÄ zanie? Do działu innego przeniesiemy Cię, gdy juĹź będziesz czekać w kolejce na ustalony zabieg, gdy będziesz mieć konkret jaki rodzaj osteotomii zaproponuje Ci lekarz Im szybciej tym lepiej, będziesz mieć ustalonÄ kolejkę do operacji i międzyczasie będziesz się przygotowywać do zabiegu Będzie dobrze - będziesz jeszcze sprawnÄ osobÄ ! Tylko nie zwlekaj i odwiedĹş kilku naprawdę dobrych lekarzy, Ĺźeby mieć pewność diognozy i wyboru metody leczenia Grazyna1950 - Sro 24 Lut, 2010 AgaW napisał/a: Ale jest racja w tym Ĺźe trzeba się z kaĹźdym rodzajem operacji osteotomii spieszyć, zanim biodro ulegnie większemu zniszczeniu przez chorobę. Nie całkiem się z TobÄ zgodzę. Ja tez miałam osteotomię McMurraya, ale wydaje mi się, Ĺźe w moim przypadku od razu naleĹźałoby wstawić ENDO. TakÄ opinię miał i inny oropeda. Niestety powiedział mi o tym juz po. Ginger z własnego doświadczenia Ci radzę zasięgnij opinii kilku lekarzy, aby wybĂłr leczenia był najlepszy dla Ciebie. ginger - Sro 24 Lut, 2010 dziękuję za odpowiedĹş juĹź teraz zaczynam działać i szukać kilku opinii na ten temat, ale wiem, Ĺźe będzie dobrze co nas nie zabije to nas w końcu wzmocni Grazyna1950 - Sro 24 Lut, 2010 Połowa sukcesu to pozytywne myślenie AgaW - Sro 24 Lut, 2010 Grazyna1950 napisał/a: Ginger z własnego doświadczenia Ci radzę zasięgnij opinii kilku lekarzy, aby wybĂłr leczenia był najlepszy dla Ciebie. No teĹź to radziłam, gdy napisałam: "Tylko nie zwlekaj i odwiedĹş kilku naprawdę dobrych lekarzy, Ĺźeby mieć pewność diognozy i wyboru metody leczenia" Kilka opinii dobrych lekarzy daje dopiero obraz sytuacji. ginger - Sro 24 Lut, 2010 i dlatego rajd pora zaczÄ Ä‡ niech wszyscy lekarze maja się na baczności pasiflora - Sro 24 Lut, 2010 Cytat: i dlatego rajd pora zaczÄ Ä‡ niech wszyscy lekarze maja się na baczności Taka postawa to wzĂłr Edi - Sro 24 Lut, 2010 Dokładnie Ginger musisz odwiedzić kilku,ja juĹź powoli kończę wedrĂłwkę - masz racje to słowo RAJD jest trafione w 10-tkę AniaK - Sro 24 Lut, 2010 Witaj Ginger Ja choruje na RZS od 20 roku Ĺźycia więc wiem co to znaczy bĂłl,wiem jak się czuje człowiek kiedy boli kaĹźdy najdrobniejszy staw. W tej chwili jestem po drugiej endo. Troche mnie to dziwi Ĺźe przez tyle lat choroby dostajesz tylko leki przeciwbĂłlowe gdyby cie nie bolało to rozumie ale w tym wypadku to troche dziwna metoda. Ja na poczÄ tku choroby bralam arechine ale ona nic nie pomagała tylko strasznie wzrok mi się pogorszył musiałam nosić okulary. Potem dostałam sulfasalazyne i to mi pomagało przez długi czas następnie był metypred, metotrexsat a obecnie czakam na przyjęcie na oddział reumatologi w poznaniu aby zakwalifikowali mnie do programu leku biologicznego. A co do osteotomi to nie zwlekaj z tym bo póşniej kość udowa będzie się nadawała tylko na endo. U mnie tak było powiedziano mi Ĺźe przy rzs nie stosuje się kapo. bo kości sÄ zabardzo zniszczone. Jak się sprawujÄ twoie inne stawy? Trzymaj się ciepło i powodzenia. ginger - Czw 25 Lut, 2010 Witam AniaK szczerze to juĹź niekiedy nie mam siły co do niektĂłrych lekarzy... chorujÄ c od 2 roku Ĺźycia dopiero majÄ c 15 lat przestałam brać arechine (oczywiście w międzyczasie były przerwy) i co najdziwniejsze byłam w stałym kontakcie i pod kontrolÄ reumatologa, bo ktoś mi w końcu to przepisywał od ostatniej wizyty, czyli parę dni temu, reumatolog przepisał mi sulfasalyzyne i jak na razie umieram, bo się potwornie Ĺşle czuje, ale kaĹźdy lek ma efekty uboczne, więc nie narzekam tylko trza się leczyć w listopadzie byłam na reumatologii w Katowicach Ochojcu i tam prof. Kucharz (podobno bardzo dobry specjalista) powiedział, Ĺźe moja choroba jest w remisji, ale bĂłle stawĂłw pozostanÄ i będÄ coraz większe, bo stwierdzili, Ĺźe to artralgia i pozostało leczenie przeciwbĂłlowe i staranie się, Ĺźeby nie było kolejnego rzutu choroby 21 kwietnia mam tam kolejny termin przyjęcia i zobaczę co mi tym razem powiedzÄ , jeden ortopeda z moich rejonĂłw powiedział, Ĺźe tam teĹź juĹź "chyba" robiÄ osteotomię, więc moĹźe zainteresujÄ się biodrami, Ĺźeby chociaĹź one przestały boleć ale oczywiście w międzyczasie juĹź mam w planach lekki rajd po innych gabinetach, Ĺźeby pojechać tam z pakietem informacji a co do innych stawĂłw, to szkoda gadać...nie ma takiego stawu, ktĂłry by mnie nie bolał, a leki przeciwbĂłlowe działajÄ tylko do 4 godz a przecieĹź nie będę ich kilka razy dziennie brała i pozostaje bĂłl najgorzej majÄ się biodra, ale to z wiadomych przyczyn, kolana, stopy, barki, łokcie, dłonie i odcinek szyjny, nie mĂłwiÄ c o kręgosłupie, ale to chyba przez te bioderka ale jak juĹź tyle z tym przeĹźyłam, to będzie dobrze i dalej niezmiernie się cieszę, Ĺźe poznałam Ciebie, bo dobrze jest znać kogoś, kto wie co się samemu czuje i przechodzi przez to samo mam nadzieję, Ĺźe teraz juĹź będziemy w kontakcie rĂłwnieĹź trzymaj się cieplutko AniaK - Czw 25 Lut, 2010 Witaj Ginger!!! Stawy raz bolÄ więcej raz mniej ale ja się pocieszam Ĺźe niektĂłrzy majÄ gorsze choroby. Sulfasalazyna według mnie to dobry lek mi pomagał tylko teĹź długo czekałam aĹź zacznie działać. A co to jast 'artralgia" z takim określenie się jeszcze nie spotkałam. RĂłwnieĹź się bardzo cieszę ze moge z tobÄ porozmawiać na temat naszej choroby i moĹźe nieraz coś nawzajem sobie pomoĹźemy. Pozdrawiam. ginger - Czw 25 Lut, 2010 artralgia, jak mi to tłumaczył mĂłj reumatolog, jest najprościej mĂłwiÄ c bĂłlem stawĂłw po chorobie...takie kochane pozostałości nie rozumiem czym się róşni artralgia od stanu po przebytym MIZS, bo obie te nazwy występujÄ na moim wypisie ze szpitala, jako odrębne pozycje...??? moĹźe lekarze chcieli, Ĺźeby rozpoznanie było dłuĹźsze

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group