Forum Bioderko Endoproteza - historie - Amalka - czyli moja droga do endo... amalka - Pon 08 Lut, 2010 Temat postu: Amalka - czyli moja droga do endo... Kilka lat temu byłam sobie zakompleksionym "pulpetem"... Przed studniĂłwkÄ zdecydowałam, Ĺźe wystÄ pię w kiecce w rozmiarze nie 42 a 36 Zawzięłam się i tak w 3 miesiÄ ce straciłam 24 kg. Odkryłam wreszcie uroki sportu i byłam aktywna jak nigdy w moim całym Ĺźyciu Poznałam super faceta i gdy urzÄ dzaliśmy nasze/ wynajęte gniazdko zaczęły mi puchnÄ Ä‡ palce dłoni a zginanie nĂłg w kolanach bolało jak diabli Nagle minęło jak rękÄ odjÄ Ĺ‚... Ĺťyło się lĹźej, zaczęły się studia i... niestety nowe obrzęki Trafiam do "weterynarza" ktĂłry stwierdził to moĹźe być RZS i z bezczelnÄ minÄ oznajmił, Ĺźe to nieuleczalne po czym kazał mi zbierać na wĂłzek inwalidzki Rozpacz mieszała się z niesamowita wściekłościÄ na geny, moje ciało, cały świat... Zaczęły się "wędrĂłwki" po specjalistach bo kaĹźde wyniki wskazywały na innÄ chorobę (toczeń, RZS, kolagenozę...) Zapisano mi chemię i sterydy ale uprzedzona o ich działaniu na płód, po konsultacji z ginekologiem- odmĂłwiłam przyjmowania. Studia przerwałam bo opuszczałam zajęcia (wsiadanie do pociÄ gu było prawdziwym wyczynem) bo co dnia walczyłam z ogromnym bĂłlem i skupić się nie byłam w stanie. Pytano mnie jak to boli ale jak to opisać Wam łatwiej będzie zrozumieć bo kaĹźdy staw- szczegĂłlnie kostki, nadgarstki, palce, kolana- bolał tak jak w tej chwili biodra Płakałam często i zmagałam się z tÄ mojÄ niemocÄ ... Co czuje człowiek ktĂłry nie potrafi posmarować kromki masłem bo raz- nie potrafi utrzymać w dłoni noĹźa, dwa- nie ma siły docisnÄ Ä‡ tego noĹźa do kanapki... MÄ Ĺź (wtedy jeszcze chłopak) pomagał mi we wszystkim- ubierał, rozbierał, kÄ pał, przykrywał kołdrÄ ktĂłra dla mnie była zbyt ciężka... I nagle remisja! Nie całkowita ale na tę chwilę czekaliśmy niecierpliwie od dnia naszego ślubu- nadszedł czas na upragnionego dzidziusia!!! Udało się nam przy drugim "podejściu" i caĹ‚Ä ciÄ ĹźÄ™ zniosłam wspaniale! Czułam się tak jak w czasach bez tej paskudy w stawach Sielanka trwała ponad rok i nagle zaczęły się kłopoty z siadaniem, wstawaniem, chodzeniem... Ale co ja będę Wam tłumaczyła... Sami to znacie... Trafiłam do szpitala w Ustroniu- zaprowadziła mnie tam reputacja dr Podrzorskiego- i warto było! Wreszcie, ostatecznie mnie diagnozowano- RZS, gościec- jak zwal, tak zwal... Ĺťeby było śmiesznie, dr Podrzorski pracuje teraz w Bielsku (pierwszy wolny termin listopad 2017 roku!!!) i wpadłam w ręce jego następcy. Miałam na endo czekać 5 lat ale okazało się, Ĺźe nie ma na co czekać. O ironio! Szczęśliwie jestem w tak złym stanie, Ĺźe mam termin na 1.06.10 Poryczałam się jak głupia ze szczęścia Teraz tak sobie czekam i szukam informacji... Przypadkiem trafiłam tutaj i cieszę się strasznie, bo znalazłam wszystko co wiedzieć chciałam a nawet więcej Pozdrawiam gorÄ co. Cieszę się, Ĺźe przyjęliście mnie do swego grona. Postaram się Was nie zawieść kinga - Wto 09 Lut, 2010 Amalka to taki prezent na Dzień Dziecka dostaniesz Bierzesz teraz Methotrexat i sterydy (jakie i w jakiej dawce-hihi tak z ciekawości) Czy lekarz dał Ci coś na "ochronę " kości np. Alfadiol, bÄ dĹş Calperos? amalka napisał/a: Cieszę się, Ĺźe przyjęliście mnie do swego grona. Miło, Ĺźe do nas doĹ‚Ä czyłaś amalka napisał/a: Kilka lat temu byłam sobie zakompleksionym "pulpetem"... Przed studniĂłwkÄ zdecydowałam, Ĺźe wystÄ pię w kiecce w rozmiarze nie 42 a 36 Zawzięłam się i tak w 3 miesiÄ ce straciłam 24 kg. Gratuluję wytrwałości amalka - Wto 09 Lut, 2010 Obecnie, odkÄ d odstawiłam ssaka od piersi to jest od jakiś 2 lat, biorę Methotrexat (poczÄ tkowo 10mg ale walczę o leki biologiczne więc od 2 miesięcy 20mg) Metypred 4 mg i poczÄ tkowo Calperos a w tej chwili tańszy zamiennik Calcenato. Dodatkowo Ĺźelazo- co dnia i kwas foliowy- 2 x w tygodniu. Kinga pytałaś lekarza o leki biologiczne? kinga - Wto 09 Lut, 2010 ale masz malutkÄ daweczkę ja teĹź jestem na małej (jak dla mnie), bo 20mg/48h biorę Solupred (sprowadzony z Francji) ponoć jest najlepiej oczyszczony a ja właśnie mam posterydowÄ (najprawdopodobniej) martwicę główek kości udowych prĂłcz sterydkĂłw mam mieszankę cytostatykĂłw leki biologiczne i cała reszta (lepszych) sÄ tylko w specjalnych programach (wiem wszystko na ten temat, bo trzeba wiedzieć i juĹź) A jak poruszasz się na co dzień? Z kulami? RozwaĹźyłaś wizytę u dobrego rehabilitanta jeszcze przed operacjÄ ? amalka - Wto 09 Lut, 2010 Poruszam się bez kul. Oczywiście pozycja "przeciwbĂłlowa" obowiÄ zkowa Kuśtykam więc ale na chwilę obecnÄ kule sÄ mi niepotrzebne (choć mam). Ponad to nie ma moĹźliwości bym ich uĹźywała, bo mam 2,5 letniego synka a z takim Ĺźywym sreberkiem jakim jest Krzysio nie ma szans na "spokojne" spacerki Co do rehabilitanta- nie mam moĹźliwości korzystać z pomocy takowego bo maĹź pracuje całymi dniami. Jestem sama od 5:00 do 20:30 lub 22:30 dziecka nie mam z kim zostawić a do żłobka oddawać go nie chcę (tam dzieci stale chore a ja przed endo- wiadomo- ani katarku) Po endo jakoś sobie poradzimy- moja mamusia pomoĹźe a mężuś weĹşmie opiekę ale "przydział" jest ograniczony więc bardziej potrzebny będzie po endo. W tej chwili sama ćwiczę. Mam pytanko- masz rentę? Mi robiÄ straszne problemy... Zaskoczyłaś mnie tym, Ĺźe przy biologicznych masz jeszcze MTX Ja mam dostac chemię w kroplĂłwce- 1x miesięcznie "wycieczka" do Ustronia- i MTX mi odstawiÄ (ponoć ) kinga - Wto 09 Lut, 2010 Amalka hihi nie zrozumiałyśmy się ja biorę "tylko" sterydy i mieszankę cytostatykĂłw MTX nie brałam nigdy, choć był taki plan nie weszłam jeszcze do Ĺźadnego programu z lekami biologicznymi Będziesz jeĹşdziła na wlewy z Endoxanu (cyklofosfamidu)? Ja w wieku 16 lat wybrałam "ĹźyciowÄ dawkę" tego paskudztwa teraz lecę na cyklosporynie i azatioprynie Twoje Ĺźywe sreberko to Krzysio mĂłj Ĺźywy sreberek - braciszek-teĹź Krzyś i w miejscu nie usiedział prawie nigdy choć jak trzeba było, to był grzeczny, a ja mogłam leĹźeć Tak, rentę mam na stałe - socjalnÄ W wolnym czasie (jak Mały Diabeł Tasmański pĂłjdzie spać), przeczytaj sobie KĄCIK REHABILITACJI dowiesz się, dlaczego rehabilitacja jest tak waĹźna i nie chodzi o ilość, a o jakość Mogłabyś raz czy dwa w miesiÄ cu udać się do fizjoterapeuty, np. w sobotę Tutaj masz namiary na polecanych specjalistĂłw KONTAKTY Piszesz, Ĺźe sama ćwiczysz...obyś sobie tymi ćwiczeniami nie zaszkodziła...mĂłwię to opierajÄ c się na własnym doświadczeniu amalka - Wto 09 Lut, 2010 Ćwiczę tak jak z rehabilitantkÄ w Ustroniu (to do czego nie potrzebuję innej osoby) - nic siłowego, nic obciÄ ĹźajÄ cego Napinanie mięśni, ćwiczenia z piłeczka a mÄ Ĺź zrobił mi specjalne "hantelki" na łańcuchach, do zawieszania na futrynie drzwiowej, odwzorowane na tych szpitalnych. Ostatnio zrobił takie kółko na kuli- masz tam paski do mocowania stĂłp i kręcisz w koło Nie wiem jak to opisać Mam przykurcz prawej ręki więc muszę ćwiczyć. Na rehabilitanta szczerze powiem mnie nie stać bo Ĺźyjemy z jednej wypłaty a dziecko teĹź kosztuje... W zimie jest u nas dramat finansowy bo nawet na opłaty nie starcza a gdzie Ĺźycie... MoĹźe na wiosnę... Wiadomo- TRZEBA O SIEBIE WALCZYĆ!!! A Ciebie szczerze podziwiam!!! kinga - Sro 10 Lut, 2010 amalka napisał/a: Na rehabilitanta szczerze powiem mnie nie stać bo Ĺźyjemy z jednej wypłaty a dziecko teĹź kosztuje rozumiem....mam nadzieję, Ĺźe ta rehabilitantka z Ustronia dobre ćwiczenia dla Ciebie dobrała, ale nie mnie to oceniać heheh bo się na tym niezbyt znam (jeszcze ) amalka napisał/a: TRZEBA O SIEBIE WALCZYĆ!!! oczywiście i tego się trzymaj nadal amalka napisał/a: A Ciebie szczerze podziwiam!!! hahaha nie ma czego podziwiać nie róşnię się od innych ludziĂłw zozo - Sro 10 Lut, 2010 Amalka – narażę się tutaj niektĂłrym, ale pocieszę Cię, Ĺźe bez prywatnej rehabilitacji wcale nie musi być Ĺşle. Ćwicz ostroĹźnie zgodnie z zaleceniami i nie pokonuj granicy bĂłlu. Jeden z ortopedĂłw, z ktĂłrym ostatnio rozmawiałam w szpitalu powiedział mi, Ĺźe z obserwacji duĹźego szpitala – kilkaset endo w roku – wynika, Ĺźe sprawdza się wypisanie pacjenta do domu, gdzie praktycznie nie musi wykonywać jakiejś specjalnej rehabilitacji, ma po prostu starać się funkcjonować normalnie, z zachowaniem pewnych zasad, poruszać się o kulach. Po 3 miesiÄ cach taki pacjent trafia na oddział rehabilitacyjny tego szpitala, gdzie poddawany jest intensywniejszej rehabilitacji. Wcześniej kierowali pacjentĂłw na oddział rehabilitacyjny bardzo szybko i niestety mieli dosyć duĹźy procent powikłań typu – obluzowanie panewki. Wniosek – w pierwszym okresie brak rehabilitacji daje lepsze wyniki niĹź poddanie się od razu intensywnym ćwiczeniom. Zdaję sobie sprawę, Ĺźe wiele zaleĹźy od rehabilitanta, ale bezpośrednio po zabiegu Ĺşle prowadzona rehabilitacja moĹźe bardziej zaszkodzić, niĹź jej zaniechanie. kinga - Sro 10 Lut, 2010 Dalsza rozmowa na temat rehabilitacji przeniesiona do [ ENDOPROTEZA] Rehabilitacja przed i po ENDO duska - Sro 10 Lut, 2010 Wiecie co dziewczyny? Amalka i Kinga, ja was podziwiam, z calego serca trzymam kciuki za powodzenie waszych terapii i naprawde chyle czoła.. Ja oprocz nog jestem zdrowa jak ryba a jeszcze czasem smiem narzekać, ze mi zle.. A wy macie duzo wiecej komplikacji zdrowotnych i mnostwo optymizmu w sobie.. Bardzo sie ciesze, ze jestescie na forum i wnosicie tyle pozytywnej energii.. Alicja - Czw 11 Lut, 2010 duska napisał/a: Bardzo sie ciesze, ze jestescie na forum i wnosicie tyle pozytywnej energii.. Amalka i Kinga, duska ma rację. Podpisuję się pod tym obiema rękami. kinga napisał/a: nie róşnię się od innych ludziĂłw Róşnisz się, TwĂłj optymizm jest wyjÄ tkowy. I zaraĹşliwy, pewnie wszyscy na forum sÄ tego zdania. AgaW - Czw 11 Lut, 2010 Rękoma i nogami podpisuję się pod postem Dusi i Alicji . pasiflora - Czw 11 Lut, 2010 Ja rĂłwnieĹź pod tÄ listÄ się podpiszę

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group