Forum Bioderko

Inne choroby stawu biodrowego - historie - Joasia - moja historia

JoasiaTe - Sro 16 Maj, 2012

Witajcie,
5 lat temu poszłam do ortopedy, który stwierdził u mnie dysplazje stawów biodrowych. Zalecił basen, rower, rehabilitację i glukozaminę. Starałam się wypełniać jego zalecenia. Jakoś żyłam z moją "dysplazją". Ostatnio zauważyłam, że wada się pogłębiła co zauważył też mój narzeczony. Wczoraj byłam na wizycie w Centrum Medycyny Sportowej w Warszawie u Dr n. med.
Karol Purski. Pan doktor zalecił rentgen i stwierdził chorobę Otto-Chrobaka, kwalifikacje do operacji bioder. Załamałam się kiedy usłyszałam, że jest to choroba której przyczyn nie znają a jedynym sposobem leczenia jest operacja. Mam 26 lat, czytając o objawach zdałam sobie sprawę z tego, że pierwsze zauważyłam w wieku 12-13 lat. Wtedy jak poszłam do ortopedy to powiedziano mi, że to wina krzywego kręgosłupa i zalecono rehabilitację. Teraz wiem, że to nie był ani kręgosłup ani dysplazja. Sama nie wiem jak się mam do tego ustosunkować, gdzie szukać dalszej pomocy :( No i pytanie: Jeżeli możecie się na ten temat wypowiedzieć lub odesłać mnie do odpowiedniego wątku?? Również planuję ciążę i chciałabym wiedzieć coś więcej na temat tej choroby a zajścia i utrzymania ciąży. Pozdrawiam i mam nadzieję, że znajdę tu wiele wsparcia i cennej wiedzy.

Iza - Sro 16 Maj, 2012

Joasiu ja również całkiem niedawno usłyszałam diagnozę Otto-Chrobak. Profesor pierwsze co to mnie pytał czy mam dzieci i czy planuję. Wydaje mi się, że ciążę chyba lepiej na własnych stawach donosić, jeśli oczywiście stan ich jest jeszcze jako taki.
JoasiaTe - Sro 16 Maj, 2012

Iza, Stan jeszcze chyba jest jako taki. Mam ograniczenie przy rozkładaniu nóg, ale do przodu jeszcze wszystko działa. Lekarz nie dał mi konkretnej odpowiedzi dla tego staram się u kogoś ją uzyskać, bo dopiero jestem w trakcie szukania lekarza do którego powinnam się zgłosić. Jak spytałam czy choroba ma wpływa na posiadanie dzieci. Zapytał czy przed czy po operacji i zmienił temat, ja byłam w zbyt dużym szoku dotyczącym diagnozy i zapomniałam dopytać :(
AgaW - Sro 16 Maj, 2012

Joasiu, zapraszam Cię do działu ogólnego-tam jest osoby temat o ciąży i także o wizytach i ginekologa :)
Iza - Sro 16 Maj, 2012

Joasiu musisz najpierw się otrząsnąć z pierwszego szoku, a później wziąć się w garść i rozważyć za i przeciw. Choroba będzie postępować i tego już jesteś świadoma. Operacja jest nieunikniona, ale mamy szansę się do niej jak najlepiej przygotować i zaplanować ważne sprawy. Pamiętaj, że operacja niesie również ryzyko powikłań. Każdy idzie z nadzieją, że po niej będzie już lepiej. Niestety czytając historie niektórych bioderek okazuje się, że czas rekonwalescencji może się okazać znacznie dłuższy niż zakładaliśmy wcześniej. Więc zaplanowanie ciąży też może się przesunąć w czasie. A jaką operację zaproponował Ci lekarz, sugerował jakiś termin?
JoasiaTe - Sro 16 Maj, 2012

Iza napisa/a:
A jaką operację zaproponował Ci lekarz, sugerował jakiś termin?
Wiesz powiedział mi na czym by polegała, wycięcie mojej chrząstki wkręcenie tam śruby i nałożenie nowej główki. Nie wiem jak to się fachowo nazywa :( Powiedział że jedna noga najpierw później po pół roku druga :( Cena jednej operacji w tej klinice to ok 30 tys. zł. Co też mnie załamało :( Planowania ciąży nie chcę przesuwać w czasie, jestem prawie przekonana do tego żeby urodzić przed jakąkolwiek ingerencją w stawy. Jestem pracownikiem socjalnym, mam klienta który przeszedł operację wszczepienia endoprotezy w obu stawach biodrowych. Obecnie chodzi o kulach, ledwo co się porusza nie może dźwigać więcej niż 5 kg :( a ma z żoną malutką córeczkę :( To mnie przeraziło :( Nie wyobrażam sobie sytuacji w której będę taka niedołężna :( Jestem jeszcze młoda :( powinnam się cieszyć życiem, planować je bez obaw a ja teraz nie wiem jak sobie z tym wszystkim poradzić :( od czego zacząć, jakie decyzje podjąć żeby było dobrze. Żebym miała możliwość prowadzić normalne życie, mieć szczęśliwą rodzinę, zdrowe dzieci z którymi będę mogła spędzać aktywnie czas nie bojąc się że coś mi grozi, że będzie bolało :(
kinga - Sro 16 Maj, 2012

JoasiaTe napisa/a:
Nie wyobrażam sobie sytuacji w której będę taka niedołężna

a dlaczego już na początku to zakładasz?
i co znaczy słowo "niedołężna'?

JoasiaTe napisa/a:
Jestem jeszcze młoda powinnam się cieszyć życiem, planować je bez obaw a ja teraz nie wiem jak sobie z tym wszystkim poradzić

starsza z każdym dniem :wink:
cieszyłaś się życiem? to się ciesz dalej :) nie wiesz, co będzie za tydzień, dwa - więc korzystaj z tego, co masz i żyj :)

JoasiaTe napisa/a:
od czego zacząć, jakie decyzje podjąć żeby było dobrze

znajdź dobrego lekarza i pójdź na rehabilitację - polecani specjaliści w odpowiednich wątkach :)

JoasiaTe napisa/a:
Wiesz powiedział mi na czym by polegała, wycięcie mojej chrząstki wkręcenie tam śruby i nałożenie nowej główki. Nie wiem jak to się fachowo nazywa Powiedział że jedna noga najpierw później po pół roku druga Cena jednej operacji w tej klinice to ok 30 tys. zł.

to się nazywa kapoplastyka - szeroko omawiana na naszym forum :)
i jest wykonywana również na NFZ :)

basia153 - Sro 16 Maj, 2012

JoasiaTe napisa/a:
Jestem jeszcze młoda powinnam się cieszyć życiem, planować je bez obaw
Joasiu, myślę że bez względu na to czy człowiekowi coś doskwiera czy nie zawsze ma jakieś plany,czasami trzeba je trochę weryfikować ale nie poddawać się trzeba życ każdym dniem,pewno operacja to wyzwanie ale czym będziesz lepiej przygotowana tym szybciej Twoje życie wróci do normy-wierz mi, wiem co mówie i nie porównuj się do nikogo.Co do ciąży to przedyskutuj to na spokojnie z lekarzem bo nie ma co ukrywać że jest to obciążenie dla stawów :wink:
JoasiaTe - Czw 17 Maj, 2012

Cytat:
a dlaczego już na początku to zakładasz?
i co znaczy słowo "niedołężna'?
Faktycznie może źle ujęłam to. Ale jakoś nie mogę sobie wyobrazić siebie bo tak ciężkiej operacji. Chyba bierze nade mną górę strach przed tym co mnie czeka :(
kinga napisa/a:
nie wiesz, co będzie za tydzień, dwa - więc korzystaj z tego, co masz i żyj :)
Też prawda :)
kinga napisa/a:
znajdź dobrego lekarza i pójdź na rehabilitację
Muszę oswoić się z tą myślą, i dużo poczytać forum żeby znaleźć kogoś odpowiedniego. Dużo tu piszecie o Otwocku. Tam jest państwowy szpital jakiś??
kinga napisa/a:
to się nazywa kapoplastyka - szeroko omawiana na naszym forum :)
i jest wykonywana również na NFZ :)
To mnie pociesza, że wykonywane to jest w ramach NFZ bo jak lekarz powiedział mi, że za jedną nogę koszt operacji to 30.000 zł to zbladłam :(
basia153 napisa/a:
Twoje życie wróci do normy-wierz mi
Marzę o tym żeby kiedyś w pełni korzystać z możliwości moich stawów :) Problem w tym, ze w głowie cały czas mam obraz młodej osoby która ledwo trzyma się na nogach :( Ale tak jak mówicie pozytywne myślenie to podstawa! No i odpowiednie nastawienie i wiedza o własnej dolegliwości :->
Mijka - Czw 17 Maj, 2012

JoasiaTe napisa/a:
Problem w tym, ze w głowie cały czas mam obraz młodej osoby która ledwo trzyma się na nogach


JoasiuTe, wyrzuć ten koszmar z głowy, to wcale tak nie musi być, operacja jest po to żeby nas usprawnić :)
Wczytaj się w historie forumowiczów, powikłań jest niewiele a jak wiele jest pooperacyjnych szczęśliwców :)

JoasiaTe - Czw 17 Maj, 2012

Mijka, :) Dzięki kochana za wspierające słowa :) Widzę, że to słoneczko w avatarze nie bez przyczyny tak świeci :)
Mijka - Czw 17 Maj, 2012

JoasiaTe napisa/a:
Widzę, że to słoneczko w avatarze nie bez przyczyny tak świeci :)

JoasiaTe, akurat wczoraj i dzisiaj u nas słoneczka nie ma :-( ale ja swoje 5 km mam już przemaszerowane :)
Przesyłam Ci moje słoneczne promienie i dużżżżo wiary w siebie :) będzie dobrze :)

AgaW - Czw 17 Maj, 2012

Joasiu, na początku choroby ma się różne złe myśli, tyle że one nie pomagają wrócić do zdrowia a wrącz przeciwnie. Zajrzyj na Forum do dz. o psychologii, napewno znajdziesz tam coś dla siebie co doda Ci otuchy :)
Iza - Czw 17 Maj, 2012

[quote="JoasiaTe"]
Iza napisa/a:
Wiesz powiedział mi na czym by polegała, wycięcie mojej chrząstki wkręcenie tam śruby i nałożenie nowej główki.(


No dokładnie to jest kapoplastyka. Nie ma co dramatyzować Asiu. Kapoplastyka jest najmniej inwazyjną operacją jeśli chodzi o protezy. Tak jak koleżanka wyżej napisała jest także refundowana przez NFZ. Można po niej uprawiać sporty rekreacyjne, jazdę na nartach i praktycznie żyć jak zdrowy człowiek. Poczytaj historie MONIKIIPRESJI, która jest swieżo po operacji. Świetnie sobie radzi. Zapisz się na operację i myślę, że w Twoim stanie spokojnie jej doczekasz bez większych ekscesów. Termin możesz zawsze przesunąć. Jasne, że jestes młoda i powinnaś życ pełnią życia i z całą pewnościa będziesz. Na forum znajdziesz wiele optymistycznych historii, które mam nadzieję będą dla Ciebie wsparciem.

Mijka - Czw 17 Maj, 2012

Iza napisa/a:
Jasne, że jestes młoda i powinnaś życ pełnią życia i z całą pewnościa będziesz.


Jakie to miłe, że bioderka "przed" pocieszają się nawzajem :smile: :grin:
To prawda strach ma wielkie oczy :shock: a po operacji często okazuje się, że strach, nerwy, stres własny i rodziny był na wyrost :grin:

Iza - Czw 17 Maj, 2012

Mijka napisa/a:
Jakie to miłe, że bioderka "przed" pocieszają się nawzajem :smile: :grin:


Mijka, a czy mamy jakies inne wyjście? O zdanie mnie nikt nie pytał, więc trzeba miną nadrabiać :)

Mijka - Czw 17 Maj, 2012

Iza napisa/a:
trzeba miną nadrabiać


Iza, ale to naprawdę miłe, że się pocieszacie :) i oto chodzi, żeby nie tracić ducha :hug:

JoasiaTe - Czw 17 Maj, 2012

Iza, Mijka, Wiecie ja ogólnie jestem radosną osóbką. Przeraziła mnie po prostu ta perspektywa. Ale do tej pory żyłam z tą chorobą nieświadomie i było dobrze, więc teraz też mogę!! Tylko muszę dodać do tego wizyty u ortopedy i pewnie jakąś rehabilitację :)
AgaW - Czw 17 Maj, 2012

JoasiaTe napisa/a:
Tylko muszę dodać do tego wizyty u ortopedy i pewnie jakąś rehabilitację

Stopniowo oswoisz się że jesteś "bioderkiem", najważniejsze to szukać w tym wszystkim wyjścia, zaakceptować siebie i cieszyć się tym co się ma - bo w końcu mnóstwo ludzi jest bardziej chorych niż bioderkowcy i ma większe problemy niż wiele osób z nas. Skoro jesteś wesoła to próbuj odnależć w sobie pozytywne myślenie , bo każdy medal ma dwie strony. Teraz wyda Ci się to nierealne ale wiele z nas po operacjach potrafiło dostrzec i napisać pozytywy swojej sytuacji ( dz.o psychologii ), gdy poczytasz nasze historie zobaczysz że można temu wszystkiemu podołać ( a wiele osób z nas! ) i pozostać wesołą i szczęśliwą osobą w miarę swoich realiów zadowoloną z życia :)

Iza - Czw 17 Maj, 2012

JoasiaTe napisa/a:
Ale do tej pory żyłam z tą chorobą nieświadomie i było dobrze, więc teraz też mogę!! Tylko muszę dodać do tego wizyty u ortopedy i pewnie jakąś rehabilitację :)


I tego się trzymaj, a świadomość to najlepsze co dostałaś. Obie długo czekałyśmy na prawidłowe diagnozy, więc można mówić o dużym szczęściu. Wprawdzie można biadolić dlaczego to właśnie mnie spotkało, ale kiedy przychodzą mi takie myśli do głowy to zadaję sobie pytanie: A dlaczego nie ja, dlaczego miałby to być ktoś inny? Pewnie jeszcze wiele wycierpię i najgorsze jeszcze przede mną, ale czy byłoby mi lepiej gdyby cierpiał ktoś z moich bliskich? Dasz radę jak i wiele bioderek dało, a wrodzony optymizm będzie Ci pomagał :)

kate310 - Pi 18 Maj, 2012

JoasiaTe napisa/a:
Przeraziła mnie po prostu ta perspektywa.


Asiu rok temu miałam podobne odczucia. "Potwora" da się oswoić i z czasem pogodzisz się ze swoją "nową sytuacją". Rok temu płakałam ze strachu przed operacją - teraz kiedy termin wciąż się przesuwa przebieram nogami z niecierpliwością czekając na nowe życie bez bólu :)
Dasz radę, tak jak każdy/a z nas. Nie ma wyjścia bo załamywanie się do niczego dobrego nie prowadzi a tylko niszczy psychikę. Odnajdź pozytywne strony tej sytuacji i pamiętaj, że już nie jesteś sama. Jest nas tysiące :)

JoasiaTe - Pi 18 Maj, 2012

kate310, Kasiu ja się boję chyba bólu, który towarzyszy tej operacji :( Boję się rekonwalescencji. Bo sama perspektywa tego, że może uda mi się jeszcze kiedyś spokojnie usiąść okrakiem na krześle czy wsiąść na konia napawa mnie nadzieją. Czytałam dziś też wątek o bliznach. Jestem świadoma, że one będą ale boję się czy dam radę je zaakceptować :(
Wasze ciepłe słowa bardzo mnie podnoszą na duchu. Na razie skupiam się na pracy i żyję jak przed diagnozą, natomiast zaczynam odczuwać ból przy schylaniu się, i to od kilku dni tak mam. Prawe biodro jest w znacznie gorszym stanie i na wysokości tak jakby nerek przy pochylaniu się odczuwam ból :( Jest to o tyle nie przyjemne, że utrudnia mi tak banalne czynności jak założenie spodni czy ogolenie właśnie prawej nogi :-/ Nauczyłam się żyć z tymi utrudnieniami, póki co ból nie jest aż tak dokuczliwy.

kate310 - Pi 18 Maj, 2012

JoasiaTe napisa/a:
kate310, Kasiu ja się boję chyba bólu, który towarzyszy tej operacji :( Boję się rekonwalescencji.


To się nazywa "demonizowanie" im więcej się nakręcasz tym gorzej. Jesteś już na Forum to wiesz ile ludzi ma te problemy.
Asiu ja sama jestem tuż przed operacją. Z bólem zmagam się od 3 lat, to długie i ciężkie lata bo przedtem żyłam normalnie, ale odkąd oswoiłam się z myślą o operacji i wiem, że najgorsze są pierszwe trzy tygodnie to nie panikuję. Jak to mówią co nas nie zabije to nas wzmocni a wszystko jest do przeżycia. Ważne to wybranie dobrego operatora, porządna rehabilitacja i zdrowe podejście do sprawy. Będzie dobrze, wierz mi. W zasadzie problem z biodrem to nie jest najgorsza rzecz jaka może Cię w życiu spotkać :) GŁOWA DO GÓRY - DASZ RADĘ :lol:

JoasiaTe - Pi 18 Maj, 2012

kate310, Od razu jakoś mi tak lepiej :) Hehehe
Rehabilitacja fakt to ważna sprawa. Jak byłam teraz u lekarza powiedział, że praktycznie następnego dnia po operacji już się chodzi o balkoniku i idzie na rehabilitację. Nie wiem czy tak jest wszędzie czy tylko w tej burżujskiej klinice gdzie cenę za jedno biodro mi rzucili 30 tys. :-/

kate310 - Pi 18 Maj, 2012

JoasiaTe napisa/a:
kate310, Nie wiem czy tak jest wszędzie czy tylko w tej burżujskiej klinice gdzie cenę za jedno biodro mi rzucili 30 tys. :-/

Mieszkasz w W-wie kieruj się na Owock i prof. Czubaka - to wspaniały człowiek i specjalista od bioder, byłam nie tylko ja. Nie ma co się nastawiać na prywatną operację. NFZ finansuje takie operacje. Z tym balkonikiem to chyba nie do końca tak jest... raczej chodzenie o kulach, naprawdę podejdź to tematu spokojnie, wiem co mówię, bo sama byłam załaman ... :)

JoasiaTe - Pi 18 Maj, 2012

kate310 napisa/a:
podejdź to tematu spokojnie, wiem co mówię, bo sama byłam załaman ... :)
Zaczynam się oswajać z tą myślą, że teraz będę pod stałą kontrolą lekarską :) Dobrze, że trafiłam na to forum. Wierz mi, że przez wiele lat myślałam, że jestem jedyną osobą która ma taki dziwny problem z rozkładaniem nóg i blokadami w biodrach. A tu niespodzianka! Nie jestem sama! :-D
Iza - Pi 18 Maj, 2012

Zgadzam się z kate310, że profesor Czubak to najznakomitszy fachowiec. Masz Asiu dużo szczęścia, że jest na wyciągnięcie ręki. Ja muszę 500 km pokonywać, aby jechać na wizytę. Jeśli chodzi o ból z tyłu jak to ujęłaś w okolicach nerek to powiem Ci, że znam to uczucie. Taki jakby dziwny ucisk. Moje prawe bioderko również jest w dużo gorszym stanie i głównie odczuwam prawą stronę.
JoasiaTe - Nie 20 Maj, 2012

Dziś rano obudziłam się z okropnym bólem pleców :( praktycznie nie mogę się schylać :( Boli tak na wysokości nerek tak jakby mi mięsień za mięsień zaszedł, a jak się schylam to taki kujący ból jest :(
JoasiaTe - Sob 19 Sty, 2013

Jest coraz gorzej, a ja nie wiem gdzie szukać pomocy :( nie mam żadnego lekarza prowadzącego. Jakoś nie mogę do siebie przyjąć tej perspektywy, że jestem nie sprawna. Że jestem inna i może być coraz gorzej :( Trudno mi się z tym pogodzić. Może gdyby wcześniej u mnie wykryto chrobaka, może gdybym w wieku 16 lat wiedziała, to inaczej by było a ja o 10 lat za późno się dowiedziałam. Boję się teraz cokolwiek zrobić. Mój narzeczony mówi że nie ma co czekać że widzi że się męczę że jest coraz gorzej a ja boję się co kolwiek zrobić, chcę być sprawna, chcę urodzić dzieci i móc je nosić na rękach :(
AgaW - Sob 19 Sty, 2013

JoasiaTe napisa/a:
a ja nie wiem gdzie szukać pomocy

U dobrego ortopedy ( masz blisko do otwockich specjalistów ) jak i równorządnie obowiązkowo u dobrego fizjoterapeuty ( obowiązkowo-bo właściwa terapia to przepis na utrzymanie w sprawności - masz w Wa-wie dobrych specjalistów na wyciągnięcie ręki ).
Głowa do góry, najgorsza rzecz to nic nie robić, zacznij działać a poczujesz się lepiej psychicznie i będziesz mieć kierunek działania.

JoasiaTe - Sob 19 Sty, 2013

AgaW, Trudno mi cokolwiek zrobić :( Fizjoterapeuta, nie wiem gdzie szukać :( Dla mnie otto to jak grom z jasnego nieba spadł :(
kinga - Nie 20 Sty, 2013

TUTAJ znajdziesz namiary na sprawdzonych Rehabilitantów :)
JoasiaTe - Nie 20 Sty, 2013

kinga, Dzięki, właśnie wczoraj dotarłam do tego tematu. I w poniedziałek udam się do Orthos dowiedzieć się co i jak, bo mam z pracy blisko.
kinga - Nie 20 Sty, 2013

Super :) z pewnością nie pożałujesz swojej decyzji !!! :)
wręcz przeciwnie :)

JoasiaTe - Nie 20 Sty, 2013

kinga, Czy powinnam mieć od razu ze sobą roentgen co ewentualnie powinnam jeszcze zabrać?
kinga - Nie 20 Sty, 2013

JoasiaTe napisa/a:
kinga, Czy powinnam mieć od razu ze sobą roentgen co ewentualnie powinnam jeszcze zabrać?

:) Nie wiem, czy już tam dzwoniłaś i umawiałaś wizytę. Tak by chyba było najlepiej, no ale jak masz blisko, to podejdź :) Co zabrać? RTG z pewnością się przyda.
o resztę możesz jeszcze dopytać


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group