marek04 - Wto 17 Sty, 2012 Temat postu: Szukam pomocy dla mojego syna Huberta !!!!!!!!!!!!!!!! http://wt07.wrzuc.to/obra...0069A74D_...jpg Witam. Pod tym adresem zamieściłem zdjęcie stawów biodrowych mojego 27-letniego syna Huberta. W 2009 roku przeszedł operację olbrzymiego tętniaka mózgu i cudem uniknął śmierci. Przez miesiąc leżał w śpiączce. Uraz mózgu ma dla Huberta tragiczne konsekwencje. Rozwijające się skostnienia pozaszkieletowe zniszczyły mu oba stawy biodrowe i odebrały szansę na chodzenie. W styczniu i lutym 2010 roku przeszedł dwie operacje usunięcia stawów biodrowych. Poszukuję wszelkich informacji na temat leczenia tego typu skostnień. Proszę o adresy lekarzy, klinik leczących takie schorzenia. Będę wdzięczny za każdą informację. KONIECZNIE OTWÓRZ LINK ZE ZDJĘCIEM! Proszę o kontakt: marek04@poczta.fm [/list][/quote] pasiflora - Wto 17 Sty, 2012 marek04, zdjęcie to chyba tylko dla użytkowników naszej klasy. Ja niestety nie mam  Dodaj je może do naszego albumu Na stronie głównej u góry jest odsyłacz do albumu.
duska - Wto 17 Sty, 2012 pasiflora, skopiuj cały , nie tylko to co podświetla się automatem, link do paska. Wtedy się otwiera. marek04, to zdjęcie to masakra. Gdzie syn był operowany? Tam nic nie mówią? Czy to jest Jego zdjęcie aktualne czy sprzed operacji usunięcia stawów biodrowych? Jest kilka ośrodków w Polsce gdzie można by popytać: przede wszystkim Piekary Śląskie, ale uderzałabym do dr Koczego, Wrocław (klinika), Otwock. Klinik prywatnych w Polsce bym w ogóle nie ruszała, bo nie mają nawet sal operacyjnych wyspecjalizowanych do trudnych zabiegów.. Można spróbować popytać, kto by się tego chwycił, ale obawiam się, że lasu rąk nie będzie. A co Was w ogóle interesuje? Przywrócenie możliwości chodzenia czy kwestia bólu? marek04 - Sro 18 Sty, 2012 Poprawiłem zdjęcie. Wszystkie operacje były wykonywane w "krainie nauki" Krakowie, lekarze sami "wybitni" fachowcy. Zdjęcia są wykonane już po operacjach. Katja - Sro 18 Sty, 2012 Marku, sprawdzam co możemy zdziałac w klinice w Otwocku. Jak będe znała konkrety - dam znac. marek04 - Sro 18 Sty, 2012 Temat postu: Otwock Pan dr Wilk z Otwocka powiedział nam, że w przypadku Huberta medycyna nie potrafi już nic zrobić. (byłem u niego z Hubertem dwa razy). duska - Sro 18 Sty, 2012
Bardzo możliwe, ale warto popytać dodatkowo innych lekarzy.. A Kraków..cóż..faktycznie ortopedyczne zagłębie to to nie jest.. a może właśnie "zagłębie".. 
Ja bym jeszcze ruszyła Piekary Śląskie. Dużo tam chłopaki umieją.. marek04 - Sro 18 Sty, 2012 Temat postu: Co do Piekar. Albo Hubert ma pecha, bo w Piekarach dr Spindel nawet był zdecydowany usunąć te skostnienia,ale oni wykonują operację w porozumieniu z Kliniką Onkologii w Gliwicach (naświetlają ,skostnienia aby nie powstały ponownie). Na wizycie przyjmuje dr Spindel i "doktor"(nie pamiętam nazwiska tego fachowca) z kliniki onkologii , który stwierdził, że upośledzonych nie naświetlają.(mam to na piśmie). I tak nasza nadzieja umarła. pasiflora - Sro 18 Sty, 2012 marek04, a może mógłbyś się odwołać od tego pisma? duska - Sro 18 Sty, 2012 Ciekawe.. Rozumiem, że Twój syn jest upośledzony w wyniku udaru i śpiączki, tak? Głęboko? Pytam, ponieważ zakrawa to na dyskryminację, chyba, że są jakieś konkretne medyczne przeciwskazania. Ja też mam dziecko upośledzone umysłowo i gdy odmówiono mi zrobienia mu rezonansu ze względu na to, że jest upośledzony wiec nie uleży spokojnie przez 20 min, a jest za duży na uspienie i ogólnie nie ma po co.. to poszłam z prawnikiem (znajomym, chodziło o ten ich bełkot prawniczy  ) prosto do dyrektora szpitala i grzecznie wyjasniłam swoje stanowisko. No i dało się, chociaż upośledzony. Więc nie wolno się poddawać. Ja rozumiem, że ekonomiczniej jest leczyć osoby normalne, ale upośledzeni też mają swoje prawa. Dokładnie takie same jak "normalni". Sprawdz tylko czy nie ma medycznych przeciwskazań do tych naświetlań w przypadku Huberta, a jeśli nie ma to trzeba naciskać.
Katja - Sro 18 Sty, 2012 Marku, w temacie lekarzy otwockich. Szukając dla Huberta pomocy nie mam na myśli dr Wilka. Jestem po wstepnych rozmowach z profesorem Jarosławem Czubakiem. Chciałby zobaczyc Huberta, bo widzi szanse pomocy. Jednak wcześniej koniecznie musi widziec najnowsze zdjęcia RTG po operacji usunięcia stawów. Marku, profesor zaproponował abyś przyjechał do niego do Otwocka na rozmowe, na razie bez Huberta. Zadzwon do mnie prosze to porozmawiamy szczegółowo o możliwościach i terminie, który już dla Ciebie zarezerwowałam. Kontakt: 517 90 29 29. Bedę czekać. Jak najbardziej przychylam sie do te-go co pisze duśka. Nie pozwól aby Huberta traktowano gorzej z tytułu choroby. To niedopuszczalne. Moge sie tylko domyślac jak Wam ciezko, ale postaramy sie pomoc na ile tylko będziemy mogli. AniaCarmen - Czw 19 Sty, 2012 Katja Jesteś wspaniałym człowiekiem. Nie znajduję słów uznania za Twoją uczynność, bezinteresowność i empatię w kwestii pomocy Hubertowi. Dzięki takim ludziom, jak Ty Świat jest piękniejszy. Chce się żyć i ma się świadomość, że warto podejmować kolejne wyzwania, a przede wszystkim dostrzega się sens wychodzenia ze swoimi problemami (i nie tylko) do ludzi. Takie osoby jak Ty dają zachętę do otwarcia się na innych ludzi, do otwarcia się w ogóle .... Jeszcze raz słowa uznania i podziękowania. Bonia - Czw 19 Sty, 2012 AniaCarmen będzie dobrze - Katja jest wspaniałym człowiekiem to prawda, szkoda że takich ludzi jest nie wiele. Twój syn będzie miał opiekę najlepszą z możliwych. Teraz ważne jest tylko to byś z nadzieją patrzyła w przyszłość i się nie załamywała, aby Twój syn wyzdrowiał na ile to możliwe. Musi mieć koło siebie zdrową i szczęśliwą mamę, wiem że to nie jest łatwe - sama mam w rodzinie osobę po udarze, wiec wiem z czym się zmagasz. Wczoraj dość długo rozmawiałyśmy z Katją na wasz temat zastanawiając się jak wam pomoc. Katja ma większe możliwości fizyczne typu lekarze i tak dalej, ja niestety za wiele nie mogę bo jestem z małej miejscowości, mogę was tylko wesprzeć dobrym słowem więc głowa do góry, zawsze jest nadzieja. AniaCarmen - Czw 19 Sty, 2012 Bonia Ja nie jestem rodziną w dosłownym słowa znaczeniu Huberta. Ujęła mnie postawa Katji. Nie mniej życzę wszystkiego co najjjjwspanialsze Hubertowi i wszystkim ludziom typu Katja. Ja sama zmagam się z tzw. niepełnosprawnością od 51 lat i wiem co to oznacza. Znam ból i cierpienie, wiem co to bycie i życie bez rodziców. Wiem co to nie kończące się operacje, ból, ból i jeszcze raz ból. W następstwie diagnoza: nic więcej nie da się zrobić... A żyć i być trzeba! Ale moja recepta brzmi: " buty na nogi, makijaż na twarz ...". Jeśli muszę wstać przed szóstą rano, mówię "k.... m...". Ale jeśli już doczołgam się pod prysznic (o własnych siłach), mówię: "ja jestem piękna, ludzie są piękni, życie jest piękne". Katja - Czw 26 Sty, 2012
Marku, czekam na kontakt z Twojej strony. ElkaKa - Wto 26 Mar, 2019 Hello, witam Wszystkich... czy ktoś ma może wiedzę jak potoczyła się historia Huberta ? jesteśmy w bardzo podobnej sytuacji. dziękuję serdecznie, pozdrawiam |
