dakaro - Pi 04 Lut, 2011 Temat postu: Endoproteza dla 14-latka? Witam Mój syn 14 lat, potrzebuje endoprotezy z powodu martwicy - za późno rozpoznane młodzieńcze złuszczenie głowy kości udowej. W tej chwili głowa kości udowej jest zupełnie zniszczona, jedynem rozwiąaniem jest endoproteza. W szpitalu w Prokocimiu każą czekać na endoproteze, aż syn będzie miał 25-30 lat. Lekarze w USA są zdania że powinien mieć endoprotezę teraz. Proszę / błagam o podanie namiarów do specjalistów od endoprotez dziecięcych, czy ktoś jako nastolatek przechodził zabieg wszczepienia endoprotezy?? Za kazdy kontakt będę bardzo wdzięczna Słyszałam o szpitalu w Otwocku. Jaki specjalista w tym szpitalu zajmuje sie endoprotezami dziecięcymi? dakaro - Pi 04 Lut, 2011 Czy ta metoda jest stosowana również w przypadku dzieci /nastolatków? (14 lat)? Czy można tę metodę stosować przy całkowitym zniszczeniu głowy kości udowej? kinga - Pi 04 Lut, 2011
To zależy od stanu pacjenta. Musisz pojechać z synem na konsultację. kinga - Pi 04 Lut, 2011 Witaj Katarzyna 
Po pierwsze-musisz skonsultować swojego syna u dobrego specjalisty. Nie mam pojęcia, czy dzieciom wstawia się endoprotezy. Ja miałam wstawianą w wieku 24 lat; gdy miałam 20 - nikt tego zrobić nie chciał. W jakim stanie jest teraz Twoje dziecko? Jak się porusza? Ma dolegliwości bólowe? Korzystacie z rehabilitacji? kieszczyński - Pi 04 Lut, 2011 Temat postu: endo syn moich znajomych miał zakładaną endo w łodzi u prof.Syndera.tel do prywatnego gabinetu profesora 042 2533050.Pozdrawiam Paweł Kieszczyński.Profesor pracuje w szpitalu w Łodzi na ul Drewnowskiej. pasiflora - Pi 04 Lut, 2011 dakaro, nikt tu nie jest lekarzem by Ci udzielić odpowiedzi. Zawsze zachęcamy do wizyty u doktora który specjalizuje się w danej dziedzinie. Dzisiaj dowiedziałam się że na całą Polskę jest wszczepionych 25 BMHRów w tym 14 sztuk zrobił dr Mielnik.  Brawa dla doktora 
zozo - Sob 05 Lut, 2011 dakaro, syn jest jeszcze taki młody - tak trudno dobrze doradzić. BMHR jest jednak metodą bardziej oszczędzającą kość udową, ale używa się dosyć dużych panewek. Naprawdę lepiej się 10x zastanowić. Operacja jest niestety procesem nieodwracalnym. Gdzieś słyszałam, że pracują nad jeszcze lepszym materiałem na implanty, które będą scalać się na trwale z naszymi kośćmi i podobno będą mogły wytrzymać do końca życia - jeśli to prawda, to zapewne już wkrótce będą osiągalne. Może warto poczekać. Wszystko zależy od stanu twojego syna. Skonsultuj się z M. Mielnikiem z Piekar Śląskich - on bywa w USA przynajmniej raz w roku - ma kontakty, może skonsultuje przypadek Twojego syna. No i jest jednym z niewielu, którzy wszczepiają BMHR. dakaro - Sob 05 Lut, 2011 Witajcie Mój syn 14 lat ma młodzieńcze złuszczenie głowy kości udowej, choroba rozpoczeła sie 3 lata temu, niestety zostało za późno rozpoznane - III stopień choroby. Przeszedł 3 operacje: pierwsze wstawienie trzech drutów Kirshner'a po 3 miesiącach sie obsunęły z powodu martwicywięc poprawili ustawienie drutów i miał je przez rok W lipcu 2009 ostatnia operacja - wyjęcie drutów. Przez półtora roku chodzil wyłacznie o kulach. Teraz chodzi bez kul, nie ma zalecanej żadnej rehabilitacji poza pływaniem i jazdą na rowerku stacjonarnym, ale bardzo mocno utyka, w znacznym stopniu ograniczona ruchomość noge chorą ma krótszą o ponad 3 cm w tej chwili Największy problem jest z tym że głowa kości udowej została kompletnie zniszona - nawet nie ma kształtu okrągłego i ani śladu substancji która powinna pokrywać głowę. Więc jedynem rozwiązaniem pozostaje endoproteza (nawet nie wiem czy się kwalifikuje do tej nowej metody BHMR). Lekarze w Krakowie - Prokocimiu każą czekać na endo im dłużej tym lepiej a lekarze w USA zalecaja endoprotezę już teraz Czy ktoś z WAS miał podobne doświadczenia/problemy?? Co możecie mi poradzić?? Może specjalistów od endoprotez dla mołodzieży Pozdrawiam wszystkich ze młodzieńczym złuszczeniem głowy kości udowej i RODZICÓW i życzę dużo sił i woli walki z chorobą Katarzyna aga.t. - Sob 05 Lut, 2011 dakaro Myślę,że trzeba by było wybrać się z synem do lekarzy, których Ci tutaj proponowano. Oczywiście proponuję też pomyśleć nad rehabilitacją i powrotem do kul- ale pamiętaj,że my możemy podpowiedzieć co i jak,ale lekarza nie zastąpimy,więc warto podzwonić i umówić się na wizyty. AgaW - Sob 05 Lut, 2011 I ja radziłabym skonsultować się z wspomnianym Dr. Mielnikiem oraz Prof.Czubakiem z Otwocka - namaiary są tutaj , może oni coś Ci doradzą, pokierują jak byłoby najlepiej postąpić. Pomyślcie także o dobrej rehabilitacji aby poprawić stan mieśni na jak najlepszy możliwy. zozo - Sob 05 Lut, 2011
http://www.znanylekarz.pl...eda/busko-zdroj http://www.szpitalgorka.pl/ Libra - Pon 07 Lut, 2011
Utarło się, że amerykanie wiedzą lepiej, mądrzej, po nowemu.....może i tak jest, ale moje osobiste doświadczenia mówią, że w usa ortopedia wcale nie stoi wyżej, niż u nas (wręcz niżej). Być może syn trafił na świetnych ortopedów tam, ale postaraj się zdobyć opinie kilku lekarzy tutejszych i dopiero później sugeruj się opinią lekarzy amerykańskich....w kwestii ortopedii amerykanie ostatniego słowa nie mają... pasiflora - Pon 07 Lut, 2011 Libra, coś w tym jest
Np. BMHR wymyślił Brytyjczyk a kolejnym krajem który operował tą techniką była Polska. Potem dr MM uczył w wielu europejskich krajach. Zorientuj się dobrze bo z tego co ja słyszałam endoprotezy nie można wszczepić zanim człowiek przestanie się rozwijać. U chłopaka przypada to na 21 rok. Ponad to w takim wieku ingerencja w kość udową 
dakaro - Pon 07 Lut, 2011 Temat postu: endoproteza dla nastolatka Kochani Bardzo WAM dziękuję za zainteresowanie, wszelkie sugestie, podpowiedzi, rady, namiary, kontakty Jestem ogromnie wszystkim wdzięczna. Udało mi się dostać termin u dr Mielnika w Krakowie na jutro!!!!!!! - to chyba jakiś cud (ktoś zrezygnował w ostatnim momencie z wizyty, a potem dłuuuuugoooo nie ma terminów). To dzięki WAM wiem o dr Mielniku. Dziękuję też administratorowi i moderatorkom forum Robicie wpaniałą i tak potrzebną rzecz DZIEKUJĘ Pozdrawiam wszystkich bardzo ciepło i życzę zdrowszych, niebolących, niedokuczających, sprawniejszych bioderek Katarzyna pasiflora - Pon 07 Lut, 2011 dakaro, bardzo się cieszę z takiego szybkiego obrotu sprawy I czekam czekam z niecierpliwością na to co Wam powie dr Mielnik Zapisz sobie pytania na kartce bo potem jakoś wszystko paruje z głowy. Koszt wizyty u doktora w Krakowie to chyba nadal 200zł. Mam nadzieję że znajdziesz u niego to dla syna czego szukasz
dakaro - Wto 08 Lut, 2011 Witajcie Jesteśmy po wizycie u Dr Mielnika. Tak wizyta 200 zł przyjmuje w Krakowie we wtorki od godz 17.00 w szpitalu św Rafała (zaraz uzupełnię namiary na dr) Jest dobrze i źle. Najlepsza dla młodego byłaby BMHR ale ta metoda nie wydłuża nogi (a on ma chorą nogę ponad 3 cm krótszą od zdrowej) - no więc BMHR odpada. Trochę mnie to przygnębiło. Doktor ze cztery razy powtórzył że biodro młodego jest fatalne, że w zasadzie nie ma już głowy kości udowej. Natomiast nie ma sensu czekać 10 lat na endoproteze trzeba robić teraz I proponuje najbardziej oszczędzające kości protezy przynasadowe - cokolwiek to znaczy. DR Mielnik proponuje: - proteze Silent albo - proteze nanos Jeszcze mi to nic nie mówi. Zła wiadomość te protezy wytrzymuja 15 - 20 lat. To krótko jak dla 14-latka. Tę operację powinni zrobić do roku czasu. Więc zapytałam o przyjęcie młodego na oddział doktora do Piekar. Bez szans, bo tam przyjmują od 16 lat. Młody ma 14. Ale będziemy sie starac o przyjęcie na oddział dziecięcy do Piekar. Na dziecięcym bioder nie robią więc i tak młodego będzie "robił" dr Mielnik. Dr Mielnik poprosił o płytkę z RTG młodego. Musi pokazać szefowi i skonsultować: to kompletnie zniszczone biodro u 14-latka. Następny krok dla nas: - zrobić rezonans magnetyczny (młody jeszcze takiego badania nie miał), na 3 marca mamy termin w Prokocimiu, więc poprosze o skierowanie na rezonans, tylko troche sie martwie czy dostane - wiecie lekarz prowadzący może się wkurzyć że chcę być mądrzejsza od niego, Może wiecie gdzie robią drobry rezonans w Krakowie? - jak będziemy mieli rezonans zadzwonić do dr Mielnika (dał nam swoja komórkę) No i bedziemy myśleć o Piekarach Niewesoła wiadomość - młody w Piekarach, jak już go przyjmą, spędzi 6 - 8 tygodni. Dwa miesiące w szpitalu... przy czym ja bede musiała byc w pracy w Krakowie. No nic jakoś mi ciężko, byle te operację dobrze zrobili. Pozdrawiam ciepło wszystkich bioderkowiczów. kinga - Wto 08 Lut, 2011
Raczej nie ma podziału na dobry i zły MRI.
Ważne żeby szybki termin był. Co do typu endo: zapraszam do działu ENDOPROTEZA. Są tam wątki dotyczące właśnie typów protez; o wytrzymałości i żywotności endo w nas. Jak dbać itp. WSZYSTKO. Poprzeglądaj sobie na spokojne to. Poczytaj. Nie zapomnijcie o wizycie u dobrego terapeuty-rehabilitanta. Powie Wam jak przygotować ciało do operacji. To bardzo ważne.
Dlaczego tak długo? pasiflora - Wto 08 Lut, 2011 dakaro, jak widać i tym razem doktor stanął na wysokości zadania. Teraz najważniejsze jest aby nie pogłębić stanu zwyrodnienia biodra Twojego syna, zabrać się za porządną rehabilitacje przedoperacyjną oraz by zrobić wszystkie odpowiednie badania i wyleczyć wszystkie stany zapalne, w tym zęby. Działaj i informuj nas o każdym kroku bo jestem ciekawa jak się potoczy historia "naszego" 14-latka 
AgaW - Sro 09 Lut, 2011
Pospisuję się pod tym  Możecie już teraz zacząć przygotowania do operacji, aby po zabiegu syn jak najszyciej wrócił do zdrowia. Fakt, te protezy może nie wystarczają do końca życia u młodych osób ale...medycyna idzie do przodu i może za np.10 lat wymyślą nową protezę która będzie o niebo lepsza niż te co są teraz.
Najważniejsze to nie dajcie się złym myślom, nie przejmuj się tym co powie lekarz rozdzinny - jest potrzeba to mają dać Ci skierowanie - przecież nie wymyśliłaś sobie choroby syna. A syn nie jest malutki - jeśli dobrze się nastawi psychicznie to da radę wytrzymać w szpitalu. A dzięki komputerom, komórkom będziecie mieć świetny kontakt
Chyba wszyscy tu będą za Was oboje trzymać kciuki, więc...musi się wszystko udać. Pozdrów syna
|
